пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Вова умер 3 июля 2014 года

 


Здравствуйте!
К вам за помощью обращается мама двенадцатилетнего Вовы Гусева, страдающего заболеванием крови - анемией Блeкфана-Даймонда. Эта редкая болезнь проявляется низким количеством красных кровяных телец-эритроцитов, которые снабжают организм кислородом. Из-за этого нарушается работа всех жизненно важных органов организма.
Диагноз нам поставили, когда Вове исполнилось два месяца, в Нижегородской областной больнице. С тех пор Вове постоянно, по три-четыре раза в месяц, переливают донорскую кровь. За двенадцать лет Вове было сделано более пятисот переливаний крови! Можно сказать, что больница стала Вове вторым домом.
Многочисленные переливания крови не проходят для организма ребенка бесследно, уровень железа в крови вырос в десятки раз. От избытка железа страдают все внутренние органы, в первую очередь - сердце. Каждое новое переливание крови усугубляет ситуацию.
Вова - общительный ребенок, у него много друзей. Учится он на "четыре" и "пять", правда, очень переживает из-за того, что не может ходить в школу вместе со сверстниками, а вынужден заниматься дома или в больнице.
Когда Вове было семь лет, его спросили: "Если бы ты встретил доброго волшебника, что бы ты у него попросил?" Мальчик ответил: "Новый костный мозг". Казалось бы, его мечта сбылась - 16 июня 2011 года в Институте детской гематологии и трансплантологии им. Горбачевой была выполнена трансплантация костного мозга от донора, найденного в Германии. Но, к сожалению, в жизни не может быть так, как в мечте. Вове предстоит долгий и мучительный период восстановления, который требует физических, моральных усилий и, конечно же, дорогостоящих лекарственных средств.
После проведения химиотерапии у Вовы держится высокая температура, организм стал очень восприимчив к различного рода инфекциям. Сейчас, чтобы справиться с грибковым поражением легких, Вове нужен дорогостоящий препарат "Вифенд", который стоит 27000 рублей за упаковку, хватает ее на неделю, а принимать нужно не менее полугода. Мы не в состоянии сейчас покупать такое дорогое лекарство.
Пожалуйста, помогите Вове!

С уважением,
Любовь Александровна Гусева


 

Дополнение от 23.07.2011. Прошло 32 дня после трансплантации, приживления костного мозга так и не произошло. У Вовы все показатели крови практически на нуле. Мальчку регулярно переливают эритроциты и тромбоциты, держится высокая температура. Врачи отправили запрос в Германию о возможности повторного забора костного мозга у Володиного донора.

Дополнение от 02.08.2011. Трансплантация Володе назначена на 19 августа.

Дополнение от 09.08.2011. На фоне длительной цитопении у Володи развилась пневмония, мальчик получает Вифенд и антибиотики, через неделю планируется проведение контрольной КТ. По результатам контрольной пункции костный мозг постепенно восстанавливается собственными клетками.

Дополнение от 22.08.2011. Контрольная КТ показала положительную динамику по пневмонии, Вова продолжает получать противогрибковые препараты (Вифенд), также назначен препарат фунгизон.
Володя восстановился своими клетками. Повторная трансплантация отложена до полного излечения пневмонии.

Дополнение от 15.09.2011. При лечении пневмонии положительная динамика на вифенде оказалась краткосрочной, поэтому вифенд заменен на ноксафил. Также у Вовы выявлена кардиомиопатия на фоне повышенного уровня железа, назначен препарат эксиджад.

Дополнение от 26.09.2011. Вова наблюдается на дневном стационаре, продолжает лечение кардиомиопатии. Вове постоянно нужны препараты Неотон, Ноксафил и Эксиджад.

Дополнение от 10.10.2011. Вова по-прежнему наблюдается на дневном стационаре, постоянно нуждается в переливаниях крови, продолжает принимать Ноксафил и Эксиджад. Уровень ферритина (сывороточного железа) в крови - без динамики, признаки кардиомиопатии по-прежнему сохраняются.
Однако Вова чувствует себя хорошо, с удовольствием гуляет от съемной квартиры до больницы и обратно.

Дополнение от 12.11.2011. Вова получает лечение по поводу кардиомиопатии, уровень ферритина в крови снижается, Вова чувствует себя неплохо, наблюдается в дневном стационаре. Ноксафил по-прежнему нужен.

Дополнение от 29.11.2011. Вова по-прежнему наблюдается на дневном стационаре, постоянно нуждается в переливаниях крови, продолжает принимать Ноксафил и Эксиджад. Признаки кардиомиопатии по-прежнему сохраняются. Также Вова получает антибиотики в связи с инфекционными осложнениями.

Дополнение от 30.12.2011. Вова прооперирован в ДГБ1 по поводу острого аппендицита с перитонитом. Сейчас мальчик восстановился, чувствует себя хорошо.

Дополнение от 12.01.2012. Вова наблюдается в дневном стационаре, получает переливания крови, чувствует себя хорошо. Планируется консилиум по поводу повторной трансплантации костного мозга.

Дополнение от 08.02.2012. У Вовы очень низкие показатели крови (гемоглобин 54), мальчик держится только на переливаниях. Принято решение о проведении повторной трансплантации, но перед пересадкой необходимо снизить уровень ферритина, поэтому увеличена доза эксиджада.
Также у Вовы сохраняются проблемы с сердцем, после консультации с кардиологами решено повторить курс неотона. Ноксафил по-прежнему нужен.

Дополнение от 22.02.2012. Вова по прежнему регулярно получает переливания крови и проходит терапию эксиджадом, неотоном и ноксафилом. Уровень железа в крови по-прежнему не дает возможности провести трансплантацию.

Дополнение от 30.03.2012. Вова по-прежнему получает переливания крови. У мальчика сохраняется высокий уровень содержания железа в крови и - как следствие - проблемы с сердцем. Из-за высокого уровня железа провести трансплантацию в ближайшее время не представляется возможным, поэтому врачи приняли решение отпустить Вову домой на два месяца. После возвращения Вовы в Петербурге будут проведены повторное обследование и консилиум.

Дополнение от 27.06.2012. Вова приехал в Санкт-Петербург на обследование, по результатам которого будет проведен консилиум.

Дополнение от 07.09.2012. По результатам консилиума принято решение не проводить Вове трансплантацию костного мозга. Вова выписан под наблюдение местных гематологов.

Дополнение от 17.12.2012. Искренне благодарим благотворительный фонд "АиФ. Доброе сердце" за покупку Эксиджада для Вовы. Мальчик сейчас дома, в Нижнем Новгороде, раз в месяц его госпитализируют для переливаний крови. Вове постоянно надо принимать Эксиджад и препараты для регуляции сердечной деятельности.
Кроме того, мальчик проходит лечение от остеопороза, развившегося на фоне химиотерапии. В июле Вова с мамой планируют вернуться в Петербург на обследование, по результатам которого будет обсуждаться повторная трансплантация костного мозга.
Дома мальчик не теряет времени даром: успешно осваивает школьную программу 8 класса и одновременно учится на дистанционных курсах математики и информатики от центра поддержки детей-инвалидов.

Дополнение от 20.02.2013. Вова по-прежнему дома, в Нижнем Новгороде, продолжает принимать Эксиджад и препараты для регуляции сердечной деятельности. Раз в 2-3 недели уровень гемоглобина у мальчика падает, и его госпитализируют для переливаний крови. Обследование показало, что по остеопорозу есть положительная динамика.

Дополнение от 10.09.2013. К сожалению, обследование, пройденное Вовой в августе, выявило миелодиспластический синдром. Врачи НИИ ДОГиТ им. Горбачевой считают необходимым проведение повторной трансплантации костного мозга. Володе планируют пересадить стволовые клетки от того же донора (заготовленный материал хранится в клинике в замороженном виде).
Мальчик чувствует себя неплохо, ситуация с сердцем у него стабильна, уровень ферритина вернулся в норму, однако из-за регулярных переливаний крови Эксиджад Вова пока продолжает получать. Сейчас мальчик на месяц уезжает домой, в Нижний Новгород, чтобы закончить обследование и вылечить зубы.

Дополнение от 14.10.2013. Вова пока дома, в Нижнем Новгороде, регулярно получает переливания крови, лечит зубы. Вернуться в Петербург для пересадки костного мозга мальчик с мамой планируют 28 октября.

Дополнение от 21.11.2013. Вова сейчас в Петербурге, перед пересадкой костного мозга врачи решили провести ему курс лечения препаратом Вайдаза. После этого запланирована контрольная пункция.
Мальчик чувствует себя неплохо, периодически у него падает гемоглобин, но после переливаний крови показатели приходят в норму.
В Петербурге Вова не скучает: они с мамой уже сходили в Океанариум, а в ближайшее время хотят съездить посмотреть на "Гранд Макет". Чтобы не отстать по школьной программе, мальчик собирается возобновить занятия с учителями по скайпу, как только удастся решить вопрос с техникой.

Обновление от 27.12.2013 После двух курсов Вайдазы врачи отпустили Вову домой, в Нижний Новгород. В конце января, когда мальчик вернется в Петербург, ему сделают контрольную пункцию и примут решение о тактике дальнейшего лечения (продолжение лечения Вайдазой или пересадка костного мозга).
В поезде Вова простыл, но в целом чувствует себя неплохо. Регулярные переливания крови и прием Эксиджада продолжаются.

Обновление от 03.02.2014 21 января Вова с мамой приехал в Петербург на обследование, от результатов которого будет зависеть дальнейшее лечение мальчика. Обсуждается повторная пересадка костного мозга или продолжение лечения Вайдазой.
Миелограмма у Вовы неплохая, бластов нет, но эритроцитарный росток, как и раньше, работает недостаточно хорошо. Результатов трепанобиопсии пока нет.
Мальчик принимает Эксиджад, периодически получает переливания крови, чувствует себя неплохо, продолжает дистанционные занятия по школьной программе.

Обновление от 03.03.2014 Вова прошел обследование в Петербурге, показавшее, что благодаря терапии Вайдазой генетическая поломка сейчас не проявляется. Однако врачи пришли к выводу, что для закрепления результата мальчику необходима повторная трансплантация костного мозга.
Пересадка запланирована на 6 марта. Сейчас Вова проходит предтрансплантационную химиотерапию, переносит ее неплохо, жалуется только на отсутствие аппетита.

Обновление от 27.03.2014 Вова восстанавливается после пересадки костного мозга, проведенной 6 марта. Показатели крови у мальчика пока очень низкие, он получает переливания крови и тромбоцитов, рост лейкоцитов стимулируют с помощью специальных препаратов. Контрольную пункцию планируется взять в начале апреля.
В ходе восстановления Вове приходится справляться с большим количеством осложнений: отек легких, сердечные проблемы, геморрагический цистит, сложности с кишечником. Сейчас под вопросом грибковая инфекция легких, мальчику назначен Вифенд. Кроме того, Вова получает иммуносупрессивные и антибактериальные препараты.

Обновление от 23.04.2014 К сожалению, донорский костный мозг у Вовы не прижился. Запустить работу собственного костного мозга тоже не удается, кровь и тромбоциты приходится переливать каждый день. Планируется пересадка костного мозга от мамы.
У Вовы было обнаружено затемнение в легких. Врачи предполагают грибковую инфекцию, юноша получает Вифенд.
Чувствует себя Вова неплохо, активный, ест с аппетитом, возобновил занятия с учителями по скайпу.

Обновление от 29.05.2014 12 мая Вове провели пересадку костного мозга от мамы. Показатели у мальчика пока еще очень низкие, он получает переливания крови и тромбомассы, завтра планируется начать стимуляцию.
Инфекционных осложнений, к счастью, нет, для профилактики Вова получает антибактериальные, противовирусные и противогрибковые препараты.
Мальчик чувствует себя неплохо, в эту субботу он планирует сдать государственный экзамен по математике за 9-й класс, а на 6 июня назначен экзамен по русскому языку.

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Александр Валерьевич Диамантиди 500 руб банковский перевод 12.07.2011
Ирина Николаевна Комлева 500 руб банковский перевод 12.07.2011
Tily Billing 1000 руб webmoney 14.07.2011
  - - 1000 руб webmoney 14.07.2011
Татьяна Владимировна Гусева 500 руб банковский перевод 21.07.2011
  - - 100 руб уникасса 29.07.2011
Татьяна Михайловна Корнилова 2000 руб взнос в банке "Петровский" 02.08.2011
О.В.Новикова 1500 руб взнос в банке "Петровский" 02.08.2011
Анастасия Николаевна Рябова 150 руб банковский перевод 05.08.2011
  - - 500 руб уникасса 08.08.2011
Е.Н.Филичев 1000 руб взнос в банке "Петровский" 10.08.2011
  - - 300 руб webmoney 11.08.2011
Ирина Николаевна Комлева 500 руб банковский перевод 17.08.2011
Анастасия Юрьевна Юрова 2000 руб взнос в банке "Петровский" 22.08.2011
Ирина Николаевна Комлева 500 руб банковский перевод 23.08.2011
Анна Васильевна Сырцова 1000 руб банковский перевод 15.09.2011
Ирина Николаевна Комлева 500 руб банковский перевод 19.09.2011
Ирина Николаевна Комлева 500 руб банковский перевод 30.09.2011
Сад желаний 1000 руб наличные 12.10.2011
Ирина Николаевна Комлева 500 руб банковский перевод 14.10.2011
Ирина Николаевна Комлева 500 руб банковский перевод 28.10.2011
Maxim Leus $15 paypal 29.10.2011
Ирина Николаевна Комлева 500 руб банковский перевод 16.11.2011
Ирина Николаевна Комлева 500 руб банковский перевод 14.12.2011
Егор 500 руб деньгиОнлайн 18.12.2011
Ирина Николаевна Комлева 1000 руб банковский перевод 11.01.2012
Вадим Адольфович Кудряшов 3500 руб банковский перевод 18.01.2012
Ирина Николаевна Комлева 1000 руб банковский перевод 03.02.2012
Ирина Николаевна Комлева 500 руб банковский перевод 13.02.2012
Ирина Николаевна Комлева 500 руб банковский перевод 24.02.2012
Ирина Николаевна Комлева 500 руб банковский перевод 07.03.2012
Ирина Николаевна Комлева 500 руб банковский перевод 30.03.2012
Ирина Николаевна Комлева 500 руб банковский перевод 20.04.2012
ДСС-Терминал 293000 руб банковский перевод 16.05.2012
ДСС-Терминал 172000 руб банковский перевод 15.06.2012
Ирина Николаевна Комлева 1000 руб банковский перевод 03.07.2012
Т.М.Корнилова 2000 руб взнос в банке "Петровский" 06.08.2012
Калинкина 1500 руб деньгиОнлайн 10.09.2013
Юрий Петрович Рогаткин 100 руб webmoney 16.09.2013
Алексей Леонов 3000 руб деньгиОнлайн 17.09.2013
Ирина Николаевна Комлева 500 руб банковский перевод 19.09.2013
Ирина Николаевна Комлева 500 руб банковский перевод 27.09.2013
  - - 100 руб yandex 27.09.2013
Ирина Николаевна Комлева 500 руб банковский перевод 14.10.2013
ООО ПромТранс 1750 руб банковский перевод 14.10.2013
"Будьте Здоровы" 1000 руб qiwi 14.10.2013
  - - 200 руб уникасса 16.10.2013
ОАО Связьстрой-4 500000 руб банковский перевод 16.10.2013
  - - 1500 руб qiwi 26.10.2013
Алексей Островский 2500 руб деньгиОнлайн 03.11.2013
Ирина Николаевна Комлева 1000 руб банковский перевод 05.11.2013
Ирина Вадимовна Гецкина 500 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 15.11.2013
Ирина Николаевна Комлева 500 руб банковский перевод 13.12.2013
  - - 100 руб yandex 29.12.2013
Ирина Николаевна Комлева 500 руб банковский перевод 30.12.2013
Ирина Николаевна Комлева 500 руб банковский перевод 14.02.2014
Ольга Сергеевна Миронова 5000 руб банковский перевод 17.02.2014
Ирина Вадимовна Гецкина 500 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 17.02.2014
Ирина Николаевна Комлева 500 руб банковский перевод 27.02.2014
  - - 500 руб уникасса 23.04.2014
Комлева Ирина Николаевна 500 руб банковский перевод 03.06.2014

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг