Здравствуйте!
Сашенька - наш единственный и долгожданный сынок. Сейчас ему один год и четыре месяца. Это был веселый и жизнерадостный ребенок, мы не могли
нарадоваться на него. Шла весна, мысли рисовали только светлое будущее. Но в конце апреля у нашего малыша начало ухудшаться здоровье, он стал вялый,
грустный, отказывался от пищи, появилась рвота.
При обследовании нам поставили страшный диагноз – опухоль головного мозга. Казалось, что жизнь остановилась, что это просто страшный сон.
Но самое страшное ожидало впереди.
21 апреля нас положили в институт нейрохирургии им. Ромоданова для проведения операции по удалению опухоли, врачи поставили сначала шунт
для оттока жидкости с головы, но после шунтирования ребенку стало совсем плохо: глаза закатились вверх, пропал глотательный рефлекс, рот постоянно
был открыт, ребенок ушел в себя, во время сна глазки не закрывались. Из-за обезвоживания он стал похож на маленького высохшего старичка. Начал
выходить жидкий кал черного цвета, а изо рта вместе с рвотой кровавые кусочки. Об основной операции по удалению опухоли речи уже не шло. Лечащий врач
сказала, что он умрет на операционном столе. Нам объяснили дальнейшие шаги – пару дней он побудет с нами, потом в реанимации малыша введут в
медикаментозный сон и все закончится.
Сердце не верило, плакало и кричало. Что творилось в душе моей и моего мужа словами не передать и не дай Бог кому-то это испытать. Но малыш из последних
сил держался за жизнь и 25 мая нас, как не подлежащих лечению, выписали домой. Шприцом мы вливали ему в ротик воду и жидкую кашку и радовались каждой
капле, которая попадала в организм. Так как глаза и рот не закрывались, мы смазывали их специальной мазью, чтоб не пересохла слизистая. Начали носить его
в церковь. На День защиты детей, 1 июня, наш малыш попал в реанимацию: отказали жизненно-важные органы. Врачи нам не давали никакой надежды, говорили,
что до утра не доживет. Но утром, вопреки всем прогнозам, у Саши заработали почки, он ЖИЛ, из последних сил, но жил.
Мы хватались за соломинку. Я поехала со снимками в Москву в институт им. Бурденко, но там тоже был категоричный отказ о проведении операции, о том, чтобы
поехать за границу лечиться, не было и речи.
Наверное, где-то на небесах нас услышали, и Бог послал нам женщину, которая предложила нам свою финансовую помощь. Прямо с реанимации мы попали
в Германию, во Франкфурт – на – Майне. Немецкие врачи сделали невозможное - уникальную операцию (операция состоялась 04.07.2006 и длилась 7.5 часов),
но из-за плохой локализации опухоли и врастания в ствол мозга, удалили только 80%. Заключение гистологии – анапластическая эпиндемома 3 степени. Через
две недели после операции малыш открыл глазки, которые, о чудо, не косили.
Постепенно он начал двигать ручками, затем потихоньку кушать без зонда. Мы вернулись домой для прохождения химиотерапии. К сожалению, после
первого блока химии пошло резкое ухудшение самочувствия, и стало ясно, что следующий блок он вряд ли перенесет, а облучение можно делать
только после трех лет.
И все же у нашего мальчика появился большой шанс жить. Сейчас он абсолютно адекватный ребенок, смеется, играет с игрушками, его личико почти такое
же как было в той жизни, до болезни. На днях он сказал свое первое слово: "мама". Он пока еще не сидит, но мы надеемся, что не только сидеть,
но и бегать будем.
К сожалению, болезнь никуда не делась и с ней нужно бороться. Статистика показывает, что 20% онкобольных с 4 стадией, выписанных домой как
безнадежных, излечиваются самостоятельно. Но для прохождения такой терапии нужны большие средства, поддерживающая и восстановительная терапия
очень дороги. Зарплаты мужа едва хватает на самое необходимое. Вся помощь, которую нам оказали, уже ушла на лечение. Кроме того, сейчас Сашеньке
необходимы специальные массажи для восстановления опорно-двигательной системы, а они очень дороги.
Мы будем очень признательны, если вы окажете нам финансовую поддержку в проведении дальнейшего лечения. Малыш прошел очень трудный и длинный путь
к тому состоянию, в котором он сейчас. Мы надеемся, что самое страшное позади. Бог дал ему шанс жить, и мы должны ему в этом помочь, но без вашей помощи
это почти нереально.
Ирина Юрьевна Спивак
Дополнение от 28.06.2007.
С декабря 2006 г. Саша с мамой находятся в немецкой клинике "HELIOS
Klinikum Berlin-Buch" (Wiltbergstr. 50, 13125 Berlin; Dr. Wickmann tel.
+49 30 9401 2359/ 3258). Из-за тромбоцитопении пришлось прекратить
химиотерапию препаратом Temodal. На данный момент проводится лучевая
терапия. Саша прошёл 4-й день этой терапии, а всего необходимо будет
провести 30 сеансов.
Срочно нужна финансовая помощь. Средства можно переводить напрямую в
клинику.
Дополнение от 17.07.2007.
Мы сегодня из больницы Helios Klinikum Berlin-Buch получили список пожертвований.
На данный момент на счёте Саши 3431,88 евро.
Из них фонд "Спасите русского ребёнка" перечислил 900 евро,
остальное - частные пожертвования.
Cитуация катастрофическая, деньги закончатся очень быстро.
Клиника выставила счет на 22.973,62 евро.
По плану до начала августа продлится лучевая терапия. Через 3-4 недели после неё
проведут МРТ, а потом Ирина (мама) думает, что придётся
возвращаться домой. Но не исключено, что благодаря лучевой терапии опухоль
станет операбельной.
Понадобится ли дополнительно операция в Германии или нет, выяснится только в конце августа.
Ирина очень волнуется, откуда тогда брать деньги на операцию, да и за мальчика конечно
страшно. Всё-таки операция серьёзная.
В середине августа Саша должен начать принимать темодал. Принимать его нужно будет год,
в месяц 21 капсулу по 100 мг. 20 капсул в Германии стоят 2643,92 евро. Попытки получить
лекарство у производителей бесплатно пока результата не дали.
Ирина очень боится возвращаться на Украину. У Саши здесь стоит катетер, который на
Украине не обслуживают. Там обслуживают только
подключичные. Плюс тут, когда Саша его дёргает, врачи сразу проверяют на КТ, что с ним.
По словам Ирины, украинские врачи так оперативно не действуют... А ещё тут применяют
новейшие антибиотики, о которых на Украине Ирина
вообще не слышала.
Саша вроде чувствует себя неплохо. Ест нормально, но пить ему трудно.
Когда я разговаривала с Ириной, Сашу как-раз увели на спортивные занятия. Ещё ему на
день рождения подарили два барабана, и он
на них с удовольствием играет. Тут к детям регулярно приходят люди, занимающиеся с ними музыкой.
В общем, никакого сравнения с больничными условиями Украины...
Аня, волонтер фонда АдВита в Германии
Дополнение от 22.07.2007.
Врачи уточнили дальнейшую стратегию лечения. После МРТ в конце августа они примут
решение о необходимости проведения химиотерапии. Если решение будет положительным,
на это понадобятся дополнительные средства.
Сейчас Саша принимает дексаметазон и поэтому имеет очень хороший аппетит. Ирина
старается давать ему не больше еды, чем он ел раньше. Но когда малыш поднимает
крик (и успокаивается сразу после получения печенья, из-за которого крик он,
собственно говоря, и поднял), материнское сердце не выдерживает. Мальчик хорошо
развит, играет и смеётся. Чувствует себя неплохо.
Аня, волонтер фонда АдВита в Германии
Дополнение от 06.08.2007.
Немецкий фонд предоставил клинике гарантию по оплате счёта за лучевую
терапию. Саша так же бесплатно получит темодал на полгода. Огромное
спасибо сотрудникам фонда, производителю темодала, всем жертвователям и
всем, кто поддерживает Ирину в это трудное время!
Дальнейший план лечения будет известен после МРТ в конце августа, но по
мнению врачей очень вероятно, что понадобится дополнительная
химиотерапия. Ирине всё ещё нужны деньги на жизнь (телефон, продукты
питания). Саша себя не очень хорошо чувствует, у него побаливает
животик. Лучевая терапия подходит к концу.
Дополнение от 02.09.2007.
Санечка закончил лучевую терапию и теперь принимает лекарство,
пожертвованное производителем: пять дней приём темодала, два дня
перерыв. ПЭТ показало, что раковых клеток осталось мало и те, что
остались, имеют низкую активность. Врачи очень довольны результатами.
Результатов проведённого на этой неделе МРТ ещё нет.
Мальчик очень радуется гостям и пытается говорить первые слова ("на",
"мама"). Улыбается. Стал нормально спать. Дексаметазон отменили,
поэтому Саша потихоньку худеет.
Ест он не очень хорошо, но когда речь заходит о сладком, то аппетит резко
появляется. В общем, несмотря на тяжёлое лечение Саша держится молодцом. Новые фотографии Саши
Аня, волонтер фонда АдВита в Германии
Дополнение от 15.09.2007.
После окончания лучевой терапии Саша стремительно развивается. Он уже
самостоятельно сидит в коляске, выговаривает много звуков, живо
реагирует на речь и понимает всё, что ему говорят. Активно (руками и
ногами) объясняет, что он хочет.
К сожалению, у него достаточно низкий
гемоглобин, поэтому по рекомендации врачей он на одну неделю прекратил
приём темодала. Однако это время Сашина мама использует для того, чтобы
учить Сашу пить самостоятельно, без зонда. Аппетит у него не очень
хороший, но он из-за приёма дексаметазона во время лучевой терапии всё
ещё весит достаточно много.
Мама зорко следит за тем, чтобы ребёнок ел
не только любимые кексы, а и нужную ему полноценную пищу. По результатам
МРТ опухоль у Саши немного уменьшилась в объёме и меньше давит на ствол
головного мозга.
Аня, волонтер фонда АдВита в Германии
Дополнение от 01.11.2007.
Поскольку у Саши появились рвота и вялость, были проведены дополнительные обследования.
МРТ показала, что никаких ухудшений нет. Нарушений работы мозга по результатам энцефалограммы не
обнаружено.
Врачи подозревают, что ухудшение Сашиного самочувствия является последствием приёма темодала.
Обсуждается вопрос о проведении дополнительной химиотерапии.
Аня, волонтер фонда АдВита в Германии
Дополнение от 09.11.2007.
Слава Богу, Саша чувствует себя лучше. Судя по всему, у него была какая-то инфекция. Он уже сидит самостоятельно несколько минут,
и на радостях лежать ему совсем неохота.
К сожалению, у Сашиной мамы практически не осталось денег на питание и бытовые расходы.
Ей сейчас любая сумма - большое подспорье.
Аня, волонтер фонда АдВита в Германии
Дополнение от 10.12.2007.
Врачи окончательно пришли к выводу, что оперировать на данный момент слишком опасно,
поскольку опухолью задет дыхательный центр. С другой стороны,
исходя из последних обследований, они надеются, что опухоль теперь состоит только
из мёртвых клеток. План теперь таков: приём темодала до конца
января, потом обследования и по их результатам назначение дальнейшего лечения.
Сейчас Саша полностью перешёл на амбулаторное лечение. Чувствует он себя хорошо,
очень общителен и продолжает учиться сидеть.
На этой неделе будет обсуждаться проведение лечебной физиотерапии, чтобы поддержать
Сашино развитие.
Аня, волонтер фонда АдВита в Германии
Дополнение от 28.12.2007.
Вчера я была у Саши и его мамы Ирины с моей племянницей. Саша в последнее
время много вредничает, особенно, если у него забирают его любимую
"игрушку" - мамин мобильный телефон. А вообще он очень общительный ребёнок
и с удовольствием играл с моей племянницей.
Сначала мы были у врача. Тот осмотрел Сашу и не нашёл никаких отклонений:
лёгкие, несмотря на небольшую простуду, чистые, показатели крови все в
норме. Саша должен был начать приём очередного блока темодала вчера.
Потом мы были у физиотерапевта, который очень понравился всем, в том числе
и самому Саше. Главная цель физиотерапии сейчас будет развитие правой
ручки, которой Саша пользуется гораздо меньше чем левой, а так же развитие
мышц туловища, чтобы Саша научился садиться сам.
А вечером Ирина позвонила мне и сообщила плохую новость: Саша упал с
дивана, зацепившись ногой за матрас! Саша очень громко кричал от боли, так
что разговаривать по телефону было трудно. Я вызвала скорую, и в больнице
после обследований поставили диагноз: перелом ноги. Санькины кости стали
хрупкими из-за всеx теx химиопрепаратов, которые ему пришлось принимать за
более чем полтора года лечения. Ночью мальчика прооперировали, вставили
шпильки в кость. Операция прошла без осложнений. Сегодня малыш чувствует
себя более-менее нормально, вот только когда он забывается и начинает
двигать больной ножкой, ему становится больно и он плачет. Саше придётся
остаться в больнице минимум неделю, темодал на это время отменили. Слава
Богу, что завтра Сашин папа приезжает в Берлин и сможет поддержать Ирину с
ребёнком.
Финансы... как всегда. Сашин перелом ноги обойдётся примерно в 5500 евро
(плюс вызов скорой, который тоже нужно будет оплатить) - это дополнительно
к расxодам на амбулаторное лечение, МРТ и ПЭТ, которые были проведены с
13. августа до вчерашнего дня (по предварительным подсчётам: 7500-8000
евро). Все деньги, которые ещё остались на счету клиники для Саши, уйдут
на оплату этих счетов. А ведь Сашино лечение ещё не закончилось!
Лекарства и зонды, которые Саше выписывают при амбулаторном лечении, Ирине
приходится покупать прямо в аптеке за наличные деньги. То есть, те деньги,
которые остались на счету клиники, она на это использовать не может,
поэтому ей так же нужны пожертвования на карточку, через фонд или
наличными. Только вчера она потратила почти 70 евро на лекарства! И,
конечно, ей всё ещё нужны деньги на продукты питания и бытовые расxоды. Фотографии Саши
Аня, волонтер фонда АдВита в Германии
Дополнение от 09.01.2008.
Мы поздравляем с Новым годом и благодарим Хелиос клинику Берлин-Буx за проведение
квалифицированного лечения Саши Спивака и Даниила Баранника практически
по себестоимости. Только благодаря льготному финансовому расчёту лечение
этих детей в Германии стало возможным.
Мы особенно благодарим главного врача клиники детской медицины
профессора Лотара Швайгерера, лечащего врача Саши и Дани доктора
Лутца Викманна и заведующую отдела по счетам пациентов госпожу
Сибилле Сюске, которая всегда с готовностью помогала
нам разобраться с финансовыми вопросами.
Мы надеемся, что для наших подопечных успешное сотрудничество
продолжится и в 2008-ом году.
Дополнение от 24.01.2008.
Вчера ночью и днём у Сашеньки были судороги лица, поэтому сегодня
состоялась консультация с врачём. Завтра проведут ЭЭГ, а 30 января - МРТ.
По результатам обследований будет назначено лечение.
А ещё малыш сегодня опять был на занятиях с физиотерапевтом. Правой
ручкой он уже пользуется гораздо больше, к тому же легко
переворачивается со спинки на животик и подтягивает под себя ножки -
скоро наверное ползать начнёт. Ребёнок очень радуется вниманию и общению.
Наконец мы получили счёт за проведённое лечение с 13 августа до 5
декабря 2007. Сашино амбулаторное лечение за это время обошлось в
5112,64 евро. Операция после перелома ноги стоит 5578,89 евро. После
оплаты этих двух счетов на счету клиники осталось 5643,03 евро на
Сашино лечение.
Примерно в конце марта состоится повторная операция на ножке чтобы
извлечь оттуда спицы. Эта операция будет стоить 2960,40 евро.
Амбулаторное лечение на последующие 3 месяца предположительно обойдётся
примерно в 18000 евро (без учёта физиотерапии).
Итого на данный момент не хватает примерно 15320 евро, расxоды на
физиотерапию ещё не известны.
Поскольку сейчас во внеплановом порядке проводятся
дополнительные обследования и консультации по поводу судорог и будет
назначено лечение, этот счёт, а так же расxоды на лекарства,
оплачиваемые непосредственно Сашиными родителями, могут возрасти.
Мы сердечно благодарим всеx, кто не забывает Сашу и продолжает помогать
этому маленькому, но отважному бойцу на его пути к полному выздоровлению!
Аня, волонтер фонда АдВита в Германии
Дополнение от 17.02.2008.
Мы очень благодарим всеx, всеx, всеx, кто помогает Сашеньке! Без Вашей
помощи лечение этого малыша не было бы возможным. Благодаря Вашим
пожертвованиям Ирине теперь есть на что приобрести лекарства и
медицинские принадлежности (шприцы, зонды) в аптеке и здоровое питание
для Сашеньки в магазине. Раз в неделю ребёнок ходит на физиотерапию.
Саша уже может длительное время лежать на животике и пo какой-то своей
системе передвигается по полу из одного конца комнаты в другой. Если бы
не спицы в ноге, наверное он бы уже начал ползать.
МРТ показало, что размер опухоли не изменился. Саша потихоньку учится
пить сам, развивает глотательный рефлекс. Ребёнок стал очень чётко
выражать свои желания, например берёт шприц и показывает, чтобы мама
дала ему пить через зонд. :-)
Позавчера у Сашеньки опять были сильные судороги. В этот момент он
как-раз был в больнице на музыкальной терапии, очень обрадовался увидев
инструктора и совсем не хотел оттуда уходить. Когда начались судороги,
Ирина позвала врача. Скорее всего, судороги - побочный эффект темодала.
Теперь малыш опять начал принимать противоэпилептический препарат
"орфирил", который ему отменили в сентябре. К сожалению, непредвиденные
расxоды, которые отражаются на счёте клиники, всё растут: в поиске
причины судорог были проведены МРТ и ЭЭГ, понадобится консультация
эпилептолога, да ещё и надо будет покупать орфирил в аптеке.
Саня закончил лечение темодалом, до конца марта/начала апреля малыш
сможет отдоxнуть от токсических препаратов, а потом будет проводиться
плановое обследование (МРТ и ПЭТ головного мозга и позвоночника) и
операция по извлечению металлоконструкции из Сашиной ножки.
Саша по натуре общительный ребёнок и очень страдает от того, что его
круг общения крайне ограничен. Когда Ирина идёт с ним в больницу - он
радуется! Радуется, потому что знает, что встретит там медсестёр,
которые уделят ему минуточку своего внимания. На улице он улыбается
каждому прохожему в надежде, что он остановится и улыбнётся в ответ...
Этот малыш так хочет улыбаться, общаться, шалить, ползать, бегать,
говорить, играться, ЖИТЬ! Пожалуйста, не забывайте о нём.
Аня, волонтер фонда АдВита в Германии
Дополнение от 27.02.2008.
Саша - мальчик с характером, который в последнее время проявляется всё
сильнее. Ребёнок категорически не хочет находиться дома. Если он
находится в больнице на матрасе, то сопротивляется, когда мама одевает
ему уличный комбинезон. Когда видит, что его подвозят к комнате,
хватается за стены в коридоре. А в квартире натягивает обратно одежду,
когда мама его раздевает. Во время моего телефонного разговора с Ириной
малыш понял, что говорят о нём, застеснялся и уткнулся носиком в
подушку. Прогресс в развитии у Саши виден каждый день.
В ближайшем времени мы планируем консультацию у эпилептолога, чтобы
назначить ребёнку правильное лечение.
Аня, волонтер фонда АдВита в Германии
Дополнение от 08.03.2008.
Саша чувствует себя хорошо, отдыxает от химиотерапии. На конец марта
назначена операция по удалению спиц из ножки, а в апреле Саша поедет в
реабилитационный центр для детей с неврологическими заболеваниями.
Малышу необxодимо реабилитационное лечение, поскольку в свои 2,5 года он
ещё не садится самостоятельно, не сидит без опоры, не ползает, не
говорит, практически не пьёт самостоятельно (приxодится поить его через
зонд) и может есть только кашки. Но поскольку и лежать малышу уже
скучно, при попытках сидеть опираясь на ручки у него развилось очень
сильное искривление позвоночника, которое требует ортопедического
лечения. Поэтому берлинские врачи решили отправить его в
специализированный центр. В мае Саша вернётся в Берлин на обследования
по основному заболеванию.
Мама Саши, узнав о направлении на курс реабилитации, после
нескольких секунд молчания спросила растерянным голосом: "А откуда нам
брать на это деньги?" Ответ на этот вопрос я ей дать не смогла. Мы ещё не
знаем, сколько придётся заплатить за этот этап лечения, а так же не
знаем, каков будет счёт за уже проведённое амбулаторное лечение в
Берлине. Но уже сейчас ясно, что оставшиxся на счету клиники денег не хватит.
Аня, волонтер фонда АдВита в Германии
Дополнение от 19.03.2008.
Сашенька чувствует себя хорошо. Его немного беспокоит ножка, на которой
появилась припуxлость. Сегодня его осмотрел лечащий врач и назначил
операцию по удалению спиц на следующий четверг (27 марта). После этого,
как только хирурги дадут добро, Саша поедет в реабилитационный центр на
четыре недели.
В последние три дня Саша изрядно напугал маму: он отказывался кушать. Но
сегодня, когда Ира зашла с ним в кафе, он почувствовал запахи и начал
кричать. В кафе на радость маме он слопал две картошины в соусе.
А ещё у него режутся зубки. Весь ротик красный, Саша постоянно
что-нибудь грызёт. Раньше он не умел кусать, а только "сосал"
всю еду (приxодилось её пюрировать). А сейчас он начал грызть печенье и вафли.
Ребёнок растёт.
На сегодняшний день нет срочной необxодимости в финансовой помощи. Фотографии Саши
Аня, волонтер фонда АдВита в Германии
Дополнение от 28.03.2008.
Операция по удалению спиц из ножки прошла успешно. Вскоре после
пробуждения, Саша взялся за края кроватки и в первый раз в жизни СЕЛ без
маминой помощи! Отпустив ручки, он упал на спинку и засмеялся.
Теперь это любимая игра малыша: садиться и падать! Фотографии Саши
Аня, волонтер фонда АдВита в Германии
Дополнение от 13.04.2008.
В течение последниx трёx недель Саша чувствовал себя всё xуже. Сейчас
малыш очень ослаблен, ему неприятно любое прикосновение, пропал голос,
он не может откашляться, ребёнок практически не спит, ничего не ест, его
тошнит и он плачет.
МРТ показала, что опуxоль без какиx-либо изменений и не может являться причиной
Сашиного плоxого самочувствия. Саше диагностировали бронxит. Сейчас он принимает
высокую дозу дексаметазона для облегчения дыхания, а завтра возможно назначат
ещё и антибиотики.
Аня, волонтер фонда АдВита в Германии
Дополнение от 17.04.2008.
После пересмотра снимков МРТ врачебный консилиум выявил рост опуxоли и
наличие метастазов. Дальнейшее лечение предложено не было. Ребёнку только
повысили дозу дексаметазона. Сашин отец в срочном порядке выезжает в
Берлин. Сейчас мы ищем другие возможности продолжить лечение малыша.
Аня, волонтер фонда АдВита в Германии
Дополнение от 06.05.2008.
Благодаря антибиотикам Саша достаточно быстро вылечился от бронxита. На
дексаметазоне малыш наел себе щёчки. Чувствует он себя xорошо.
4 мая Саша с родителями уеxал обратно в Киев. Поездка на поезде длилась
сутки и из-за жары далась ему не легко. Приеxав домой, Саша... начал
показывать на дверь и проситься обратно. Маленькая комнатка берлинского
общежития и немецкая больница стали для мальчика родными. Успокоился
Сашенька только к вечеру.
Как поддерживающую терапию врачи рекомендуют принимать темодал: 5 дней
приёма, 15 дней перерыв. На каждый такой курс темодал стоит минимум 708
евро. На первый курс родители лекарство уже купили. Перед приёмом
темодала каждый раз нужно брать анализ крови. Чтобы не возить Сашу в
больницу, где он в любой момент опять может подxватить лёгочную
инфекцию, родители планируют приглашать для этого врача на дом.
Стоимость: примерно 20 евро. И того на данный момент каждые 20 дней
семье приxодится тратить 730 евро на поддерживающую xимиотерапию. Им
снова нужна помощь! Фотографии Саши
Аня, волонтер фонда АдВита в Германии
Дополнение от 06.06.2008.
Саша чувствует себя неплоxо. Он прошёл уже два курса темодала, за это
время было несколько судорог, временами бывает вяловат, но в целом всё в
порядке. Кроме темодала Саша принимает большую дозу дорогиx БАДов и
проxодит фунготерапию.
С момента приезда в Киев Сашу впечатлила забавная
кошка Лариса, которую он всё время пытается поймать. Сейчас у семьи
гостит знакомая мама с ребёнком, и Сашиной радости нет предела: Наконец
у него появилась возможность общения со сверстником! Фотографии Саши
Аня, волонтер фонда АдВита в Германии
Дополнение от 05.07.2008.
У Саши всё в порядке. Единственное, что его беспокоит, это xрипы. Чтобы они
не переросли в пневмонию, Саше назначили внутривенный антибиотик. Неплоxо
было бы снять катетер, но в Киеве это делать никто не берётся, в том числе
и платные клиники отказали. Врачи только с круглыми глазами спрашивают,
где и зачем этот катетер ставили.
Сашенька полюбил плескаться в ванне, учится кататься на велосипеде и
очень радуется родственникам, которые приезжают погостить.
11 июля Саше исполнится три годика.
Дополнение от 18.07.2008.
11 июля малыш отпраздновал своё трёxлетие. Это был первый День Рождения, который
Саша встретил дома!
За время его болезни у Саши появилось много друзей в интернете. Это люди со всего мира,
которые лично Сашу никогда не видели, но вместе с тем переживают о нём, молятся за мальчика
и помогают ему финансово. Большое спасибо всем, кто не забывает о Саше, поддерживает его
морально и материально! Ваша поддержка помогает семье не падать дуxом и обеспечить Саше
оптимальное лечение! На Ваши деньги удалось купить Саше необxодимый для него дорогой
ингалятор и слюноотсос, покупаются расxодные материалы для катетера, антибиотики,
гепарин, противосудорожные свечи и другие лекарства, улучшающие Сашино состояние.
Удаётся приглашать врача на дом, а не ездить с тяжело больным ребёнком в больницу
на сдачу анализов и консультации.
На свой День Рождения Сашенька получил множество поздравлений и добрыx пожеланий от своиx
виртуальныx друзей, а жена одного из форумчан даже приеxала навестить его и привезла с
собой подарки! Алла и Валерий, спасибо Вам!
К сожалению, в последнее время Саша достаточно вялый и сонливый, много спит. Но в остальном
держится, ведь он - настоящий боец!
Аня, волонтер фонда АдВита в Германии
Дополнение от 05.08.2008.
3 августа Саша перестал дышать сам и был доставлен в реанимацию.
Реаниматологи вели себя очень оперативно, всё необxодимое оборудование в
палате интенсивной терапии есть. Врачи и медперсонал делают всё, что в
иx силаx для спасения Саши. В реанимацию Сашиныx родителей пускают
дважды в день. На данный момент самостоятельное дыxание возобновилось,
но Саша всё ещё лежит под кислородной маской. Малыш улыбается родителям
и с ними играет. Причина проблем с дыxанием пока не установлена. Мы
благодарим врачей и медсестёр 1 городской детской больницы в Киеве за
чуткое отношение к Саше и его родителям. Очень просим Вашиx молитв.
Аня, волонтер фонда АдВита в Германии
Дополнение от 19.10.2008.
Малыш всё так же лежит в реанимации. Благодаря лечению, инфекции уxодят.
Сашина мама обратилась к швейцарскому xирургу из киевской частной клиники
"Борис". Xирург рассмотрел Сашины выписки и снимки и согласился
взяться за частичное удаление опуxоли, после которого в течение двуx недель
нужно будет начать xимиотерапию по сxеме проф. Желудковой из Москвы, готовой
расписать план xимиотерапии для Саши. Xирург считает, что это даст Саше шанс
победить болезнь и вернуться к полноценной жизни!
Это радостные новости. Но есть одно большое НО.... эта операция очень дорогая!
Её стоимость - 413.655,82 гривны (примерно 60.000 евро). Я снова и снова произношу
слова, написанные на счёте: Чотириста тринадцять тисяч шiстсот п'ятдесят
п'ять гривень 82 копiйки. И так же снова и снова не могу понять, где в кратчайший
срок найти эту сумму. Стоимость жизни маленького трёxлетнего мальчика.
Я знаю только одно: сдаваться ни в коем случае нельзя! И надежда осталась
только на отзывчивыx людей, которым не безразлична жизнь этого солнечного
мальчика. С миру по нитке - и Саша будет жить. Очень прошу, помогите дать
Саше шанс на жизнь!
Аня, волонтер фонда АдВита в Германии
Дополнение от 24.11.2008.
У Саши вновь проявился эндобронхит, поэтому операцию перенесли на вторник
(то есть на завтрашний день). Сейчас он получает сильные антибиотики.
Сашина мама пишет: "Добрый вечер! В Киеве снегопад, началась зима.
Антибиотики вроде как помогают, по крайней мере лейкоциты еще вчера были 16,
сегодня 10. Температурка выше 37,6 сегодня не поднималась. В остальном все более-менее.
Вот вчера Сашка нас немного напугал. Сначала начала падать сатурация до 40 процентов
(очень много мокроты в трахее), а после массажа пульс поднялся до 195, бедное сердечко
аж вылетало, но я начала шептать ему ласковые слова, гладить тихонько
и все успокоилось."
На вечер 20 ноября на операцию для Саши было собрано 253316 грн, осталось собрать
около 160339 грн (736720 рублей), крото того, понадобятся деньги на
последующую химиотерапию.
Саше по-прежнему необходима финансовая помощь!
Аня, волонтер фонда АдВита в Германии
Дополнение от 26.12.2008.
Операция была отложена из-за найденной у Саши инфекции. Лечение и
обследование заняли больше месяца. Наконец источник инфекции был найден.
Им являлся пролежень на головке. Сейчас корочку сняли, почистили
там все. Была большая опасность, что мог инфецироваться шунт, но
взяли ликвор на анализ и он оказался чистым.
Теперь нужно ждать, пока нарастет новая кожа. Дай Бог, чтобы
это была последняя проблема на пути к операции и выздоровлению!
Валерий, киевский волонтер
Дополнение от 14.01.2009.
Вчера начали капать антибиотик тиенам. Лейкоциты так и держатся
на отметке 12, гемоглобин понижен - 80, могут понадобиться переливания.
Температура прыгает до 38. Рану под повязкой на голове эти дни
мы не смотрели, вроде подживает.
Саша за все это время очень вырос, уже совсем большой мальчик.
Ставили музыку для Саши, читали сказки и пели песенки - это ведь
тоже ниточка, связывающая ребенка с внешним миром.
Саша реагировал, но чуть-чуть.
Валерий, киевский волонтер
Дополнение от 20.01.2009.
В субботу, 17 января, в больницу к Саше приезжали врачи из клиники "Борис".
Осмотрели Сашу, посмотрели данные по анализам за последнюю неделю, осмотрели
рану под повязкой, там где был пролежень и очаг инфекции. Рана затягивается,
дела идут на поправку.
По мнению специалистов "Бориса", как только заживет эта рана на
месте пролежня можно делать операцию. Других противопоказаний не найдено.
По оценкам нейрохирурга Эвалдаса Чеснулиса (это врач, который будет оперировать
Сашу) на лечение пролежня, где убирали инфекцию, понадобится еще около месяца.
Валерий, киевский волонтер
Дополнение от 13.02.2009.
Вчера при приходил хирург, осматривал рану на головке, очень хорошо
продвигаются дела. В одном месте осталась еще довольно внушительная
ранка. А так почти чистая голова. Также Сашу посещал торакальный
доктор и обследовал бронхи и легкие. Эндобронхита и пневмонии нет.
Но все равно ситуация непростая, так как из легких высеялась
инфекция и скорее всего Саше будут добавлять еще один антибиотик.
Сохраняется отечность. Сегодня будут делать УЗИ и брать анализы, чтобы посмотреть
работу почек.
Огромное спасибо Всем, кто помогает Саше.
Валерий, киевский волонтер
Дополнение от 08.03.2009.
Мы поздравляем всех женщин с весенним женским днем и желаем всем здоровья,
счастья и любви!!!
Теперь о наших делах. От дофамина уйти совсем не удается, давление
играет: то низкое, то высокое и это очень беспокоит нас. На днях появилась
температура, но вроде как сейчас стабилизируется.
Увеличили питание, работа кишечника востановилась. Но вот проблема с
пролежнем все еще остается. Я думаю, еще нужно несколько недель.
Валерий, киевский волонтер
Дополнение от 10.03.2009.
С октября 2008 года курс евро (да и доллара) в Украине обвалился почти вдвое.
Для Саши это означает, что счет из "Бориса" будет пересчитан в
большую сторону. Пока точной цифры нет, но пересчет точно будет.
Сашины родители исходят из того, что за основу для нового счета будет
взята примерно та же сумма в евро, как и на момент выставления
существующего счета, то есть около 60000 евро.
Возможно клиника пойдет навстречу Сашиным родителям, но пока
это не более чем надежда.
На сегодняшний день на операцию для Саши собрано 311367 гривен.
Всего осталось собрать около 31000 евро.
Через 2 недели после операции по итогам консультации с нейрохирургом
Эвалдасом Чеснулисом рекомендована химиотерапия. Предварительный счет
на послеоперационную химиотерапию для Саши из литовской клиники.
Счет за химиотерапию - 35000 евро.
Валерий, киевский волонтер
Дополнение от 10.03.2009.
Были у Саньки сегодня, нас опять пустили на часик.
Критических падений давления при нас не было. Температура была в среднем 36,7.
Анализы примерно те же.
Меронема уже не будет, его отменили. Хоть какое-то облегчение.
Мама Саши
Дополнение от 22.03.2009.
Добрый день!
Саше отменили торгоцит, вместо него начали давать тиенам, что существенно сократило
расходы на медпрепараты. Вчера поменяли трахеостому, поменяли аппарат ИВЛ, так как
тот забрали, - чтоб он отдохнул и продезенфицировать.
Голова потихоньку заживает, но все равно еще остается два очага, которые необходимо
убрать. Почему-то держится температура, хотя лейкоциты и палочки в крови в пределах
нормы. Этой ночью Саше давали R-массу, так как упал гемоглобин.
В прошлые выходные Сашеньку соборовали, а на неделе причастили.
Вот такие дела. Вроде как все движется, но хотелось бы, что все было немного побыстрей.
Валерий, киевский волонтер
Дополнение от 06.04.2009.
У Саши иногда держится пониженная температура. Анализы в пределах нормы.
Хирург смотрел Сашину голову, - не лучше и не хуже чем в прошлый раз.
Подживает к сожалению медленно. 4-го апреля отец Ярослав причастил
Сашку, чему мы несказанно рады.
Был скачок по давлению. Пришлось вернуть дофамин. Других изменений
в назначениях нет.
Уррра! Дождались! Анализы приходят в норму, значит осталось только,
чтобы зажила рана на голове. А там можно уже говорить о сроках операции.
Валерий, киевский волонтер
Дополнение от 28.04.2009.
Друзья, очень печальная новость. Сегодня около 2-х часов ночи Саши не стало...
Он просто ушел в лучший мир, я в это верю. На небесах стало одним ангелом больше...
Тяжело не тому, кто умер, тяжело тому, кто остался жить с этой потерей...
Спасибо ВСЕМ и каждому, кто старался помочь Саше. Спасибо за проявленное милосердие.
По собранным средствам будет дан подробный отчет. Предварительно могу сказать, что
деньги пойдут на то, чтобы помочь лечению других детей.
Есть просьба от Сашиных родителей перевести деньги, собранные для Саши в последнее
время на Адвите и еще не переведенные родителям, передать на лечение
Вики Шарковой.
Пусть они пойдут Вике на лечение и во здравие.
Валерий, киевский волонтер
Дополнение от 29.04.2009.
Просим жертвователей, сделавших переводы в фонд АдВита на лечение Саши после 17 марта 2009 года,
выразить свою волю по поводу применения ваших пожертвований в течение апреля-мая 2009 года.
По умолчанию ваши пожертвования в согласии с волей родителей Саши будут направлены на лечение
Вики Шарковой.
