пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Серёня умер 18 ноября 2014 года

 


Другая фотографии Сережи

Здравствуйте!
Сереже Саркисову 1 год и 9 месяцев, и ему нужна срочная эндоскопическая операция на головном мозге. Для моего сына это единственный шанс не просто выжить, но и остаться человеком.
На третьей неделе своей жизни Сережа пережил инсульт, в результате которого у малыша началась прогрессирующая гидроцефалия, поэтому пришлось установить специальный шунт для оттока жидкости. И теперь Сережина жизнь полностью зависит от его работы.
Проблема заключается в том, что малыш постоянно растет (как всякий нормальный ребенок), а спасительный шунт, сохраняющий ему жизнь, не увеличивается. Это означает, что по мере роста мальчика шунт приходится менять. Кроме того, в любой момент он может засориться или оторваться (такое с Сережей уже случилось четыре раза).
За свою недолгую жизнь Сережа перенес пять тяжелых операций на головном мозге. Каждая из них сильно отбрасывала ребенка в развитии, перечеркивая все усилия родителей и реабилитологов. По мнению врачей, очередное шунтирование может превратить малыша в растение - навсегда.
Последнюю переустановку шунта Сереже делали 10 месяцев назад, и сейчас состояние стремительно ухудшается. Сереже нужна срочная эндоскопическая операция на головном мозге. В отличие от шунтирования, во время такой операции нейрохирурги устраняют первопричину заболевания.
В Германии есть уникальный врач - один из ведущих мировых нейрохирургов - профессор Шрамм. Он лечит таких детей, как Сережа, и берется прооперировать малыша. Если операция пройдет успешно, Сережа не только освободится от шунта, но и сможет практически полностью восстановиться, догнать в развитии своих сверстников и начать жить нормальной человеческой жизнью.
Однако эта операция вместе с последующим реабилитационным лечением в Клинике нейрохирургии в Бонне стоит больших денег. По предварительной оценке, ее стоимость - 26 тысяч евро. Для нашей семьи это неподъемная сумма. Ценовое предложение из Германии может быть выслано по запросу жертвователя. Публично его выкладывать в интернете немецкая клиника запретила.
Папа Сережи - инженер, я в декретном отпуске по уходу за ребёнком. Доход нашей семьи небольшой: зарплата папы и пенсия по инвалидности Сережи. В семье растет еще старший брат Сережи, он астматик. Бабушка и дедушка со стороны папы не работают, они инвалиды. Мои родители умерли много лет назад. Пока при помощи родственников и друзей нам удалось собрать всего 7000 евро. Но мы не теряем надежды и обращаемся в благотворительные фонды, на радио и газеты.
Запись на прием в Нейрохирургическую Клинику производится за 1-1,5 месяца вперед, а жизненных сил у малыша может просто не хватить, поэтому мы на свой страх и риск записались на консультацию и предоперационное обследование на 10 марта 2010 года. А это значит, что фактически есть только 2-3 недели для сбора денежных средств.
Мы просит всех неравнодушных людей помочь нам! Мы будем благодарны вам за любое пожертвование, ведь даже самая маленькая сумма может стать той капелькой, которая перевесит чашу весов в пользу жизни.

Светлана, мама Сережи


 

Дополнение от 21.02.2010. Мы нашли спонсора для оплаты обследования, которое будет стоить около 5000 евро. Так как полный счет (за обследование и лечение) сразу оплатить не сможем (а посольству нужно подтверждение оплаты) - разбили первоначальный счет на две суммы - обследование (5000 евро) и сама операция.
До операции же осталось около 3 недель. Надеюсь, что за это время благодаря помощи жертвователей, соберем недостающую сумму.
В посольство идем 25 февраля.
Светлана, мама Сережи

Дополнение от 26.02.2010. Вчера сдала документы в посольство Германии. В понедельник 1 марта получаем их с визой.
На сегодняшний день собрано 9701 евро + 5000 евро уже заплачено. На электронные кошельки в общей сложности пришло 7863 рубля. Огромное спасибо жертвователям! Сейчас пытаюсь разобраться как перевести их на счет в Сбербанке.
Нас "вывесили" на Ева.ru в разделе адресная помощь. Тема: Мы можем спасти жизнь Сереженьке!
Светлана, мама Сережи

Дополнение от 27.02.2010. Просим отозваться Екатерину Викторовну Кречетову, нашу жертвовательницу. Телефоны для связи (812)3372733, +7(950)0057887, эл. адрес mail@advita.ru.

Дополнение от 07.03.2010. Мы летим в Германию 9 января рано утром.
У нас с Сережей есть доверенное лицо в Москве, которое будет управлять последующими поступлениями (как в рублях, так и в евро) для лечения и перечислять их нам на карточку в Германию без комиссии.
Главное, чтобы наших личных денег хватило на проживание в гостинице, так как 17000 рублей мы уже заплатили только за авиабилеты. После операции необходимо жить в клинике 10 дней и еще 2 недели далеко нельзя уезжать, так чтобы в случае чего мы смогли быстро обратиться к оперировавшему доктору за помощью.
Так как на первой недели будут одни обследования, они оплачены, значит у нас еще есть время для сборов на оплату уже самой операции около 10 дней.
Мы летим до Дюссельдорфа на самолете Аэрофлота, там нас встречают знакомые и отвозят уже в Бонн. Лететь напрямую в Бонн мы не решились, так как. только у Аэрофлота при покупке билетов остаются открытые даты, которые можно менять за 7 дней до предполагаемой даты вылета без штрафов.
Можно было и с пересадкой добираться (стоимость была бы значительно ниже), но в дороге 11 часов Сереню мучить пришлось бы. А с нашим внутричерепным давлением и эпилепсией это не годится, тем более, если учесть, что на следующий день начинается обследование.
Забронировали номер в отеле (координаты дала мама девочки, оперировавшейся у Шрамма). Стандартная цена была увеличена на 16 евро в сутки, так как именно в это время в Бонне проходит крупная выставка.
Мы переговорили со старшим менеджером отеля, объяснили ситуацию и нам пошли навстречу - снизили стоимость до обычной, то есть до 79 евро/сутки.
Номер состоит из большой комнаты (есть диван раскладной, кровать и детская кроватка, кухня с посудой) и ванной комнаты. Хорошо, что есть кухня - дешевле обойдется питание, так как Сережа ест обычную пищу, только мясо в блендере переминаю в пюре.
Сегодня сумки стали собирать по списку. Вымыли ночью коляску, высыхает. Осталось выстирать корсет Серени для спины. Надо бы в самолет его одеть, чтобы спинка не "уезжала" и не кривилась сильно (иначе потом долго будем позвоночник собирать и приводить в норму). А так как корсет в металлическими вертлугами, он будет виден при досмотре пассажиров и придется объяснять для чего он.
А по правилам таких больных должен сопровождать врач! Видимо, корсет полетит отдельно от ребенка в багажном отделении :).
Купили от укачивания гомеопатические таблетки и себе успокоительных, много придется принимать решений важных.
Всего собрано 17766 евро. Осталось собрать 7834 евро.
Мама Сережи

Дополнение от 09.03.2010. Мы долетели неплохо. При взлете Сереня по-моему кайф ловил, затем стал интересоваться стюардами, которые развозили напитки. Раз чуть по голове любопытной не проехались тележкой с завтраками. Потом стал гулить и болтать на своем языке, разбудил соседа, сидящего впереди нас и получили от него неодобрительный взгляд! А Серене хоть бы хны!
Так как номер заехать могли только в 14.00 по местному времени (в 12 по Москве) решили со знакомыми заехать в Кельн (по дороге из Дюссельдорфа в Бонн находится). Зашли в известный собор.
В отеле красота, номер для таких апартаментов стоит очень недорого, особенно учитывая московские цены. Долго интернет пытались подключить. Местные администраторы не смогли нам помочь. Пришлось звонить нашему папа, он асутепешник после баумановки, подсказал что сделать и все заработало. Может быть ему перебраться сюда на заработки :).
Сережа спал за день два раза по 20 минут, сейчас капризничает, но заснуть не может. Видимо перевозбудился.
Завтра в 11 по местному времени первый прием у Шрамма.
Мама Сережи

Дополнение от 13.03.2010. Консультация Шрамма нас ввела в ступор.
Шрамм сказал, что после сильнейшего инсульта в нашем случае эндоскопия может не помочь, так как структура мозга изменена (мозг не может больше впитывать столько ликвора, сколько выделяет).
Плюс, у нас изолированный 4-й желудочек, и если соединять 3-й работающий желудочек с 4-м (протыкается мембрана между ними), то вероятность зарастания мембраны в течение года 15-20%.
Делать операцию можно, но велик риск зарастания, к тому же почему-то есть высокий риск инфицирования, а также вероятность повреждения чего-то в голове. Это - первый вариант операции.
Второй вариант: ставится катетер, соединяющий 4-й желудочек с помпой шунта, или катетер выводится в боковые желудочки, откуда уже идет отток ликвора по шунту.
Вариант, при котором у нас возникает свой, пусть и слабый, естественный отток, (а о таком варианте говорил наш знакомый врач), Шрамм даже не рассматривает. А ведь наш врач прав, так как если бы 4-й желудочек был полностью изолирован, ребенок был бы не в таком состоянии, а в намного худшем.
В итоге Шрамм нас отправил к эпилептологам, к которым мы были записаны еще в январе. Конультация пройдет в следующий понедельник. По итогам - встречаемся с ассистенткой Шрамма во вторник в 14.00 и обговариваем дальнейший метод проведения операции. Но оперироваться надо обязательно, он на этом настаивает.
Профессор Шрамм оказался очень контактным человеком, беседовал с нами больше часа и все подробно объяснял, где какие проколы в черепе будет делать на операции.
Очень удивился, что ребенок говорит "мама", "папа", "баба", "деда", "нам-ням", "тетя", "дядя" осмысленно. Он думал, что ребенок обездвижен, руки-ноги не двигаются, не контактирует с людьми и не улыбается, так как сначала смотрел наши московские КТ и МРТ, а только потом осмотрел Сережу.
Сереня ему очень понравился, говорит, что здорово улыбается малыш, дал ему поиграть своей связкой ключей и мы, конечно, стали их грызть.
В общем сказал, что будем искать здесь причину отката назад со всех сторон и ухудшения его физического состояния, подбирать противоэпилептическую терапию.
Сегодня ночью зазговаривали по скайпу с нашим врачом из Москвы, он склоняется к установке дополнительного катетера, но при условии замены шунта старого на новый.
Во вторник хочу обсудить с ним вариант установки программируемого шунта (чемоданчик с оборудованием есть у нашего оперирующего нейрохирурга в Москве). При это постепенно уменьшаем скорость потока ликвора в шунте и свои ликворные пути начинают работать с большей нагрузкой (если они есть хоть какие-нибудь).
Таким образом можно постепенно свести работу шунта на нет. Просили еще раз провести обследование на наличие своих ликворных путей, но нам отказали. Попробуем поговорить на эту тему еще раз во вторник, может удастся.
Также будем настаивать на полном обследовании шейных и грудных позвонков, так как мы пытаемся ползать, попу поднимаем, ноги как при ползании переставляем, а вот голова и плечи стоят на месте.
А ведь развитие идет именно с головы, потом плечи и ниже. Может там была все-таки травма и причина в ней. Надо разбираться.
Мама Сережи

Дополнение от 15.03.2010. Всем огромное спасибо за переводы!:) Такое ощущение, что мы из России и не уезжали. Со старшим сыном говорим по скайпу, он очень скучает. Может хоть весенние каникулы через неделю как-то скрасят это.
Нас обследовали сегодня в эпилептологии долго, около 4-х часов: сделали ЭЭГ и анализ крови из вены на концентрацию противоэпилептического препарата.
Проф. Элгер подтвердил - наша эпилепсия никак не влияет на Сережино развитие, и дозировку можно не увеличивать, хотя в Москве было рекомендовано увеличить дозировку в 2 раза, но мы не стали этого делать.
Здесь даже эпилептологи смотрят МРТ и КТ, а в России нам голову оперировали 5 раз почему-то без них... КТ головы мы решили сделать сами, когда началось ухудшение у ребенка. Почему в нашей стране такие тяжело больные дети не могут получить даже обследование бесплатно? Обидно за нас.
Эпилептолог в итоге сказал, что теперь нами будет заниматься и решать проблему 4-го желудочка мозга только Шрамм. Завтра в 14.00 вторая косультация в нейрохирургии.
Хоть бы завтра все прошло хорошо и было принято единственно верное решение относительно метода проведения операции!
Мама Сережи

Дополнение от 16.03.2010. Мы оплатили вчера консультацию эпилептолога (прием, видео-ЭЭГ и анализ крови на концентрацию препарата). Общая сумма 1078,89 евро.
Всего на сегодняшний день собрано 18578,18 евро. Осталось собрать 7021,82 евро.
Сегодня были в нейрохирургии на второй косультации. В следующую среду 24 марта ложимся в клинику, а операция запланирована на четверг, 25 марта.
Я буду лежать в клинике с Серёней со дня операции (или следущюего дня, будет ясно сразу после операции) в течение 7-10 дней, по обстоятельствам.
Врач рекомендовл вариант с катетером, так и сказал, что если бы выбирал для своего ребенка, то выбрал именно этот. Хотя мы и не спрашивали. Все как-то само вышло.
Обещали завтра после обеда выставить счет.
Мама Сережи

Дополнение от 18.03.2010. У нас хорошая новость: стоимость операции уменьшается примерно на 5000 евро! Новый счет в Клинике решили не выставлять, поэтому оплачивать можно по старому счету. Осталось собрать 1922 евро.
Мама Сережи

Дополнение от 23.03.2010. Сегодня оплачивали стоимость услуг клиники. Выяснилось, что:

- в первоначальный счет не входила стоимость моего пребывания вместе с ребенком в клинике (500 евро) и стоимость консультации эпилептолога (1078,89 евро);
- скидка нейрохирургов составляет лишь 4000 евро.

С учетом всего этого для полной оплаты лечения Сережи необходимо собрать еще 4455 евро.
Мама Сережи

Дополнение от 25.03.2010. Сегодня Сережу прооперировали. Вечером приходил профессор и подробно объяснил ход операции и возникшие сложности. Изначально операция планировалась только на 4-ом желудочке, но хирурги по ходу операции проверяли всю систему шунта и выявили несостоятельность двух катетеров, которые пришлось заменить.
Вечером Сереже опять делали КТ и рентген - вся система теперь функционирует. Большое всем спасибо за поддержку и помощь!
Бабушка Сережи

Дополнение от 27.03.2010. Нас оперировали 1 час 3 минуты вместо запланированных 30 минут. Как мы и предполагали, наш шунт работал, но сильно протекал, и все стекало вниз, может быть и "натекло" в 4-й желудочек.
И голова от этого страдала, и ствол, и развитие! Немцы в шоке от того, что увидели у нас. Переставляли все детали шунта заново (а планировали только дополнительный катетер поставить) - вся правая сторона головы раскурочена - три шва металлическими скобами, плюс на лбу одна скоба - видимо пытались, но не получилось подобраться с той стороны.
Если все будет хорошо - выписка в среду. Через неделю нужно показаться и сделать новое КТ.
У Серени сильно болит голова. Температура вчера днем была 38, но свечами парацетамола удалось ее сбить, а к 4 часам утра - опять 38, снова сбили, к 12 дня - уже 37,4. Ест Сереня хорошо.
Нас беспокоит только температура - как только она поднимается, Сереня кричит силько и трогает ушко. ЛОР-врач не нашел никаких проблем, а Сереня рыдает без устали, а когда плакать уже не может, просто всхлипывает и дремлет несколько минут. Затем опять - боль, накатывает приступами. Свечи ее снимают только на некоторое время. Врачи говорят, что надо ждать до понедельника, температура и боль должны уйти.
Спасибо всем, кто помогал и помогает нам.
Мама Сережи

Дополнение от 04.04.2010. Извините, что не писала так долго. До вторника были в больнице, потом весь следующий день собирали документы, выписки, счета по разным клиникам (в одном медгородке), администрации.
Понедельник был первый день, когда не было температуры. Нас выписали во вторник, хотя планировали ранее в среду. 5-го апреля надо приехать к 18.00 по местному времени на снятие швов (металлические скобы, очень похожие на степлер) и проверку.
Главное, чтобы шунт прижился. Слава Богу, у Сережи все хорошо. Профессор сказал, что теперь ребенок должен начать развиваться "во всех направлениях". Дали координаты реабилитационных клиник в Германии по нашему профилю и адрес магазина в Бонне, где можно и нужно купить специальную коляску для нас, так как спина стала круглой от езды в простой. А ездить по Москве и метро приходится много: часто в неврологическую клинику, в детскую больницу на консультацию, к нейрохирургам на осмотры, на МРТ или КТ, массажи, в лекотеку на гидромассажи, занятия с психологом и логопедом и т.д.
Остается найти невролога, который именно такими детьми занимается. Сейчас, как никогда, следует подключить правильно подобранные препараты.
В среду созванивались с клиникой по вопросу готовности выписок и счетов от нейрохирургов и эпилептолога. Удалось все получить. Все документы с печатями и подписями. Денег хватило на операцию, СПАСИБО ВСЕМ!
В четверг поехали в специальный магазин на окраине Бонна - специализируется на технических средствах реабилитации детей с поражением опорно-двигательного аппарата. Долго выбирали коляску, думали и все-таки решили купить на остаток средств.
Теперь у нас есть головодержатель (можно менять его угол наклона), упоры по бокам (чтобы спина не заваливалась). Все параметры варьируются - подвинтил гаечку и сиденье стало шире. Ее должно хватить лет до 5-ти. Но мы надеемся, что вылезем из коляски раньше и будем ходить ножками.
Поздно вечером нас забрали знакомые к себе домой в другой город. Будем Пасху отмечать все вместе. В понедельник, 5-го апреля, поедем в нашу Клинику на снятие швов к 18.00, а оттуда уже в Дюссельдорф. Ночь где-нибудь переночуем и в 14.00 вылетаем в Москву. Дни на этой неделе получились сумасшедшие.
Серега временами веселится, временами плачет. Но чувствует себя значительно лучше уже. Спал первую ночь в гостинице хорошо, только заснул часа в 3. Вторая ночь прошла лучше. А последние две продрых как сурок.
В этой клинике столько взрослых и детей с шунтами, и только одна девушка из всех в инвалидной коляске, но и она в умственном плане сохранная. Все остальные ходячие и умственно развиты. Здесь лечатся со всего мира. Кого только нет! Для нас прооперироваться в этой клинике означает получить тот самый шанс - один из миллиона - на выздоровление. Не верится, что операция позади, что Сереня уже сейчас чувствует себя намного лучше, даже голова так назад не закидывается, как до операции.
18 апреля Серене будет два годика. Хочется верить, что с Пасхой у него начнется новый жизненный этап. Светлый, радостный, без боли. И каждый день будет маленьким шагом навстречу к жизни обычного ребенка!
Пусть для этого придется приложить еще много-много усилий, начало заложено.
На второй день после операции у нас исчез перекрест ног на уровне лодыжек. Последнее время он был уже в положении лежа на спине. Кто сталкивался с такой проблемой, знает что это такое - ребенок не сможет ходить (даже если опора на стопы будет), ноги просто будут заплетаться одна за другую.
После операции нейрохирурги созванивались с эпилептологом, у которого были неделей раньше на обследовании. Нам все-таки повысили дозировку препарата от эпилепсии в 2 раза из-за сложной операции.
Спасибо огромное всем!!! Одни бы мы, без вашей поддержки, точно не справились.
Во время операции голову облили раствором йода разведенным, поэтому Сереня превратился из блондина в яркого шатена. Да еще и маркером голову изрисовали зеленым - разметки ставили. Медсестры сказали, что очень долго краска и маркер будут стираться. Может поэтому так долго оперировали - просто голову старались прокрасить получше :)
Мама Сережи

Дополнение от 11.04.2010. Вроде бы мы нашли невролога в институте педиатрии в Москве - поедем туда через вторник. Пока неделю еще дома посидим, в метро ездить ему пока рано.
Сереня второй день, как веселится. Узнает потихоньку свои старые игрушки, ортопедический стульчик для кормления, кроватку и т.д. Все как в первый раз. Стал есть больше и воду простую пьет - научились ее пить только в Германии. Кулачек разжался левый наконец - до операции все время был зажат, то есть становятся видны результаты операции. Надеемся, что это только начало.
Завтра начнем пить гомеопатию - выписали в ноябре схему из 7 препаратов на длительное время: там есть как раз послеоперационные и для развития мозга.
Мама Сережи

Дополнение от 12.05.2010. Сереня начал развиваться - после массажа стоит на четвереньках пару минут без поддержки! Правда голова периодически висит, удерживает дольше чем раньше, но еще не постоянно. Зато в коляске может вынуть ее из головодержателя - наклоняет вперед, смотрит по сторонам, а когда устает ее держать, кладет назад в головодержатель. Перестал кричать при вертикализации, а до операции рыдал.
Делаем массаж, ЛФК и зондовый массаж на дому. Сегодня были у невролога по месту жительства, взяли направление в Подмосковный реабилитационный центр "Детство" (туда очередь от 3-х до 6-ти месяцев). Теперь надо найти время свозить туда с документы.
Также на следующей неделе начнем ходить на иппотерапию, оказалось это всего в 15-20 минутах езды на автобусе от нашего дома. Заниматься можно 5 раз в неделю по 30 минут всего по 50 рублей за занятие.
Оформила документы для поездки в специальный санаторий в Евпатории - много знаю деток, кому там помогли в лечении ДЦП. Путевка с 20-х числах сентября должна быть.
Еще в один реабилитационный центр с ДЦП нам дадут направление на следующей неделе, много надо бумаг собирать туда, завтра начинаю - прочитала в газете нашего округа про него, его только открыли в феврале-марте.
Мне мама мальчика с гидроцефалией посоветовала начать принимать аминокислоты. Они принимали их с трех месяцев жизни. Хотя я довольно скептически отношусь к БАДам, но тут своими глазами мальчика видела, а у него проблем еще больше было, чем у нас. Однако ребенок умственно полностью сохранен, только вот ножки пока не ходят.
Мама Сережи

Дополнение от 31.05.2010. Мы с Серёней занимаемся вторую неделю в реабилитационном центре. Делаем парафин на руки и ноги. Занимаемся с логопедом, сегодня меня там обучили правильно делать массаж лица. Ходим в игровую комнату. Завтра начинаются занятия с психологом. Серёня и с дефектологом хорошо занимается, жалко только, что со следующей недели дефектолог уходит в отпуск.
В четверг запланирован прием врача по вопросу аминокислот. На коняшек пока не успеваем ездить, так как в этот центр дорога в один конец занимает 1,5 часа. Выходим из дома в 7.30 утра и домой приезжаем, вернее доползаем, после обеда.
Один знакомый доктор дал координаты, где делают хорошо иглотерапию по нашему профилю (и не только). Но это уже в июле начнем.
Мама Сережи

Дополнение от 24.09.2010. Сережа стал голову держать намного лучше. Мы даже сняли с коляски головодержатель. Упирается на предплечье лежа, когда в этом заинтересован - например, хочет поиграть на синтезаторе или погрызть что-либо лежа на животе.
Единственное, что меня смущает, так это периодическое запрокидывание головы назад. Может со временем пройдет.
В Ммарфо-Мариинскую Обитель собрали все документы, анализы, но нас не взяли, так как нет еще трех лет. Обидно, ведь надо как можно больше всего успеть сделать именно до 3-х лет, когда развитие идет быстрыми темпами.
Пропили курс аминокислот - здорово голову включают в работу. Стали гонять правой рукой шарики по лабиринтам детским. Даже в центр лабиринта залезает рукой и достает их оттуда.
Если раньше кормили в основном в специальном ортопедическом стульчике, то теперь Сережа просек, что на наших коленях и сидя за столом взрослых интереснее, есть где развернуться во время еды. Скидывает со стола чашки-ложки, да и отмахиваться от ложки с едой удобнее, если не нравится. В стульчике теперь только рисуем красками - пальчиками, левую руку при этом раскрывает полностью!
Наш реабилитолог советует пришить в одной из кофт правый длинный рукав к самой кофте, чтобы он ей не мог работать и при этом должен будет подключать левую. Думаю, время пришло.
Переворачивается по все стороны. Наше большое достижение - стал с тумбочки (стоит рядом с его кроваткой) таскать игрушки к себе в кровать (лежа на боку и подтягивая голову и корпус тела сильно вбок).
Сегодня пытался с тумбочки протащить в кровать большую бутылку с компотом, а она не пролезла. Он, бедный, измучился, пришлось помочь ему, втихую, чтобы не видел, повернула бутылочку нужным углом. Вот он радовался!
Сейчас на дому занимаемся массажем и ЛФК. На иголки пока не могу решиться, страшновато, а надо.
Мама Сережи
Новые фотографии Сережи

Дополнение от 26.11.2010. Мы летим 1-го декабря в Бонн. Стало падать давление - пришло время шунт хорошо "закрутить". Теперь через него должно меньше ликвора проходить - структуры мозга стали восстанавливаться, поэтому впитывают ликвора больше.
Мама Сережи

Дополнение от 10.01.2011. Нам пришлось все-таки опять прооперироваться. 3 и 4 желудочки пришли почти в норму, но боковые даже увеличились. Сначала врачи предполагали засор шунта, но во время операции, 13 декабря, эта версия не подтвердилась, cлава Богу.
Во время операции выяснилось, что есть небольшое скопление ликвора, и он не сразу стекает по шунту. Переместили наш старый вентиль чуть ниже по катетеру (старому) и перепрограммировали. Потом минут 30-40 наблюдали как все работает. Когда убедились что все в порядке, зашили шовчик.
Когда Сережа глазки открыл, меня пустили в реанимацию. Сережа узнал меня сразу, попросил "ам". Потом сказал "папа" и мне по носу треснул ладошкой, типа я не его любимый папа.
На второй день Сереня вел себя так, как будто никакой операции не было: волчий аппетит, здоровый сон и т.д. На 11 день сняли швы.
Но, к сожалению, в Москву не смогли улететь во время. 24 декабря мы долетели до Москвы, но пилот побоялся садиться в аэропорту и вылетел в Варшаву на дозаправку. Потом из Варшавы уже полетели в Кельн и там ночевали на раскладушках в зоне вылета. Утром в субботу 25 декабря сказали, что новый рейс на Москву будет только в воскресенье. Менеджеры авиакомпании предложили нам за их счет доехать на такси до Франкфурта и оттуда уже вылететь в Москву в субботу вечером. Но и этот рейс оказался не ахти - отказал один из генераторов в самолете через 1.5 часа полеты и мы экстренно вернулись во Франкфурт.
Потом мы летали еще раз до Москвы, но нам отказами в посадке из-за проблем с электричеством в аэропорту Москвы. Но при этом каждый день мы приезжали в аэропорт, садились в самолеты и по несколько часов сидели в них, потом нас высаживали и так по 2 раза в день!
Ночевали мы 3 раза в отелях Франкфурта за счет авиакомпании. В итоге приземлились в Москве около часа ночи 29 декабря. У нас потерялись 3 чемодана, поэтому долго заполняли бумаги о потере. Только 4 января мы получили последний багаж.
В один из дней наших "полетов" мы коляску потеряли в аэропорту Франкфурта, пришлось носить Сереню сутки на руках. К счастью, в час ночи следующего дня она нашлась в комнате забытых вещей.
Теперь контрольное обследование мы должны пройти в конце марта. Через неделю можно начинать реабилитацию: массаж, ЛФК, логопед. Сережа чувствует себя намного лучше. Надо учиться ползать и через пару месяцев, надеемся, появятся плоды нашего труда!
Мама Сережи

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
  - - 2799.99 руб webmoney, личный кошелек 24.02.2010
Екатерина Викторовна Кречетова 10000 руб банковский перевод на личный счет 26.02.2010
  - - 75 евро банковский перевод на личный счет 26.02.2010
  - - 5063 руб yandex, личный кошелек 26.02.2010
  - - 100 руб банковский перевод на личный счет 27.02.2010
  - - 15000 руб банковский перевод на личный счет 27.02.2010
Сергей 1000 руб наличные 28.02.2010
  - - 6000 руб банковский перевод на личный счет 02.03.2010
  - - 10000 руб банковский перевод на личный счет 04.03.2010
  - - 3000 руб банковский перевод на личный счет 04.03.2010
  - - 3000 руб банковский перевод на личный счет 04.03.2010
  - - 975 руб webmoney, личный кошелек 04.03.2010
  - - 933.33 руб webmoney, личный кошелек 04.03.2010
  - - 5000 руб банковский перевод на личный счет 05.03.2010
  - - 280.65 руб webmoney, личный кошелек 05.03.2010
  - - 3434.36 руб yandex, личный кошелек 05.03.2010
  - - 3000 руб банковский перевод на личный счет 06.03.2010
  - - 1500 руб банковский перевод на личный счет 06.03.2010
  - - 1000 руб банковский перевод на личный счет 06.03.2010
  - - 925.35 руб webmoney, личный кошелек 06.03.2010
  - - 559.99 руб webmoney, личный кошелек 06.03.2010
  - - 5657.35 руб yandex, личный кошелек 06.03.2010
  - - 935.90 руб yandex, личный кошелек 06.03.2010
  - - 6000 руб банковский перевод на личный счет 06.03.2010
  - - 1000 руб банковский перевод на личный счет 06.03.2010
Nata281178 1000.97 руб yandex, личный кошелек 07.03.2010
  - - 3000 руб банковский перевод на личный счет 09.03.2010
  - - 3000 руб банковский перевод на личный счет 09.03.2010
  - - 5000 руб банковский перевод на личный счет 09.03.2010
  - - 1000 руб банковский перевод на личный счет 10.03.2010
Cat ustinova2009 2437.75 руб yandex, личный кошелек 10.03.2010
  - - 10 евро webmoney, личный кошелек 11.03.2010
  - - 8000 руб банковский перевод на личный счет 12.03.2010
  - - 1000 руб банковский перевод на личный счет 12.03.2010
Goldilocks 8000 руб банковский перевод на личный счет 12.03.2010
  - - 1000 руб банковский перевод на личный счет 12.03.2010
  - - 925.37 руб webmoney 12.03.2010
Валерия $320 western union 13.03.2010
Марина Юрьевна Аршинова 1000 руб webmoney 22.03.2010
  - - 500 руб yandex, личный кошелек 25.03.2010
  - - 1000 руб банковский перевод на личный счет 29.03.2010
1ndigo 2500 руб webmoney 03.09.2013

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг