пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Тимур умер 28 апреля 2014 года

 



Другая фотографии Тимура

Здравствуйте!
Обращаюсь к вам за помощью в спасении моего пятилетнего сына Тимура Рудыко, больного острым лимфобластным лейкозом. Этой весной, на Пасху, сын стал жаловаться на боль в колене. Мы решили, что он ушибся на тренировке - Тимур занимается акробатикой. Но травматолог нашу догадку не подтвердил. Боли стали повторяться, к ним добавилась высокая температура. Врачи Комсомольска-на-Амуре, где мы живем, оказались бессильны - диагноза все не было. Страшную новость нам сообщили в онкогематологическом отделении детской больницы города Хабаровска: у сына острый лимфобластный лейкоз. Началось очень тяжелое длительное лечение, которое не принесло ожидаемых результатов - достичь ремиссии не удалось.
В данный момент мы находимся в Институте детской гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой, где Тимуру проводят курс высокодозной химиотерапии и подготовку к пересадке костного мозга. Совместимого родственного донора у сына нет, единственный шанс побороть страшный недуг - обратиться в Международный регистр доноров костного мозга. Мы искренне благодарим Российский фонд помощи за то, что он выделил 10,000 евро, чтобы заплатить в Международный регистр. Но нужно еще 5,000 евро, чтобы полностью покрыть счет за поиск донора, и еще 2,500 евро на доставку трансплантата. Нашей семье это не под силу, ведь последние полгода работает только муж. Мы так надеемся увидеть нашего малыша здоровым и веселым!

Ирина, мама


 

Дополнение от 12.11.2011. Так как у Тимура очень высок риск рецидива, решено провести очередной курс высокодозной химиотерапии по протоколу BFM. Донор пока не найден.

Дополнение от 30.11.2011. У Тимура заканчивается очередной курс противорецидивной химиотерапии, начинают падать показатели крови. Тимур чувствует себя неплохо, но устал от больниц, лечения, настроение неважное. Донор, к сожалению, пока не найден.

Дополнение от 17.12.2011. Тимур наблюдается на дневном стационаре, восстанавливается после химиотерапии. Чувствует себя неплохо.

Дополнение от 30.12.2011. Тимур по-прежнему наблюдается на дневном стационаре, но так как донор до сих пор не найден, планируется еще один курс высокодозной химиотерапии. Тимур чувствует себя неплохо.

Дополнение от 08.02.2012. В январе Тимур прошел последний, шестой, курс высокодозной химиотерапии, восстановился, выписан из больницы и получает лечение по протоколу поддержки в дневном стационаре. Чувствует себя хорошо, в ремиссии. К сожалению, донор по-прежнему не найден.

Дополнение от 22.02.2012. Тимур наблюдается на дневном стационаре, получает пуринетол и метотрексат по протоколу поддержки, чувствует себя хорошо. Донор все еще не найден.

Дополнение от 11.04.2012. Тимур наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя неплохо, продолжает лечиться по протоколу поддержки. Мальчик посещает остеопата, так как осложнением после высокодозной химиотерпии стали боли в ногах. В последнее время Тимур очень увлекся японским мультсериалом про "бакуганов".

Дополнение от 27.06.2012. Тимур по-прежнему получает поддерживающую химиотерапию. Поиск донора продолжается.

Дополнение от 16.08.2012. Тимур наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя хорошо. Мальчик получает поддерживающую химиотерапию. Поиск донора продолжается.

Дополнение от 28.08.2012. У Тимура продолжается химиотерапия поддержки. После очередного введения Винкристина у мальчика диагностирован токсический гепатит, назначен внутривенный Гептрал. 1 сентября Тимур собирается в 1-й класс.

Дополнение от 19.09.2012. Поиск неродственного донора для Тимура в Международном регистре закончен. Максимально совместимого донора (хорошей совместимостью считается генетическое совпадение между донором и реципиентом на 95-98%) найти не удалось. Совместимость с наиболее подходящим донором у Тимура составляет 90%. В ближайшее время состоится врачебный консилиум по поводу трансплантации костного мозга.

Дополнение от 27.10.2012. Консилиум принял решение наблюдать за состоянием Тимура и, если результаты пункции будут неудовлетворительными, готовить его к гаплоидентичной ТКМ от мамы или папы. Сейчас мальчик чувствует себя неплохо, проходит химиотерапию по протоколу поддержки с препаратами Метотрексат и Пуринетол.
В этом году Тимурка пошел в первый класс, занимается на дому. В сентябре он чувствовал себя неважно, поэтому настоящая учеба началась в октябре. Тимуру очень нравится учиться; непоседливость и активность не мешают ему упорно заниматься каждый день.

Дополнение от 18.12.2012. Тимур восстанавливается после очередного курса химиотерапии с Винкристином, принимает противогрибковый препарат Микосист и химиопрепараты Пуринетол и Метотрексат по протоколу поддержки.
6 декабря мальчику исполнилось 7 лет. В подарок он получил конструктор "Лего" со "Звездными войнами" и с удовольствием проводит время за игрой. Занятия с учительницей на дому продолжаются: больше всего Тимуру нравится изучать новые буквы.

Дополнение от 01.02.2013. Тимур проходит очередной курс химиотерапии с препаратом Винкристин и продолжает принимать Метотрексат и Пуринетол в таблетках. Мальчик чувствует себя неплохо, хотя на фоне гормональной терапии у него снова начали болеть ножки. На февраль запланирована контрольная пункция.
Тимур много времени посвящает своему новому увлечению - настольным играм: в "Монополию" и "Каркассон" он готов играть по нескольку раз в день.

Дополнение от 01.03.2013. По результатам февральской пункции у Тимурки сохраняется ремиссия, результат анализа на минимальную остаточную болезнь пока не готов. Мальчик чувствует себя неплохо, продолжает принимать поддерживающие химиопрепараты Пуринетол и Метотрексат и гепатропротекторы (у Тимура диагностирован токсический гепатит).
Мальчик продолжает учебу на дому, они с учительницей очень довольны друг другом, успевают проходить по три буквы за урок.

Дополнение от 02.04.2013. Показатель минимальной остаточной болезни у Тимура оказался достаточно высоким, а повторный анализ продемонстрировал еще большее увеличение показателей. В ближайшее время будет решаться вопрос о дальнейшем лечении мальчика.
Тимурка чувствует себя хорошо, печеночные показатели у него снизились, что дало возможность продолжить химиотерапию. Недавно мальчик закончил курс с Винкристином, сейчас получает гормональную терапию. Тимур с трудом дождался окончания школьных каникул: ему не терпелось продолжить учебу.

Дополнение от 07.05.2013. Чтобы избежать рецидива, было принято решение провести Тимуру трансплантацию костного мозга от донора, совместимого с ним на 95%. Уже назначена предварительная дата пересадки - 21 июня. Тимурке дата нравится: при таком раскладе до трансплантации он успевает сходить на премьеру "Железного человека".

Дополнение от 29.05.2013. К сожалению, контрольная пункция, сделанная в процессе подготовки к трансплантации, показала рецидив: 30% бластов в костном мозге. В середине мая Тимуру провели курс противорецидивной химиотерапии в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой.
Сейчас мальчик дома, чувствует себя неплохо. Если показатели крови будут в порядке, завтра его госпитализируют для проведения второго курса химиотерапии.

Дополнение от 11.06.2013. Тимур прошел второй блок химиотерапии по протоколу BFM. У мальчика есть слабость, но в целом он чувствует себя неплохо, показатели крови потихоньку поднимаются. 7 июня Тимурку отпустили на дневной стационар.
Мальчик очень ждет приезда бабушки, которую не видел больше года. Трансплантация костного мозга пока отложена, новая дата пересадки будет определена позже.

Дополнение от 21.06.2013. После двух курсов химиотерапии по протоколу BFM количество бластов в костном мозге Тимура снизилось незначительно. Мальчик сейчас в больнице, восстанавливается. Второй блок он перенес неважно, поднялась температура, Тимур получает антибиотики.
После восстановления показателей крови врачи планируют начать мальчику курс химиотерапии по другому протоколу. Пересадка костного мозга предварительно назначена на 8 августа.

Дополнение от 11.07.2013. Тимурка восстанавливается после курса высокодозной химиотерапи по протоколу FLAG, показатели крови пока низкие, поэтому контрольная пункция еще не проводилась. Пересадка костного мозга назначена на 7 августа.

Дополнение от 30.07.2013. К счастью, курс высокодозной химиотерапии по протоколу FLAG помог Тимуру выйти в ремиссию. Сейчас мальчик готовится к госпитализации в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой на предтрансплантационную химиотерапию. Тимурка чувствует себя неплохо, немного побаивается пересадки, но надеется на лучшее.

Дополнение от 13.08.2013. У Тимурки сегодня идет шестой день после трансплантации костного мозга, он чувствует себя неплохо. Показатели у мальчика сейчас низкие, он получает переливания крови и тромбоцитов. Появился небольшой мукозит, но ест Тимур пока сам.
Для профилактики инфекционных осложнений мальчику назначен противогрибковый препарат Кансидас, антибактериальные и противовирусные средства. Для предотвращения отторжения донорского костного мозга Тимурка получает иммуносупрессивный препарат Циклоспорин.

Дополнение от 17.09.2013. Тимурка восстановился после трансплантации костного мозга, в конце августа его отпустили на дневной стационар. По результатам контрольной пункции - ремиссия, донорский костный мозг прижился и работает, хотя показатели крови пока неустойчивы.
Первое время после выписки мальчик чувствовал себя хорошо, выходил на прогулки и катался на самокате, но потом ему пришлось перенести острую вспышку кожной РТПХ и геморрагический цистит.
Тимуру назначены гормоны и фотоферез, уже после первой процедуры (всего их планируется восемь) состояние кожи у него улучшилось. Цистит пока сохраняется, хотя боли мальчика больше не мучают. Для профилактики инфекций Тимур получает Ноксафил и антибиотики.
Несмотря на сложный период восстановления, мальчик тянется к знаниям, расстраивается, что учительница может приходить к нему на дом не так часто, как ему хотелось бы. Но больше всего Тимурка ждет тех времен, когда ему разрешат учиться в школе, сидеть за партой и общаться с одноклассниками.

Дополнение от 23.10.2013. Пункция, взятая на 60-й день после пересадки костного мозга, подтвердила ремиссию у Тимура, донорский костный мозг полностью прижился, но начал расти показатель минимальной остаточной болезни. Мальчику назначили поддерживающую химиотерапию (Метотрексат, Пуринетол и Аспарагиназу), а также отменили гормоны и фотоферез и снизили дозы иммуносупрессивных препаратов. Для профилактики грибковых инфекций Тимурка получает Ноксафил. С циститом удалось справиться, сейчас мальчика беспокоят только периодические тошнота и боли в ножках.
У Тимура в последнее время напряженный график: к привычным школьным занятиям добавился английский, а надо еще успеть погулять и съездить в больницу на процедуры и сдачу анализов... Из-за этого уроками иногда приходится жертвовать, что мальчик переносит очень болезненно. Учебой Тимурка искренне увлечен: учительница проговорилась, что он лучший ученик второго класса во всей школе.

Дополнение от 19.11.2013. К сожалению, очередная пункция показала, что болезнь Тимура вернулась. В начале ноября мальчика госпитализировали для проведения курса высокодозной химиотерапии. Сейчас Тимурка восстанавливается, показатели крови у него пока низкие.
Несмотря на это, мальчик чувствует себя неплохо, не унывает, играет в настольные игры, а сегодня писал письмо Деду Морозу.

Обновление от 22.12.2013 К счастью, курс химиотерапии помог добиться ремиссии у Тимура, а подсадка донорских лимфоцитов вызвала сильную кожную РТПХ, мальчику назначены гормоны и специальные кремы. Профилактический прием Ноксафила продолжается.
С 26 ноября Тимурка снова наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя неплохо, но из-за приема гормонов настроение у него переменчивое. Мальчик готовится к Новому году и усердно занимается по школьной программе, чтобы наверстать упущенное за время болезни.

Обновление от 25.01.2014 До недавних пор Тимур наблюдался на дневном стационаре и чувствовал себя хорошо, но на фоне отмены гормонов произошла острая вспышка кишечной РТПХ. 23 января мальчика госпитализировали в клинику, гормоны пришлось вернуть. Кроме этого, Тимурка получает Ноксафил, антибиотики и иммуноглобулины.
Контрольная пункция показала, что сейчас в костном мозге мальчика 8% бластов, показатель минимальной остаточной болезни растет. Обсуждается повторная трансплантация костного мозга – на этот раз от мамы.

Обновление от 25.02.2014 К счастью, повторная пункция показала ремиссию, мальчика отпустили на дневной стационар.
Показатели крови у Тимурки восстановились, он чувствует себя прекрасно. У мальчика сохраняются признаки РТПХ кожи и слизистой глаз, он получает Адвантан и гормоны в небольших дозах. Профилактический прием Ноксафила продолжается.
Последние две недели главным событием в жизни Тимура была Олимпиада: он активно болел за наших спортсменов, стараясь не пропускать ни одной трансляции. Сейчас мальчик усиленно учится, чтобы не отстать от сверстников по школьной программе. Учителя его очень хвалят за способности и старательность.

Обновление от 26.03.2014 К сожалению, пункция показала, что у Тимура рецидив: 70% бластов в костном мозге. Планируется госпитализация мальчика в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой для химиотерапии с последующей пересадкой костного мозга от одного из родителей.
У Тимурки побаливают ноги, но в целом он чувствует себя неплохо, показатели крови в пределах нормы.
Четверть он закончил на одни пятерки и сейчас, на каникулах, старается побольше ходить – разрабатывает мышцы.

Обновление от 17.04.2014 Тимур прошел курс противорецидивной химиотерапии в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. К сожалению, на фоне низких показателей крови у мальчика развилась пневмония, Тимурку пришлось перевести в реанимацию. Мальчик дышит сам, сбить температуру пока не удается, Тимур получает комбинированную антибактериальную терапию.

Обновление от 29.04.2014 К сожалению, Тимур не ответил на противорецидивную химиотерапию, включая экспериментальный препарат Клофарабин. Показатели крови у мальчика так и не восстановились. 28 апреля Тимура не стало.

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Е.Г.Мокшина 2000 руб банковский перевод 02.11.2011
Дмитрий 1000 руб деньгиОнлайн 03.11.2011
Ольга Александровна Морозова 1000 руб банковский перевод 07.11.2011
  - - 600 руб webmoney 13.11.2011
  - - 5000 руб банковский перевод 18.11.2011
Павел 500 руб деньгиОнлайн 19.11.2011
О.В.Троцкая 1000 руб банковский перевод 21.11.2011
Владимир Леонидович Соколов 1000 руб взнос в банке "Петровский" 22.11.2011
Данила Александрович Ермаков 2000 руб банковский перевод 28.11.2011
Анна Денисова $25 paypal 30.11.2011
Наталья Владимировна Кардакова 1000 руб банковский перевод 05.12.2011
Данила Александрович Ермаков 2000 руб банковский перевод 05.12.2011
Л.В.Сущенко 500 руб уникасса 09.12.2011
М.В.Савенко 1000 руб наличные 14.12.2011
Маргарита 500 руб деньгиОнлайн 30.12.2011
  - - 1000 руб терминал qiwi 06.01.2012
Александр 5000 руб деньгиОнлайн 12.01.2012
ОАО Авиационное производственное обьединение им.Ю.А.Гагарина 750000 руб банковский перевод 17.02.2012
  - - 400 руб уникасса 15.03.2012
Виталий Проценко $50 paypal 07.04.2013
  - - 5000 руб уникасса 31.05.2013
  - - 300 руб банковский перевод 21.11.2013
  - - 920 руб webmoney 03.12.2013
Илья Панков $30 paypal 08.01.2014
  - - 500 руб деньгиОнлайн 29.03.2014

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг