Помогите собрать деньги на лечение Сергея Шушлебина
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100


Сергей Шушлебин
 

Сергей Шушлебин

Здравствуйте!
Меня зовут Сергей, мне 32 года, живу в Санкт-Петербурге. Болею я уже более 7 лет - в 2005 году у меня диагностировали лимфому Ходжкина. Безусловно, это стало потрясением для всей семьи. С этого момента жизнь разделилась на "до" и "после": пришлось менять работу, привычный ритм жизни, начались бесконечные курсы "химии", дорогостоящие исследования. В 2008 году мне провели аутотрансплантацию костного мозга, но ремиссия, к сожалению, была недолгой - она продлилась всего год, а потом заболевание снова дало о себе знать.
После длительных курсов химиотерапии, встал вопрос о повторной трансплантации костного мозга, но на этот раз - от донора. Поиск совместимого неродственного донора через Международный регистр - процедура очень дорогостоящая, кроме того, пришлось оплачивать доставку стволовых клеток в Петербург. Все это стоило более 20000 евро. Собирать деньги помогали близкие и друзья, которым я безмерно благодарен. Однако собранных средств было недостаточно, поэтому пришлось взять крупную ссуду в банке. Кредит сейчас вынуждены погашать родители, так как в последнее время возможности работать у меня практически не было из-за частых госпитализаций.
Трансплантация прошла в середине октября 2012 года в Институте детской гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Сейчас, во время продолжительного восстановительного периода, мне требуется дорогостоящая поддерживающая терапия. К сожалению, финансовые ресурсы моей семьи исчерпаны, поэтому я вынужден обратиться с просьбой о помощи ко всем, кто может принять хоть какое-то финансовое участие в моем выздоровлении.
На данный момент мне необходим прием противогрибкового препарата Ноксафил, стоимость которого составляет 34330 рублей за один флакон, в месяц требуется целых пять флаконов, а длится эта терапия месяцами! Очень хочется, чтобы усилия моих близких людей не оказались напрасными, чтобы в ближайшее время я смог вернуться к нормальному образу жизни и тоже заботиться о них! Заранее хочу выразить огромную благодарность всем, кто окажется неравнодушным и откликнется на мою просьбу о помощи!

С уважением, Сергей


 

Дополнение от 13.08.2013. Сергей наблюдается на дневном стационаре в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, чувствует себя неплохо, показатели крови в пределах нормы, по основному заболеванию сохраняется ремиссия.
В последнее время у Сергея вновь обострилась РТПХ с поражением кожи и кишечника, он получает Буденофальк, Селлсепт и Сиролимус, планируется курс фотофереза. Противогрибковую терапию решено усилить препаратом Амфолип.

Дополнение от 13.09.2013. Лечение хронической РТПХ фотоферезом дало результаты, после пяти курсов кожные проявления уменьшились. Сергей продолжает терапию фотоферезом и параллельно получает Селлсепт, Сиролимус, Буденофальк и противогрибковый препарат Ноксафил. По основному заболеванию сохраняется полная ремиссия, Сергей чувствует себя хорошо.

Дополнение от 15.10.2013. Сергей чувствует себя хорошо, продолжает лечение РТПХ с помощью фотофереза (два раза в месяц), Селлсепта и Буденофалька, состояние кожи у него постепенно улучшается.
На следующую неделю запланировано обследование в НИИ микологии, по итогам которого будет решаться вопрос о дальнейшем приеме Ноксафила.
17 октября у Сергея будет год со дня пересадки костного мозга, результаты контрольной ПЭТ пока не готовы.

Дополнение от 06.12.2013. Контрольная ПЭТ показала, что у Сергея сохраняется ремиссия по основному заболеванию. Лечение хронической РТПХ кожи с помощью гормональной и иммуносупрессивной терапии продолжается. Соответственно, необходим постоянный прием Ноксафила. Сейчас Сергей проходит очередное обследование в НИИ микологии. Судя по КТ, по состоянию легких есть улучшения. Сергей чувствует себя хорошо, его беспокоят только отеки, появившиеся на фоне приема гормонов.

Обновление от 04.02.2014 Сергей продолжает лечение в режиме дневного стационара, чувствует себя неплохо. Благодаря гормональной терапии кожная РТПХ сейчас под контролем, а вот иммуносупрессивные препараты пришлось отменить из-за осложнений на почки, проводится соответствующая терапия.
Профилактический прием Ноксафила продолжается, сейчас Сергей пытается получить препарат от государства.

Обновление от 07.03.2014 Сергей чувствует себя хорошо, кожная РТПХ под контролем благодаря приему Рапамуна и Буденофалька. Профилактический прием Ноксафила продолжается. Комитет здравоохранения Санкт-Петербурга одобрил выдачу препарата Сергею, но лекарство пока не получено.

Обновление от 02.12.2015 Летом у Сергея произошло обострение кожной РТПХ, началась склеродермия. Гормональная терапия не дала особого результата, Сергею были назначены фотоферез и иммуносупрессивные препараты Гливек и Рапамун. Для профилактики рецидива грибковой инфекции Сергей получает Ноксафил.
После пяти курсов лечения состояние кожи улучшилось, но ее эластичность пока не восстановилась, сгибать и разгибать руки и ноги Сергею по-прежнему тяжело. Сейчас в терапии фотоферезом пришлось сделать перерыв из-за возникшего осложнения – тромбофлебита. Пока Сергей будет получать лечение Ронколейкином.

Обновление от 30.12.2015 Сергей продолжает получать лечение кожной РТПХ с помощью Ронколейкина, Гливека и Рапамуна. Пока заметных улучшений нет, кожа сухая и не эластичная.
Сергей чувствует себя неплохо, несмотря на сложности с суставами, передвигается самостоятельно.
Для лечения тромбофлебита Сергей получает Клексан, а для профилактики грибковых инфекций - Ноксафил.

Обновление от 03.02.2016 В состоянии кожи у Сергея есть небольшие улучшения, сейчас у него заканчивается курс терапии Ронколейкином, после этого предполагается сделать месячный перерыв в лечении и понаблюдать за динамикой РТПХ на фоне терапии Гливеком и Рапамуном. Профилактический прием Ноксафила продолжается.
С тромбофлебитом удалось справиться, но пока Сергей по-прежнему принимает антикоагулянты. Несмотря на то, что терапия Ронколейкином сопровождается повышением температуры, в целом Сергей чувствует себя неплохо, подумывает о том, чтобы вернуться на работу.

Обновление от 04.03.2016 У Сергея закончилось лечение кожной РТПХ Ронколейкином, сейчас он получает иммуносупрессивную терапию препаратами Гливек и Рапамун. Состояние кожи улучшилось, но признаки РТПХ еще сохраняются.
Продолжается прием Ноксафила для профилактики рецидива грибковой инфекции.
На работу Сергей пока не вернулся: недавно он переболел бронхитом и еще не совсем восстановился.

Обновление от 21.04.2016 Показатели крови у Сергея в норме. Он получает Гливек, Сиролимус, Ноксафил (так как сохраняется риск развития грибковых инфекций), а также препараты, помогающие рассасыванию тромбов. Есть минимальные проявления кожной РТПХ.
В выходные Сергей простудился, чувствует себя неважно, лечится дома.

Обновление от 16.05.2016 У Сергея проявления кожной РТПХ уменьшились, показатели крови нормальные. Простуда прошла, Сергей чувствует себя неплохо, вернулся к работе. Беспокоит только отек коленного сустава - возможно, потребуется операция, сказываются десять лет занятий танцами.

Обновление от 10.08.2016 Кожная РТПХ у Сергея проявляется в той же мере, что и раньше. Показатели крови в норме. По результатам УЗИ, тромбы рассосались, лечение тромбофлебита завершено. Отек коленного сустава сохраняется. Сергей продолжает принимать Сиролимус (который пытается получить от Комитета по здравоохранению), Гливек, противовирусные препараты, а Ноксафил отменен около месяца назад.
Чувствует себя Сергей неплохо, продолжает работать.

Обновление от 03.09.2016 РТПХ у Сергея сохраняется. Ему не удалось пока получить от Комитета по здравоохранению Сиролимус. Аналоги, которые были предложены Комитетом, для лечения Сергея не подойдут.
В целом он чувствует себя неплохо. На конец осени запланировано обследование с ПЭТ-КТ.

Обновление от 18.10.2016 Две недели назад у Сергея подскочила температура, его госпитализировали в 15-ю больницу. Была диагностирована пневмония, в течение недели Сергей находился в стационаре. На фоне лечения показатели крови немного снизились.
Сейчас Сергей дома, чувствует себя получше. Правда, у него сохраняется кашель, а к вечеру поднимается температура. РТПХ кожи проявляется в той же степени, что и раньше. Продолжается прием Сиролимуса, Гливека, противовирусных препаратов, антибиотики уже отменены. На следующей неделе запланирована консультация лечащего врача.

Обновление от 14.11.2016 У Сергея долгое время сохраняется кашель, несмотря на то, что он прошел курс антибиотиков. Сейчас Сергей проходит полное обследование по квоте в режиме дневного стационара.
Температура нормализовалась. На КТ грудной клетки обнаружены затемнения в легких. Сегодня сделана бронхоскопия, результаты в работе.
РТПХ кожи сохраняется, крема помогают держать ее под контролем.
На прошлой неделе в течение четырех дней Сергей получал введение иммуноглобулинов. Также он продолжает прием Сиролимуса, Гливека.
Сергей чувствует себя неплохо, работает.

Обновление от 08.12.2016 Сергей прошел бронхоскопию. Легкие оказались забиты мокротой, но это не грибковая инфекция. Врачи провели санацию бронхов, Сергей получил курс антибиотиков. Кашель прошел, пока сохраняется насморк и беспокоит одышка.
Кожная РТПХ немного обострилась, Сергей справляется с ней с помощью специальных кремов.
Сергей чувствует себя неплохо, 15 декабря собирается на консультацию к лечащему врачу. Кроме того, подходит время для ежегодной контрольной ПЭТ-КТ.

Обновление от 20.01.2017 Сергей побывал на консультации лечащего врача. По основному заболеванию, все в порядке. РТПХ кожи проявляется умеренно, помогают кремы. Продолжается прием Сиролимуса, Гливека и антибиотиков.
Почечные показатели немного повышены. После санации бронхов наступило улучшение, кашель и одышка не беспокоят.
Контрольная ПЭТ-КТ планируется на февраль.
Сергей продолжает работать по полдня, чувствует себя неплохо.

 


Если у Вас есть банковская карта, Вы можете перевести деньги онлайн на лечение Сергея Шушлебина:


Другие способы помощи >>>

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.

Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы волонтерам.

Напоминаем, что по российскому законодательству жертвователи фонда АдВита - физические лица вправе получить налоговый вычет.

Спасибо!

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
  - - 4000 руб уникасса 05.07.2013
  - - 5000 руб уникасса 11.07.2013
Эльвира Хайрутдинова 500 руб деньгиОнлайн 12.07.2013
  - - 3000 руб уникасса 11.08.2013
  - - 2000 руб уникасса 25.08.2013
  - - 3000 руб уникасса 26.12.2013
Надежда Александровна Иванова 70000 руб банковский перевод 24.01.2014
Вадим Адольфович Кудряшов 5000 руб банковский перевод 05.03.2014
  - - 500 руб Chronopay 21.01.2016
Лукин Павел 6000 руб Cloudpayments 20.10.2016
HG 200 руб Cloudpayments 21.10.2016
Выздоравливайте!!! 700 руб Cloudpayments 21.10.2016

другие пациенты

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита



Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг