Сережа умер 9 сентября 2011 года

Другие фотографии Сережи

Здравствуйте!
Нас зовут Дмитрий и Наталья. Мы родители Васильева Сергея. Живём в городе Шлиссельбурге Ленинградской области. В 1997 году в нашей семье родился сын Сергей. Это была большая радость для нас. Серёжа рос здоровым и жизнерадостным ребенком. Радовал всю нашу семью.
23 марта 2009 года Серёжа плохо себя почувствовал. Нас это насторожило, т.к. он практически никогда не болел. При обращении в местную больницу было проведено обследование и поставлен предварительный диагноз - острый лимфобластный лейкоз.
Нас направили в Институт детской гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой на обследование, где мы пришли в ужас от того, что диагноз подтвердился. Серёжу срочно госпитализировали.
Неделю Серёжу готовили к курсу химиотерапии, и 3 апреля 2009 года он начался. Курс будет проводиться в течение длительного срока. Потребуются дорогостоящие и очень редкие лекарства, которые мы не в состоянии оплатить.
Мы просим Вас оказать нам материальную помощь на приобретение дорогостоящих лекарств и дальнейшее лечение.
Наша семья будет благодарна всем, кто откликнется на нашу просьбу!

Дмитрий и Наталья

Медицинское заключение о необходимости гаплоидентичной трансплантации

Дополнение от 23.07.2009. Сережа проходит очередной курс химиотерапии (консолидацию), чувствует себя неплохо.

Дополнение от 08.09.2009. У Сережи перерыв между двумя курсами химиотерапии, но он оставлен в клинике по причине температуры.

Дополнение от 01.10.2009. Сережа продолжает лечение по протоколу "Москва-Берлин" в дневном стационаре; основной курс лечения займет еще примерно полтора месяца, и далее - полтора года поддерживающей терапии. У Сережи ремиссия, чувствует себя неплохо.

Дополнение от 26.10.2009. Сережа продолжает лечение по плану, получает пуринетол, чувствует себя хорошо.

Дополнение от 30.11.2009. Сережа окончил основное лечение по протоколу, сейчас находится на поддерживающей терапии. Мальчик чувствует себя хорошо.

Дополнение от 24.01.2010. Сергей продолжает поддерживающую терапию по протоколу. На КТ выявлен аспергиллез. Сереже назначен вифенд в дозировке 400 мг. в сутки.

Дополнение от 26.03.2010. Сережу госпитализировали с высокой трансаминазой, он проходит курс лечения гептралом, чувствует себя неплохо.

Дополнение от 20.07.2010. Сережа продолжает химиотерапию по протоколу, раз в неделю приезжает в больницу на введение препарата. Вифенд заменен на орунгал. Сережа чувствует себя хорошо.

Дополнение от 09.10.2010. Сережа продолжает лечение по протоколу. Были небольшие проблемы с печенью. Сейчас Сережа принимает Гепамерц, чувствует себя неплохо, успешно проходит обучение на дому, раз в неделю приезжает в больницу на введение препарата. Серёжа всё ещё нуждается в препарате "Орунгал".
Мама Сережи

Дополнение от 11.11.2010. К сожалению, у Сережи рецидив; он госпитализирован в Институт детской гематологии и трансплантологии им. Р.Горбачевой на курс противорецидивной химиотерапии. По результатам типирования в Международном регистре у Сережи всего два потенциальных донора. Сейчас проводится типирование родителей, планируется гаплоидентичная трансплантация костного мозга.

Дополнение от 14.11.2010. У Сережи были сильные судороги, и во вторник он был переведен в реанимацию. Сейчас Сереже лучше, судороги купированы, мальчик встает, ходит. Запрошен счет на оборудование для гаплоидентичной трансплантации, примерная стоимость - полмиллиона рублей.

Дополнение от 09.12.2010. Сереже начат противорецидивный курс химиотерапии для закрепления ремиссии с препаратами Цитозар и Митоксантрон. После курса врачи планируют отпустить Сережу домой на пару недель.
После Нового года будет обсуждаться дата гаплоидентичной трансплантации, счет на оборудование будет получен в самое ближайшее время.
Сережа чувствует себя хорошо, судороги больше не повторялись, из реанимации мальчик переведен в отделение.

Дополнение от 05.01.2011. К сожалению, после курса FLAG Сережа восстановился бластами. Будет проведен курс химиотерапии с атриансом, цитозаром и вепезидом.

Дополнение от 11.01.2011. Курс высокодозной химиотерапии с атриансом проведен, пока Сережа в цитопении, чувствует себя неплохо.

Дополнение от 26.03.2011. Сережа восстановился после курса химиотерапии, и 23 марта ему провели трансплантацию костного мозга от мамы. Сережа перенес процедуру хорошо, сейчас восстанавливается.

Дополнение от 19.04.2011. Сережа понемногу восстанавливается после трансплантации. Так как у мальчика внезапно начались судороги, он переведен в реанимацию на вспомогательный режим ИВЛ. Состояние стабильное. Сереже нужен препарат "кансидас".

Дополнение от 03.05.2011. Состояние Сережи улучшилось, судороги удалось купировать, мальчик переведен из реанимации в отделение. Сейчас у Сережи развилась РТПХ кожи, но обнаружилась непереносимость базовых препаратов "Такролимус" и "Циклоспорин", поэтому РТПХ лечат пока только гормонами, обсуждается введение препарата "Кэмпас".

Дополнение от 20.05.2011. У Сережи нарастает РТПХ кожи, есть проявления геморрагического цистита. Сереже начат курс фотофереза, мальчик также получает гормоны и цимевен (выявлен высокий титр цитомегаловируса).
По результатам контрольной пункции бластов нет, показатели крови на фоне вирусной инфекции низковаты. Сережа сильно похудел, накопилась усталость.

Дополнение от 07.06.2011. Сережа чувствует себя получше, состояние кожи улучшилось, мальчик начал есть и понемножку прибавлять в весе. Фотоферез отменен, сейчас Сережа получает гормоны и энбрел. Также получает цимевен, вифенд и антибиотики от инфекционных осложнений.
По результатам контрольной пункции - стопроцентное приживление донорского костного мозга, бластов нет, ремиссия.

Дополнение от 26.06.2011. К сожалению, у Сережи снова появились бласты в костном мозге. Планируется провести курс противорецидивной химиотерапии и потом подсадить донорские лимфоциты.

Дополнение от 07.07.2011. Сережа перенес курс химиотерапии по протоколу FLAG. Так как у мальчика начались проявления РТПХ, введение лимфоцитов отложено.

Дополнение от 05.08.2011. Сережа постепенно восстанавливается после курса химиотерапии, состояние стабильное, переведен из реанимации в отделение. По-прежнему нужны вифенд и энтокорт (буденофальк).

Дополнение от 22.08.2011. Сережа восстановился после курса химиотерапии, состояние стабильное, уровень бластов остался на прежнем уровне. Сереже сейчас получает поддерживающую терапию.

Фотографии Сережи

Поиск по сайту: