Здравствуйте!
Пишет вам мама Шеди Бунеб. У моего сына необычное имя, потому что его отец - тунисец.
Шеди родился в 2003 году в Санкт-Петербурге. Когда ему было полтора месяца, мы уехали
на родину мужа в Тунис. В Россию приезжали только летом в гости к моим родителям.
Два года назад мы с сыном приехали в Петербург, после чего
муж сказал, что мы разводимся.
До этого были четыре года борьбы с бедностью,
непониманием и отчуждением в незнакомой стране.
Сын переживал разлуку с отцом невыносимо тяжело.
Эта боль в нем живет до сих пор.
Начались трудности адаптации в России. За два года
поправили здоровье сына. Он развился,
многому научился. По развитию он был среди
лидеров в группе детского сада.
Мы с сыном решили быть сильными, потому что помогать нам некому. Я поменяла ради
этого специальность, начала делать карьеру, чтобы содержать маму-пенсионерку и
сына. Пусть и одна, старалась воспитать в нем силу духа и вырастить настоящего мужчину.
Зато когда через два года после развода он сказал: "Мама, я тебе помогу нести
сумки, я же мужчина, а ты слабая, тебе надо помогать", я поняла, что мои
старания не пропали даром.
Сильный, ласковый, упрямый, неимоверно активный и подвижный, Шеди занимался бальными
танцами и собирался заниматься карате и шахматами в этом году. Он обожает смотреть
познавательные ТВ-каналы, любит конструкторы и моделирование.
У сына была мечта - стать капитаном корабля. Мы собирались готовиться к поступлению
в Нахимовское училище, хоть и знали, что это путь не в один год. Чтобы окрепнуть духом
и закалить характер, Шеди поехал прошлым летом в лагерь.
Незначительная травма в лагере
вызвала отек ноги, на который мы даже не сразу обратили внимание.
Два месяца врачи считали, что это был перелом. Но в сентябре Шеди не смог вернуться
в садик, потому что с трудом наступал на ногу. В сентябре же меня уволили. Я не
расстроилась - была уверена в том, что легко найду новую работу. Через два дня после
увольнения на консультации в Педиатрической академии мне сказали, что у сына саркома.
Я думала, что мы с сыном пережили уже все, что только можно. Оказалось, нет.
Саркома Юинга малой берцовой кости.
После госпитализации в НИИ онкологии им. Н.Н. Петрова
выяснилось, что кость уже с двумя патологическими переломами, которые появились,
пока мы проходили обследования. Это был второй удар. Третий удар - метастазы в
легких, многочисленные, не подлежащие удалению из-за своего количества и
распространенности.
До госпитализации я успела встать на учет в службу занятости, чтобы получать
пособие и попытаться найти работу. Во время первого курса химиотерапии поняла,
что не смогу работать и просить маму подменять меня. Сын стал раздражительным и
капризным из-за физической боли и мучительных процедур. Ей это вынести трудно.
Он не наступал на ногу и много времени проводил у меня на руках даже при наличии
коляски.
Мы не просто верим в то, что Шеди поправится, мы уверены в этом, хотя врачи и не
дают нам никаких гарантий. Но путь предстоит долгий.
Впереди год лечения: 6 курсов химиотерапии,
операция по полному удалению пораженной кости,
пересадка костного мозга, лучевая терапия.
А опереться нам не на кого. Бывший муж,
даже узнав о тяжелой болезни сына, не предложил
свою помощь. Алименты он не платил и не собирается этого делать.
Прожить на пособие по безработице и пенсию сына было бы
возможно, если бы не необходимость
покупать лекарства. А на это, увы, денег не хватает -
лекарства очень дорогие.
Также нет денег на усиленное питание, необходимое ребенку.
На сегодняшний день сын прошел уже четыре курса химиотерапии. И все с тяжелыми
осложнениями. После первого, к нашей большой радости и
радости врачей, ушли метастазы
в легких. После второй химиотерапии обнаружилось, что
печень не выдержала нагрузки. Была
назначена жесткая диета, щадящая печень, во многом ограничивающая рацион питания.
Восстановление после химии каждый раз проходит долго и трудно.
14 января 2010 г. сыну была сделана операция по удалению малой берцовой кости.
Сейчас он восстанавливается после операции и последней химиотерапии. Ему уже
разрешили ходить.
Впереди забор костного мозга в центре им. Р.М.Горбачевой.
Мы верим, что справимся, но нам нужна помощь,
потому что, увы, одной веры не всегда
достаточно.
Очень прошу откликнуться и помочь нашей семье!
С уважением,
Бунеб Татьяна Владиславовна,
мама Шеди
Контактный телефон:
+7 (921) 599-71-70
Дополнение от 07.03.2010.
Шеди прошел четвертый курс химиотерапии, сейчас восстанавливается.
После первого курса метастазы из легких ушли, но для закрепления результата
необходимо пройти еще два курса химиотерапии. Затем запланирована
аутотрансплантация.
Сейчас Шеди находится в клинике ТКМ, необходимо сделать забор клеток для
аутотрансплантации, но из-за низких показателей крови сделать
это пока невозможно.
Вполне вероятно, что Шеди будет проходить дальнейшее лечение именно там,
после проведенной операции на ноге ребенку необходим специалист для занятий
по восстановлению утраченных функций, которого в НИИ онкологии нет.
Для занятий маме пришлось заказать специальную ортопедическую обувь для
Шеди и приобрести массажные коврики.
Дополнение от 30.03.2010.
Шеди сделали забор клеток для трансплантации. Мальчик прошел еще один курс
химиотерапии с вепезидом, сейчас он находится в цитопении, очень сильно упали
показатели крови. Уже два раза переливали гемокомпоненты, несколько раз в
день капают антибиотики.
Шеди продолжает регулярно делать упражнения, превозмогая боль, и его усилия
уже принесли определенные результаты - Шеди начал самостоятельно ходить,
его рука стала разгибаться и сгибаться! Шеди очень старается!
Мама Шеди
Дополнение от 30.04.2010.
Шеди восстановился после курса химиотерапии, после планового
обследования планируется аутотрансплантация (примерно в середине мая).
Дополнение от 23.05.2010.
Шеди вчера была проведена трансплантация, мальчик перенес ее
довольно тяжело. Сегодня Шеди лучше.
Дополнение от 14.07.2010.
Шеди успешно восстановился после аутотрансплантации, сейчас он дома,
ремиссия достигнута. Через месяц - полное обследование.
Дополнение от 04.10.2010.
Шеди дома, чувствует себя хорошо. Недавно проведенное
радиоизотопное исследование показало, что все в порядке,
рентген выявил остеопороз.
Шеди занимается лечебной физкультурой и БОС в
реабилитационнном центре, планирует посещение
театральной студии.
1 сентября Шеди стал первоклассником. Мама передает
огромную благодарность всем, кто помогал в трудную минуту,
особенно Зеленову Евгению Александровичу.
С оплатой текущего лечения они сейчас справляются, мама
Шеди очень просит всех, кто им помогал,
помочь теперь другим, тем, кому труднее.
Дополнение от 10.11.2010.
Плановое рентгенологическое обследование показало наличие
микроскопических образований в легких (до 2 мм). Было решено
провести операцию и взять биопсию. Операция назначена
на 16 ноября.
Сейчас Шеди в больнице, готовится к операции, на завтра
назначена люмбальная пункция и пункция костного мозга.
К сожалению, уровень тромбоцитов пока низкий (69), но
врачи надеются, что за неделю их количество немного подрастет.
На операцию получена квота, лекарства пока никакие не нужны.
Дополнение от 24.11.2010.
Шеди сделали операцию, был удален один очаг и отправлен на гистологию.
По результатам гистологии - кальцинат, живых опухолевых клеток нет.
Перфузию на легкое решено не делать, необходимость дальнейшего
лечения обсуждается.
Дополнение от 03.04.2011.
Шеди чувствует себя хорошо, на каникулах проходил реабилитацию и отдыхал в
детском хосписе. По результатам последнего обследования состояние
стабильное, низковаты тромбоциты (69), но это не очень мешает.
Мама Шеди
Дополнение от 25.06.2011.
По результатам обследований Шеди в ремиссии.
Мальчик чувствует себя хорошо, отдыхает на даче.
Дополнение от 22.10.2011.
Шеди учится во втором классе вместе со всеми ребятами, но с
одним дополнительным выходным, так как сильно устает. Чувствует
он себя хорошо, обследование, проведенное в начале октября в НИИ Онкологии,
показало, что все хорошо, следующее назначено на январь.
Мама Шеди вышла замуж, и в феврале у него появится сестренка.
По словам мамы, Шеди прыгает от радости, как слоник.
По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.
Если Вы хотите для перевода воспользоваться системой быстрых переводов
WESTERN UNION, MONEYGRAM, Контакт, Мигом, Анелик, Сбербанк Блиц,
Юнистрим и так далее - обращайтесь пожалуйста
напрямую к пациенту или его родственникам по указанным выше телефонам
или пишите администратору сайта.
Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели
не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно
получен, пожалуйста напишите
администратору сайта по электронной почте
и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или
мемориального ордера, время и место осуществления перевода.
Это поможет нам контролировать сбор средств и
убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.
Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию
ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы
волонтерам. Если Вы переводите деньги на личный счет пациента или его родителей,
пожалуйста обращайтесь к получателю, а не в фонд АдВита
за информацией о поступлении Вашего перевода.
Наши рекомендации жертвователям:
Если речь идет об адресной оплате лечения и закупке медикаментов, целесообразнее
перечислять деньги на счет фонда.
Если речь идет о прямой помощи семье: еда, одежда, коммунальные услуги, аренда квартиры
и т.п., то деньги лучше перечислять на банковский счет пациента.
