Помогите собрать деньги на лечение Валерия Даниярова
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100


Валерий Данияров
Другие фотографии Валерия
 

Валерий Данияров

Здравствуйте!
Меня зовут Валерий Данияров. Я родился в городе Стерлитамаке Республики Башкортостан 19 января 1975 года, сейчас живу в городе Мегионе ХМАО-Югра, женат. В 2004 году в нашей семье случилось страшное несчастье - в возрасте 6 лет трагически погиб наш единственный сын. А в 2006 году во время ежегодного профосмотра (я работал подсобным рабочим в нефтяной отрасли) у меня выявили онкогематологическое заболевание - эссенциальную тромбоцитемию. При этой болезни в костном мозге начинается патологическое перепроизводство тромбоцитов. Врачи говорят, что одной из причин мог стать стресс от пережитой трагедии.
Мне проводили курсы химиотерапии по месту жительства, но в 2013 году болезнь трансформировалась в более серьезный диагноз - вторичный миелофиброз. Мои врачи отправили меня на консультацию в Санкт-Петербург, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой, где мне сообщили, что выход только один - пересадка костного мозга от неродственного донора. Донора пришлось искать через зарубежный регистр доноров, с огромным трудом, обратившись за помощью к знакомым, продав квартиру, мы собрали 18000 евро на оплату услуг зарубежного регистра. 15 августа 2015 года мне провели пересадку. Сейчас идет непростой период восстановления. Пока показатели крови еще очень низкие, врачи говорят, что очень высок риск инфекций.
Мне необходим курс противогрибкового препарата Кансидас: 15 флаконов общей стоимостью 224925 рублей. Из-за болезни я не работаю. Ситуация вынуждает меня просить о помощи, хотя, как любой нормальный мужчина, я к этому не привык. Я просто очень хочу жить.
Берегите себя и своих близких! Буду благодарен за любую помощь!

С уважением, Валерий


 

Обновление от 02.10.2015 Валерий восстановился после пересадки костного мозга, последние две недели он наблюдается на дневном стационаре, но каждый день приезжает в больницу на капельницы. Проводится лечение цистита и терапия иммуноглобулинами для повышения защитных сил организма. Признаков РТПХ пока нет.
В последнее время показатели крови у Валерия снизились, врачи связывают это с инфекционными осложнениями. Анализ на процент приживления донорского костного мозга пока не готов.

Обновление от 05.11.2015 Донорский костный мозг у Валерия полностью прижился, однако работает недостаточно хорошо: время от времени необходимы переливания компонентов крови. Врачи предполагают, что на работу костного мозга влияет вирусная инфекция, проводится соответствующая терапия.
Дальнейшее лечение будет зависеть от результатов трепанобиопсии (обсуждается подсадка донорских стволовых клеток).
Валерий наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя неплохо, его беспокоят только легкая кожная РТПХ в виде зуда и слабость из-за низкого гемоглобина, мешающая ему совершать длительные прогулки.

Обновление от 07.12.2015 Валерий по-прежнему наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя неплохо. Есть небольшие проблемы с желудком, проводится соответствующая терапия. Показатели крови медленно растут. Результаты трепанобиопсии пока не готовы.
Подсадку донорских стволовых клеток решено не проводить, так как у Валерия появились признаки кожной РТПХ, которые контролируются при помощи Циклоспорина. Если все будет в порядке, скорее всего, врачи на какое-то время отпустят Валерия домой, в Мегион.

Обновление от 15.01.2016 Донорский трансплантат у Валерия прижился, но работает пока еще недостаточно хорошо. При его диагнозе работа костного мозга восстанавливается очень медленно, так что, по мнению врачей, рост показателей крови – вопрос времени. Из-за частых переливаний крови у Валерия вырос уровень ферритина, назначен препарат Эксиджад. Кожная РТПХ больше не проявляется, но есть небольшие признаки РТПХ слизистой. Проводится необходимое лечение. В целом Валерий чувствует себя неплохо, хотя слабость пока его еще беспокоит.
В начале января его ненадолго отпустили домой, в Мегион. 21 января Валерию необходимо вернуться в Петербург на плановую пункцию.

Обновление от 11.02.2016 В январе Валерий приезжал на обследование, а сейчас уже вернулся домой, в Мегион. Донорский костный мозг у него полностью прижился, показатели крови заметно улучшились, переливания уже не требуются, но уровень ферритина пока не пришел в норму.
Циклоспорин Валерий пока продолжает получать (легкая РТПХ слизистой еще проявляется). В ближайшее время планируется отменить некоторые препараты (антибиотики, противовирусные).
В целом Валерий чувствует себя неплохо, его беспокоит только повышенная утомляемость, но с каждым днем сил становится больше.

Обновление от 18.04.2016 Валерий продолжает получать Циклоспорин и Эксиджад для снижения уровня ферритина в крови. РТПХ практически не проявляется. Недавно Валерий перенес простуду, сейчас остался только небольшой кашель. Валерий чувствует себя неплохо, но по-прежнему быстро устает. На ближайшее время запланировано контрольное обследование в Петербурге.

Обновление от 12.05.2016 По результатам обследования в Петербурге, показатели крови у Валерия хорошие, остальные результаты анализов пока в работе. Валерию назначены вливания иммуноглобулинов, которые он будет получать по месту жительства, в Мегионе.
Небольшие проявления РТПХ слизистой остаются, более того, они усилились, когда была предпринята попытка уменьшить дозировку Циклоспорина, поэтому Валерий снова получает его по прежней схеме.
А дозировка препарата Эксиджад, направленного на снижение уровня ферритина в крови, сокращена в два раза.
В целом Валерий чувствует себя неплохо, занимается домашними делами, выезжает в город, но все еще чувствует некоторую слабость.

 


Если у Вас есть банковская карта, Вы можете перевести деньги онлайн на лечение Валерия Даниярова:


Другие способы помощи >>>

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.

Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы волонтерам.

Напоминаем, что по российскому законодательству жертвователи фонда АдВита - физические лица вправе получить налоговый вычет.

Спасибо!

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Максим 127 руб деньгиОнлайн 15.09.2015
  - - 22 руб кассира.нет 15.09.2015
  - - 500 руб Chronopay 17.09.2015
  - - 400 руб Chronopay 21.09.2015
Ольга 50 руб деньгиОнлайн 26.09.2015
  - - 500 руб кассира.нет 28.01.2016

Фотографии Валерия

другие пациенты

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг