Здравствуйте!
Умид - гражданин Узбекистана. У него три сестры, папа умер, когда мальчику
было всего два года, самой старшей сестре - семь лет. Его мама, Садат, приехала в
Санкт-Петербург на заработки (работает поваром, есть официальное разрешение на работу).
Пулат и его сестры остались в Узбекистане у тети, у которой трое своих детей.
В сентябре 2008 г. одна сторона лица мальчика потеряла чувствительность. Врачи не
смогли сразу поставить правильный диагноз, время было упущено. Когда ребенку стало
совсем плохо, тетя привезла мальчика в Санкт-Петербург.
Сейчас ребенок госпитализирован в отделение детской онкологии ГБ31, после обследования
поставлен диагноз "рабдомиосаркома носоглотки с метастазами в легкие", начато
лечение. Состояние ребенка тяжелейшее, он находится в реанимации. Все лечение, обследование,
манипуляции, пребывание мальчика в клинике полностью платное. Стоимость суток
пребывания в реанимации - примерно 2 тысячи рублей, а с лекарствами еще дороже.
Мама смогла найти 40 тысяч рублей, чтоб оплатить первый счет, больше денег у нее нет.
Дополнение от 14.11.2008.
Состояние Умида немного улучшилось, вчера его перевели из реанимации в палату.
Врачи считают, что опухоль начинает отвечать на проводимую терапию.
Выставлен счет за лечение Умида на общую сумму 65 тысяч рублей (с 30 октября по 10 ноября).
Сейчас мальчик лечится по гарантийному письму Адвиты. Но очень нужны деньги на оплату счетов!
Дополнение от 29.11.2008.
Умид с мамой отпущен до 4 декабря домой, по возвращении сразу начнется
очередной блок химиотерапии. Поскольку с Умидом будет сидеть мама,
работу ей временно придется оставить, денег на жизнь не будет.
Дополнение от 04.12.2008.
Умид вернулся в Петербург, чувствует себя неплохо, завтра утром ложится в
ГБ31 на очередной курс химии.
Дополнение от 08.12.2008.
Фонд получил счет за проведенное с 27 октября по 28 ноября лечение Умида
на общую сумму 137671 рублей 27 копеек. Просим помощи в оплате.
Дополнение от 12.12.2008.
У Умида начался следующий курс химиотерапии. Он готов бороться дальше,
настроение бодрое. У Умида появились друзья, хотя он еще плохо говорит
по-русски, но старается общаться. Он любит играть в шашки и почти
всегда выигрывает, а еще с удовольствием рисует животных.
Дополнение от 16.12.2008.
10 декабря Умиду провели второй блок химиотерапии. Перенёс он его,
как обычно, неважно - тошнило, воспалился глаз. Сейчас Умиду лучше.
Но в любом состоянии Умид с интересом общается с новыми друзьями,
играет с ними. Когда украшали отделение к Новому году, с удовольствием
помогал вешать игрушки. Он с нетерпением ждёт этот праздник, хочет
увидеть, как его отмечают в России. Вместе с Умидом мы желаем, чтобы
никто никогда ни в какой стране не болел.
Пусть Новый год принесёт всем здоровье, счастье и много радости!
Мама Умида
Дополнение от 24.12.2008.
Умид восхищается тем, что празднование Нового года в России уже началось.
У нас уже были Дед Мороз и Снегурочка и подарили ему подарки. Он очень
доволен, что получил в подарок костюм медведя и огромный конструктор с
машинами. Умид участвовал в соревнованиях, играх, даже стихи прочитал про
Новый год (конечно, на родном языке). Хотя никто не понял, но Умида очень
хвалили. Он очень рад, что этот Новый год будет встречать здесь с новыми
друзьями.
Мама Умида
Дополнение от 31.12.2008.
30 декабря Умида начали 3-ий блок химиотерапии. Умид чувствует
себя плохо: тошнит, рвёт, нет аппетита... Но, думаю, что в скором
времени это пройдёт. У Умида нет праздничного настроения, хотя
праздника этого он долго ждал. Но ничего, всё будет хорошо,
главное, чтобы был здоров, а Новый Год мы встретим в следующем году.
Мы желаем всем здоровья, счастья, чтобы год бычка всем принёс удачи
и много-много радости!
Мама Умида
Дополнение от 08.01.2009.
Умида отпустили на несколько дней на съемную квартиру. Мальчику необходима
консультация окулиста.
Дополнение от 13.01.2009.
Мы благодарим Юлию за оплату текущего счета за лечение Умида на сумму 128000 рублей!
Дополнение от 14.01.2009.
Консультация окулиста показала, что зрение на одном глазу потеряно на 60%.
Необходимо длительное лечение. Выписаны поддерживающие препараты, поставлена
специальная линза, защищающая глаз. Следующее посещение врача
планируется через 10 дней.
Стоимость одного визита варьируется от 750 до 1000 рублей. Очень нужны деньги!
Дополнение от 16.01.2009.
Умиду нужны 6000 рублей на МРТ. Обследование нужно сделать 20 января.
Дополнение от 22.01.2009.
Умиду необходимо пройти дополнительное МРТ для уточнения дальнейшего лечения:
следует ли проводить химиотерапию, лучевую терапию или операцию. Стоимость МРТ - 10000 рублей.
Дополнение от 30.01.2009.
Благодаря людям, которые помогают нам, и с Божьей помощью Умид уже перенес
третью химиотерапию. Ему делают обследования и врачи решают, как лечить
Умида дальше. В скором времени у него намечается операция.
Сейчас Умид чувствует себя очень хорошо, рисует, играет с девочками,
и для компьютера хватает времени. Умид уже неплохо говорит по-русски,
почти все понимает.
Мама Умида
Дополнение от 04.02.2009.
Умиду по решению врачей операцию проводить не будут. Планируется проведение
лучевой терапии и химиотерапии. Лечение Умида полностью платное. Через две недели
необходимо будет произвести следующую оплату лечения и пребывания Умида в 31ГБ.
Таких денег, при том, что мама работает на двух работах, у нее естественно, нет.
Нужна помощь!
Дополнение от 08.02.2009.
У Умида в выходные был очередной блок химиотерапии. Когда анализы
восстановятся, врачи начнут лучевую терапию, ориентировочно это
будет в середине февраля.
Дополнение от 12.02.2009.
У Умида начался курс лучевой терапии. Выставлен очередной счет за
лечение на сумму 77000 рублей.
Дополнение от 19.03.2009.
У Умида продолжается лучевая терапия, чувствует себя не всегда хорошо. Горлышко дает
осложнения, узлы расширены, но это может быть из-за лучевой терапии. Продолжаем лечение
с надеждой, что опухоль уменьшится и Умид избавится от этих мучений.
Мама Умида
Дополнение от 11.04.2009.
У Умида закончился курс лучевой терапии в области горла. Были осложнения,
полностью пропал голос, не было аппетита, расширились лимфоузлы возле челюсти.
Сейчас голос восстановился, несмотря на ожоги, и в данное время продолжается
лучевая терапия на легкие. Жалуется на боли в ребрах, врачи назначили
дополнительную терапию, капают капельницы. В целом, состояние терпимое.
В скором времени должен решиться вопрос об операции. Лучевая должна
сократить опухоль в горле. Дай Бог, чтобы это было так.
Мама Умида
Дополнение от 17.05.2009.
У Умида закончилась лучевая терапия, а перед этим врачи
успели провести 5-ый блок химиотерапии. Как обычно,
Умиду было плохо, но сейчас уже намного лучше.
На выходные Умида отпускали домой. Когда будут готовы
результаты обследований, врачи начнут готовить Умида к
операции. Умид уже может самостоятельно общаться с
врачами по-русски, может рассказать, как он себя чувствует
и что его беспокоит.
С ребятами в больнице уже и играет, и общается без проблем.
Меня это очень радует. Врачи говорят, что главные трудности
еще впереди, а мы верим, что все будет хорошо и мы
сможем справиться с трудностями.
Умид - мальчик сильной воли, он очень любит жизнь.
Мама Умида
Дополнение от 03.06.2009.
К сожалению, у Умида ветрянка, мальчик выписан из отделения, химиотерапия
прервана до окончания лечения от инфекции.
Дополнение от 03.06.2009.
Умиду проведена компьютерная томография (спасибо Татьяне и Юле,
которые согласились ее оплатить). По результатам КТ - рост опухоли.
Планируется курс высокодозной химиотерапии.
Дополнение от 05.06.2009.
Здравствуйте! Борьба за жизнь продолжается. Вот уже восьмой месяц,
как мы лечимся в 31 больнице, прошли 7 курсов химиотерапии и 51
сеанс лучевой терапии. Сейчас Умид чувствует себя хорошо, но
временами начинает чувствовать себя одиноким, все его
раздражает и нервирует, он говорит, что больше не может так жить.
Но когда видит, что все вокруг не так уж плохо, начинает опять
надеяться, что черная полоса его жизни когда-нибудь пройдет,
и он сможет жить и радоваться. Ему этого сейчас очень не хватает.
Мне кажется, что он уже смирился со всем, что его ожидает. А лечение
предстоит еще долгое.
Мама Умида
Дополнение от 30.07.2009.
Здравствуйте! Давно не писала об Умиде.
21 день он болел ветрянкой, мы лечились дома. За эти дни многое
изменилось: стало отекать и опухать лицо, шея. Врачи подозревали, что
у него начала развиваться опухоль в носоглотке.
Как только поступили в больницу после карантина, первым делом сделали МРТ,
сразу же записались на ПЭТ. Но слава Богу, обследование не показало
ничего такого страшного. Отеки на лице и шее возникли как осложнение
после лучевой терапии. Но было обнаружено некое черное пятнышко в легких.
После обследования Умиду установили центральный катетер и
провели курс химиотерапии. Наверное, организм очень ослаб: Умид тяжело
перенес этот курс: была тошнота, рвота, поднялась температура. Но анализы
крови все равно показывают плохой ответ, что-то нехорошо в легких.
Чтобы не было ошибок и сомнений, сделали снимки легких. По результатам
будет приниматься решение: понадобится ли операция на грудной клетке
или нет.
Вы знаете, что писать на белой бумаге легко, а что пережила за это время -
это знает только Бог. Но все эти переживания, может быть, и не напрасны.
Придет такой день, когда все мы забудем о боли и смерти.
Скоро Умид встретит десятое лето в своей жизни, и он желает себе на 11-е
даже не вспоминать, что когда-то болел. Того желаю и я.
И надеемся на милость Всевышнего.
Несмотря на тяжелую болезнь, Умид жизнерадостный и энергичный ребенок,
все ему интересно, он хочет все знать, он уже владеет русским языком
как родным. Хотя бы одно радует - что болезнь не влияет на
его умственное развитие.
На этом заканчиваю свое письмо о маленьком человечке, ему еще предстоит
обследование, после чего продолжу писать. А пока до свидания.
Желаю всем-всем здоровья и долгих лет. И Бог пусть будет
с каждым из нас.
Мама Умида
Дополнение от 13.09.2009.
На выходные Умида отпускали домой, сегодня он приехал в больницу для
сдачи анализов. На вторник назначена операция по удалению очагов в легких.
Последующая гистология должна уточнить природу этих образований.
Дополнение от 01.10.2009.
У Умида операция прошла хорошо, гистология хорошая, живых клеток не
обнаружено, удален центральный катетер. Дальше Умид будет получать
поддерживающую терапию в таблетках и приезжать в больницу раз в неделю.
Дополнение от 15.10.2009.
Умид приезжает в больницу раз в неделю, сдает анализы. Лечение
получает по-прежнему в таблетках. Чувствует себя хорошо. Мама
Умида потеряла работу (закрылось кафе, где она работала поваром).
Она очень просит помощи в трудоустройстве.
Временная регистрация и разрешение на работу имеются.
Дополнение от 27.12.2009.
Сейчас Умид в больнице, получает поддерживающую химиотератию.
Был на новогодней елке 24 декабря, очень понравилось. Сейчас на
фоне химии самочувствие ухудшилось, появилась слабость, тошнота.
Дополнение от 12.01.2010.
К сожалению, состояние Умида ухудшилось, он госпитализирован с подозрением
на рецидив; в ближайшее время будет проведена МРТ.
Дополнение от 14.01.2010.
К сожалению, МРТ подтверждает обширный рецидив. Все протоколы лечения
исчерпаны. Состояние Умида таково, что мама приняла решение забрать
мальчика домой, в Узбекистан. В ближайшие дни врачи подберут лекарства,
облегчающие состояние мальчика, и Умид сможет уехать.
Дополнение от 23.01.2010.
18 января Умид с мамой и сестрой улетел домой. Долетели
благополучно. Сейчас Умид принимает лекарства по схеме,
предложенной лечащим врачом.
