Помогите собрать деньги на лечение Ульяны Веселовской
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100


Ульяна Веселовская
 

Ульяна Веселовская

Здравствуйте!
К вам обращается мама Ульяны Веселовской с просьбой о помощи своей единственной любимой дочери.Ульяне 23 года.
В феврале 2012 года она получила диплом о высшем образовании, строила планы на дальнейшую счастливую жизнь, но через три дня после защиты диплома почувствовала себя очень плохо, потеряла сознание. После многочисленных анализов в больницах по месту жительства в городе Ярославле был поставлен страшный диагноз - "острый миелобластный лейкоз, вариант М6". Дальше - еще один удар: в ходе цитогенетического исследования клеток костного мозга обнаружили комплексное нарушение кариотипа (поломка хромосомного набора). На данный момент - после семи месяцев лечения - Ульяна находится в состоянии морфологической ремиссии, проходит пятый курс химиотерапии. До уже этого были проведены три разных курса химиотерапии, не оправдавших надежд на ремиссию, и множество осложнений после "химии". Но благодаря усилиям лечащего врача, упорству, терпению и мужеству самой Ульяны, борьба с болезнью продолжается.
Для полного выздоровления Ульяне необходима неродственная трансплантация костного мозга, которую готовы провести в клинике Института гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Для поиска и активации донора необходимо заплатить в Международный регистр 18000 евро и 2500 евро - за доставку трансплантата. Часть денег - 2000 евро - нам помогли собрать друзья и коллеги по работе, но этого, к сожалению, недостаточно.
Мы будем искренне признательны за любую материальную помощь для спасения жизни Ульяны. Вы можете дать моей дочери реальный шанс на будущее! Надеюсь на сочувствие и отзывчивость неравнодушных людей.

С уважением и благодарностью,
мама Ульяны,
Зеленова Ольга Николаевна


 

Дополнение от 31.10.2012. Ульяна сейчас в больнице в Ярославле, сегодня она начала проходить шестой курс химиотерапии с препаратом Цитозар. Девушка в ремиссии, лечение переносит хорошо. Донор для нее пока не найден.

Дополнение от 07.12.2012. Долг перед регистром доноров костного мозга им. Ш.Морша за поиск донора для Ульяны погашен благодаря гранту от банка Chase, полученному фондом АдВита США.

Дополнение от 07.12.2012. Донор для Ульяны найден, пересадка костного мозга назначена на 12 декабря. Сейчас девушка проходит предтрансплантационную химиотерапию, переносит ее неплохо, но страдает от головокружений и потери аппетита.

Дополнение от 28.12.2012. После пересадки костного мозга у Ульяны возник синдром быстрого приживления трансплантата, несколько дней она провела в реанимации. С синдромом удалось справиться, девушка переведена в палату, сейчас ее состояние можно назвать стабильным.
Ульяна начала есть самостоятельно, температура и давление в норме, показатели крови постепенно растут.
Развившуюся РТПХ с поражением кожи и желудочно-кишечного тракта удается контролировать с помощью гормональной и иммуносупрессивной терапии, также Ульяна получает противогрибковые препараты для профилактики микозов. По результатам первой пункции - ремиссия.

Дополнение от 30.01.2013. Ульяна по-прежнему в клинике ИДГиТ им. Горбачевой. Результаты КТ и бронхоскопии позволили предположить микоз легких, девушке был назначен противогрибковый препарат Вифенд. Кроме того, у Ульяны обнаружена язва желудка, проводится соответствующая терапия. Также девушка проходит лечение фотоферезом от кожной формы РТПХ. После шести сеансов состояние кожи улучшилось, боли исчезли, но краснота пока сохраняется. Ульяна принимает иммуносупрессивные и гормональные препараты и периодически получает вливания Альбумина.
Контрольная пункция показала, что у девушки сохраняется ремиссия, донорский костный мозг - в процессе приживления, показатели крови в норме за исключением сниженного уровня белка.

Дополнение от 26.02.2013. 18 февраля Ульяну выписали на дневной стационар. По результатам контрольной пункции - ремиссия, донорский костный мозг прижился и работает хорошо. Девушка чувствует себя неплохо, но из-за длительного приема гормональных препаратов развился стероидный диабет, пришлось перевести Ульяну на инсулин.
Еще одним побочным эффектом стала атрофия мышц: девушке трудно двигаться, особенно тяжело дается подъем по лестнице. Дозы гормонов постепенно снижаются. РТПХ кожи и кишечника под контролем благодаря приему иммуносупрессивных препаратов.
Кроме того, Ульяна получает терапию Вальцитом от цитомегаловируса. Сейчас девушка проходит обследование в НИИ Микологии - по его итогам будет решаться вопрос о необходимости приема Вифенда.

Дополнение от 19.03.2013. Ульяна наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя неплохо, настроение бодрое. Лейкоциты и тромбоциты сейчас низкие из-за цитомегаловируса, но гемоглобин практически в норме. Девушка стала лучше есть, язвы в желудке затягиваются. По результатам обследования в НИИ микологии Вифенд был отменен. Сейчас Ульяна проходит обследование у пульмонолога: рентген показал изменения в легких, врачи предполагают вирус или легочную форму РТПХ. Кишечная РТПХ больше не проявлялась, Буденофальк девушка сейчас не получает. Терапия Вальцитом продолжается.

Дополнение от 16.04.2013. Ульяна наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя лучше, сил у нее прибавилось. Контрольная пункция, взятая на 100-й день после пересадки костного мозга, подтвердила ремиссию, трансплантат прижился и работает хорошо, однако уровень лейкоцитов и тромбоцитов у девушки по-прежнему снижен на фоне лечения цитомегаловируса. Сейчас Ульяна проходит терапию препаратом Цимевен.
Легочная РТПХ не подтвердилась, девушка наблюдается у пульмонолога, ежедневно делает ингаляции. Дозы гормонов и иммуносупрессивных препаратов постепенно снижаются.

Дополнение от 29.05.2013. Ульяна наблюдается на дневном стационаре, показатели крови в порядке. Ухудшений по состоянию легких нет, но и заметных улучшений - тоже, кашель сохраняется. С цитомегаловирусом удалось справиться, противовирусные препараты отменены.
На фоне снижения доз гормонов у девушки развилась РТПХ кишечника, раз в неделю Ульяна получает вливания иммуносупрессивного препарата Мабтера.
Из-за тошноты и проблем с аппетитом сейчас девушка питается в основном специальными смесями. Для профилактики грибковых инфекций назначен Ноксафил.

Дополнение от 04.07.2013. Ульяна продолжает лечение в режиме дневного стационара. После курса Мабтеры ситуация с кишечной РТПХ улучшилась - девушке все еще приходится соблюдать строгую диету, но, по крайней мере, к ней вернулся аппетит.
Ульяна продолжает принимать иммуносупрессивный препарат Гликвек, периодически получает вливания иммуноглобулина Октагама.
К сожалению, у девушки снова выявлен аспергиллез легких и носовых пазух, Ноксафил был заменен на Вифенд. Сегодня Ульяне сделали контрольную пункцию, результатов пока нет.

Дополнение от 06.08.2013. У Ульяны сохраняется ремиссия, донорский костный мозг полностью прижился и работает хорошо. Девушка продолжает лечение хронической РТПХ с помощью иммуносупрессоров и гормонов (дозы последних сейчас снова снижаются).
Ситуация с кишечником заметно улучшилась, по РТПХ кожи и глаз тоже есть положительная динамика. Ульяна чувствует себя неплохо, ее беспокоят только слабость и боли в спине, возникшие на фоне отмены гормонов.
Некоторое время назад в крови девушки снова вырос титр цитомегаловируса, проводится терапия Вальцитом. Прием Вифенда продолжается, обследование в НИИ микологии запланировано на конец августа.

Дополнение от 13.09.2013. Ульяна наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя неплохо, показатели крови у нее в порядке. Некоторое время назад девушка совсем не могла есть из-за сильной тошноты, но сейчас ситуация улучшилась. Боли в спине сохраняются - врачи подозревают остеопороз позвоночника и снижение плотности костной ткани в бедренной кости, назначены препараты кальция, планируется МРТ.
РТПХ глаз и кишечника удалось взять под контроль, но кожные проявления еще есть, было принято решение изменить схему иммуносупрессии.
Цитомегаловирус сейчас не активен, Ульяна получает Вальцит для профилактики. Обследование в НИИ микологии отложено до двадцатых чисел сентября, пока девушка продолжает принимать Вифенд.

Дополнение от 17.10.2013. У Ульяны сохраняется ремиссия, донорский костный мозг прижился и работает хорошо. Легкие проявления кожной РТПХ контролируются с помощью Селлсепта и гормональных кремов. Для лечения остеопороза назначены препараты кальция. По результатам обследования в НИИ микологии противогрибковый препарат Вифенд был отменен.
Ульяна чувствует себя неплохо, тошнота ее теперь мучит не так сильно, аппетит улучшился. Сейчас девушку на полтора месяца отпускают домой, в Ярославль, - к 12 декабря ей надо будет вернуться в Петербург для контрольного обследования.

Обновление от 27.01.2014 Дома у Ульяны снова появились признаки РТПХ кожи, которые со временем усиливались. В середине декабря, когда девушка приехала в Петербург на обследование, ей назначили курс гормонов и интерлейкин и вернули Вифенд для профилактики грибковых инфекций. Кроме того, Ульяну мучит сильный кашель, под вопросом РТПХ легких. Кожные проявления РТПХ сейчас уменьшились, но пигментация пока сохраняется. Гормоны постепенно отменяют.
По лейкозу у девушки сохраняется ремиссия, донорский костный мозг работает хорошо.

Обновление от 28.02.2014 Ульяна проходит лечение РТПХ в режиме дневного стационара. После курса гормональной терапии и двух сеансов фотофереза состояние кожи у девушки немного улучшилось. Гормоны и противогрибковый препарат Вифенд отменены, сейчас Ульяна получает уколы Ронколейкина и принимает Гливек и Селлсепт, планируется продолжать и лечение фотоферезом.
В последнее время у девушки появилась одышка, несколько дней держалась температура. Анализы выявили бактериальную инфекцию, назначены антибиотики. Кроме того, Ульяна делает ингаляции с гормональными препаратами (РТПХ легких по-прежнему под вопросом).

Обновление от 28.03.2014 Ульяна по-прежнему в Петербурге, продолжает лечение РТПХ кожи и легких фотоферезом, иммуносупрессивными и гормональными препаратами (их дозы недавно начали снижать). Состояние кожи у девушки улучшилось, но кашель пока сохраняется.
Недавно Ульяна перенесла вирусную инфекцию, а сейчас чувствует себя неплохо.

Обновление от 11.06.2014 Ульяна пока в Петербурге, продолжает лечение РТПХ. В апреле девушка попала с дыхательной недостаточностью в реанимацию НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, где у нее выявили аспергиллез, осложненный бактериальной инфекцией, и РТПХ легких. Ульяне были назначены гормоны, Гливек и Ноксафил. Сейчас ситуация с легкими стабилизировалась, кашель пока сохраняется, но одышка почти прошла. Под вопросом РТПХ кишечника, помимо прочих препаратов Ульяна получает Буденофальк и соблюдает строгую диету.
Время от времени активизируется цитомегаловирус. Девушка прошла несколько курсов лечения Цимевеном, а сейчас профилактически получает Вальцит. Уровень тромбоцитов сейчас несколько снижен, остальные показатели крови в порядке. Сегодня у Ульяны брали контрольную пункцию, результатов пока нет.

Обновление от 19.09.2014 Взятая в июне пункция подтвердила ремиссию по лейкозу, донорский костный мозг у Ульяны работает хорошо.
Девушка по-прежнему в Петербурге, продолжает лечение РТПХ легких, осложненной бактериальной и грибковой инфекцией. Ульяна получает противогрибковый препарат Ноксафил, антибиотики и ингаляции с гормональными препаратами (гормоны в таблетках сейчас отменены). Обсуждается необходимость проведения фотофереза.
Одышка у девушки пока сохраняется, но общее состояние улучшилось. Кишечные проблемы Ульяну сейчас не беспокоят, температуры нет.

Обновление от 21.10.2014 Ульяна пока в Петербурге, продолжает лечение РТПХ легких. Три недели назад она перенесла вирусную инфекцию, но сейчас чувствует себя неплохо. Кашель у нее пока сохраняется, но дышать девушке в последнее время стало легче.
Ульяна продолжает делать ингаляции с гормональными препаратами, принимает иммуносупрессивный препарат Гливек и Ноксафил для профилактики рецидива грибковой инфекции. Фотоферез решили пока не проводить.
Вчера девушке сделали контрольную пункцию, результатов пока нет.
24 октября у Ульяны день рождения – она ждет в гости маму, чтобы отметить праздник вместе с ней.

Обновление от 26.11.2014 Ульяна продолжает лечение РТПХ легких в Петербурге. Ингаляционная терапия была изменена, гормоны в таблетках сейчас отменены, а Гливек девушка по-прежнему получает.
Прием Ноксафила продолжается, на ближайшее время назначена КТ для оценки состояния легких. После этого планируется консультация миколога о возможности отмены препарата.
Октябрьская пункция подтвердила ремиссию, донорский трансплантат работает хорошо, показатели крови в порядке. 12 декабря у Ульяны будет два года со дня пересадки костного мозга – планируется еще одна контрольная пункция.
В целом девушка чувствует себя неплохо, хотя ее по-прежнему беспокоит одышка.

Обновление от 13.01.2015 У Ульяны сохраняется ремиссия по лейкозу, донорский костный мозг работает хорошо. Однако в декабре девушка перенесла вирусную инфекцию, на фоне которой обострилась РТПХ легких. Уле снова были назначены ингаляции с гормональными препаратами, Гливек и Ноксафил она тоже продолжает получать. На ближайшее время запланированы контрольная КТ и бронхоскопия.
Из-за проблем с легкими Новый год девушке пришлось встретить в Петербурге – домой ее не отпустили. К радости Ульяны, одна она не осталась: на каникулы к ней приезжала мама из Ярославля.

Обновление от 18.02.2015 Ульяна продолжает лечение осложнений: РТПХ, аспергиллеза и хронического бронхиолита. Январская КТ показала отрицательную динамику, поэтому схема лечения была изменена: сейчас девушка продолжает ингаляции с гормонами, получает Гливек, антибиотик и Вифенд.
Недавно Уле снова сделали контрольную КТ, но результатов пока нет. Также планируется исследование функции внешнего дыхания.
На прошлой неделе у девушки болело горло, но сейчас она чувствует себя лучше. Большую часть времени Ульяна проводит дома: во-первых, не хочет подвергать себя риску подхватить грипп, во-вторых, из-за одышки прогулки даются ей нелегко.

Обновление от 25.03.2015 РТПХ легких у Ульяны еще проявляется, но ее удалось взять под контроль. 8 марта врачи отпустили девушку домой, под наблюдение ярославских гематологов. На проверку в Петербург Ульяне предстоит приехать летом.
Прием гормонов, Гливека и Вифенда Ульяна продолжает. Препараты она будет получать по месту жительства.
Девушка сейчас дома, чувствует себя в целом неплохо, ее беспокоят только одышка и повышенная утомляемость.

Обновление от 28.09.2015 Ульяна сейчас в Петербурге, наблюдается у специалистов НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Недавно она перенесла вирусную инфекцию, но теперь чувствует себя неплохо. Показатели крови у девушки в порядке, РТПХ кожи сейчас не проявляется, а РТПХ легких сохраняется в легкой форме. Ульяна продолжает прием иммуносупрессивного препарата Гливек.
Июльское обследование в НИИ микологии показало, что в легких пока сохраняются два очага. Прием Вифенда был продлен до следующей проверки, запланированной на октябрь. До недавних пор Ульяна получала препарат бесплатно по месту жительства, однако сейчас в Ярославле перебои с поставками Вифенда, поэтому пока препарат для девушки оплачивает фонд AdVita, но скорее всего, его вскоре снова удастся получить в Ярославле.

Обновление от 27.07.2016 КТ выявила ухудшение в состоянии легких на фоне приема Вифенда, поэтому в июле Ульяна приехала на обследование в НИИ микологии в Петербурге. Проверка подтвердила, что сохраняются остаточные проявления грибковой инфекции. Было решено заменить Вифенд на другой противогрибковый препарат - Ноксафил.
Фонд АдВита закупил для Ульяны Ноксафил на первые полтора месяца приема. В дальнейшем планируется получение препарата в комитете здравоохранения по месту жительства.
Сейчас девушка вернулась домой, в Ярославль. У Ульяны сохраняются легкие проявления кожной РТПХ и одышка, вызванная бронхиолитом, но в целом она чувствует себя неплохо, показатели крови в норме.

Обновление от 23.08.2016 Ульяна по-прежнему дома, в Ярославле, сейчас она простужена, но в остальном чувствует себя неплохо, когда погода и самочувствие позволяют, ходит на прогулки. В ближайшее время ей нужно будет пройти ВТЭК для переоформления инвалидности.
Обследование легких в НИИ микологии запланировано на конец октября - начало ноября. Прием Ноксафила продолжается. Пока получить препарат от комитета по здравоохранению не удалось, но Ульяна надеется, что его выделят в ближайшее время.

Обновление от 21.09.2016 Ульяна по-прежнему дома, в Ярославле, продолжает прием Ноксафила. С получением препарата от комитета здравоохранения по месту жительства возникли сложности, пока семья девушки приобретает Ноксафил самостоятельно.
Ульяну почти месяц беспокоил кашель, но сейчас благодаря антибактериальной и противогрибковой терапии она чувствует себя лучше.
В основном Уля проводит время дома: занимается хозяйством, читает, вышивает картины крестиком.

Обновление от 18.10.2016 К сожалению, ярославский комздрав отказал Ульяне в выдаче Ноксафила. Ее семья продолжает приобретать препарат самостоятельно.
В начале ноября Ульяна собирается приехать на обследование в НИИ микологии в Петербурге - по итогам будет решаться вопрос о продолжения лечения противогрибковыми препаратами.
До этого момента Уле необходимо пройти ВТЭК в Ярославле.
Сейчас она дома, чувствует себя неплохо. В последнее время Ульяну беспокоили проявления межреберной невралгии, но благодаря проведенному лечению она стала чувствовать себя лучше.

Обновление от 21.11.2016 Ульяна сейчас в Петербурге, проходит обследование. По итогам КТ легких и бронхоскопии противогрибковый препарат Ноксафил был отменен.
Уля чувствует себя неплохо, ее немного беспокоит одышка и легкая кожная РТПХ, а в остальном все в порядке. Неврологические симптомы больше ее не беспокоили.

 


Если у Вас есть банковская карта, Вы можете перевести деньги онлайн на лечение Ульяны Веселовской:


Другие способы помощи >>>

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.

Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы волонтерам.

Напоминаем, что по российскому законодательству жертвователи фонда АдВита - физические лица вправе получить налоговый вычет.

Спасибо!

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
  - - 100 руб уникасса 05.10.2012
  - - 1000 руб уникасса 05.10.2012
Александр Валерьевич Диамантиди 500 руб банковский перевод 05.10.2012
  - - 200 руб уникасса 12.10.2012
  - - 100 руб уникасса 13.10.2012
Юе 1000 руб деньгиОнлайн 15.10.2012
Антон Павлович Семененко 2000 руб банковский перевод 17.10.2012
  - - 300 руб банковский перевод 18.10.2012
  - - 100 руб уникасса 19.10.2012
  - - 100 руб уникасса 21.10.2012
  - - 300 руб уникасса 29.10.2012
Алексей Александрович Кудрин 5000 руб банковский перевод 02.11.2012
  - - 100 руб уникасса 05.11.2012
  - - 100 руб уникасса 07.11.2012
  - - 100 руб уникасса 08.11.2012
Евгений Матусов 50 евро paypal 14.11.2012
Алексей Олегович Шашерин 200 руб qiwi 15.11.2012
  - - 100 руб уникасса 16.11.2012
  - - 500 руб уникасса 17.11.2012
Дмитрий Викторович Кирютин 500 руб банковский перевод 19.11.2012
  - - 100 руб уникасса 21.11.2012
И.Игнаткина 5000 руб деньгиОнлайн 22.11.2012
Ольга Сумина 3000 руб деньгиОнлайн 07.12.2012
  - - 100 руб уникасса 09.12.2012
А.А.Синюрин 1100 руб деньгиОнлайн 10.12.2012
Илья 3000 руб деньгиОнлайн 16.12.2012
Лариса Дыняк 250 руб банковский перевод 21.12.2012
  - - 100 руб уникасса 25.12.2012
  - - 100 руб уникасса 28.12.2012
  - - 100 руб уникасса 07.01.2013
  - - 100 руб уникасса 10.01.2013
  - - 100 руб уникасса 11.01.2013
  - - 100 руб уникасса 21.01.2013
  - - 100 руб уникасса 27.01.2013
  - - 100 руб уникасса 31.01.2013
  - - 100 руб уникасса 14.02.2013
  - - 100 руб уникасса 24.02.2013
  - - 100 руб уникасса 28.02.2013
  - - 100 руб уникасса 01.03.2013
  - - 100 руб уникасса 03.03.2013
  - - 100 руб уникасса 05.03.2013
Пандент Плюс 77625 руб банковский перевод 05.04.2013
Юлия Владимировна Серых 106000 руб банковский перевод 15.04.2013
  - - 100 руб уникасса 18.04.2013
Д.Т. 2000 руб деньгиОнлайн 06.05.2013
  - - 100 руб уникасса 09.05.2013
Александр Геннадьевич Ларин 3240 руб банковский перевод 18.11.2013
Мария Юрьевна Трусова 7.50 руб банковский перевод 18.11.2013
Мария Юрьевна Трусова 9.03 руб банковский перевод 18.11.2013
ООО СтройТехПром 46700 руб банковский перевод 14.02.2014
А.В.Савельев 1000 руб деньгиОнлайн 06.03.2014
ООО Компания Энерго 171655 руб банковский перевод 29.07.2014
ООО Пандент-Про 100000 руб банковский перевод 31.10.2014
ЗАО Балтийская Промышленная Компания 205986 руб банковский перевод 12.12.2014
ООО Константа 4500 руб банковский перевод 07.04.2015

другие пациенты

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг