Здравствуйте!
К вам за помощью обращается мама двенадцатилетнего
Вовы Гусева, страдающего заболеванием крови - анемией
Блeкфана-Даймонда. Эта редкая болезнь проявляется низким
количеством красных кровяных телец-эритроцитов, которые
снабжают организм кислородом. Из-за этого нарушается
работа всех жизненно важных органов организма.
Диагноз нам поставили, когда Вове исполнилось два месяца,
в Нижегородской областной больнице. С тех пор Вове постоянно,
по три-четыре раза в месяц, переливают донорскую кровь.
За двенадцать лет Вове было сделано более пятисот переливаний
крови! Можно сказать, что больница стала Вове вторым домом.
Многочисленные переливания крови не проходят для организма ребенка
бесследно, уровень железа в крови вырос в десятки раз. От избытка
железа страдают все внутренние органы, в первую очередь - сердце.
Каждое новое переливание крови усугубляет ситуацию.
Вова - общительный ребенок, у него много друзей. Учится он на
"четыре" и "пять", правда, очень переживает из-за
того, что не может ходить в школу вместе со сверстниками, а вынужден
заниматься дома или в больнице.
Когда Вове было семь лет, его спросили: "Если бы ты встретил
доброго волшебника, что бы ты у него попросил?" Мальчик ответил:
"Новый костный мозг". Казалось бы, его мечта сбылась - 16 июня
2011 года в Институте детской гематологии и трансплантологии им. Горбачевой
была выполнена трансплантация костного мозга от донора, найденного в Германии.
Но, к сожалению, в жизни не может быть так, как в мечте. Вове предстоит долгий
и мучительный период восстановления, который требует физических, моральных
усилий и, конечно же, дорогостоящих лекарственных средств.
После проведения химиотерапии у Вовы держится высокая температура, организм
стал очень восприимчив к различного рода инфекциям. Сейчас, чтобы справиться с
грибковым поражением легких, Вове нужен дорогостоящий препарат "Вифенд",
который стоит 27000 рублей за упаковку, хватает ее на неделю, а принимать нужно
не менее полугода. Мы не в состоянии сейчас покупать такое дорогое лекарство.
Пожалуйста, помогите Вове!
С уважением,
Любовь Александровна Гусева
Контактный телефон:
+7 (911) 704-63-32
(Любовь Александровна и Наталья Александровна)
Дополнение от 23.07.2011.
Прошло 32 дня после трансплантации, приживления костного мозга так
и не произошло. У Вовы все показатели крови практически на нуле.
Мальчку регулярно переливают эритроциты и тромбоциты, держится высокая
температура. Врачи отправили запрос в Германию о возможности
повторного забора костного мозга у Володиного донора.
Дополнение от 02.08.2011.
Трансплантация Володе назначена на 19 августа.
Дополнение от 09.08.2011.
На фоне длительной цитопении у Володи развилась пневмония,
мальчик получает Вифенд и антибиотики, через неделю планируется
проведение контрольной КТ. По результатам контрольной пункции
костный мозг постепенно восстанавливается собственными клетками.
Дополнение от 22.08.2011.
Контрольная КТ показала положительную динамику по пневмонии, Вова
продолжает получать противогрибковые препараты (Вифенд), также назначен
препарат фунгизон.
Володя восстановился своими клетками. Повторная
трансплантация отложена до полного излечения пневмонии.
Дополнение от 15.09.2011.
При лечении пневмонии положительная динамика на вифенде оказалась
краткосрочной, поэтому вифенд заменен на ноксафил. Также у Вовы выявлена
кардиомиопатия на фоне повышенного уровня железа, назначен препарат эксиджад.
Дополнение от 26.09.2011.
Вова наблюдается на дневном стационаре, продолжает лечение кардиомиопатии.
Вове постоянно нужны препараты Неотон, Ноксафил и Эксиджад.
Дополнение от 10.10.2011.
Вова по-прежнему наблюдается на дневном стационаре, постоянно нуждается
в переливаниях крови, продолжает принимать Ноксафил и Эксиджад. Уровень
ферритина (сывороточного железа) в крови - без динамики, признаки
кардиомиопатии по-прежнему сохраняются.
Однако Вова чувствует себя хорошо, с удовольствием гуляет от съемной квартиры
до больницы и обратно.
Дополнение от 12.11.2011.
Вова получает лечение по поводу кардиомиопатии, уровень ферритина
в крови снижается, Вова чувствует себя неплохо, наблюдается в
дневном стационаре. Ноксафил по-прежнему нужен.
Дополнение от 29.11.2011.
Вова по-прежнему наблюдается на дневном стационаре, постоянно
нуждается в переливаниях крови, продолжает принимать Ноксафил и Эксиджад.
Признаки кардиомиопатии по-прежнему сохраняются.
Также Вова получает антибиотики в связи с инфекционными осложнениями.
Дополнение от 30.12.2011.
Вова прооперирован в ДГБ1 по поводу острого аппендицита с перитонитом.
Сейчас мальчик восстановился, чувствует себя хорошо.
Дополнение от 12.01.2012.
Вова наблюдается в дневном стационаре, получает переливания крови,
чувствует себя хорошо. Планируется консилиум по поводу повторной
трансплантации костного мозга.
Дополнение от 08.02.2012.
У Вовы очень низкие показатели крови (гемоглобин 54), мальчик
держится только на переливаниях. Принято решение о проведении
повторной трансплантации, но перед пересадкой необходимо снизить
уровень ферритина, поэтому увеличена доза эксиджада.
Также у Вовы сохраняются проблемы с сердцем, после консультации
с кардиологами решено повторить курс неотона.
Ноксафил по-прежнему нужен.
Дополнение от 22.02.2012.
Вова по прежнему регулярно получает переливания крови и проходит
терапию эксиджадом, неотоном и ноксафилом. Уровень железа в крови
по-прежнему не дает возможности провести трансплантацию.
Дополнение от 30.03.2012.
Вова по-прежнему получает переливания крови. У мальчика сохраняется
высокий уровень содержания железа в крови и - как следствие - проблемы
с сердцем. Из-за высокого уровня железа провести трансплантацию в
ближайшее время не представляется возможным, поэтому врачи приняли
решение отпустить Вову домой на два месяца.
После возвращения Вовы в Петербурге
будут проведены повторное обследование и консилиум.
По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.
Если Вы хотите для перевода воспользоваться системой быстрых переводов
WESTERN UNION, MONEYGRAM, Контакт, Мигом, Анелик, Сбербанк Блиц,
Юнистрим и так далее - обращайтесь пожалуйста
напрямую к пациенту или его родственникам по указанным выше телефонам
или пишите администратору сайта.
Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели
не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно
получен, пожалуйста напишите
администратору сайта по электронной почте
и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или
мемориального ордера, время и место осуществления перевода.
Это поможет нам контролировать сбор средств и
убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.
Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию
ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы
волонтерам. Если Вы переводите деньги на личный счет пациента или его родителей,
пожалуйста обращайтесь к получателю, а не в фонд АдВита
за информацией о поступлении Вашего перевода.
Наши рекомендации жертвователям:
Если речь идет об адресной оплате лечения и закупке медикаментов, целесообразнее
перечислять деньги на счет фонда.
Если речь идет о прямой помощи семье: еда, одежда, коммунальные услуги, аренда квартиры
и т.п., то деньги лучше перечислять на банковский счет пациента.
