пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Татьяна умерла 20 февраля 2015 года

 


Другая фотография Татьяны

Здравствуйте!
Меня зовут Татьяна Виноградова, мне 31 год. По профессии я учитель. У меня есть муж и дочка. Живем в городе Щербинка Московской области. Дальше нужно рассказать о диагнозе, который на самом деле хотелось бы забыть. У меня лимфома Ходжкина - онкогематологическое заболевание, которое при современном уровне медицины излечивается в 90% случаях. Но кто-то попадает в оставшиеся 10%...
С чего все начиналось... В начале 2008 года у меня родилась дочка. Регулярные анализы крови после родов говорили только о низком гемоглобине. Вот уж о чем я и не думала переживать - так это о своей крови, со здоровьем всегда все было в порядке. На тот момент хватало волнений: маленький ребенок, родители далеко. В сентябре заболела: высокая температура, кашель. Температура прошла, а кашель - нет. Да еще потливость по ночам (думала, гормональное) и зуд. Но новый анализ крови и рентген грудной клетки быстро навели терапевта - спасибо ей огромное! - на мысль направить меня к онкологу. В итоге после различных исследований в конце декабря 2008 года в Российском онкологическом центре им. Н.Н.Блохина в Москве был поставлен диагноз "лимфома Ходжкина, IV-XB стадия". После этого за четыре с половиной года были: химиотерапия, облучение, ремиссия, рецидив, химиотерапия, высокодозная химиотерапия, стабилизация, рецидив... Мой случай оказался не из тех счастливых 90%.
В таких сложно поддающихся лечению случаях (на врачебном языке это звучит так: "резистентное или рецидивирующее течение заболевания"), когда испробованы все стандартные схемы лечения, вариантов не так много. Это в начале пути можно думать: "Ага, ладно, если это не поможет, есть еще порох в пороховницах и козыри в рукавах". Обычно пациенты проходят химиотерапию первой линии плюс облучение. Если это не помогает, - терапию второй линии с последующей высокодозной химиотерапией и пересадкой своего костного мозга. А вот если и это не помогает, то тут начинается творчество врачей, использование экспериментальных препаратов, возможно, и трансплантация донорского костного мозга. И это стоит очень-очень больших денег.
К счастью, наука не стоит на месте. Появился новый препарат Брентуксимаб, прицельно действующий на злокачественные клетки. Как говорят гематологи, это первый зарегистрированный за последние 20 лет (уже не экспериментальный!) препарат, перспективный для лечения лимфомы Ходжкина. И это хорошая новость, это надежда.
Конечно, гарантий никто не дает. Это всего лишь шанс, который можно использовать, чтобы жить. Такой дорогой - во всех смыслах - шанс. Но оплата препарата не может быть произведена из государственного бюджета, так как в России он еще не зарегистрирован.
Мне необходимо пройти не менее шести курсов лечения Брентуксимабом. На один курс требуется 2 флакона препарата, цена флакона - 4140 евро. Таким образом, только один курс лечения стоит 8280 евро (или 331200 рублей). Поможет? Не поможет? Врачи говорят: "Это перспективно, стоит пробовать". И добавляют: "...если есть финансовая возможность..." И понимаешь этих врачей, потому что неэтично настаивать на лечении без всяких "если", учитывая, что это лечение недоступно большинству жителей нашей необъятной Родины.
Я знаю: отзывчивых людей много. Уверена, многие из вас помогают тем, кому сейчас трудно. И могу только низко поклониться и выразить свое уважение и восхищение. И я прошу у вас помощи.
Помогите, пожалуйста, нам - мне, моей дочке (ей уже 5, она уже такая взрослая и в то же время такая маленькая), мужу - преодолеть то, что одним нам преодолеть невозможно.

С уважением, Татьяна Виноградова


 

Дополнение от 06.05.2013. 29 апреля состоялось первое введение Брентуксимаба (Адцетриса). Самочувствие в целом хорошее. Немного тошнило в день инъекции. Доктор назначил для профилактики антибактериальный, противогрибковый, противовирусный препараты. Бывает слабость. В данный момент появился насморк. Следующий приезд в Санкт-Петербург для введения Брентуксимаба запланирован на 20 мая.
Татьяна

Дополнение от 23.05.2013. 21 мая было второе введение Брентуксимаба (Адцетриса). Инфузия была перенесена на один день, так как у меня заболела дочка. Введение я перенесла чуть тяжелее, чем в прошлый раз - тошнило чуть больше. Сейчас самочувствие хорошее. Следующее введение запланировано на 11 июня.
Татьяна

Дополнение от 25.06.2013. 11 июня у меня прошло третье введение Брентуксимаба (Адцетриса). Капельницу перенесла хорошо. Следующее введение - 2 июля. После третьего курса по плану контрольное исследование (ПЭТ и КТ). Начинаем поиск неродственного донора для трансплантации костного мозга.
Татьяна

Дополнение от 10.07.2013. 2 июля у меня пролшло четвертое введение препарата Адцетрис. Чувствую себя хорошо. По ПЭТ-КТ от 26 июня свечение (то есть активность опухоли) еще пока есть, но сравнить не с чем, так как до начала лечения ПЭТ не делали. К пятому курсу собираюсь сделать КТ. Следующая инфузия Адцетриса запланирована на 23 июля.
Татьяна

Дополнение от 25.07.2013. 17 июля у меня было контрольное КТ-исследование. По сравнению с КТ, сделанной до начала лечения Адцетрисом, прослеживается положительная динамика по основному заболеванию - хорошие новости!
Однако в левом легком у меня обнаружена бронхопневмония, в связи с чем терапия Адцетрисом отложена. Назначены антибиотики Таваник и Зивокс и противогрибковый препарат Вифенд. Препараты дорогостоящие.
Спасибо всем, кто помогает! Пятое введение Адцетриса запланировано на 2 августа.
Татьяна

Дополнение от 13.08.2013. 1 августа прошло пятое введение Адцетриса. Продолжаю лечение гайморита, он меня пока беспокоит. Назначен еще антибиотик и антигистамин. 19 августа будет контрольная КТ легких и гайморовых пазух.
Следующее введение Адцетриса запланировано на 22 августа. Я повторно протипировала своих сестер в Гемцентре в Москве - подтвердилось, что мы с ними только гаплоидентичны. Мы перечислили 100000 рублей, чтобы активировать поиск донора костного мозга, теперь остается ждать.
Татьяна

Дополнение от 23.08.2013. Из пожертвований компании ЗАО "Артпласт-Т" в регистр им. Ш.Морша сделан взнос в размере 2350 евро, это позволило запустить поиск совместимого неродственного донора для Татьяны.

Дополнение от 02.09.2013. 22 августа было шестое введение Адцетриса. На третий день была слабость, но сейчас самочувствие хорошее. По КТ легких и носовых пазух - положительная динамика. Антибиотики и противогрибковые препараты отменены. Следующее введение Адцетриса запланировано на 12 сентября. Поиск донора костного мозга продолжается.
Татьяна

Дополнение от 25.09.2013. 17 сентября я приезжала в Санкт-Петербург на седьмое введение Адцетриса. Его перенесли на 5 дней, так как у меня был сильный насморк, я пила антибиотики. Перенесла капельницу хорошо. В тот же день я повторно сдала кровь для типирования в международном регистре доноров костного мозга (возник вопрос по поводу одного из локусов в моем анализе).
По графику следующее введение Адцетриса - 8 октября. До этого нужно сделать КТ. Кажется, у меня снова начало болеть горло, но в целом все неплохо.
Татьяна

Дополнение от 23.10.2013. 8 октября мне сделали восьмое введение Адцетриса. Сейчас я начала ощущать побочный эффект от лекарства: изменяется чувствительность в кончиках пальцев рук. На КТ от 9 октября по сравнению с предыдущей отмечается некоторое увеличение размеров опухоли в переднем средостении (на 0,5 см за 1,5 месяца).
Вопрос по поводу следующего введения Адцетриса еще не решен. Я звонила в донорский регистр, мне ответили, что в Европе подходящего донора костного мозга не нашлось. Отправлен запрос в американский регистр.
Насколько я поняла, поиск донора там может продолжаться от двух месяцев до года. Я собираюсь приехать в Петербург 29 октября, будем обсуждать гаплоидентичную трансплантацию костного мозга от одной из моих сестер.
Татьяна

Дополнение от 22.11.2013. 19-20 ноября я провела в Петербург. По результатам ПЭТ, которую я сделала в НИИ онкологии в Песочном, врачи заключили, что наблюдается положительная динамика. Взвесив все за и против, мы решили не делать гаплоидентичную пересадку костного мозга сейчас, а начать поиск донора в американском регистре. Врачи предлагают усилить Адцетрис Бендамустином.
Мы договорились введения Адцетриса и Бендамустина провести на следующей неделе. Сейчас я вернулась в Москву, чувствую себя хорошо.
Татьяна

Обновление от 26.12.2013 Я сейчас в Санкт-Петербурге, прохожу второй курс по схеме Адцетрис + Бендамустин. В целом чувствую себя хорошо.
Татьяна

Обновление от 23.01.2014 Дела у меня идут потихоньку. Прошла 11 курсов Адцетриса и Бендамустина. На следующей неделе буду в Питере на ПЭТ и в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Поиск донора костного мозга в американском регистре для меня продолжается.
Татьяна

Обновление от 30.01.2014 28 января мне сделали ПЭТ-КТ в НИИ онкологии в Песочном. Динамика отрицательная. Врачи предлагают изменить схему лечения: заменить Рибомустин на Мабтеру, Адцетрис оставить, провести два таких курса и проанализировать результат. Адцетрис на один курс у меня есть, но Мабтеру надо где-то найти. Курс проведут, как только будет препарат.
Татьяна

Обновление от 04.03.2014 Последний месяц я прохожу лечение от гайморита, новый курс химиотерапии отложен до выздоровления. Пропила два курса антибиотиков, может быть, ЛОР назначит прокол. Я сейчас дома, самочувствие в целом сносное, дееспособное: хожу, готовлю еду, лечу ребенка (у нее было подозрение на синусит), трижды в неделю занимаюсь с учениками математикой как репетитор.
Мабтеру мне смогли выписать по рецепту. Я ее еще не получала, т.к. даты введения постоянно переносятся. Проходить лечение Мабтерой я должна в Москве, в окружной поликлинике, а на следующий день ехать в Питер на введение Адцетриса. Такие перемещения, конечно, осложняют дело. Но как-нибудь да выкрутимся.
Про донора костного мозга новостей нет, но я в связи с лечением гайморита давно не звонила в регистр.
Татьяна

Обновление от 07.04.2014 Поиск донора костного мозга для меня продолжается, хотя сейчас на первый план вышел вопрос о достижении ремиссии, так как в январе ПЭТ констатировала прогрессию. Так или иначе, трансплантацию целесообразно делать во время ремиссии и нельзя во время прогрессии.
Я дома, самочувствие в целом нормальное. Но если быть абсолютно беспристрастной, ухудшения есть: боли в спине усилились, визуально лимфоузлы стали заметнее.
В марте я прошла курс Мабтеры в сочетании с Адцетрисом. Теперь врачи рекомендуют сделать два курса Мабтера + Рибомустин, затем контроль. С получением Рибомустина есть трудности, хожу по больницам с утра до вечера.
Параллельно я пытаюсь получить информацию о клинических исследованиях, подходящих в моей ситуации – после прогрессии на Адцетрисе.
Татьяна

Обновление от 16.05.2014 Новостей особых нет. Прошла один курс Мабтеры + Бендамустин, препараты врачи помогли получить бесплатно по рецепту. Контрольного обследования пока не было.
Насколько мне удалось узнать через группу людей с резистентной лимфомой Ходжкина "ВКонтакте", дальнейшие пути, рекомендуемые ведущими клиниками, это Леналидомид, Панобиностат.
Есть приглашение из клиники Майо (США) на клиническое исследование с этими препаратами. Препараты бесплатны, но нужно оплатить проживание и медицинские исследования. Выставили предварительный счет на  30 000 долларов. Пока мне это кажется труднореализуемым вариантом.
В целом я бодрячком.
Татьяна

Обновление от 30.06.2014 Контрольное обследование показало, что основной массив опухоли где-то уменьшился, а где-то, наоборот, увеличился. Появились образования в печени. В июле мне планируется начать лечение в Москве по другой схеме – ViGePP.
Вопрос об участии в клиническом исследовании в США пока остается открытым: для этого нужно ехать туда жить, а я пока не могу организовать быт своей семьи таким образом. Ну и денежный вопрос также не решен.
Татьяна

Обновление от 02.08.2014 На этой неделе я начала лечение по схеме ViGePP в Москве. Его долго откладывали из-за того, что у меня держалась температура, но затем решили, что надо начинать. Лечение дается нелегко: слабость, тело болит, бессонница, проблемы с кишечником.
Вопрос об участии в клиническом исследовании в Америке сейчас не решается. Получили визы, но на этом пока все.
Татьяна

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Татьяна Шемонаева 700 руб деньгиОнлайн 03.04.2013
Д.Терентьев 1000 руб деньгиОнлайн 08.04.2013
Евгений Анатольевич Коробко 100 руб банковский перевод 11.04.2013
Елена Сергеевна Евсеева 500 руб банковский перевод 12.04.2013
Катя 500 руб деньгиОнлайн 13.04.2013
Михаил Елисеев $150 paypal 13.04.2013
  - - 4975.12 руб yandex 15.04.2013
  - - 2000 руб деньгиОнлайн 26.04.2013
Анастасия Алексейцева 200 руб деньгиОнлайн 28.04.2013
Анастасия Алексейцева 1500 руб деньгиОнлайн 28.04.2013
Елена Эдуардовна Агасарян 1500 руб банковский перевод 15.05.2013
Юлия и Сергей 1000 руб банковский перевод 15.05.2013
Марина Козлова 2000 руб деньгиОнлайн 17.05.2013
  - - 100 руб деньгиОнлайн 18.05.2013
Лена 1500 руб деньгиОнлайн 20.05.2013
Татьяна Ивановна Виноградова 10000 руб деньгиОнлайн 27.05.2013
Евгения 3000 руб деньгиОнлайн 28.05.2013
ЗАО Артпласт-Т 949315 руб банковский перевод 29.05.2013
Е.А.Серавина 10000 руб банковский перевод 03.06.2013
Петровна Демонова $20 paypal 06.06.2013
  - - 2000 руб деньгиОнлайн 07.06.2013
Игорь Алексеевич Павлюченков 3000 руб банковский перевод 11.07.2013
Денис Владимирович Евсеев 1000 руб банковский перевод 18.07.2013
ЗАО Артпласт-Т 100000 руб банковский перевод 02.08.2013
ЗАО Артпласт-Т 1071199.80 руб банковский перевод 15.08.2013
ЗАО Артпласт-Т 993395 руб банковский перевод 28.11.2013
ЗАО Артпласт-Т 164231.39 руб банковский перевод 29.11.2013
Евгения Терентьева $10 paypal 03.12.2013
Т.В.Виноградова 1000 руб банковский перевод 09.04.2014

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг