пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Шеди умер 30 декабря 2014 года

 


Другие фотографии Шеди

Здравствуйте!
Пишет вам мама Шеди Бунеб. У моего сына необычное имя, потому что его отец - тунисец.
Шеди родился в 2003 году в Санкт-Петербурге. Когда ему было полтора месяца, мы уехали на родину мужа в Тунис. В Россию приезжали только летом в гости к моим родителям.
Два года назад мы с сыном приехали в Петербург, после чего муж сказал, что мы разводимся. До этого были четыре года борьбы с бедностью, непониманием и отчуждением в незнакомой стране.
Сын переживал разлуку с отцом невыносимо тяжело. Эта боль в нем живет до сих пор.
Начались трудности адаптации в России. За два года поправили здоровье сына. Он развился, многому научился. По развитию он был среди лидеров в группе детского сада.
Мы с сыном решили быть сильными, потому что помогать нам некому. Я поменяла ради этого специальность, начала делать карьеру, чтобы содержать маму-пенсионерку и сына. Пусть и одна, старалась воспитать в нем силу духа и вырастить настоящего мужчину. Зато когда через два года после развода он сказал: "Мама, я тебе помогу нести сумки, я же мужчина, а ты слабая, тебе надо помогать", я поняла, что мои старания не пропали даром.
Сильный, ласковый, упрямый, неимоверно активный и подвижный, Шеди занимался бальными танцами и собирался заниматься карате и шахматами в этом году. Он обожает смотреть познавательные ТВ-каналы, любит конструкторы и моделирование.
У сына была мечта - стать капитаном корабля. Мы собирались готовиться к поступлению в Нахимовское училище, хоть и знали, что это путь не в один год. Чтобы окрепнуть духом и закалить характер, Шеди поехал прошлым летом в лагерь. Незначительная травма в лагере вызвала отек ноги, на который мы даже не сразу обратили внимание.
Два месяца врачи считали, что это был перелом. Но в сентябре Шеди не смог вернуться в садик, потому что с трудом наступал на ногу. В сентябре же меня уволили. Я не расстроилась - была уверена в том, что легко найду новую работу. Через два дня после увольнения на консультации в Педиатрической академии мне сказали, что у сына саркома.
Я думала, что мы с сыном пережили уже все, что только можно. Оказалось, нет. Саркома Юинга малой берцовой кости. После госпитализации в НИИ онкологии им. Н.Н. Петрова выяснилось, что кость уже с двумя патологическими переломами, которые появились, пока мы проходили обследования. Это был второй удар. Третий удар - метастазы в легких, многочисленные, не подлежащие удалению из-за своего количества и распространенности.
До госпитализации я успела встать на учет в службу занятости, чтобы получать пособие и попытаться найти работу. Во время первого курса химиотерапии поняла, что не смогу работать и просить маму подменять меня. Сын стал раздражительным и капризным из-за физической боли и мучительных процедур. Ей это вынести трудно. Он не наступал на ногу и много времени проводил у меня на руках даже при наличии коляски.
Мы не просто верим в то, что Шеди поправится, мы уверены в этом, хотя врачи и не дают нам никаких гарантий. Но путь предстоит долгий. Впереди год лечения: 6 курсов химиотерапии, операция по полному удалению пораженной кости, пересадка костного мозга, лучевая терапия.
А опереться нам не на кого. Бывший муж, даже узнав о тяжелой болезни сына, не предложил свою помощь. Алименты он не платил и не собирается этого делать.
Прожить на пособие по безработице и пенсию сына было бы возможно, если бы не необходимость покупать лекарства. А на это, увы, денег не хватает - лекарства очень дорогие. Также нет денег на усиленное питание, необходимое ребенку.
На сегодняшний день сын прошел уже четыре курса химиотерапии. И все с тяжелыми осложнениями. После первого, к нашей большой радости и радости врачей, ушли метастазы в легких. После второй химиотерапии обнаружилось, что печень не выдержала нагрузки. Была назначена жесткая диета, щадящая печень, во многом ограничивающая рацион питания. Восстановление после химии каждый раз проходит долго и трудно.
14 января 2010 г. сыну была сделана операция по удалению малой берцовой кости. Сейчас он восстанавливается после операции и последней химиотерапии. Ему уже разрешили ходить.
Впереди забор костного мозга в центре им. Р.М.Горбачевой.
Мы верим, что справимся, но нам нужна помощь, потому что, увы, одной веры не всегда достаточно.
Очень прошу откликнуться и помочь нашей семье!

С уважением,
Бунеб Татьяна Владиславовна,
мама Шеди


 

Дополнение от 07.03.2010. Шеди прошел четвертый курс химиотерапии, сейчас восстанавливается.
После первого курса метастазы из легких ушли, но для закрепления результата необходимо пройти еще два курса химиотерапии. Затем запланирована аутотрансплантация.
Сейчас Шеди находится в клинике ТКМ, необходимо сделать забор клеток для аутотрансплантации, но из-за низких показателей крови сделать это пока невозможно.
Вполне вероятно, что Шеди будет проходить дальнейшее лечение именно там, после проведенной операции на ноге ребенку необходим специалист для занятий по восстановлению утраченных функций, которого в НИИ онкологии нет.
Для занятий маме пришлось заказать специальную ортопедическую обувь для Шеди и приобрести массажные коврики.

Дополнение от 30.03.2010. Шеди сделали забор клеток для трансплантации. Мальчик прошел еще один курс химиотерапии с вепезидом, сейчас он находится в цитопении, очень сильно упали показатели крови. Уже два раза переливали гемокомпоненты, несколько раз в день капают антибиотики.
Шеди продолжает регулярно делать упражнения, превозмогая боль, и его усилия уже принесли определенные результаты - Шеди начал самостоятельно ходить, его рука стала разгибаться и сгибаться! Шеди очень старается!
Мама Шеди

Дополнение от 30.04.2010. Шеди восстановился после курса химиотерапии, после планового обследования планируется аутотрансплантация (примерно в середине мая).

Дополнение от 23.05.2010. Шеди вчера была проведена трансплантация, мальчик перенес ее довольно тяжело. Сегодня Шеди лучше.

Дополнение от 14.07.2010. Шеди успешно восстановился после аутотрансплантации, сейчас он дома, ремиссия достигнута. Через месяц - полное обследование.

Дополнение от 04.10.2010. Шеди дома, чувствует себя хорошо. Недавно проведенное радиоизотопное исследование показало, что все в порядке, рентген выявил остеопороз.
Шеди занимается лечебной физкультурой и БОС в реабилитационнном центре, планирует посещение театральной студии.
1 сентября Шеди стал первоклассником. Мама передает огромную благодарность всем, кто помогал в трудную минуту, особенно Зеленову Евгению Александровичу.
С оплатой текущего лечения они сейчас справляются, мама Шеди очень просит всех, кто им помогал, помочь теперь другим, тем, кому труднее.

Дополнение от 10.11.2010. Плановое рентгенологическое обследование показало наличие микроскопических образований в легких (до 2 мм). Было решено провести операцию и взять биопсию. Операция назначена на 16 ноября.
Сейчас Шеди в больнице, готовится к операции, на завтра назначена люмбальная пункция и пункция костного мозга.
К сожалению, уровень тромбоцитов пока низкий (69), но врачи надеются, что за неделю их количество немного подрастет. На операцию получена квота, лекарства пока никакие не нужны.

Дополнение от 24.11.2010. Шеди сделали операцию, был удален один очаг и отправлен на гистологию. По результатам гистологии - кальцинат, живых опухолевых клеток нет. Перфузию на легкое решено не делать, необходимость дальнейшего лечения обсуждается.

Дополнение от 03.04.2011. Шеди чувствует себя хорошо, на каникулах проходил реабилитацию и отдыхал в детском хосписе. По результатам последнего обследования состояние стабильное, низковаты тромбоциты (69), но это не очень мешает.
Мама Шеди

Дополнение от 25.06.2011. По результатам обследований Шеди в ремиссии. Мальчик чувствует себя хорошо, отдыхает на даче.

Дополнение от 22.10.2011. Шеди учится во втором классе вместе со всеми ребятами, но с одним дополнительным выходным, так как сильно устает. Чувствует он себя хорошо, обследование, проведенное в начале октября в НИИ Онкологии, показало, что все хорошо, следующее назначено на январь.
Мама Шеди вышла замуж, и в феврале у него появится сестренка. По словам мамы, Шеди прыгает от радости, как слоник.

Обновление от 26.12.2013 К сожалению, у Шеди выявлен рецидив: новообразования в области ребер и средостения. Сейчас мальчик проходит высокодозную химиотерапию в НИИ онкологии им. Петрова. Первый блок уже закончен, перед самым Новым годом ему предстоит еще один такой же блок. После этого планируется гаплоидентичная пересадка костного мозга от мамы в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. У Шеди сильный дисбактериоз, ему тяжело дышать, нет аппетита, но в целом его самочувствие немного улучшилось, мальчик начал понемногу ходить сам.

Обновление от 03.02.2014 После декабрьского курса химиотерапии показатели крови у Шеди так и не пришли в норму. Подозрение на аплазию костного мозга не подтвердилось, теперь под вопросом миелодиспластический синдром, результаты этого анализа пока не готовы.
На фоне низких показателей крови на новогодних праздниках у Шеди развился сепсис, но с ним удалось справиться, 22 января мальчика выписали на дневной стационар.
Сейчас Шеди дома, чувствует себя лучше. Слабость у него пока сохраняется, однако он ходит сам, у него появился аппетит. На ближайшее время запланирована консультация в НЦЭПР им. Альбрехта по поводу ортеза.

Обновление от 01.03.2014 К счастью, исследование костного мозга Шеди не выявило ничего аномального. Показатели крови у мальчика пришли в норму, и он смог пройти второй курс химиотерапии в НИИ онкологии. Сейчас показатели крови снова упали, мальчик нуждается в постоянных переливаниях. Просим сдать кровь для Шеди по адресу: пос. Песочный, Ленинградская ул., 68. Отделение переливания крови работает по вторникам и четвергам с 10 до 13 часов. Группа крови – 0(+).

Обновление от 02.04.2014 В процессе восстановления после химиотерапии Шеди снова пришлось перенести сепсис, но на этот раз с инфекцией удалось быстро справиться. Показатели крови у мальчика все еще заметно снижены, но, так как после окончания химиотерапии прошло уже более 40 дней, врачи приняли решение отпустить Шеди на дневной стационар. После полного восстановления мальчик должен будет пройти контрольное обследование, после которого планируется операция по хирургическому удалению остатков опухоли.
Шеди чувствует себя хорошо, аппетита он не утратил, но из-за сильной слабости передвигается пока только на коляске.

Обновление от 08.05.2014 КТ от 18 апреля показала, что опухоль у Шеди уменьшилась в размерах, и показатели крови наконец пришли в норму.
Однако на прошлой неделе состояние мальчика ухудшилось: снова появились боли в груди, слабость, стоматит, поднялась температура.
12 мая Шеди госпитализируют в НИИ онкологии. Операция по хирургическому удалению опухоли намечена на 15 мая.

Обновление от 19.07.2014 Операция на легком у Шеди прошла успешно, однако выяснилось, что к моменту хирургического вмешательства опухоль выросла на треть. Мальчику удалили нижнюю треть правого легкого вместе с частью трех ребер, к которым прилегала опухоль. Вместо ребер был установлен эндопротез.
Недавнее обследование показало, что метастазы в левом легком исчезли, в области средостения все чисто, однако осталось четыре очага в печени. В ближайшее время Шеди планируется начать химиотерапию в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой.
Пока мальчик дома, недавно его семья переехала на новую квартиру. Чувствует себя Шеди неплохо, однако проблемы с ногами у него пока сохраняются.

Обновление от 26.08.2014 Шеди проходит химиотерапию с препаратами Кампто и Йонделис в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Первый блок мальчику провели в июле, теперь он проходит второй в режиме дневного стационара.
Сейчас показатели у Шеди снижены, он получает переливания компонентов крови. Для уменьшения токсического воздействия на печень мальчику капают Гептрал.
Шеди чувствует себя неплохо, бодр и весел – жалеет только, что приходится соблюдать постельный режим: с низкими тромбоцитами не попрыгаешь.

Обновление от 29.09.2014 После проведенного в августе курса химиотерапии показатели крови у Шеди так и не пришли в норму, 2-3 раза в неделю ему приходится переливать кровь.
На фоне низких показателей крови за последнее время мальчику несколько раз пришлось перенести бактериальные инфекции с жаром, дважды его госпитализировали в НИИ ДОГиТ для внутривенного введения антибиотиков. Сейчас у Шеди бронхит, мальчик получает ингаляции в режиме дневного стационара.
Сделанная в августе КТ показала образование в правом (прооперированном) легком, но у врачей нет уверенности по поводу его природы. Во втором легком все чисто, очаги в печени исчезли.
Решение по поводу дальнейшего лечения Шеди пока не принято: обсуждается курс химиотерапии по другому протоколу, облучение и аутотрансплантация костного мозга. На ближайшее время запланирована контрольная пункция.

Обновление от 30.10.2014 Шеди продолжает медленно восстанавливаться после проведенной в августе химиотерапии, уровень гемоглобина пока не превышает 75. Планируется лучевая терапия, окончательное решение будет принято по результатам контрольной КТ.
Сейчас Шеди дома, чувствует себя неплохо.

Обновление от 09.12.2014 К сожалению, обследование, пройденное Шеди в ноябре, выявило прогрессию основного заболевания: выявлены множественные метастазы в левом легком, очаг в правом легком увеличился в размерах.
Сейчас Шеди в больнице, 6 декабря закончился курс химиотерапии (ее пришлось провести в щадящем режиме из-за сниженных показателей крови). Мальчик перенес лечение неплохо. На период восстановления планируется перевод в хоспис.
Шеди чувствует себя хорошо, очень ждет Нового года. Мальчик держится молодцом, бодрится и развлекает своими шутками весь медицинский персонал.

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
  - - 450 руб qiwi 25.02.2010
  - - 1000 руб webmoney 02.03.2010
Леонид Евгеньевич Зеленов 1050 руб банковский перевод 09.03.2010
  - - 500 руб уникасса 10.03.2010
Леонид Евгеньевич Зеленов 5000 руб банковский перевод 05.04.2010
Леонид Евгеньевич Зеленов 5000 руб банковский перевод 04.05.2010
Людмила 2500 руб наличные 19.05.2010
Леонид Евгеньевич Зеленов 5000 руб банковский перевод 03.06.2010
Екатерина Витальевна Аврамец 500 руб банковский перевод 11.06.2010
Леонид Евгеньевич Зеленов 5000 руб банковский перевод 01.07.2010
Леонид Евгеньевич Зеленов 5000 руб банковский перевод 18.08.2010
Татьяна Крупина $30 paypal 09.09.2010
Юлия Николаевна Киселева 50 руб банковский перевод 24.09.2010
  - - 500 руб уникасса 13.11.2010
  - - 300 руб уникасса 04.01.2014
Ирина Александровна Гильмендинова 5000 руб банковский перевод 09.01.2014
  - - 200 руб уникасса 15.01.2014
  - - 100 руб yandex 17.01.2014
  - - 2000 руб деньгиОнлайн 22.01.2014
Наталья Николаевна Горохова 1000 руб банковский перевод 24.02.2014

Фотографии Шеди

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг