Здравствуйте!
Я мама Вероники Бурцевой. Моей дочери 13 лет, мы приехали на лечение
в Петербург из города Комсомольска-на-Амуре Хабаровского края.
У Вероники очень тяжелая форма лейкоза - острый нелимфобластный лейкоз,
М-2 иммунологический вариант, нейролейкоз (ЦНС IV).
Болезнь началась как будто бы с гриппа. Потом заболело ухо, врачи считали
Вероникину болезнь отитом. Через несколько дней воспалился и вылез из
орбиты глаз, потом распухла щека. Тогда врачи посчитали Вероникину
болезнь кистой, стали готовить девочку к операции и только при
подготовке к операции впервые взяли анализ крови. И пришли в ужас - все
показатели были гораздо выше нормы!
Нас направили в Хабаровск для госпитализации в онкогематологическое
отделение, так как у нас в городе такого отделения в больнице нет.
17 августа 2010 года мы начали лечение. Прошли четыре курса химиотерапии,
добились ремиссии, всё было хорошо, Вероника чувствовала себя нормально.
В декабре в больнице объявили карантин по ветрянке, а так как Вероника
ветрянкой в детстве не болела, нас выписали домой, сделав блок низкодозной
химиотерапии.
Когда мы через месяц вернулись в больницу, врачи решили доделать курс
низкодозной химиотерапии. И к концу января 2011 года у дочки
случился ранний рецидив.
Провели противорецидивную химиотерапию, но результата ноль.
Тогда стало понятно, что нужна трансплантация костного мозга.
Отправили документы в Институт детской гематологии им.
Р.М.Горбачевой в Санкт-Петербург.
Вероничке становилось всё хуже и хуже, температура доходила до 40,
тошнота, лихорадка, рвота, ей становилось плохо от одного слова "еда".
Дочка два раза находилась в реанимации, но всё благополучно обошлось.
1 марта пришел вызов из клиники. Когда мы прилетели в Петербург,
Вероничку сразу положили под капельницу, провели высокодозный курс
химиотерапии по протоколу FLAG, и, когда она немножко восстановилась,
сразу сделали трансплантацию костного мозга от меня - искать стопроцентного
донора в Международном регистре было уже некогда.
Сейчас моя девочка в ремиссии. Но лечение было таким трудным, что организм
устал и ослабел, сейчас любая инфекция для нее может стать смертельной.
Чтобы справиться с грибковой инфекцией, Веронике необходим препарат Ноксафил.
В больнице его сейчас нет, а один флакон стоит около 40000 рублей!
Я не могу его купить сама. Я сейчас в больнице с дочкой, работать не могу,
воспитываю свою дочь одна. Дорогие друзья, я прошу у вас помощи! Помогите
нам, пожалуйста, справиться с нашей бедой! Заранее благодарна всем,
кто откликнется на мою просьбу.
Марина, мама
Дополнение от 21.06.2011.
К сожалению, Веронике так и не удалось выйти в ремиссию. После
трансплантации девушка восстановилась бластами, и по результатам контрольной
пункции от 16 июня у Вероники донорский трансплантат не прижился.
Дальнейшее лечение обсуждается.
