пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Станислав умер 4 сентября 2016 года

 



Другие фотографии Станислава

Здравствуйте!
Обращаюсь ко всем неравнодушным людям! Мы живем в Калининградской области, в поселке Долгоруково. Моему сыну Стасу 9 лет. Первые признаки заболевания у него появились 15 июля 2011 года: начались очень сильные боли в тазобедренных суставах. Ребенка обследовали и в Калининградской детской областной больнице, и в Российской детской клинической больнице в Москве, у него брали анализы крови и пункции костного мозга, но точный диагноз мы услышали только 24 октября - острый лимфобластный лейкоз. Стаса мучили боли - уже во всем теле. До болезни Стасик был тихим, спокойным мальчиком. Отличатся усидчивостью, любил лепить из пластилина. В семье Стас был долгожданным ребенком, поэтому, когда случилась такая беда, мы все были в шоке! К моменту начала лечения Стасик был настолько изможден болезнью, что после первого блока "химии" не мог ходить. Ему пришлось заново учиться ползать, а затем и ходить. К счастью, остальные четыре блока он перенес неплохо. Тяжело, конечно, но терпимо... После завершения химиотерапии была назначена лучевая.
Наконец, августе 2012 года Стаса выписали на поддерживающее лечение. В течение года мы каждые два месяца ездили на обследование, и все было хорошо. Стас осваивал школьную программу на домашнем обучении, учительница удивлялась его усидчивости и стремлению к знаниям. В конце октября 2013 года начались головные боли, сопровождавшиеся рвотой. Мы услышали страшное слово "рецидив". Теперь для выздоровления нашему ребенку требуется пересадка костного мозга. Стас сначала был в растерянности: "Почему?" Но после разговора со мной наш такой маленький, но такой взрослый и сильный мальчик все понял и поверил, что потерпеть надо еще чуть-чуть, что это последнее испытание, через которое ему предстоит пройти.
Естественно, мы не сказали ребенку об огромных деньгах, которые необходимо перевести в германский регистр за поиск совместимого донора, ведь родная сестра Вика на эту роль не подошла... Чтобы наш сын жил, нам необходимо собрать 18000 евро, причем 6000 евро необходимо перевести в регистр как можно быстрее, тогда будет начат поиск донора. Еще 2500 евро предстоит заплатить за доставку стволовых клеток для трансплантации в Петербург. Для нашей семьи это просто огромные суммы. Поэтому сегодня единственная надежда - на вас, на добрых, отзывчивых людей.
Помогите спасти жизнь нашего сына!

С уважением, Елена


 

Обновление от 27.02.2014 Родным Стаса удалось собрать 4070 евро. Сегодня эти средства были переведены на счет мальчика в международном регистре доноров костного мозга. Поиск донора для Стасика начат.
Искренне благодарим Российский фонд помощи, взявший на себя обязательства по оплате счета мальчика в международном регистре! Остается собрать деньги на доставку трансплантата – 2500 евро.

Обновление от 27.03.2014 Стас сейчас в калининградской больнице, проходит очередной блок химиотерапии для закрепления ремиссии, переносит его тяжело, жалуется на сильную слабость и утомляемость. Настроение у мальчика переменчивое, а вот аппетит благодаря приему гормонов не пострадал.
Донор костного мозга для Стасика пока не найден.

Обновление от 07.05.2014 Для Стаса найден донор костного мозга, трансплантацию планируется провести в конце июня – начале июля.
Мальчик сейчас в калининградской больнице, недавно он прошел пятый блок химиотерапии, который перенес тяжело: страдал от сильного жара и мукозита. Благодаря противогрибковой и антибактериальной терапии с осложнениями удалось справиться, сейчас Стасик чувствует себя лучше, но есть сам пока не может.

Обновление от 11.06.2014 Пересадка костного мозга Стасу назначена на 2 июля. Мальчик недавно прошел медицинское обследование: у него, как всегда после химиотерапии, повышены печеночные показатели, в остальном все хорошо. Стасик получает Гептрал.
На следующей неделе мальчик с мамой планируют приехать в Петербург на обследование и трансплантацию костного мозга.

Обновление от 02.07.2014 Пересадка костного мозга Стасику успешно прошла 2 июля, как и было запланировано. Мальчик чувствует себя неплохо.

Обновление от 05.08.2014 Стасик тяжело восстанавливался после пересадки костного мозга, страдал от сильного мукозита и геморрагического цистита. К счастью, с осложнениями удалось справиться, сейчас мальчик наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя лучше.
По результатам контрольной пункции – ремиссия, донорский костный мозг успешно прижился и работает, хотя уровень тромбоцитов у Стаса пока снижен.
В последнее время мальчика начал снова беспокоить цистит, Стасик получает антибиотики. Из-за слабости и утомляемости на прогулки он не выходит, передвигается только от дома до больницы.

Обновление от 03.09.2014 В августе Стасика снова госпитализировали в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой: у мальчика был сильно повышен уровень С-реактивного белка. Анализы не выявили никаких инфекций, но профилактически Стасу назначили антибиотики, противовирусные препараты и иммуноглобулины. УЗИ показало наличие жидкости в брюшной полости, сейчас эту проблему удалось решить.
Контрольная пункция подтвердила ремиссию, донорский костный мозг полностью прижился и успешно работает, однако уровень тромбоцитов пока снижен. Вероятно, это последствия перенесенного геморрагического цистита.
Мальчик чувствует себя неплохо, стал более активным, начал заниматься с мамой по программе третьего класса.

Обновление от 03.10.2014 Весь последний месяц Стасик провел в больнице: уровень тромбоцитов у него остается низким, даже после переливаний они не поднимаются выше 18. Кроме того, сегодня у мальчика вырос уровень лейкоцитов.
Пункция, взятая на 60-й день, показала, что ремиссия сохраняется, донорский костный мозг полностью прижился и работает. Через неделю Стасу планируют сделать еще одну контрольную пункцию. Проявлений РТПХ у мальчика по-прежнему нет.
Врачи не исключают, что причиной снижения уровня тромбоцитов стала цитомегаловирусная инфекция и лечение Цимевеном, которое Стасик получал в сентябре.

Обновление от 06.11.2014 Контрольная пункция, взятая на 100-й день после пересадки костного мозга, подтвердила ремиссию, донорский трансплантат прижился и работает нормально. Уровень тромбоцитов наконец начал расти, с цитомегаловирусом удалось справиться, подозрение на грибковую инфекцию не подтвердилось (в больнице мальчик профилактически получал противогрибковый препарат Кансидас). Недавно у Стасика начала шелушиться кожа, под вопросом кожная РТПХ в легкой форме.
Три недели назад мальчика выписали на дневной стационар. Мальчик чувствует себя неплохо, занимается с мамой по школьной программе, в хорошую погоду выходит на прогулки. В последнее время Стас стал активнее, хотя пока быстро устает.

Обновление от 08.12.2014 Стас наблюдается на дневном стационаре, раз в неделю сдает анализы крови. Уровень тромбоцитов немного вырос, но по-прежнему значительно ниже нормы, остальные показатели в порядке. Обследование показало, что костный мозг вырабатывает тромбоциты в достаточном количестве, но впоследствии они разрушаются. Врачи полагают, что в ближайшее время процесс нормализуется.
Планируется проведение химиотерапии для профилактики рецидива нейролейкоза. Есть небольшие проявления кожной РТПХ, которые удается держать под контролем с помощью крема Адвантан. Иммуносупрессивные препараты отменены.
Мальчик чувствует себя неплохо, продолжает заниматься с мамой по школьной программе, много лепит из пластилина.

Обновление от 13.01.2015 К концу декабря уровень тромбоцитов у Стасика подрос, и врачи сочли возможным отпустить его домой, в Калининградскую область, на три месяца. Впрочем, не исключено, что вернуться в Петербург мальчику придется раньше: недавний анализ вновь показал снижение уровня тромбоцитов. Планируется еще один анализ для уточнения результатов.
Стас был счастлив оказаться дома, он чувствует себя хорошо, аппетит есть – хоть и не такой хороший, как хотелось бы родителям. Легкие проявления кожной РТПХ у мальчика сохраняются, но с ними удается справляться с помощью гормональных кремов.

Обновление от 18.02.2015 Уровень тромбоцитов у Стасика остается сниженным, но стабильным, остальные показатели в норме, поэтому на обследование в Петербург он приедет, как и планировалось, в конце марта. Пока мальчик находится под наблюдением калининградских гематологов.
Стас сейчас немного простужен, но чувствует себя неплохо, кожная РТПХ практически не проявляется. Мальчик активный, каждый день занимается с учителями по школьной программе.

Обновление от 17.04.2015 К сожалению, в ходе планового обследования в Петербурге у Стасика был диагностирован рецидив в форме нейролейкоза. Костный мозг не вовлечен, пункция чистая. Сейчас мальчик проходит лечение в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, чувствует себя не очень хорошо.

Обновление от 12.05.2015 Стасик прошел курс химиотерапии для лечения нейролейкоза в Петербурге. К счастью, пункция показала, что лечение было успешным, ликвор чистый. Однако результаты МРТ головы вызвали у врачей некоторое беспокойство, поэтому мальчику порекомендовали провести еще один курс высокодозной химиотерапии (по протоколу FLAG).
Этот курс Стас недавно прошел в Калининграде, по месту жительства. Сейчас показатели крови у ребенка снижены, он слабенький, получает переливания компонентов крови. Сегодня началась лихорадка, назначены антибиотики.
Когда мальчик полностью восстановится, ему предстоит приехать в Петербург для введения донорских лимфоцитов.

Обновление от 10.06.2015 Стасик восстановился после курса высокодозной химиотерапии и приехал в Петербург на обследование и введение донорских лимфоцитов. Ремиссия по лейкозу и нейролейкозу сохраняется, хотя тромбоциты по-прежнему держатся плохо, каждые 5 дней мальчику приходится делать переливания тромбомассы. У Стаса держится слабость, но в целом он чувствует себя неплохо.

Обновление от 13.07.2015 1 июля Стасику провели введение донорских лимфоцитов для стимуляции реакции «трансплантат против лейкоза». Пока явных признаков РТПХ у мальчика нет, только уровни тромбоцитов и гемоглобина снизились.
Стас наблюдается на дневном стационаре НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, чувствует себя неплохо, но его беспокоит слабость, он быстро устает.

 

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Наталья Валерьевна Богачева 1000 руб банковский перевод 13.02.2014
Антонина Ивановна Гуляева 5000 руб банковский перевод 13.02.2014
Сергей Березин 20000 руб деньгиОнлайн 14.02.2014
  - - 300 руб уникасса 14.02.2014
  - - 1000 руб comepay 16.02.2014
Антонина Анатольевна Апыхтина 5000 руб банковский перевод 19.02.2014
Жители п.Долгорукого 12000 руб банковский перевод 19.02.2014
Жители п.Долгорукого 14000 руб банковский перевод 19.02.2014
Антонина Ивановна Гуляева 15000 руб банковский перевод 19.02.2014
А.В.Савельев 1000 руб деньгиОнлайн 20.02.2014
Сергей Иванович Сапунов 200000 руб банковский перевод 21.02.2014
О.Д.Смышляева 3000 руб банковский перевод 24.02.2014
Владимир Борисович Львов 25000 руб деньгиОнлайн 24.02.2014
Отар Отарович Татишвили 20000 руб банковский перевод 26.02.2014
Мария Кузнецова 30 евро paypal 28.02.2014
Юрий Николаевич Емелин $800 банковский перевод 28.02.2014
ООО Мобитранс-М 18000 руб банковский перевод 28.02.2014
Борис Яковлевич Ткачев 3000 руб взнос через ПетроЭлектроСбыт 03.03.2014
Алексей 3000 руб деньгиОнлайн 04.03.2014
VLV 1000 руб деньгиОнлайн 04.03.2014
Нина Владимировна Шраер 5000 руб банковский перевод 05.03.2014
Андрей 1500 руб деньгиОнлайн 10.03.2014
Наталья Николаевна Горохова 1000 руб банковский перевод 11.03.2014
Евгений Давладов 1000 руб деньгиОнлайн 24.03.2014
  - - 50 руб yandex 25.03.2014
Юлия Громыко 1000 руб деньгиОнлайн 31.03.2014
  - - 1000 руб уникасса 18.04.2014
Юлия Викторовна Тимофеева 3000 руб банковский перевод 05.05.2014
Хачатурян Ксения Сейрановна 2000 руб банковский перевод 10.06.2014
Кривошеева Татьяна $100 paypal 02.12.2014

Фотографии Станислава

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг