Другие фотографии Славы и Владика

Здравствуйте!
Я, Чистякова Елена, обратилась в фонд АдВита за содействием в лечении моего сына Вячеслава. Слава родился в Санкт-Петербург 1 января 1992 года, он второй из близнецов.
Когда близнецам исполнилось 3 года, мы переехали в Сиверскую, где живем по настоящее время.
Славик и Владик всегда все делают вместе и очень скучают друг без друга.
Когда Славик в 1999 году лежал в Гатчинской больнице (ему удаляли аденоиды), они писали друг другу письма.
Учатся они хорошо, годовых троек не было ни разу. Ребята с пятого класса увлекались игрой в футбол. Слава - вратарь, Владик - нападающий. Летом ходят на рыбалку. Зимой хотели начать играть в хоккей, но в восьмой класс Владик пошел один. Слава был в школе только 1 сентября.
22 сентября Слава поступил на отделение химиотерапии лейкозов ДГБ1 с диагнозом "острый лимфобластный лейкоз", высокий риск. В будущем необходима пересадка костного мозга.
Сложилось так, что близнецов с рождения я воспитывала без мужа. Владик сейчас с бабушкой, у которой 2 группа инвалидности.
Свой день рождения 1 января они всегда празднуют вместе со своими друзьями, но в этот раз неизвестно, как получится.
Буду благодарна всем, кто найдет возможность помочь нам.

Заранее благодарна,
Елена Чистякова
Адрес для почтовых переводов:
188336 Ленинградская область,
Гатчинский район, д. Лампово
ул. Совхозная д. 10 кв. 16

Cчет на оплату поиска донора в Германии

Дополнение от 19.12.2006. После второго блока Славу наконец удалось вывести в ремиссию. По результатам типирования брат в качестве донора костного мозга не подошел, поэтому трансплантологи приняли решение о поиске аллогенного донора.
Счет из регистра будет выставлен в ближайшие дни. Это 15 000 евро за поиск и 2500 евро - доставка трансплантата.

Дополнение от 22.01.2007. Первый транш в 2000 евро в регистр Морша уже отправлен, поиск донора начат.

Дополнение от 30.01.2007. Счет на поиск донора для Славы полностью оплачен. Теперь необходимо собрать 2500 евро на доставку трансплантата в Санкт-Петербург.

Дополнение от 26.02.2007. Славе найден донор! Мы объявляем экстренный сбор средств на доставку трансплантата.

Дополнение от 14.03.2007. Трансплантация Славы назначена на 10 апреля, деньги на доставку необходимо собрать к 25 марта.

Дополнение от 30.03.2007. На оплату доставки трансплантатата все еще не хватает около 15 000 рублей.
Кроме того, сейчас в клинике нет милерана - препарата для предтрансплантационной химиотерапии. Славе необходимо 368 таблеток, т.е. 15 упаковок по 1014 рублей, всего 15 210 рублей. Химия по графику должна начаться 4 апреля утром. Помощь нужна срочно!
Кроме того, Славе необходима помощь с оплатой аренды квартиры рядом с клиникой, предположительно 12 000 рублей в месяц.

Дополнение от 02.04.2007. Стала известна группа крови, которая понадобится Славе на трансплантации: вторая резус положительный.
Просим откликнуться доноров этой группы!
Мы искренне благодарим Дмитрия и жертвователя, пожелавшего остаться неназванным, за пожертвования, на которые удалось срочно выкупить милеран, необходимый Славе на трансплантации.

Дополнение от 07.04.2007. Трансплантация Славе назначена на 11 апреля, понадобится кровь А+.

Дополнение от 25.04.2007. У Славы после трансплантации начали восстанавливаться показатели крови, лейкоциты уже 1,2. Слава переведен в нестерильную зону. Чувствует себя пока неважно.

Дополнение от 02.05.2007. Слава выписан из клиники под наблюдение врачей. Ближайшие два месяца он должен жить на съемной квартире в непосредственной б лизости от клиники. Нужна помощь для оплаты аренды квартиры!
Слава чувствует себя неплохо.

Дополнение от 09.06.2007. Слава сейчас живет на съемной квартире рядом с клиникой. Чувствует себя хорошо, проходит плановые обследования. Врачи планируют наблюдать за его состоянием еще около месяца, поэтому по-прежнему нужна помощь в аренде квартиры.

Дополнение от 15.07.2007. Слава полностью восстановился после трансплантации и выписан из клиники домой.

Дополнение от 14.08.2007. Слава прошел плановое обследование после трансплантации. У него все в порядке.

Дополнение от 15.04.2008. У Славы по результатам пункции 7% бластов в костном мозге. Сейчас Слава госпитализирован в Клинику ТКМ на блок противорецидивной химиотерапии, потом ему будут подсаживать донорские лимфоциты.

Дополнение от 18.04.2008. Слава прошел первый курс противорецидивной химии, сейчас восстанавливается. Славе нужны доноры крови второй группы резус положительный.

Дополнение от 05.05.2008. Слава плохо восстанавливается после курса химиотерапии, он по-прежнему в цитопении, лейкоциты 0.2, правосторонняя пневмония.

Дополнение от 25.05.2008. Состояние Славы улучшилось, хотя по-прежнему показатели крови низкие, но они начали расти, и с инфекциями справиться удалось. Контрольная пункция будет проведена на текущей неделе.

Дополнение от 17.06.2008. По контрольной пункции у Славы - ремиссия, для закрепления результатов лечения будет проведен курс терапии рофероном.

Дополнение от 30.09.2008. Курс роферона закончен, у Славы - ремиссия, чувствует себя хорошо.

Дополнение от 02.03.2009. У Славы диагностирован рецидив. В Клинике ТКМ СПбГМУ мест нет, поэтому завтра Слава ложится на противорецидивный курс в Областную больницу на взрослую гематологию.

Дополнение от 10.03.2009. Удалось договориться с Облздравом о Славиной госпитализации в ДГБ1, в пятницу Слава уже переведен в отделение химиотерапии лейкозов этой больницы. Протокол лечения будет согласован с Институтом детской гематологии и трансплантологии им. Р.Горбачевой.

Дополнение от 27.03.2009. С октября 2008 года Славе стало хуже: появились боли в пояснице, закончилось все тем, что сын смог передвигаться только на костылях. Сейчас он совсем не ходит. 25 февраля у Славы диагностирован второй рецидив, начато лечение, после первых же пункций количество бластов в ликворе уменьшилось, остановился рост внекостномозговых очагов. Сейчас врачи подбирают протокол лечения.
Для ухода за сыном мне пришлось взять отпуск за свой счет; второй сын, Влад, дома с бабушкой. Буду очень благодарна за любую помощь, так как материальное положение сейчас очень тяжелое.
С уважением,
Елена, мама Славы

Дополнение от 20.04.2009. Слава чувствует себя гораздо лучше, образования на ногах отвечают на химиотерапию, Слава снова начал ходить. Совместными усилиями жертвователей Клуба питерских родителей и фонда АдВита Славе было оплачено два слуховых аппарата, поэтому он снова может слышать и общаться.

Дополнение от 21.05.2009. Слава чувствует себя лучше, ходит, слуховые аппараты позволяют ему нормально слышать. Подсадка лимфоцитов планируется на сентябрь, до сентября Слава будет проходить миниблоки и пункции.

Дополнение от 26.05.2009. По основному заболеванию у Славы ремиссия, но цитоз ещё сохраняется.
Запас донорских лимфоцитов иссяк. Для закупки новой партии лимфоцитов нужно ещё 1500 евро. Лечение Депоцитом и подсадка лимфоцитов взаимосвязаны. Чтобы сохранить ремиссию и жизнь ребёнка, нужно срочно продолжить лечение.
Прошу всех, у кого есть хоть маленькая возможность, помочь мне сохранить жизнь одного из двойняшек.
Елена, мама Славы

Дополнение от 29.05.2009. Принято решение о подсадке Славе nk-клеток, которые выделяются из донорских лимфоцитов при помощи специальных колонок. Таким образом, для того, чтобы провести Славе лечение, необходимо собрать: 1500 евро на оплату забора донорских лимфоцитов; 2500 евро на их срочную доставку (лимфоциты живут не дольше 24 часов) и около 350000 рублей на оплату специальной колонки для выделения клеток, которые будут пересаживаться.
Подсадка nk-клеток запланирована на 30 июня, донор уже дал свое согласие. На сбор денег остался месяц. Счет на колонки будет получен на следующей неделе.

Дополнение от 03.06.2009. Cчет на колонку для выделения клеток

Дополнение от 17.06.2009. Слава в реанимации по поводу судорог, срочно нужен внутривенный депакин. Пока в стране его найти не удается.

Дополнение от 23.06.2009. Слава в коме, у него ишемический инсульт. Подсадка nk-клеток отменена, проводится интенсивная терапия.

Дополнение от 15.07.2009. Слава вышел из комы. Дальнейшее лечение обсуждается

Дополнение от 08.08.2009. Славе сняли все дренажи, он в сознании, речь в норме, пока плохо двигается левая рука и левая нога. Сейчас проводится курс антибиотиков, на следующей неделе - бронхоскопия, и по ее результатам, возможно, снимут и трахеостому.
По лейкозу - ремиссия.

Дополнение от 01.09.2009. Состояние Славы улучшилось настолько, что стала возможной подсадка nk-клеток, отложенная из-за инсульта. Подсадка запланирована на 15 сентября.

Дополнение от 30.09.2009. Благотворительный фонд "Ромашка" оплатил счет на колонку для Славы. Огромное спасибо за помощь! Предварительно планировалась помощь Ане Серюковой, но поскольку подсадка Ане отложена, фонд "Ромашка" счел возможность помочь Славе.

Дополнение от 02.10.2009. У Славы сильное воспаление пищевода, он практически не может глотать, сегодня ему ставят гастростому. Славе по-прежнему нужны вифенд и меронем.

Дополнение от 30.11.2009. Состояние Славы стабильное, но борьба с инфекцией в легких продолжается. Сейчас Славе срочно необходим препарат Тоби для ингаляций, одна упаковка стоит 95442 рубля; кроме того, Славе по-прежнему нужен вифенд.
Сейчас Слава заново учится ходить, использует ходунки. Как только удастся справиться с инфекцией в легких, Славу выпишут домой. Но для этого необходима подготовка: сейчас Слава и его брат-близнец спят на двухэтажной кровати.
Слава на такой кровати спать пока не может, ему нужна специальная кровать, с регулируемым положением - Арминия-2, цена 65000 рублей.

Дополнение от 10.01.2010. Слава дома, выписан на амбулаторное наблюдение. Он продолжает курс массажа, анализы сдает по месту жительства. Слава по-прежнему принимает вифенд, решение об отмене препарата врачи смогут вынести только при положительном результате КТ, которую Славе должны сделать во второй половине января.
Также Слава принимает Депакин хроносферу 750 мг. Славе и его маме очень нужна материальная помощь на оплату КТ и такси на дорогу из Гатчинского района до больницы и обратно.

Дополнение от 03.02.2010. 19 января Славе была сделана КТ легких - наблюдается положительная динамика, значительно меньше очагов.
Сейчас Слава дома. Раз в неделю к мальчику приходят остеопат и массажист. Слава уже значительно лучше стал передвигаться, но на улицу еще выйти погулять не может даже на коляске из-за погоды, "гулять" приходится у открытой форточки.
Один раз в месяц Слава с мамой приезжают в ДГБ1. Ехать далеко, мальчик очень плохо переносит дорогу, сильно устает, его тошнит. Еженедельные анализы приходится сдавать дома и по результатам звонить лечащему врачу.
Славе по-прежнему необходимо принимать Вальцит, Вифенд, Гептрал (в таблетках), Депакин хроносфера 750 мг. Мама просит помощи в приобретении этих лекарств.
У Славы стоит гастростома, поэтому ему необходимо энтеральное питание - Нутризон энергия или Нутризон с пищевыми волокнами. Питание у Славы тоже заканчивается, необходима помощь в его приобретении.

Дополнение от 22.02.2010. Самочувствие у Славы немного улучшилось, трансаминаза снизилась почти в три раза (была 150, теперь 64), появился аппетит. Слава уже может есть сам. Мама оформила квоту, после праздников поедет оформлять мальчика в больницу, чтобы пройти обследование.
Необходимо сделать ЭЭГ и МРТ (по квоте), а также понять, что делать с портом, так как у Славы он стоит с 2006 года, недавно было повышение температуры, врачи считают, что это из-за порта. Возможно, будет принято решение о его удалении.
Также у Славы стоит гастростома, необходимо будет принять решение и с ней.
Слава принимает поддерживающию химиотерапию в таблетках - 6МР, также по-прежнему нужно принимать Вифенд, гептрал и депакин. Мама просит помощи в их приобретении.

Дополнение от 07.03.2010. Слава чувствует себя хорошо. На 5 и 9 марта Славе назначены обследования - МРТ и ЭЭГ. Поскольку Слава самостоятельно передвигаться не может, каждый раз необходимо заказывать такси, одна поездка обходится в 1900 рублей. Мы искренне благодарим Екатерину за помощь в оплате ближайших поездок.

Дополнение от 11.03.2010. Здравствуйте!
9 марта Слава был госпитализирован в Институт Детской Гематологии и Трансплантологии им. Р.М.Горбачевой.
Были проведены КТ грудной клетки и МРТ головы.
По КТ у Славы появился новый очаг в правом легком, поэтому ему необходим вифенд.
10 марта была проведена операция по снятию гастростомы и порта.
Слава сегодня чувствует себя хорошо, нас отпускают домой. Следующая плановая проверка в конце марта.
Мы со Славой искренне благодарим Катю, которая оплачивает наши поездки в институт, и всех жертвователей.
С уважением,
мама Славы

Дополнение от 03.04.2010. Слава проходит курс реабилитационного массажа, есть положительная динамика, но, поскольку по-прежнему не работает рука, мальчик записан на консультацию к остеопату. Самочувствие Славы неплохое, Слава продолжает принимать Вифенд.

Дополнение от 30.04.2010. По результатам анализов, у Славы сохраняется (с прошлой недели) пониженный уровень лейкоцитов - 1,8 и низкий гемоглобин - 77. Сейчас врачи выясняют, с чем это связано.
На июнь Славе назначены компьютерная и магнитно-резонансная томографии, а также люмбальная пункция. Мама надеется, что сможет оформить квоту и пройти эти обследования бесплатно.

Дополнение от 06.06.2010. Удалось оформить обследование Славы по квоте. Мама просит передать искреннюю благодарность Екатерине, которая передала 2200 рублей на оплату такси для Славы, чтобы добраться до больницы и обратно.
Слава очень плохо ест, у него дефицит веса, поэтому ему вновь назначено энтеральное питание Нутризон в сухом виде, одной банки хватает на 3 дня, нужна помощь в приобретении питания.
По-прежнему плохо работает рука, ее нужно разрабатывать. Врачи рекомендовали приобрести специальный тренажер, на его приобретение нужно около 10000 рублей.
Кроме того, Славе необходимо один раз в неделю ездить в Петергоф к остеопату, стоимость поездки туда и обратно на такси и 1-1,5 часа ожидания - около 2200 рублей. Возможно, кто-то может помочь с оплатой или отвезти Славу на своей машине?

Дополнение от 23.07.2010. Слава проходит реабилитацию у остеопата, ходит хорошо, по основному заболеванию ремиссия. Нужна помощь на приобретение препаратов гептрал и орунгал и на поездки в Петербург в клинику.

Дополнение от 30.08.2010. Около недели назад у Славы появились проблемы со зрением: "снежное" мерцание в глазах, офтальмологи после двухчасового осмотра пришли к выводу, что это запоздалые последствия инсульта, и назначили МРТ с контрастом.
Сейчас пытаемся открыть историю болезни, чтобы как можно быстрее записаться на МРТ. Вчера сдавали анализы крови, в клиническом анализе показатели упали вдвое, в биохимии немного завышены печёночные показатели. Из-за низких тромбоцитов пришлось отменить сеансы кинеза (Славе они очень помогают, и в январе врачи центра рекомендуют сделать ещё 10 сеансов, а это 23000 рублей).
У Славы заканчивается пуринетол, также нужен орунгал в сиропе.
Спасибо всем жертвователям и волонтёрам за поддержку и заботу, нас так много, но вы всех помните!
Елена, мама Славы

Дополнение от 08.09.2010. У Славы сохраняются проблемы со зрением, хотя по МРТ никаких нарушений не выявлено. Кроме того, Славе необходимо приобрести цифровые внутриушные слуховые аппараты на общую сумму 170 000 рублей.
Просим помощи!

Дополнение от 24.10.2010. Слава проконсультирован в НИИ нейрохирургии им. Поленова. Нейроофтальмологи (так же, как и офтальмологи СПбГМУ) считают, что проблемы со зрением - это последствия перенесённого инсульта.
На прошедшей неделе Слава был на диагностике слуха, сурдолог сделал аудиограмму, по которой были подобраны слуховые аппараты нового поколения, но на левом ухе опять будет заушный аппарат. Аппараты планирует оплатить благотворительный фонд "Шаг навстречу".
К сожалению, мы по-прежнему нуждаемся в оплате такси, потому что у Славы случаются подёргивания левой стороны, при которых он с трудом стоит (в среднем получается 1-2 поездки в неделю, 3800-4000 рублей с ожиданием, из города такси в обратную сторону от 3000 рублей). Огромное спасибо всем за поддержку и помощь!
Елена, мама Славы

Дополнение от 29.11.2010. Мы очень благодарны фонду "Шаг навстречу", который приобрел для Славы новые слуховые аппараты, один из которых - ВНУТРИУШНОЙ.
Огромное спасибо волонтёру АдВиты Марии Славянской и Светлане из фонда "Шаг навстречу".
К сожалению, до сих пор не удаётся договориться о консультации в ВМА (доктор в отпуске), проблемы с глазами сохраняются. Самочувствие Славы неплохое, показатели крови в норме, хотя остались проблемы с весом и плохо слушается правая сторона туловища.
В начале декабря поедем на диагностическую пункцию в клинику (помощь с оплатой такси нужна по-прежнему).
С уважением, мама Славы

Дополнение от 24.12.2010. Слава в ремиссии, принимает пуринетол, чувствует себя неплохо.

Дополнение от 10.03.2011. Слава в ремиссии, активных очагов инфекций нет, сохранаются минимальные проявления хронической РТПХ. Проходит лечение у узких специалистов по поводу проблем со слухом.

Дополнение от 07.07.2011. Слава чувствует себя хорошо, наблюдается амбулаторно, раз в неделю посещает сеансы остеопата (левая рука до сих пор не восстанавливается). Сейчас ему выделена квота для плановых обследований. В предыдущую госпитализацию не удалось сделать КТ грудной клетки, так как был неисправен аппарат.
Славик на поддерживающей терапии, принимает пуринетол, орунгал, бисептол, финлепсин-ретард.
На протяжении последних двух лет Слава не набирал вес (47 кг при росте почти 180), поэтому врачи предложили приём мегейса, который предназначен для лечения кахексии онкологических больных. После почти трёх недель приёма прибавка веса составила около двух килограммов.
В прошедшем году Слава восстанавливался после страшного инсульта, поэтому о поступлении в ВУЗ мы не думали, но в этом году решили попробовать. Первый экзамен - 8 июля.
Огромное спасибо Ирине, которая помогает нам транспортом, и всем, кто помогает Славе.
С уважением,
Елена, мама Славы

Дополнение от 12.10.2011. У Славы всё хорошо. Слух, зрение - всё на том же уровне, по основному заболеванию - ремиссия. В ноябре должна пройти плановая госпитализация.
Правда, сохраняются проблемы с массой тела: в июне Слава весил 47,8 кг при росте 178 см. Гематолог предложила начать приём препарата Мегейс по 2 таблетки в сутки. Слава принимал Мегейс с 12 июня по 12 августа, прибавил почти 9 кг.
Но с 29 августа Мегейс пришлось на неделю отменить из-за плохой коагулограммы, и аппетит пропал уже на второй день, а вместе с ним начал уходить вес.
Сейчас мы принимаем Мегейс в "тренировочном" режиме: три недели приема, 3-4 дня - перерыв.
Диетолог в нашем случае предлагает приём Нутризона. Также Слава принимает пуринетол, бисептол, орунгал и финлипсин-ретард.
С уважением,
Елена, мама Славы

Пожертвовать деньги на лечение Славы online >>>

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы хотите для перевода воспользоваться системой быстрых переводов WESTERN UNION, MONEYGRAM, Контакт, Мигом, Анелик, Сбербанк Блиц, Юнистрим и так далее - обращайтесь пожалуйста напрямую к пациенту или его родственникам по указанным выше телефонам или пишите администратору сайта.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.

Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы волонтерам. Если Вы переводите деньги на личный счет пациента или его родителей, пожалуйста обращайтесь к получателю, а не в фонд АдВита за информацией о поступлении Вашего перевода.

Наши рекомендации жертвователям:
Если речь идет об адресной оплате лечения и закупке медикаментов, целесообразнее перечислять деньги на счет фонда.
Если речь идет о прямой помощи семье: еда, одежда, коммунальные услуги, аренда квартиры и т.п., то деньги лучше перечислять на банковский счет пациента.

Спасибо!

Другие фотографии Славы

другие пациенты

Поиск по сайту: