пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Саша умер 22 мая 2013 года

 



Другие фотографии Саши

Я, Устинова Ирина Петровна, одна воспитываю двух детей: Анастасию (23.04.2003) и Александра (13.07.1992). Отец в воспитании детей участия не принимает, из семьи ушел.
Саша с детства был очень болезненным ребенком. 12 сентября 2003 г. у него произошел геморрагический инсульт. Состояние было тяжелым. 14 сентября была сделана операция по удалению внутричерепной гематомы. Затем, 3 июня 2004 года, была выполнена операция по удалению вторично-сморщенной левой почки.
После перенесенных болезней Саша не ходит, у него парез конечностей, разговаривает с затруднением. Но при этом он ребенок общительный, веселый, жизнерадостный.
В марте-апреле 2007 г. был установлен диагноз "острый лейкоз".
Сразу пришлось купить латран, ацикловир, дюфалак, регулакс, колотен, аппарат для измерения давления, гипоаллергенный лейкопластырь (у Саши - сильная аллергия на обычный лейкопластырь).
Сейчас находимся на лечении в ДГБ1. Лечение очень дорогостоящее, нам нужна помощь на лекарства и питание. Материальное положение у нас плохое. Я все делаю одна.

Ирина Петровна Устинова


 

Дополнение от 02.05.2007. Саше нужны доноры крови второй группы резус отрицательный. Просим обращаться к нашему диспетчеру по донорству крови +7 (901) 3-0000-25

Дополнение от 22.05.2007. После первого блока химиотерапии Саша заболел плевритом. Сдали платный анализ крови и посев на грибы в институте микологии. Требуются дополнительные обследования крови и лекарства (6 MP, винпоцитин), перевязочные материалы.

Дополнение от 06.06.2007. Большое спасибо за оказанную нам помощь в покупке дорогостоящих лекарств. Они помогли нам справиться с плевритом, выжить и продолжить лечение по основному заболеванию. Нам и в дальнейшем понадобится ваша помощь.
Мы начинаем проходить второй блок.
Мама Саши

Дополнение от 22.06.2007. Саша прошел последний блок химиотерапии по протоколу. В ближайшее время будут проведены обследования, и Сашу выпишут домой на поддерживающую терапию.

Дополнение от 18.10.2007. У Саши впереди длительное лечение. Каждые два месяца Саша будет проходить реиндукции. Сейчас он прошел вторую реиндукцию, ждем подъема показателей крови. После нормализации анализов мы поедем домой.
19 ноября приедем для прохождения третьей реиндукции.
Большое спасибо всем за поддержку моральную, духовную! Большое спасибо всем донорам крови! Спасибо фонду АдВита за помощь в оплате лекарств и поддержку, которая нам необходима.
За время лечения были приобретены лекарственные средства: латран, супрастин, танакан, пури-нетол, регулакс, аквамарис, телфаст.
Мама Саши

Дополнение от 23.12.2007. Мы вернулись в больницу 19 ноября: нарушение работы почки и селезенки. Прошли курс лечения антибиотиками. К 12-му декабря состояние нормализовалось, и мы вышли на очередной блок, который закончился 17 декабря. Сейчас Саша восстанавливается. Огромное спасибо за помощь!
Ирина Петровна, мама Саши

Дополнение от 26.12.2007. Саша прошел третью реиндукцию, сейчас восстанавливается после блока. В ДГБ1 нами были куплены латран, телфаст, депакин хроно, копотен, перевязочный материал. Большое спасибо фонду АдВита, донорам крови, всем жертвователям за оказанную поддержку, новогодние поздравления, подарки, за подаренные улыбки!
Всех поздравляем с новогодними праздниками. Желаем всем здоровья, любви, радости, успехов в ваших добрых делах.
Мама Саши

Дополнение от 30.12.2007. Саша закончил очередной миниблок и выписан домой, состояние хорошее. Следующий миниблок химиотерапии - в феврале.

Дополнение от 24.02.2008. Саше срочно нужны доноры крови второй группы резус отрицательный! Просим обращаться к нашему диспетчеру по донорству крови по тел. 8-901-3-0000-25.

Дополнение от 27.02.2008. Здравствуйте, дорогие наши спасители и благодетели!
Саша прошел очередной блок химиотерапии, закончился он 18 февраля. Сейчас у Саши сильно упали анализы. Ему срочно требуются тромбоциты.
Дорогие доноры, мы вас просим помочь нам в очередной раз. Откликнитесь пожалуйста! Сегодня у Саши на фоне низких тромбоцитов лопнул сосудик в левом глазике.
У Саши вторая отрицательная группа крови, но можно сдавать вторую группу любого резуса.
Большое спасибо фонду АдВита и всем добрым людям за то, что вы есть. Заранее благодарны.
Мама Саши

Дополнение от 24.03.2008. Саша по-прежнему нуждается в переливаниях компонентов крови, мы очень ждем доноров А(II)+ и А(II)- .
Саша все еще не восстановился после курса химиотерапии, показатели крови пока не растут, такая ситуация продложается месяц. Сейчас начали курс нейпогена для стимуляции работы костного мозга.
УЗИ показало увеличение селезенки. Но Саша держится молодцом, его очень поддерживает мама.

Дополнение от 27.03.2008. Мама Саши Устинова просила поблагодарить женщину из Москвы, которая перечислила им на карточку 2500 руб. на покупку Саше плеера. Она помогает семье не первый раз, и Ира с Сашей очень благодарны за поддержку и участие в их судьбе.

Дополнение от 09.05.2008. 14 апреля нас отпустили домой, где младшая сестра Саши заболела ветрянкой. Сидим дома на карантине. Пока проявлений болезни нет. Следующая плановая реиндукция была назначена на 11 мая, но так как Саша на карантине, госпитализация отложена. Саша пропил курс ацикловира.
Еще раз благодарим Людмилу из Москвы. Спасибо всем донорам и всем. Кто нас поддерживал. Спасибо всем сотрудникам АдВиты за помощь.
Мама Саши

Дополнение от 31.07.2008. 13 июля Саше исполнилось 16 лет, он стал совсем взрослый. Но, к сожалению, это событие было омрачено трагическим известием: у Саши умер папа. Саша сильно переживал, плакал, долго боялся спать, оставаться один. Сейчас все постепенно приходит в норму.
29 июля мы с Сашей легли в ДГБ№1 на плановую реиндукцию. Анализы хорошие, состояние тоже. Мы с Сашей благодарны всем добрым и хорошим людям, которые нам много раз приходили на помощь. Большое спасибо за вашу поддержку! Спасибо Дмитрию, Лене Грачевой, всем, всем Добрым Людям!
Саша и Маша Устиновы

Дополнение от 22.09.2008. Сейчас Саша чувствует себя хорошо. Вся семья перенесла вирусную инфекцию, а он даже при низких лейкоцитах сумел не заболеть. 29 сентября Саша с мамой приедут в больницу на пункцию вилочковой железы и последующую реиндукцию, которые будут длиться 4-5 дней.

Дополнение от 01.10.2008. Мы с Сашей поступили в ДГБ1 29 сентября для прохождения плановой реиндукции, Поскольку у Саши были низкие показатели гемоглобина в анализе крови, ему сделали вилочковую и спинную пункции.
Ответ по результатам пункций нормальный: рецидива нет. Была разрешена плановая реиндукция. 3 октября будет сделан последний укол цитозара и нас отпускают домой до следующей реиндукции.
У Сашки настроение нормальное. За счет его оптимизма и юмора, боевого настроения мы наверно и выбираемя в этой жизни. Да и всем, кто с ним общаются, становится легче, у людей улучшается настроение. Я очень благодарна Господу за то, что Он подарил мне такого сына, несмотря на все наши горести и беды. Я благодарна всем добрым и хорошим людям, которые встретились нам на нашем жизненном пути. Большое спасибо всем от меня и от Саши за вашу поддержку, заботу. Мы благодарны Господу за то, что он нам послал столько прекрасных людей.
Сегодня приезжала Цербаева Диана, привезла для Саши брюки, рубашки, передала 5500 рублей. Большое спасибо всем! Мы вам очень благодарны!
Мама Саши Устинова

Дополнение от 18.11.2008. Мы прошли 6-ю реиндукцию. Нас посмотрел невропатолог, назначил лекарства: кортэксин 10 уколов через день в течение 20 дней и также через день в течение 20 дней церебрум композитум, плюс таблетки.
Нам разрешили делать массаж, для того, чтобы в будущем стоять на своих ногах. Состояние по анализам хорошее. Прописано заниматься с логопедом, заметно улучшение неврологического статуса.
Огромное спасибо Александру, Диане и художнику Татьяне за организацию интернет-выставки рисунков Саши, всем огромное спасибо за отзывы на Сашины работы, за письма и выставку работ. Саше очень нужна такая поддержка.
Спасибо фонду Адвита за материальную поддержку. Жертвователи, благотворители, добрые люди с отзывчивым сердцем, вы все очень нужны больным детям и их родителям. Крепкого вам здоровья, счастья, радости и успехов в ваших делах. Низкий всем вам поклон. Трудно выразить нашу благодарность вам.
Саша Устинов и его мама Ира

Дополнение от 08.12.2008. Саша в ноябре прошел плановую реиндукцию, а 1 декабря вернулся домой. Саша продолжает получать массаж, уколы церебрум композитум, таблетки энцефебол. Это все для улучшения неврологического состояния.
30 ноября на отделение приезжали артисты. Детям и родителям очень понравилось. Большое спасибо! К Саше опять приезжали художники. Это так здорово! Да и все дети были вовсе не против занятий с художниками!
24 декабря Саша приедет для прохождения следующей реиндукции.
Мама Саши

Дополнение от 03.01.2009. Саша 24 декабря приехал для прохождения реиндукции в ДГБ1. Состояние здоровья у Саши приходит в норму. Он с конца ноября и декабрь сильно болел. Были сильные головные боли, плохо спал, мучил кашель, поднималась температура.
Назначили обследование, но пока причину головных болей не нашли. Когда приедем на январскую реиндукцию, обследование будет продолжено. Сейчас головные боли прошли, сон нормализовался.
29 декабря к нам в больницу приезжала художница Люба, провела занятие. Было очень здорово, вот бы со всеми детками проводить такие занятия! Детям нужна разгрузка. Большое спасибо от всех деток за новогодние подарки, за елки, за добрые слова. Детки были довольны проведенным аукционом.
Карина Косарева, Матвей Бабуров, Паша Мажара, все, с кем мы за эту неделю встретились в больнице, делились впечатлениями, были довольны открытками, календарями.
Мы благодарны всем кто откликнулся и поддержал нас. Поздравляем всех с наступившим Новым годом! Желаем всем здоровья, это самое ценное (кто как не мы это знаем), а все остальное приложится.
С любовью и уважением,
мама и Саша Устиновы

Дополнение от 03.02.2009. Саша поступил на плановую госпитализацию 23 января. Реиндукция прошла нормально. Большое спасибо за подарки, которые нам продолжают передавать, хотя Новый год уже давно прошел. 26 января к Саше в больницу приезжала художница, которая занимается с Сашей живописью. К сожалению, не смогла позаниматься Аня Андреева, плохо себя чувствовала. Мы искренне благодарны Любови за занятия, Саша просто оживает, а ведь взрослого мальчика не так легко растормошить! Мы с Санькой считаем, что лучше что-то делать, чем сидеть, плакать и жалеть себя. У Саши столько болезней, что если бы мы плакали из-за них, то уже утонули бы в слезах!
Саша за этот приезд нарисовал несколько новых картин. Замечательно, что есть такие люди, как Любочка, наша художница; как все вы, дорогие наши волонтеры, наши жертвователи, и все хорошие и добрые люди, которые помогают детям! В трудную минуту вы приходите нам на помощь. Спасибо вам за наших деток.
Мама Саши Устинова

Дополнение от 20.03.2009. Саша сегодня приехал в ДГБ1 для прохождения планового лечения. Лечение прошло нормально, без осложнений. Вот правда организм уже наверное устал, потому что второй месяц воспалены десны, пока нам с этой бедой не справиться.
17 апреля у Саши должна быть последняя реиндукция. Наше лечение должно закончиться. Мы немного боимся. Как это будет?
Но пока еще загадывать рано. 20 марта в ДГБ1 приезжала художница Марина Борисова, мы рады, что успели порисовать. Какая Марина молодец, почти целый день с детками рисовала, ушла уже вечером.
Дети и родители выражают ей большую благодарность. Большое спасибо всем добрым людям, котороые нам помогает в приобретении наших лекарств, медикаментов, оплате обследований. Спасибо большое донорам за то, что сдают кровь. Спасибо за вашу поддержку, заботу, любовь. Мы вам так благодарны!
Саша и Маша Устиновы

Дополнение от 30.04.2009. 17 апреля Саша приехал в ДГБ1 для прохождения последней плановой реиндукции. В больнице его ждал большой сюрприз: поездка в Дельфинарий. Нам там очень понравилось, большое спасибо за такую шикарную поездку. Мы так здорово отдохнули! У Саши даже давление нормализовалось. Просто море положительных эмоций. Большое всем спасибо. Спасибо людям, которые нам помогли поднять Сашу на коляске по лестницам, он ведь тяжелый. В очередной раз убедились, что на Белом Свете очень много хороших людей!
Реиндукция прошла нормально. Теперь будем восстанавливать анализы и поедем дальше лечиться в ДГБ22 на отделение неврологии. Будем продолжать лечение по реабилитации после инсульта. Нас там уже ждут, мы звонили, записались пока на 14 июля, а 13 июля Саше исполнится 17 лет. А тем, что мы дожили до нашего 17 дня рождения, мы во многом обязаны всем вам.
Наши хорошие, милые, дорогие помощники. Спасибо вам за поддержку. За то, что подарили нам жизнь! Мало кто верил, что мы сможем выдержать это лечение. Спасибо за все врачам, медсестрам, что подобрали для нас индивидуальное лечение. Много было трудностей, но только с вашей помощью мы это выдержали и преодолели. А теперь постараемся этот результат, этот очередной подарок сохранить.
Мы благодарим Господа за то, что на нашем пути встретилось столько замечательных людей. Низкий вам поклон от нас! Спасибо за Сашу! Простите нас, если мы что-то не то сделали и сказали. Поздравляем всех с Христовым Воскресением!
Саша и Маша Устиновы

Дополнение от 23.08.2009. Саша прошел курс реабилитации по неврологии в специализированном отделении, в понедельник должен поступить в ДГБ1 на плановое обследование. Самочувствие не очень хорошее, проблемы с почками, Саша принимает курс антибиотиков.

Дополнение от 20.10.2009. С поддерживающей терапии Сашу уже сняли. Самочувствие хорошее. Саша теперь проходит обследование в больнице 1 раз в месяц, сдает анализы. Сейчас в крови немного повышен сахар и понижены тромбоциты. Учится Саша на домашнем обучении в 7 классе.

Дополнение от 27.12.2009. Саша чувствует себя хорошо, наконец стабилизировались анализы (два месяца были низкие тромбоциты). Настроение хорошее. Этому способствует и главная новость: Сашиной маме удалось добиться квартиры. Из комнаты в коммуналке Саша с мамой и сестрой переехали в двухкомнатную квартиру на первом этаже.

Дополнение от 13.03.2011. Саше исполнилось 18 лет, но обследоваться во взрослой больнице пока не удается, с нового года Саша с мамой никак не могут оправиться от гриппа. Тем не менее, Саша продолжает учиться дистанционно, очень старается.

Дополнение от 07.04.2011. К сожалению, у Саши рецидив. Сейчас он находится в городской больнице г.Сланцы, ожидает переливания крови. Ведутся консультации с областной больницей.

Дополнение от 13.04.2011. К сожалению, Саша все еще не переведен в Областную больницу на лечение, пока ему только один раз перелили кровь. Тромбоциты сейчас около 60.

Дополнение от 27.04.2011. Саша выписан из больницы г. Сланцы 15 апреля. Ему назначена терапия препаратом гидреа под постоянным контролем функции почек и показателей крови.
В госпитализации в Областную больницу отказано (так как интенсивная химиотерапия не показана). Через неделю приема препарата уровень лейкоцитов и лимфоцитов снизился почти до нормы, то есть ответ на лечение есть. Но на фоне химиотерапии понизились гемоглобин и тромбоциты, поэтому Саша нуждается в переливаниях крови хотя бы раз в неделю.
К сожалению, в сланцевской больнице переливают только эритроциты, тромбовзвесь можно приготовить только в Кингисеппе. Сейчас нужно отладить взаимодействие между больницами, чтобы Саша мог планово получать переливания крови.
Лекарство Саша получил бесплатно.

Дополнение от 20.05.2011. Саша принимает гидреа, вышел на терапевтическую дозу, чувствует себя неплохо. Раз в неделю Саше переливают тромбоциты и r-массу.

Дополнение от 02.06.2011. Саше очень нужны доноры на сдачу тромбоцитов, группа вторая резус отрицательный! Сдавать кровь нужно в ГКБ города Тосно, так как именно эта больница готовит тромбовзвесь для областных пациентов.
Все подробности (как добраться и когда можно сдать тромбоциты) можно узнать у наших диспетчеров по донорству крови по телефонам 3372733 и +7 (901) 3000025.
Если нам не удастся найти доноров, жизни Саши будет угрожать реальная опасность, так как на фоне приема гидреа и пуринетола у Саши постоянная цитопения, показатели тромбоцитов очень низкие. При этом общий анализ крови улучшился: процент бластных клеток снизился с 45 до 15, ответ на терапию есть.

Дополнение от 02.08.2011. Состояние Саши улучшилось, и он выписан из больницы домой. Результаты последнего анализа крови: бласты - 0,5%, тромбоциты - 19, лейкоциты - 2. Саша принимает гидреа и пуринетол, раз в неделю ему переливают эр-массу и тромбовзвесь.

Дополнение от 24.08.2011. Показатели крови у Саши продолжают улучшаться. По последним анализам гемоглобин - 135, тромбоциты - 111, лейкоциты - 4,4, СОЭ - 6, бластов нет. Саша держит свои показатели крови без переливаний уже две недели!
На фоне такого хорошего отклика на терапию пуринетолом и гидреа принято решение увеличить дозы препаратов с поддерживающей до терапевтической. Саша сейчас дома, чувствует себя хорошо.

Дополнение от 26.09.2011. По результатам контрольной пункции у Саши 0,2% бластов в костном мозге. Через три недели – повторное обследование для подтверждения ремиссии и корректировки терапии. Саша чувствует себя хорошо.

Дополнение от 22.10.2011. 12 октября Саша был на приеме у гематолога в областной больнице, на 1 ноября назначена контрольная пункция. К сожалению, получать необходимые лекарства бесплатно Саша пока не может, возможно, обследование 1 ноября изменит эту ситуацию.

Дополнение от 10.11.2011. Пункция, проведенная в областной больнице 1 ноября, показала 2,5% бластных клеток. Саша будет продолжать получать поддерживающую химиотерапию в таблетках. Кроме того, ему нужны препараты, поддерживающие печень. Следующую пункцию необходимо будет пройти через месяц.

Дополнение от 06.02.2012. Саша в январе переболел простудой, поэтому пункцию не делали. Декабрьская пункция показала ремиссию, показатели крови тоже хорошие.

Дополнение от 22.02.2012. К сожалению, у Саши при плановом обследовании в ЛОКБ выявлен рост бластов, они появились в периферической крови. Сегодня Сашу проконсультировали в ИДГиТ им. Горбачевой, на 27 февраля назначена госпитализация на противорецидивный курс химиотерапии.
Планируется типирование Саши и его родной сесты, так как обсуждается трансплантация костного мозга.

Дополнение от 18.04.2012. По результатам контрольной пункции у Саши - полная ремиссия. Очаги в легких пока не верифицированы, больше похоже на аспергиллез, но результаты на посев пока не готовы, также планируется бронхоскопия. Саша по-прежнему получает вифенд. Протокол дальнейшего лечения обсуждается.

Дополнение от 17.09.2012. Саша приезжал на обследование, у него взяли анализы крови и контрольную пункцию. По результатам пункции будет принято решение о дальнейшем лечении. Саша в ремиссии, чувствует себя хорошо. Из медикаментов принимает Микосист, Бисептол, Пури-нетол.

Дополнение от 29.10.2012. Последняя пункция показала, что у Саши сохраняется ремиссия. Уровень бластов в норме, признаков минимальной остаточной болезни нет. Некоторое время назад Саша переболел гриппом, но сейчас чувствует себя хорошо.
Саша продолжает принимать Микосист, Бисептол и Пуринетол. В конце ноября - начале декабря планируется контрольное обследование, по результатам которого будет принято решение об отмене противогрибковых препаратов.

Дополнение от 17.05.2013. К сожалению, плановое обследование в марте выявило рецидив - нейролейкоз. Сейчас Саша проходит курс противорецидивной химиотерапии в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Последнюю пункцию с Цитозаром Саша перенес очень тяжело, показатели крови упали, открылось кровотечение. Сашу перевели в реанимацию.

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Юлия Ростиславовна Пузырева 1000 руб cyberplat 14.06.2007
  - - 1000 руб банковский перевод 05.07.2007
Федя Крузенштерн 45 264 руб банковский перевод 13.07.2007
Макс 100 руб webmoney 26.07.2007
"Янтарный дом" 20000 руб наличные 09.11.2007
Людмила Шишкина 2000 руб банковский перевод 06.03.2008
Александр Рябов 995 руб yandex 19.03.2008
  - - 5000 руб yandex 19.03.2008
Katja_k 500 руб webmoney 19.03.2008
Евгений Миротин 375 руб webmoney 19.03.2008
Светлана Валерьевна Качмар 2000 руб банковский перевод 20.03.2008
  - - $100 paypal 21.03.2008
Наталья 100 руб наличные 21.03.2008
Любовь 1000 руб наличные 21.03.2008
Жанна 1000 руб наличные 24.03.2008
Виталий 1000 руб наличные 24.03.2008
Ксения 1000 руб наличные 24.03.2008
Ольга Тимофеева $150 paypal 25.03.2008
  - - 2500 руб банковский перевод 27.03.2008
Елена 1000 руб наличные 27.09.2008
Диана Цербаева 5500 руб наличные 03.10.2008
  - - 1000 руб банковский перевод на личный счет 13.11.2008
  - - 2000 руб банковский перевод на личный счет 25.11.2008
  - - 5000 руб банковский перевод на личный счет 02.12.2008
  - - 1000 руб банковский перевод на личный счет 10.12.2008
  - - 1500 руб банковский перевод на личный счет 10.12.2008
  - - 2000 руб банковский перевод на личный счет 14.01.2010
Юлия Лоскутова 1000 руб наличные 03.06.2011
Жанна Абдуллаева 1000 руб наличные 22.08.2011
Ирина Позднякова 100 руб наличные 22.08.2011
  - - 500 руб уникасса 03.10.2011
  - - 500 руб уникасса 31.10.2011
Е.Н.Шабанова 1500 руб банковский перевод 14.05.2012
  - - 200 руб qiwi 23.11.2012

Фотографии Саши

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг