Саша умерла 14 апреля 2009 года

Здравствуйте!
Мою дочь зовут Александра. Третьего июня ей исполнилось двенадцать лет. У нее острый миелобластный лейкоз. Мы приехали в Клинику трансплантации костного мозга при СПбГМУ им. Павлова из города Новочебоксарска. Саша борется с болезнью уже семь лет, и других методов лечения, кроме трансплантации костного мозга, не осталось.
Сейчас Саше проводят химиотерапию, и после этого ей планируется трансплантация костного мозга от папы, потому что на поиск неродственного донора у Саши времени нет.
Наше материальное положение крайне тяжелое. У нас трое детей, последний ребенок родился месяц назад. Папа только что вышел из тюрьмы. Нам уже сейчас необходимо снимать в Санкт-Петербурге жилье, потому что с маленьким ребенком в стерильном боксе мы не можем находиться, поэтому по очереди с бабушкой дежурим у Саши, бабушка подменяет меня на то время, пока я кормлю сына.
А для трансплантации от отца нам нужны специальное оборудование для очистки донорских клеток, которое не входит в квоту, - колонки, стоимостью 12700 евро.
Вот в таких обстоятельствах оказалась наша семья. Мы просим о помощи и заранее благодарим за оказанное участие!

Земфира Фаритовна Яхина, мама Саши

Медицинское заключение

Дополнение от 03.08.2008. Саше начата противорецидивная химиотерапия, по окончании которой будет произведена гаплоидентичная трансплантация костного мозга от отца. Состояние ребенка пока тяжелое.

Дополнение от 13.08.2008. Саша восстанавливается после блока химиотерапии. Так как ремиссии нет, принято решение провести гаплоидентичную трансплантацию без очистки донорского трансплантата, чтобы вызать реакцию "трансплантат против хозяина", которая должна побороться с раковыми клетками. Колонки для этой трансплантации не нужны.

Дополнение от 02.09.2008. Сашеньке сделали трансплантацию костного мозга 5 августа.
Cейчас Саша почти восстановилась после пересадки. Лейкоциты поднялись до 4 тысяч. Анализы показывают, что донорский костный мозг прижился. В субботу планируют выписать на амбуланс. Настроение у ребенка хорошее!

Дополнение от 06.09.2008. По результатам анализов у Саши ремиссия, она отпущена на амбуланс.

Дополнение от 31.10.2008. У Саши выявлен аспергиллез. Необходим длительный прием вифенда 200 мг два раза в сутки, одной упаковки стоимостью около 25000 рублей хватает на неделю.

Дополнение от 22.12.2008. Сашу отпустили домой. Самочувствие неплохое, вифенд по-прежнему нужен. Cледующее обследование через два месяца.

Дополнение от 29.01.2009. У себя дома Саша попала в больницу с высокой температурой и подозрением на пневмонию, сейчас состояние ребенка стабилизировалось. Саше по-прежнему нужен постоянный прием ноксафила или вифенда. По результатам контрольной пункции - ремиссия, плановые обследования - в начале марта.

Дополнение от 17.02.2009. Саша приехала на обследование вместе с бабушкой.

Дополнение от 01.03.2009. Мы искренне благодарим фонд "АиФ-Доброе сердце" за оплату ноксафила для Саши. К сожалению, у Саши по результатам пункции - до 7% бластов, сейчас обсуждается дальнейшая терапия.

Дополнение от 20.03.2009. Саша сейчас находится в цитопении после курса химиотерапии цитозаром, ее лихорадит, Саша получает антибиотики.

Дополнение от 13.04.2009. Саша находится в реанимации на ИВЛ, у нее развилось легочное кровотечение, состояние критическое.

Поиск по сайту: