пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Соня умерла 9 августа 2007 года

 


София, Соня, Сонечка, Солнышко - наша девочка родилась в г.Краснодаре 3 февраля 2004года. Родилась здоровой крепкой малышкой, на 3-тий день выписалась из роддома. Любоваться на нее было необыкновенное удовольствие и умиление. Первые шаги, первые слова, девочка росла веселой, подвижной.
2007 год явился первым осознанным Новым годом. Сонечка выучила стихи, песни. Принимала участие во всех представлениях Краснодарских театров. Закончились Елки, утренники, а 30 января 2007 на занятиях в дошкольном учреждении (островок тепла в котором Сонечка занималась с 2,5 лет, с огромным удовольствием, не пропуская ни одного занятия).
Во время занятий мама Сонечки заметила нарушение координации движений. Они сразу поехали в больницу. При обследовании нам сделали компьютерную томографию. И поставили предварительный диагноз опухоль головного мозга. Доктор сказал: "Я буду рад, если это будет ошибкой". Но ошибки не произошло.
Соню с мамой госпитализировали в Краевую детскую больницу в отделение нейрохирургии. После осмотра заведующий сказал: "Если хотите спасти ребенка, то срочно нужно ехать на лечение в Москву, но пробиться будет очень трудно". В течение трех дней, которые Сонечка провела в Краснодарской больнице, ей становилось все хуже. Правая ножка и ручка не слушались. В Москву папа, мама и Сонечка улетели на 4-ый день, чего нам это стоило, знаем только мы и отзывчивые добрые люди, которые нам помогли как в Краснодаре, так и в Москве, за что им огромное спасибо.
Первым лечебным учреждением в Москве было Отделение детской нейрохирургии НИИ им. Н.Н.Бурденко. После обследования диагноз стал еще более шокирующим: диффузная опухоль ствола головного мозга, глиома. Приговор: лечение бесполезно. После очень долгих переговоров, уговоров и просьб Сонечку госпитализировали. Через 6 дней ребенок, который ходил, а 10 дней назад выглядел полностью здоровым, уже не смог сам встать с кровати и разговаривать. После этого в лечении в Бурденко отказали.
Сонечку перевели в РОНЦ РАМН им. Блохина, где мы проводим лечение в данный момент, и уже прошли курс лучевой терапии (54 грэй). При наличии практически всех неблагоприятных факторов (редкости заболевания, последний аналогичный случай был зарегистрирован в России 17 лет назад, на сегодняшний день, в России наш случай единственный).
Излечение возможно только при условии самого хорошего лечения и реабилитации, которая жизненно необходима. А это все требует очень больших финансовых затрат. А Финансовые возможности родителей уже на исходе.
В НИИ им.Н.Н.Бурденко все препараты были бесплатны (правда за все МРТ пришлось заплатить около 40000 рублей) , а в РОНЦе нам приходится платить за все. Просто поддержание ребенка обходится в 1500-3000 в день, не считая процедур и анализов.
На сегодня ребенку нужны лекарства: депакин, дюфалак, диакарб, дибазол, зантак, альбумин (5шт. - 2280 рублей), коринфар, глицерин, бисакодил, форлакс, амикацин, амоксицилин, бактрим, сумамед, противопролежневые системы (6637 рублей), зонд желудочный (1 шт. - 87 рублей), зондовое питание (1 л. - 450 рублей).
Много средств уходит также на гигиену:
- памперсы 8-14шт. в день (54 шт. - 495р.),
- салфетки 1уп. за 12 дней (1 уп. - 495р.).
- простыни разовые 1-2шт. в день (5 шт. - 120р.)
- лейкопластырь для купания 2шт. на 1 раз. (1 шт. - 97р.)

 

Дополнение от 05.04.2007. У Сонечки опять начались проблемы с дыханием, которые проявлялись еще в НИИ Бурденко. Сейчас её жизнь зависит только от аппарата искусственной вентиляции легких.
Дядя Сони

Дополнение от 10.04.2007. Сонечке стало лучше, Соня стала сама есть. Провели переливание материнских лимфоцитов.
Дядя Сони

Дополнение от 13.04.2007. Сонечке до мая будут вводить стволовые клетки. Затем будет проведено полное переливание крови. Возможен интенсивный курс химиотерапии.
Сонечка уже сама сидит и говорит слова "мама, папа". Врачи никак это не могут объяснить. Просто приходят и удивленно смотрят. Сейчас Соня чувствует себя нормально.
Дядя Сони

Дополнение от 16.04.2007. Соню выписывают из РОНЦ им. Блохина. Это плановая процедура, т.к. лучевая терапия закончена и теперь вводят стволовые клетки раз в две недели.
Сонечку уже привезли в Краснодар. Только два часа назад приземлились. Соня узнала бабушку и дедушку, пытаемся узнавать старые игрушки. Приезд в Краснодар необходим для поддержания морального духа ребенка. Сонечка пока еще познает и пытается понять окружающий мир, время бежит быстро, и врачи рекомендовали поездку домой.
Полный цикл лучевой терапии Сонечка уже прошла, и помочь в РОНЦ им. Блохина уже ничем не смогут даже в случае ухудшения ситуации. Так как организм ребенка больше уже просто не выдержит.
Все необходимые препараты и капельницы были перевезены. Так что если все пойдет по плану, то мы продудем в Краснодаре полторы недели.
Сонечка сейчас уже ест сама. Думаю все будет нормально, и мы справимся.
В Краснодаре будем посещать зубного, так как в результате пареза лицевого нерва, с зубов стерлась эмаль и возможно проникновение инфекции в желудок.
Также планируем проведение массажа. Сейчас левая сторона тела парализована, надеемся, что массаж хоть чуть-чуть поможет.
Дядя Сони

Дополнение от 18.04.2007. Уже второй день делаем массаж, делает очень опытный специалист, работавший с подобными детьми. Сегодня Сонечка пыталась сама произнести слово "Макдональдс".
Это уже говорит о многом, о постепенном восстановлении памяти. Сегодня целый день занимались регистрацией Сонечки в Краснодаре для того, чтобы можно было оперативно оказать помощь при необходимости.
Действие лучей окончится только 30 апреля, а потом начнут действовать стволовые клетки, так врачи говорят.
Дядя Сони

Дополнение от 24.04.2007. Сегодня прилетели в Москву. На завтра врачи назначили все процедуры.
Всем огромное спасибо за поддержку!!!
Сонечка чувствует все добрые мысли и заботу, она не сдается и борется с этой страшной болезнью, несмотря на все пессиместичные прогнозы врачей.
Мы должны ЕЙ дать шанс выжить, и сделаем все возможное для этого.
Дядя Сони

Дополнение от 26.04.2007. Провели все необходимы процедуры в РОНЦ РАМН им.Блохина, сдали анализы. Завтра врачи будут решать возвращаться ли в Краснодар или продолжать наблюдение.
Дядя Сони

Дополнение от 01.05.2007. Прилетели в Краснодар.
Делаем массаж, так как мышцы шеи перестают слушаться. После прилета в Краснодар наметилось ухудшение состояния Сонечки, возможно это связано с уменьшением дозы дексаметазона, которое рекомендовали в Москве.
После дополнительной консультации снова увеличили дозу. Если тенденция не изменится, то через два дня летим в Москву.
Дядя Сони

Дополнение от 02.05.2007. После увеличения дозы дексаметазона состояние стабилизировалось. 7 мая - опять в Москву на инъекцию. Сейчас в Краснодаре, делаем массаж.
Дядя Сони

Дополнение от 10.05.2007. В Москве все процедуры были сделаны успешно. Сейчас находимся в Краснодаре.
Наблюдаются некоторые проблемы с дыханием, в Москве и Краснодаре (сегодня в срочном порядке) делали рентген легких. Легкие чистые. Возможно, причина затрудненного дыхания выше, в дыхательных путях.
Сейчас употребляем различные специальные препараты, чтобы облегчить кашель и дыхание. В целом, наблюдается некоторое общее ухудшение самочувствия, потеря некоторых навыков.
На 22 мая назначено МРТ. По результатам будет приниматься решение о стратегии дальнейшего лечения.
Дядя Сони

Дополнение от 15.05.2007. В субботу, после резкого ухудшения состояние, улетели в Москву. Сейчас находимся в РОНЦ РАМН им.Блохина. Состояние ребенка тяжелое, дексаметазон отменить не получается. МРТ отменили, химиотерапия пока не проводится.
Соне вводятся различные дорогостоящие препараты, чтобы хоть как-то улучшить состояние. В основном на это сейчас уходят средства. Врачи ничего не могут сделать, пока не улучшится общее состояние.
Дядя Сони

Дополнение от 23.05.2007. По неофициальным результатам МРТ (официальных пока нет), опухоль уменьшилась на 2 см. (по данным на февраль рамер опухоли 7-3-3,7см., по данным на май 5-3-3,7см.) В данный момент врачи планируют увеличить дозу дексаметазона с 8 мг до 12 мг в сутки.
Продолжаем введение стволовых клеток. Возможно понадобится химиотерапия.
Дядя Сони

Дополнение от 25.05.2007. Продолжаем вводить стволовые клетки, раз в две недели, с понедельника начинаем.
Сейчас в Москве, и в обозримой перспективе в Краснодар не собираемся, очень рискованно. Убрали мочевой катетер.
Что нам необходимо из лекарств на данный момент:
- Дексаметазон (100 коробок)
- Супракс гранулы детские (3 уп.)
- Ранитизин (1 уп.)
- Бисакодил свечи (10 уп.), таблетки (2 уп.)
- Диакарб (1 уп.)
- Гексарал (3 спрея)
Дядя Сони

Дополнение от 07.06.2007. У Сони появились язвы в ротовой полости, возможно распространение их по пищеводу, завтра будут вводить зонд и проводить анализ. Возникли проблемы со слизистой оболочкой глаз. Сегодня из ушной раковины вылилась жидкость неизвестного происхождения, сейчас ее анализируют.
На 3 июля назначено МРТ стоимость 10000 рублей.

Необходимые лекарства:

- Дексаметазон, 70 шт.
- Депакин, 2 шт.
- Дюфалак, 2 шт.
- Натуральная слеза, 2 шт.
- Мовалис (7,5 мг), 4 шт.
- Диакарб, 2 шт.
- Но-ШПА (большая), 1 шт.
- Гексарал, 5 шт.
- 5-НОК, 2 шт.
- Бальзам Валентина Дикуля при болях в суставах и мыщцах, 4 шт.

Дядя Сони

Дополнение от 08.06.2007. Диагнозы поставленные вчера:

- Острый ринофарингит
- Острый правосторонний гнойный средний отит
- Гиперплазия небных миндалин 2-ой степени
- Анемия нервной системы правосторонняя
- Грибок, осложнение после дексамитазона.

Дядя Сони

Дополнение от 10.06.2007. Сейчас Соне назначили називин, ринофлуимуцил, афлубин. Вчера вводили стволовые клетки. Также вводят обезболивающее, Соня ночью спала 2 часа.

Дядя Сони

Дополнение от 12.06.2007. Сегодня Соня первую ночь после стволовых клеток спала спокойно. Ходили на улицу, с удовольствием играли с камушками (5-7 минут играем, 15-20 отдыхаем, сидя у мамы на руках). Затем ходили спать и кушать, аппетит очень сильный и невозможно ничего сделать. После сна опять ходили гулять. Болевых ощущений сегодня уже не было, невралгия, возникающая после каждого введения, уже спадает.

Дядя Сони

Дополнение от 20.06.2007. У Сонечки очень ясный ум, но она быстро устает, дексаметазон снижает активность. К вечеру состояние ухудшается. В понедельник хотели вводить стволовые клетки, но после анализа крови выяснилось, что понижены лейкоциты.
Сделали переливание крови от мамы, через 2-3 дня будут принимать решение о дальнейшем введении стволовых клеток.
Сегодня была температура 37,4, врачи говорят, что это не очень хорошо, кружится голова, много спит и ест. Ходит в туалет безболезненно, раньше только с ношпой.
Сонечка очень любит гулять на улице. Сама сидит на лавочке и держится левой ручкой за перекладину. Еще очень любит перебирать камушки, с грустью смотрит на качели и горки. Говорит, что скоро пойдет.
Сонечка сама пытается массировать парализованную ручку и ножку. Она очень хочет двигаться, а главное жить. Она борется и ни на минуту не сдается.

Дядя Сони

Дополнение от 21.06.2007. Сегодня были судороги весь день. Врачи предпологают, что это реакция на снижение дексаметазона. Препарат, накопленный в организме, почти весь вышел, и теперь наступила его нехватка.
Сонечку целый день знобит, она очень раздражительная. Дозировку увеличивать не будут, постараемся перебороть это состояние и стабилизироваться без дексаметазона.

Дядя Сони

Дополнение от 26.06.2007. Хочу выразить Андрею Дюдикову свою огромную благодарность за оказанную поддержку нашей семье!
Деньги, отправленные Вами, пойдут только на приобретение необходимых медикаментов для лечения Сонечки и средств личной гигиены.

Дядя Сони

Дополнение от 02.07.2007. Сонечка научилась пить из обычной кружки, не проливая, сама ее держит. Говорит, что ей надо пить лекарства, и сама пьет. Раньше прием лекарств был целым делом.
Плохо слышит и один глаз почти не видит, но врачи говорят, что этим пока заниматься нет смысла, т.к. это последствие, а нужно бороться с причиной. Немного уменьшился аппетит, надеемся, что активно начнет снижаться вес, т.к. он сейчас очень значительно превышает норму, и это дает осложнения на сердце.
Прием дексаметазона сейчас на уровне 3мг. в сутки, это для нас очень хороший показатель, в сравнении с 8мг, которые мы принимали раньше.
Посещаем специалиста по нетрадиционной медицине. Результаты есть, хотя и небольшие, надеемся с его помощью снизить дексаметазон до 2-х мг., тогда и вес пойдет на спад, а это нам необходимо, чтобы не перегружать сердце.
Сегодня немного медленне стала говорить, скорее всего из-за усталости.

Дядя Сони

Дополнение от 07.07.2007. МРТ исследование головного мозга от 3 июля: размер опухоли существенно не изменился, но наблюдается увеличение злокачественности опухоли.
6 июля была проведена пункция, вводили стволовые клетки.

Дядя Сони

Дополнение от 20.07.2007. После длительных консультаций пришли к выводу, что биопсия сейчас не показана и не имеет смысла.
Сейчас нужно сделать ПЭТ с метианином. Ее делают в Санкт-Петербурге, но только с сентятбря, сейчас там каникулы.
Сейчас ищем, где за границей делают ПЭТ с метианином, а то ждать до сентября очень не хочется.
Сегодня Сонечке вводили стволовые клетки, целый день спит, так как была под общим наркозом.
Вообще, Сонечка чувствует себя стабильно, без сильных болей, смотрим мультики, читаем книжки, играем и т.д.

Дядя Сони

Дополнение от 23.07.2007. После введения стволовых клеток 21 июля - эффект отрицательный: почти исчезла речь (итак еле говорила), усилился парез лицевого нерва, отек парализованной конечности, судороги, слабость, возобновились сильные головные боли и т.д.

Дядя Сони

Дополнение от 31.07.2007. Соник начинает худеть, т.к. снизили дексаметазон, и аппетит приходит в норму. Но начинают появляться пролежни. Делаем массаж, стараемся чаще менять положение.
Чувствует себя плохо, сознание затрудненно.

Дядя Сони

Дополнение от 05.08.2007. 3 августа делали пунцию (вводили стволовые клетки). Дексаметазон колем внутривенно по 8 мг.
Соня очень плохо спала, постоянно кричит, боли, рвота. Не пьет, видимо опять проблемы с почками.
Все, кроме увеличение дозы дексаметазона, оказывается неэффективным.

Дядя Сони

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Liudmila Hutchinson $30 paypal 22.05.2007
Дмитрий 15000 руб наличные 09.06.2007
Liudmila Hutchinson $20 paypal 12.06.2007
Андрей Дюдиков 20000 руб банковский перевод 26.06.2007
  - - 973 руб webmoney 07.07.2007
Руслан Дробышев 1000 руб webmoney 21.07.2007
Макс 100 руб webmoney 26.07.2007

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита


facebook livejournal vk
twitter ok instagram

Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

8 800 500 8266 - горячая линия юридической помощи гражданам

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Кроудфандинг на благо.ру

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг