пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Веяна умерла 30 ноября 2014 года

 


Другая фотография Веяны

Здравствуйте!
Мы очень надеемся, что на наше письмо откликнутся добрые и отзывчивые люди. Мы живем в Санкт-Петербурге. У нас двое маленьких детей: Веяна и Велимир. Веяша-старшая, она родилась 20 марта 2012 года. Когда дочке был всего 1 год и 2 месяца, у нее обнаружили злокачественную опухоль-нейробластому заднего средостения. Мы и представить не могли, что такое может случиться с нашим ребенком!
Началось все с того, что неожиданно Веяночка стала хрипеть и тяжело дышать. Две недели мы лечили ларинготрахеит, но лучше не становилось. Решили лечь в городскую больницу № 19 для полного обследования. Когда нашей дочке попытались сделать бронхоскопию, оказалось, что в вести трубочку веетрахею невозможно: диаметр просвета составляетвсего 1,5 мм (у здоровых детей он 7-9 мм). Вот тогда врачи и сообщили нам, что у нашей дочки опухоль в груди, выходящая в область шеи и сдавливающая трахею...
Врачи сразу предупредили, что операция поудалению опухоли будет очень сложной, так как ребенок очень маленький, а опухоль очень большая и находится вместе, где много сосудов и нервных окончаний и где проходит сонная артерия. Есть вероятность очень неприятных последствий. К счастью, благодаря усилиям врачей операция прошла успешно! Из последствий, которых мы так боялись, у Веяши проявился только синдром Горнера (один глазик прищурен по сравнению с другим).
Опухоль, чуть не погубившая нашу дочку, оказалась очень агрессивной: за три недели, пока мы собирали документы и ждали результатов биопсии, она снова выросла, и Веяша опять начала похрипывать.
Увы, первые два курса химиотерапии не дали ожидаемых результатов. Дышать самостоятельно нашей девочке становилось все сложнее... Однажды она начала задыхаться прямо на руках у своей беременной мамы. Было принято решение ставить трахеостомическую трубочку, которая через разрез в горле давала Веяне возможность дышать самостоятельно. Но и тут необошлось без трудностей: опухоль настолько сильно сдавила трахею, что поставить смогли толькот рубочку для новорожденных деток (2,5 мм), и около трехнедель пришлось ждать, когда появится возможность поставить трубкув 4 мм, чтобы наконец-то дочке разрешили покинуть реанимацию и продолжать лечение в детском отделении.
Затем были еще девять курсов химиотерапии и бесконечные бессонные ночи, во время которых мы прислушивались, дышит ребенок или нет, не забилась ли трубочка мокротой. В этот момент у Веяночки появился братик, и мама больше не могла постоянно быть с ней рядом. Мы остались практически без средств к существованию, так как папе пришлось оставить работу, чтобы находиться в больнице с ребенком.
И вот первые успехи: опухоль у нашей девочки уменьшилась вдвое и начала перерождаться в доброкачественную! (Нейробластома в редких случаях может становиться доброкачественной.) Теперь Веяне необходима аутологичная пересадка костного мозга, а она возможна только при полной ремиссии. Для продолжения преобразования опухоли в доброкачественную ганглионевромуи избавления от оставшихся злокачественных клеток ребенку необходимо продолжать химиотерапию.
На консилиуме врачей НИИ онкологии им. Петрова было решено перевести Веяшу на протокол химиотерапии RIST. Последние исследования показывают, что это очень действенное средство против нейробластомы. Планируется два курса. Но как оказалось, приобрести необходимые лекарства для нас целая проблема. Одна упаковка необходимого для Веяши препарата Спрайсел стоит 144000 рублей, 5 флаконов препарата Кампто - 19250 рублей, 1 упаковка препарата Темозоломид-Тева - 9640 рублей...
За последний год наша дочка три раза попадала в реанимацию с приступом удушья, стойко перенесла все осложнения после многочисленных курсов химиотерапии. Чтобы окончательно победить болезнь, Веяше осталось совсем немного, но без вашей помощи нам не справиться. Умоляем вас, помогите спасти ребенка!
Благодарим вас заранее!

С уважением,
Ольга и Виталий Чуб


 

Обновление от 02.09.2014 КТ, сделанная после двух курсов химиотерапии по протоколу RIST, показала, что опухоль у Веяны немного увеличилась в размерах. Решение о дальнейшем лечении будет принято по итогам MIBG-исследования, назначенного на 15 сентября. Пока врачи склоняются к продолжению терапии по той же схеме, так как она имеет накопительный эффект.
Малышка наблюдается на дневном стационаре, она слабенькая, но в целом чувствует себя неплохо.

Обновление от 02.10.2014 К сожалению, опухоль у Веяны выросла еще на 1 см, кроме того, MIBG-исследование показало скопление клеток чуть левее первоначального очага. Дальнейшее лечение малышки обсуждается, но уже известно, что она будет получать его в НИИ онкологии в Песочном.
Сейчас Веяша дома, чувствует себя хорошо, с удовольствием бегает и прыгает. В течение нескольких дней у нее держалась температура, но теперь все в норме.

Обновление от 02.11.2014 Было принято решение провести Веяне MIBG-терапию (лечение радиоактивными изотопами) в московском Институте радиологии. Лечение уже начато, пока малышка переносит его хорошо. Терапия продлится до 5 ноября, после этого Веяша вернется в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой на аутотрансплантацию костного мозга.
Семья девочки выражает большую благодарность всем, кто жертвует средства на лечение Веяны!

Обновление от 02.12.2014 К сожалению, обследование, сделанное после проведения MIBG-терапии, показало, что она не дала эффекта: опухоль продолжала расти и проникла в легкое. После возвращения в Петербург у малышки отнялись ножки. 8 ноября ее госпитализировали в реанимационное отделение НИИ ДОГиТ им. Горбачевой и перевели на ИВЛ. Весь последний месяц у девочки была сильная тахикардия. 30 ноября она умерла от остановки сердца.

 

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Ольга Т. 500 руб деньгиОнлайн 06.08.2014
Малькова Светлана $50 paypal 20.08.2014
  - - 5000 руб уникасса 21.08.2014
Коробкова Екатерина 500 руб деньгиОнлайн 21.08.2014
  - - 500 руб деньгиОнлайн 21.08.2014
Сергей 1000 руб деньгиОнлайн 22.08.2014
  - - 500 руб деньгиОнлайн 26.08.2014
Сабиров Рустем Равилевич 5000 руб банковский перевод 29.08.2014
Чернышева 8800 руб деньгиОнлайн 01.09.2014
Синецкая Вера Александровна 500 руб банковский перевод 01.09.2014
Боголюбова Наталья Владимировна 2000 руб банковский перевод 01.09.2014
Гиль Евгений Павлович 1000 руб банковский перевод 02.09.2014
Рогожникова Ольга Сергеевна 500 руб банковский перевод 09.09.2014
Рубашка Анна Петровна 500 руб банковский перевод 10.09.2014
Абдуллаева Жанна 3000 руб наличные 11.09.2014
Моисеев Николай Александрович 25000 руб банковский перевод 11.09.2014
Зварич 200 руб деньгиОнлайн 11.09.2014
  - - 100 руб yandex 18.09.2014
  - - 5000 руб уникасса 22.09.2014
Моисеев Николай Александрович 20000 руб банковский перевод 24.09.2014
Борис Нахминович 10000 руб наличные 26.09.2014
  - - 2000 руб деньгиОнлайн 26.09.2014
  - - 1000 руб деньгиОнлайн 27.09.2014
Савельев А.В. 1000 руб деньгиОнлайн 01.10.2014
Гиль Евгений Павлович 1000 руб банковский перевод 02.10.2014
  - - 100 руб yandex 06.10.2014
Денисёнок Леонид Иванович 1000 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 06.10.2014
Диамантиди Александр Валерьевич 2000 руб банковский перевод 13.10.2014
Моисеев Николай Александрович 20000 руб банковский перевод 13.10.2014
Васильев Арсений Владимирович 10000 руб деньгиОнлайн 14.10.2014
Ловчиков Дмитрий Алексеевич 500 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 23.10.2014
Гиль Евгений Павлович 1500 руб банковский перевод 06.11.2014
Сабиров Рустем Равилевич 5000 руб банковский перевод 25.11.2014

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг