Помогите собрать деньги на лечение Вероники Кокиной
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100


Вероника Кокина
Другие фотографии Вероники
 

Вероника Кокина

Здравствуйте!
Мы живем в городе Череповце Вологодской области. Моя дочь Вероника родилась 3 февраля 2012 года - в срок и совершенно здоровым ребенком. Но когда малышке было 4 месяца, я начала замечать, что она явно отстает в развитии. Дочка не переворачивалась, перестала интересоваться игрушками, не могла удерживать их в ручках. Я обращалась за помощью к нашим врачам, а они мне говорили "она у вас просто ленивая". Моей девочке становилось все хуже, она стала плохо спать, часто очень плакала. А после сделанной в четыре с половиной месяца прививки даже стала терять уже приобретенные навыки: плохо держала головку, и все плакала, плакала...
Я обратилась к неврологу. Доктор заподозрила, что это ДЦП, и назначила уколы препарата Кортексин, но Веронике становилось все хуже.
9 августа ее экстренно госпитализировали в Детскую городскую больницу. Целый день дочку обследовали, сделали УЗИ, но не могли понять, что с ней. Только после МРТ поставили страшный диагноз - "лейкодистрофия, болезнь Краббе". При этом заболевании постепенно разрушается белое вещество головного мозга, поэтому ребенок утрачивает приобретенные навыки. Болезнь очень быстро прогрессирует.
Спасти мою девочку может только трансплантация костного мозга, которую согласились сделать в Центре детской гематологии и трансплантологии им. Р.Горбачевой в г.Санкт-Петербурге. Операция уже назначена на 31 октября, донором предстоит стать мне.
Мне сейчас очень тяжело психологически. Доченьке всего 8 месяцев, ей нужен постоянный уход, она у меня очень часто плачет, а помочь и поддержать совершенно некому, ведь в Петербурге у нас нет ни родственников, ни знакомых. Но это, как выяснилось, не самое страшное. Веронике понадобится целый ряд дорогостоящих лекарств. Уже сейчас ей нужен противогрибковый препарат Микамин (один флакон в день, цена флакона - 15660 рублей, эта терапия может длиться до полутора месяцев).
Я воспитываю Веронику одна. У меня нет денег на такое дорогое лекарство и взять их совершенно негде.
Прошу, помогите нам!

С уважением, Анна


 

Дополнение от 27.11.2012. Вероника быстро восстановилась после пересадки костного мозга, чувствует себя лучше, чем до трансплантации, стала меньше плакать.
Показатели крови уже в норме. По результатам пункции, костный мозг приживается. Анализы на уровень фермента, которого не хватало в организме Ники, были отправлены в Москву, но результат еще неизвестен.
Малышка получает иммоноглобулин Октагам и, профилактически - противогрибковые, антибактериальные и противовирусные препараты.

Дополнение от 10.01.2013. Анализ, отправленный в Москву, показал, что уровень целевого фермента в организме Ники пришел в норму: сейчас его не меньше, чем бывает у здоровых детей. Малышка чувствует себя хорошо, двигает ручками и ножками, пытается держать головку, перестала плакать, начала лучше спать и кушать. Примерно через месяц запланированы МРТ и контрольная пункция.

Дополнение от 13.02.2013. Вероника наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя неплохо. По результатам МРТ, прогрессию заболевания удалось остановить, анализы на уровень необходимого фермента будут готовы примерно через две недели.
На январской КТ в легких малышки были обнаружены уплотнения, исследование показало, что их причиной стал аденовирус. С ним удалось справиться с помощью противовирусных препаратов, но сейчас у Вероники активизировался вирус в кишечнике, она получает терапию Октагамом.
Противогрибковый препарат Микамин был заменен на Микосист.

Дополнение от 11.03.2013. Вероника наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя неплохо: немного более вялая, чем обычно, меньше двигается и больше спит, но не плачет и хорошо кушает.
Анализ на уровень целевого фермента показал снижение показателей - теперь они ниже нормы, рекомендован повторный анализ.
Недавно малышку госпитализировали с жаром и судорогами, с которыми удалось быстро справиться с помощью антибиотиков и противосудорожных препаратов. Вирус в кишечнике больше не проявлялся, врачи планируют сделать малышке колоноскопию для исключения РТПХ кишечника.
Девочка получает антибактериальные и противовирусные препараты и периодически - иммуноглобулин Октагам.

Дополнение от 30.04.2013. Повторный анализ показал, что уровень целевого фермента в организме Вероники почти в норме, однако контрольная МРТ выявила небольшое ухудшение.
Из-за реакции на наркоз у малышки произошла остановка дыхания, сейчас Вероника на дневном стационаре, восстанавливается, стала лучше есть и меньше спать. Хрипы в легких почти прошли благодаря массажу и дыхательной гимнастике. Девочка продолжает делать ингаляции с антибактериальными препаратами против инфекции в легких и получать Октагам для повышения защитных сил организма. Небольшая кишечная РТПХ контролируется с помощью иммуносупрессивных препаратов.
Кроме того, у Вероники стал снижаться процент донорского костного мозга - для его повышения малышке провели две подсадки донорских лимфоцитов (от мамы). На днях у девочки брали контрольную пункцию, результат пока не готов.

Дополнение от 10.06.2013. В мае Вероника перенесла пневмонию, получала терапию антибиотиками и Ноксафилом. Сейчас состояние девочки улучшилось, кашель прошел, но хрипы в легких пока сохраняются. На КТ в легких Вероники видны очаги, их происхождение выясняется. Прием противогрибковых препаратов и Октагама продолжается.
Контрольная пункция показала, что несмотря на подсадку донорских стволовых клеток процент донорского костного мозга у малышки остался прежним - 70%.
К сожалению, болезнь прогрессирует, уровень целевого фермента в крови Вероники снова ниже нормы. Сейчас врачи ждут результатов МРТ головного мозга, чтобы подобрать дальнейшее лечение.

Дополнение от 10.07.2013. Вероника наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя неплохо. Степень приживления донорского костного мозга продолжает снижаться, неделю назад малышке сделали еще одно вливание донорских лимфоцитов.
Врачи предполагают, что очаги на КТ - это частички пищи, попавшие в легкие (у Вероники нарушен глотательный рефлекс). Девочке сделали бронхоскопию и промыли легкие.
Завтра планируется отправить в Москву очередной анализ на уровень целевого фермента. МРТ головного мозга запланирована на август.
Вероничка немного капризничает из-за того, что режутся зубки, зато начала улыбаться по утрам - этого с ней давно не случалось.

Дополнение от 09.09.2013. Обследование показало, что уровень целевого фермента у Вероники в норме, однако до сих пор велика опасность отторжения донорского костного мозга. 2 сентября малышке влили еще одну, повышенную, дозу лимфоцитов.
По КТ легких прослеживается положительная динамика, количество очагов уменьшилось. Для профилактики инфекций Вероника получает антибиотики и иммуноглобулин Октагам.
Последние два месяца у малышки участились судороги, но с ними удалось справиться, отрегулировав дозу противосудорожных препаратов. В целом Вероника чувствует себя неплохо, улыбается, когда мама с ней играет или целует ее.

Дополнение от 14.10.2013. После последней подсадки лимфоцитов процент содержания донорского костного мозга у Вероники начал расти. Завтра малышке собираются сделать еще одно вливание лимфоцитов в повышенной дозе. Уровень целевого фермента у Веронички по-прежнему в норме.
На МРТ головного мозга отмечена небольшая отрицательная динамика (появились новые кисты). Девочка чувствует себя неплохо, много улыбается. Вероника продолжает получать антибиотики, иммуноглобулины и противогрибковые препараты (сейчас это Ноксафил). На ближайшее время запланирована КТ легких.

Дополнение от 02.12.2013. Процент приживления донорского костного мозга у Вероники продолжает снижаться. На прошлой неделе малышке сделали очередную подсадку донорских лимфоцитов, обсуждается повторная пересадка костного мозга от мамы. Болезнь Вероники, к сожалению, прогрессирует: уровень целевого фермента тоже начал снижаться, за последнее время у девочки было несколько судорожных эпизодов. Дозировка противосудорожных препаратов была увеличена. Малышка получает антибиотики и иммуноглобулин Октагам для повышения защитных сил организма. Противогрибковый препарат Ноксафил был заменен на Флуконазол. Вероничка чувствует себя неплохо, она сильно выросла, двигает ручками и ножками, поворачивает головку, много улыбается.

Обновление от 21.01.2014 После последнего введения лимфоцитов от мамы у Вероники появились признаки кожной РТПХ, ей были назначены гормоны. Декабрьская пункция показала, что процент приживления донорского костного мозга немного вырос (с 24% до 39%), свежий анализ на уровень целевого фермента будет готов к началу февраля. Вопрос о повторной трансплантации костного мозга пока отложен.
Малышка продолжает получать противосудорожные препараты и по мере необходимости – иммуноглобулин Октагам. Кроме того, девочка получает антибиотики.
Девочка чувствует себя неплохо, активно двигается, хорошо глотает, недавно у нее прорезалось два новых зуба.

 


Если у Вас есть банковская карта, Вы можете перевести деньги онлайн на лечение Вероники Кокиной:


Другие способы помощи >>>

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.

Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы волонтерам.

Напоминаем, что по российскому законодательству жертвователи фонда АдВита - физические лица вправе получить налоговый вычет.

Спасибо!

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Tily Billing 2000 руб webmoney 17.11.2012
Дина Гибсон 2500 руб деньгиОнлайн 17.11.2012
Ирина 500 руб деньгиОнлайн 19.11.2012
Татьяна 1000 руб деньгиОнлайн 22.11.2012
Любовь Гоглева 500 руб деньгиОнлайн 30.11.2012
Ира Рожина 500 руб деньгиОнлайн 30.11.2012
Наталия Жузлова 10 евро paypal 02.12.2012
Иван 1500 руб деньгиОнлайн 07.12.2012
Северсталь 500 руб деньгиОнлайн 10.12.2012
Сусанна и Сергей 1000 руб qiwi 10.12.2012
Юрий Петрович Рогаткин 440 руб webmoney 10.12.2012
Виктория 500 руб деньгиОнлайн 11.12.2012
Елена 500 руб деньгиОнлайн 12.12.2012
Елена Сергеевна Романова 500 руб банковский перевод 12.12.2012
Ирина Николаевна Мешко 60000 руб банковский перевод 12.12.2012
  - - 500 руб уникасса 14.12.2012
Роберт Полонски $350 paypal 15.12.2012
  - - 1000 руб уникасса 15.12.2012
  - - 1000 руб уникасса 15.12.2012
Андрей Александрович Тулиев 1000 руб банковский перевод 17.12.2012
В.С.Коновалова 500 руб взнос в банке "Петровский" 17.12.2012
  - - 200 руб уникасса 18.12.2012
Азат Ваганович Григорьян 75000 руб банковский перевод 18.12.2012
  - - 100 руб уникасса 19.12.2012
В.Л.Соколов 1000 руб взнос в банке "Петровский" 19.12.2012
Екатерина Викторовна Табачникова 500 руб банковский перевод 20.12.2012
  - - 2000 руб уникасса 21.12.2012
  - - 500 руб уникасса 24.12.2012
Нелли Ивановна Галат 1000 руб банковский перевод 25.12.2012
Ольга Михайловна Лысенкова 500 руб взнос в банке "Петровский" 25.12.2012
Наталья Владимировна Кузовова 11000 руб наличные 26.12.2012
Выставка "Мир вокруг" в Политехническом университете 30000 руб наличные 27.12.2012
Ольга Владимировна Малова 1000 руб банковский перевод 28.12.2012
Мария Константиновна Грекова 3000 руб банковский перевод 29.12.2012
Гуняшовы 10000 руб деньгиОнлайн 31.12.2012
Александр 500 руб деньгиОнлайн 19.03.2013
  - - 100 руб уникасса 20.03.2013
Ирина Харитонова 500 руб деньгиОнлайн 02.04.2013
Виталий Проценко $50 paypal 07.04.2013
Вероника Павлова 500 руб деньгиОнлайн 15.04.2013
TM Baby Best 2000 руб деньгиОнлайн 20.04.2013
Роберт Полонски $500 paypal 27.04.2013
Александр 500 руб деньгиОнлайн 27.04.2013
Александр 500 руб деньгиОнлайн 07.05.2013
Анна Васильевна Тарасова 600 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 13.05.2013
А.В.Тарасова 300 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 14.05.2013
Анна Васильевна Тарасова 700 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 22.05.2013
Александр 500 руб деньгиОнлайн 04.06.2013
Михаил Александрович Шмохин 2500 руб банковский перевод 04.06.2013
Eda Lund 4000 руб деньгиОнлайн 06.06.2013
Дагестан 5000 руб деньгиОнлайн 19.06.2013
Анна Васильевна Тарасова 500 руб взнос через ПетроЭлектроСбыт 27.06.2013
Александр 500 руб деньгиОнлайн 03.07.2013
  - - 550 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 04.07.2013
Юля 1000 руб деньгиОнлайн 21.07.2013
ООО К-М 3000 руб банковский перевод 08.08.2013
Александр 500 руб деньгиОнлайн 10.08.2013
Наталья Константиновна Далмыгина 1000 руб банковский перевод 14.08.2013
Михаил Александрович Шмохин 5000 руб банковский перевод 30.08.2013
Александр 500 руб деньгиОнлайн 12.09.2013
Наталья Константиновна Далмыгина 500 руб банковский перевод 17.09.2013
Анатолий Молчанов 5000 руб терминал qiwi 10.10.2013
Наталья Константиновна Далмыгина 500 руб банковский перевод 21.10.2013
Наталья Константиновна Далмыгина 500 руб банковский перевод 31.10.2013
Александр 1000 руб деньгиОнлайн 05.11.2013
Елена Сергеевна Леонова 1500 руб банковский перевод 05.11.2013
Наталья Константиновна Далмыгина 500 руб банковский перевод 18.11.2013
  - - 1000 руб деньгиОнлайн 21.11.2013
Наталья Константиновна Далмыгина 500 руб банковский перевод 03.12.2013
  - - 920 руб webmoney 03.12.2013
  - - 500 руб деньгиОнлайн 09.12.2013
Анастасия и Андрей 1000 руб деньгиОнлайн 22.12.2013
Наталья Константиновна Далмыгина 1000 руб банковский перевод 23.12.2013
  - - 4800 руб деньгиОнлайн 27.12.2013
  - - 2000 руб деньгиОнлайн 30.12.2013
  - - 500 руб деньгиОнлайн 08.01.2014
Евгений Павлович Гиль 1000 руб банковский перевод 15.01.2014
Наталья Константиновна Далмыгина 500 руб банковский перевод 20.01.2014
Александр 1000 руб деньгиОнлайн 04.02.2014
Наталья Константиновна Далмыгина 500 руб банковский перевод 04.02.2014
Наталья Константиновна Далмыгина 500 руб банковский перевод 19.02.2014
Александр 500 руб деньгиОнлайн 01.03.2014
Анна Васильевна Тарасова 700 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 17.03.2014
Наталья Константиновна Далмыгина 500 руб банковский перевод 18.03.2014
Александр 500 руб деньгиОнлайн 02.04.2014
Далмыгина Наталья Константиновна 500 руб банковский перевод 19.06.2014
Далмыгина Наталья Константиновна 500 руб банковский перевод 17.07.2014
Далмыгина Наталья Константиновна 500 руб банковский перевод 20.08.2014
Далмыгина Наталья Константиновна 500 руб банковский перевод 16.10.2014
Далмыгина Наталья Константиновна 500 руб банковский перевод 28.11.2014

Фотографии Вероники

другие пациенты

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг