пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Вася умер 27 марта 2014 года

 


Здравствуйте!
Мы живем в Ставрополе. Нашему сыну Васе 4 года. Он с рождения был очень энергичным и жизнерадостным ребенком. Но в августе 2012 года Вася заболел: стал вялым, плохо спал, неохотно ел, то жаловался на боли в ушке, то показывал, что болит лобик. Кто только не осматривал нашего сыночка: ЛОР, инфекционист, невролог, челюстно-лицевой хирург. Никто не мог понять, в чем дело. В итоге назначенное лечение свелось в основном к компрессам и физитерапевтическим процедурам, после которых состояние ребенка ухудшилось еще больше. Наконец Васе сделали КТ и обнаружили опухоль. Срочно был нужен детский нейрохирург, которого у нас в Ставрополе нет.
В октябре 2012 года, когда состояние Васи совсем ухудшилось, а в Ставрополе только разводили руками, мы решили везти сына в Петербург, в НИИ им. А.Л.Поленова. Здесь Васю прооперировали - операция длилась 12 часов! - и поставили страшный диагноз "саркома Юинга". Для прохождения дальнейшего лечения Васю направили в Ставропольскую детскую краевую больницу, где в отделении детской гематологии и онкологии ему провели 6 курсов высокодозной химиотерапии. Состояние ребенка немного улучшилось. После этого мы вернулись в Петербург, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой, где в июне Вася перенес аутотрансплантацию костного мозга, а в середине августа - повторную пересадку, донором стволовых клеток для сына стала я.
Сейчас Васе требуются дорогостоящие препараты, которые мы с мужем не в состоянии покупать. Папа Васи временно не работает, недавно он перенес шунтирование, я постоянно нахожусь с сыном в больнице. Васе необходимо пройти лечение иммуносупрессивным препаратом Рапамун (стоимость курса - 47200 рублей), кроме этого, ему на полгода назначен прием препарата Зомета (14000 рублей в месяц). И это далеко не все.
Искренне надеюсь, что найдутся добрые люди, которые помогут нам поставить нашего малыша на ноги.

Заранее благодарна,
Елена


 

Дополнение от 01.10.2013. Вася восстановился после пересадки костного мозга от мамы, проведенной 22 августа. На прошлой неделе малыша отпустили на дневной стационар. Первой пункции пока не было из-за сниженных тромбоцитов, но, судя по анализам крови, у Васи ремиссия, донорский костный мозг прижился на 95%.
Явных проявлений РТПХ пока нет, малыш принимает иммуносупрессивные препараты Програф и Рапамун, раз в месяц получает вливания Зометы для восстановления костной ткани. Вася чувствует себя неплохо, к нему начал возвращаться аппетит.
После долгого пребывания в больничной палате двигаться мальчику тяжеловато, поэтому на прогулки он ходит неохотно. Большую часть времени малыш проводит дома: играет на компьютере, читает с мамой книжки, лепит из пластилина.

Дополнение от 25.10.2013. Вася сейчас проходит обследование (МРТ и КТ) в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, результаты ожидаются на следующей неделе. Пункция показала, что костный мозг у мальчика прижился и работает хорошо, показатели крови в пределах нормы. Проявлений РТПХ пока нет, Вася продолжает получать иммуносупрессивные препараты. Раз в месяц малышу капают Зомету для восстановления костной ткани.
Васенька чувствует себя неплохо, играет с соседской девочкой, рисует, занимается на компьютере.

Дополнение от 03.12.2013. Контрольное обследование, пройденное Васей месяц назад, дало противоречивые результаты. На ПЭТ активных очагов выявлено не было, а МРТ показала, что опухоль немного накапливает контраст. Было принято решение в январе провести малышу подсадку лимфоцитов от мамы.
Большая часть иммуносупрессивных препаратов отменена – сейчас Васенька принимает только Рапамун в небольших дозах. До января мальчик будет находиться на поддерживающем лечении препаратом Спрайсел. Кроме этого, Вася получает антибиотики, Октагам и Зомету. В приобретении препаратов семье малыша помогает Российский фонд помощи.
Васенька чувствует себя неплохо, активный, с удовольствием играет на компьютере и общается с соседской девочкой Машей. Та научила его готовить на игрушечной кухне, а он ее – стрелять из пистолета.

Обновление от 27.12.2013 К сожалению, контрольная МРТ показала, что в головном мозге Васи появился новый очаг. 25 декабря малыша экстренно госпитализировали в отделение нейрохирургии 5-й городской больницы для операции по удалению новообразования. Операция назначена на 30 декабря, после этого планируется установить Васеньке резервуар Оммайя – устройство для введения химиопрепаратов непосредственно в головной мозг. Мальчик чувствует себя неплохо.

Обновление от 16.01.2014 30 декабря Васе провели операцию по удалению новообразования в головном мозге. Операция продолжалась около девяти часов, малыш потерял много крови.
До 6 января мальчик находился в реанимации, на аппарате искусственной вентиляции легких. Сейчас Васеньку перевели в палату, он чувствует себя лучше, но пока не может есть самостоятельно, питание получает через зонд. По словам врачей, малышу предстоит длительная реабилитация: ему предстоит заново учиться ходить (сейчас он может передвигаться только с поддержкой), управляться с правой рукой и держать головку.
На следующей неделе малышу планируется начать химиотерапию в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Препараты он будет получать через резервуар Оммайя.

Обновление от 14.02.2014 Вася проходит амбулаторное лечение в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, получает терапию Темодалом. На следующей неделе ему предстоит второй курс, по окончании которого планируется полное обследование. По итогам этой проверки будет принято решение о дальнейшем лечении.
Вася по-прежнему ходит пока только с поддержкой, но говорить он начал разборчивее, а правая ручка у него стала действовать лучше.

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Иван 3000 руб деньгиОнлайн 04.09.2013
Евгений Анатольевич Коробко 150 руб банковский перевод 06.09.2013
Татьяна Крупина $20 paypal 07.09.2013
Калинкина 2000 руб деньгиОнлайн 10.09.2013
ЗАО ЮФ Мозговой штурм 100000 руб банковский перевод 10.09.2013
Сергей Березин 25000 руб деньгиОнлайн 11.09.2013
Наталья Николаевна Горохова 1000 руб банковский перевод 12.09.2013
Александр Логинов 150 евро paypal 16.09.2013
Юрий Петрович Рогаткин 100 руб webmoney 16.09.2013
Алексей Леонов 3000 руб деньгиОнлайн 17.09.2013
  - - 200 руб yandex 26.09.2013
  - - 100 руб yandex 27.09.2013
Елена Борисовна Ловченкова 500 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 14.10.2013
"Будьте Здоровы" 1000 руб qiwi 14.10.2013
Илья Панков $30 paypal 19.10.2013
  - - 5000 руб деньгиОнлайн 29.10.2013
Алексей Островский 2500 руб деньгиОнлайн 30.10.2013
  - - 100 руб уникасса 30.10.2013
  - - 5000 руб уникасса 01.11.2013
Н.В.Зелянина 1700 руб банковский перевод 05.11.2013
Валерий Солнцев $100 paypal 14.11.2013
Елена Витальевна Авраменко 15000 руб банковский перевод 20.11.2013
  - - 920 руб webmoney 03.12.2013
  - - 920 руб webmoney 03.12.2013
Ольга Александровна Яковлева 10000 руб банковский перевод 13.12.2013
Дмитрий Вилисов 10000 руб деньгиОнлайн 14.12.2013
  - - 5000 руб деньгиОнлайн 18.12.2013
  - - 1000 руб деньгиОнлайн 24.12.2013
  - - 100 руб деньгиОнлайн 27.12.2013
Дмитрий Евгеньевич Каледин 5000 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 28.12.2013
  - - 500 руб деньгиОнлайн 30.12.2013
Екатерина Викторовна Табачникова 1000 руб банковский перевод 13.01.2014
  - - 2000 руб деньгиОнлайн 24.01.2014
  - - 500 руб деньгиОнлайн 25.01.2014
  - - 1000 руб деньгиОнлайн 03.02.2014
М.С.Полубояринова 1000 руб банковский перевод 05.02.2014
  - - 500 руб уникасса 14.02.2014
Наталия Анатольевна Шаркова 38000 руб банковский перевод 17.02.2014
Ольга Сергеевна Миронова 5000 руб банковский перевод 17.02.2014
Инга Николаевна Елистратова 1000 руб банковский перевод 03.03.2014
  - - 2000 руб уникасса 13.03.2014
Ekaterina Gelman $50 paypal 20.03.2014
Фонд Помогать легко 4450 руб банковский перевод 21.03.2014
Фонд Помогать легко 101.29 руб банковский перевод 21.03.2014
  - - 500 руб qiwi 01.04.2014
Елистратова Инга Николаевна 2000 руб банковский перевод 30.07.2014
Елистратова Инга Николаевна 1000 руб банковский перевод 05.09.2014
Елистратова Инга Николаевна 1000 руб банковский перевод 26.09.2014
Елистратова Инга Николаевна 1000 руб банковский перевод 27.10.2014
Елистротова Инга Николаевна 1000 руб банковский перевод 22.12.2014

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг