пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Степа умер 30 августа 2014 года

 


Другая фотография Степана

Здравствуйте!
Мы живем в Петербурге. В нашей семье 15 июня 2013 года родился малыш. У нас было двое детей, а теперь их стало трое. Старшую дочку зовут Ева, ей 8 лет, среднему сынку Ванечке почти 3 годика, а самому младшему Степочке 4 месяца.
У Степочки диагностировали редкое генетическое заболевание - синдром Вискотта-Олдрича, первичный иммунодефицит. На второй день жизни нашего малыша врачи провели ему полное обследование. Оказалось, что у Степы - врожденная пневмония и расширение мочеточника и почечной лоханки, плюс конфликт с мамой по группе крови, что привело к повышению билирубина и снижению уровня гемоглобина, а также обусловленный основным диагнозом низкий уровень тромбоцитов. Врачи Центра сердца, крови и эндокринологии им. В.А. Алмазова целый месяц выхаживали Степочку. Он перенес три курса антибиотиков, два курса иммуноглобулинов и одно переливание крови. Мы его покрестили прямо в роддоме и - слава Богу! - все обошлось. Еще через месяц Степана госпитализировали в Детскую городскую больницу #1 на долечивание по поводу желтухи и дообследование почек.
Сейчас Степа дома, он регулярно принимает антибактериальные препараты для профилактики инфекций, лекарства от аллергии, так как при его заболевании все детки страдают от атопического дерматита, для поддержки низкого иммунитета ежемесячно получает иммуноглобулины внутривенно.
От синдрома Вискотта-Олдрича в 2003 году, прожив всего год, умер наш старший сын Ромочка. У Ивана тоже диагностировано это заболевание. Эта болезнь, при которой костный мозг не вырабатывает нужного количества тромбоцитов, поражает только мальчиков. Без соответствующего лечения такие дети в раннем детстве погибают от инфекций или внутренних кровотечений. Радикальный метод лечения существует только один - пересадка костного мозга. У Ванечки в международном регистре не нашлось совместимых доноров, поэтому мы согласились на участие в клинических исследованиях по генной терапии в Италии. Сейчас Ванечка чувствует себя лучше, но ему все равно нельзя делать прививки, противопоказано посещать многолюдные места и находиться в детском коллективе, никогда в жизни он не будет заниматься спортом.
А вот у Степы есть шанс на полное выздоровление - у него нашлось достаточно много потенциальных доноров, ему можно провести трансплантацию костного мозга. Российский фонд помощи взялся оплатить активацию донора и забор костного мозга (13000 евро), но перед этим этого донора еще предстоит найти, заплатив за поиск 5000 евро. Еще 2500 евро потребуется на доставку трансплантата в Петербург. Для нашей семьи, в которой работает только папа, 7500 евро - это очень большие деньги, поэтому мы вынуждены обратиться за помощью ко всем неравнодушным к чужой беде людям.
Пожалуйста, помогите спасти нашего Степу!

С уважением, Анна


 

Дополнение от 12.11.2013. Искренне благодарим Пьяных Антона Валерьевича, пожертвовавшего 2300 евро на лечение Степы! 7 ноября эти деньги были переведены в регистр им. Ш.Морша в качестве первого взноса для оплаты поиска донора костного мозга для малыша. Чтобы начать поиск, остается собрать еще 3700 евро.

Обновление от 19.12.2013 Благодаря активности жертвователей 18 ноября фонд АдВита перевел на счет Степы в международном регистре 3700 евро, необходимые для начала поиска донора костного мозга.
Малыш сейчас дома, чувствует себя неплохо. Только вчера он вернулся из поездки в Италию с мамой и братиком (Ване необходимо было пройти контрольное обследование в клинике, где он был на лечении). У Степы тоже взяли ряд анализов и прописали ту же терапию, что и брату, плюс иммуноглобулины. Уровень тромбоцитов у малыша не поднимается выше 10-20 тысяч, поэтому перед перелетом ему сделали переливание тромбомассы, чтобы избежать внутренних кровоизлияний. Перелет Степочка перенес хорошо.

Обновление от 09.01.2014 Для Степы найден совместимый донор костного мозга, пересадка ориентировочно запланирована на март. В январе-феврале малышу предстоит пройти полное медицинское обследование. Сейчас Степа дома, чувствует себя неплохо.

Обновление от 10.02.2014 Степочка наблюдается в ДГБ1, регулярно получает вливания иммуноглобулинов. На ближайшее время запланированы УЗИ почек и консультация уролога. Малыш сейчас дома, чувствует себя неплохо. Дата пересадки костного мозга для него пока не назначена.

Обновление от 17.03.2014 Трансплантацию костного мозга Степочке планируется провести после майских праздников, точная дата пока не назначена.
Малыш сейчас дома, чувствует себя неплохо. Уровни тромбоцитов и лейкоцитов у него остаются низкими, но благодаря ежемесячным вливаниям иммуноглобулинов и приему противовирусных, противогрибковых и антибактериальных препаратов Степе удается избегать инфекций.

Обновление от 21.04.2014 Пересадка костного мозга Степе назначена на вторую половину мая. Недавно малыш прошел полное медицинское обследование в ДГБ1, теперь ему осталось только сдать анализы непосредственно перед трансплантацией.
За последнее время Степочка дважды перенес вирусную инфекцию, но сейчас чувствует себя неплохо.

Обновление от 26.05.2014 Пересадка костного мозга Степе успешно прошла 21 мая. Сейчас малыш находится в стерильном боксе, это должно снизить вероятность инфекций. Показатели крови у Степы низкие, однако чувствует он себя неплохо.

Обновление от 30.06.2014 Степа восстановился после пересадки костного мозга, его отпустили на дневной стационар, но недавно снова госпитализировали с сильной РТПХ кожи, печени и кишечника. К сожалению, ответа на гормональную терапию не было, малыш проходит процедуры фотофереза и плазмафереза. Состояние кожи у Степочки улучшилось, но динамики по РТПХ печени и кишечника пока нет.
Сейчас малыш в реанимации, состояние у него тяжелое: держится температура, печеночные показатели повышены, время от времени открывается кишечное кровотечение, которое купируется кровоостанавливающими препаратами.

Обновление от 17.07.2014 Степочка по-прежнему в реанимации: продолжается лечение РТПХ печени и кишечника, иногда присоединяются инфекции. Дозы иммуносупрессивных препараты периодически снижают, так как они дают осложнения на печень, однако это приводит к усилению РТПХ и кишечным кровотечениям. Сейчас врачи пытаются подобрать оптимальную дозу препаратов.

Обновление от 07.08.2014 Степочка все еще в реанимации: борьба с РТПХ кишечника и печени идет с переменным успехом, малышу то лучше, то хуже. После подсадки мезенхимальных клеток (а их малышу вводили уже трижды) наступает улучшение, но из-за постоянно присоединяющихся инфекций и токсической реакции на Циклоспорин и Програф печеночные показатели снова начинают расти. Подбор эффективной терапии продолжается.

Обновление от 28.08.2014 К сожалению, состояние Степочки ухудшилось, недавно у него произошло кровоизлияние в мозг. Последние два дня ребенок находится в коме.

 

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Podmehum 750 руб webmoney 21.10.2013
  - - 300 руб qiwi 24.10.2013
Главный Warrior $100 webmoney 25.10.2013
Калинкина 2000 руб деньгиОнлайн 28.10.2013
Антон Валерьевич Пьяных 100000 руб банковский перевод 28.10.2013
Сергей Николаевич Полунин 500 руб деньгиОнлайн 31.10.2013
Михаил Александрович Шмохин 5000 руб банковский перевод 31.10.2013
  - - 5000 руб уникасса 01.11.2013
Наталья Андреева 100 руб деньгиОнлайн 02.11.2013
Андрей А. 1000 руб деньгиОнлайн 03.11.2013
Александр Валерьевич Диамантиди 1000 руб банковский перевод 05.11.2013
Юлия Мелкоедова 200 руб деньгиОнлайн 06.11.2013
Елена Вячеславовна Толкачева 1500 руб банковский перевод 07.11.2013
Михаил 1000 руб деньгиОнлайн 09.11.2013
ООО Бутик М 5000 руб банковский перевод 11.11.2013
Александр Вадимович Миронов 1000 руб банковский перевод 13.11.2013
ООО Невский Простор 100000 руб банковский перевод 15.11.2013
  - - 500 руб деньгиОнлайн 16.11.2013
Tily Billing 1000 руб webmoney 17.11.2013
  - - 200 руб уникасса 18.11.2013
Анна Васильевна Тарасова 1000 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 19.11.2013
ООО ЭнергоПротекция 25000 руб банковский перевод 21.11.2013
Антон Валерьевич Пьяных 70000 руб банковский перевод 22.11.2013
  - - 2000 руб уникасса 26.11.2013
  - - 1000 руб деньгиОнлайн 01.12.2013
  - - 1000 руб деньгиОнлайн 02.12.2013
  - - 3000 руб деньгиОнлайн 03.12.2013
  - - 920 руб webmoney 03.12.2013
  - - 2000 руб qiwi 04.12.2013
  - - 2700 руб деньгиОнлайн 08.12.2013
Алла Владимировна Дубицкая 1000 руб банковский перевод 10.12.2013
С.Ю.Шикова 5000 руб банковский перевод 16.12.2013
  - - 5000 руб уникасса 16.12.2013
  - - 5000 руб деньгиОнлайн 18.12.2013
  - - 100 руб yandex 29.12.2013
Петр Сергеевич Ефименко 5000 руб банковский перевод 30.12.2013
Анна Михайловна Дутова 10000 руб банковский перевод 09.01.2014
  - - 2500 руб деньгиОнлайн 12.01.2014
  - - 2000 руб деньгиОнлайн 23.01.2014
  - - 100 руб деньгиОнлайн 29.01.2014
Инга Николаевна Елистратова 1000 руб банковский перевод 03.03.2014
Анна Васильевна Тарасова 700 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 17.03.2014
Илья Алексеевич Сапожников 1500 руб деньгиОнлайн 19.03.2014
Анастасия Алексеевна Сапожникова 6500 руб деньгиОнлайн 22.03.2014
Анна Васильевна Тарасова 500 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 25.03.2014
Евгения 1500 руб деньгиОнлайн 01.04.2014
Анастасия Алексеевна Сапожникова 1500 руб деньгиОнлайн 10.04.2014
Илья Алексеевич Сапожников 1500 руб деньгиОнлайн 10.04.2014
Анна Васильевна Тарасова 500 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 11.04.2014
А.В.Тарасова 550 руб взнос через ПетроЭлектроСбыт 23.04.2014
Анастасия Алексеевна Сапожникова 1500 руб деньгиОнлайн 11.05.2014
Илья Алексеевич Сапожников 1500 руб деньгиОнлайн 11.05.2014
Ирина Александровна Голикова 5000 руб банковский перевод 15.05.2014
Роман Юрьевич Лыков 1500 руб банковский перевод 29.05.2014
Сапожникова Анастасия Алексеевна 3500 руб деньгиОнлайн 01.06.2014
Тарасова Анна Васильевна 500 руб взнос через ПетроЭлектроСбыт 15.07.2014
Сапожникова Анастасия Алексеевна 1500 руб деньгиОнлайн 25.07.2014
Кучеренко Сергей $40 paypal 27.07.2014
  - - 2000 руб деньгиОнлайн 29.07.2014
Елистратова Инга Николаевна 2000 руб банковский перевод 30.07.2014
Серых Юлия Владимировна 308382 руб банковский перевод 31.07.2014
Сапожникова Анастасия Алексеевна 1500 руб деньгиОнлайн 14.08.2014
Тарасова Анна Васильевна 500 руб взнос через ПетроЭлектроСбыт 18.08.2014
Елистратова Инга Николаевна 1000 руб банковский перевод 05.09.2014
Елистратова Инга Николаевна 1000 руб банковский перевод 26.09.2014
Елистратова Инга Николаевна 1000 руб банковский перевод 27.10.2014
Елистротова Инга Николаевна 1000 руб банковский перевод 22.12.2014

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг