пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Саша умер 22 декабря 2009 года

 


Другие фотографии Саши

Здравствуйте, к Вам обращаются Евгений и Вера, родители Саши Потехина, 1 год и 11 месяцев.
У Саши рак головного мозга, довольно редко встречающаяся опухоль в задней черепной ямке - анапластическая (злокачественная) эпендимома. По статистике такое заболевание встречается у двоих детей на 100 тысяч.
На его лечение в Германии требуется сумма порядка 50 тысяч евро. В России, к сожалению, ему уже помочь нечем, все средства и способы лечения пройдены и, в нашем случае, ожидаемого результата не дали.

Всё начиналось так:

У Веры была сложная беременность, на 6 месяце начались проблемы со здоровьем - скачки артериального давления, в результате малыш плохо рос в утробе матери, в итоге, при помощи врачей дотянув до 36 недель беременности, сделали кесарево сечение. Сашенька появился на свет 1 февраля 2006 года, он весил 2270 грамм при росте 49 см.
С рождения у мальчика был плохой аппетит, каждое кормление давалось с трудом, Сашу постоянно рвало, он мало прибавлял в весе, но хорошо рос в длину. К году при росте 78 см. он весил всего 8.2 кг.
Но несмотря на все волнения и не покидающее нас ощущение, что с Сашенькой происходит что-то нехорошее, бесконечные походы по врачам в поисках ответа на наши тревоги, Саша радовал папу и маму, бабушек и дедушек, прабабушку и прадедушку своими умненькими глазками, сообразительностью и спокойным мужским характером.
На этой фотографии Сашуке 1 год.
В год и один месяц Саша начал ходить, но как-то механически, делая маленькие осторожные движения. Постепенно его походка стала напоминать походку робота. Тогда мы ещё не знали, почему ему сложно удерживать равновесие. Сверстники уже начинали бегать как реактивные моторчики, а Саша хмурился и сосредоточенно выхаживал.

Как опухоль выявлялась (диагноз):

В конце весны 2007 года стали проявляться новые признаки - Саша стал всё хуже ходить, потом опять встал на четвереньки и пополз, начал наклонять голову к правому плечу. Осмотр невропатолога, УЗИ головного мозга, доплерографическое исследование сосудов головного мозга ничего не показали.
Гром грянул в ночь с 23 на 24 июня, малышу становилось хуже на глазах. Саша перестал глотать, стал терять сознание и прибывший врач скорой помощи предположил желудочную инфекцию. На скорой помощи мы поступили в пятую детскую инфекционную больницу (ДИБ) города Санкт-Петербурга, где после осмотра Сашу сразу направили в реанимационное отделение с признаками минингизма, сделали УЗИ, которое вновь ничего не показало, а через сутки у Саши случился отёк головного мозга: нарушилось дыхание, судороги, угнетение сознания до сопора. Сашу перевели на искусственную вентиляцию лёгких (ИВЛ), УЗИ показало обширный отёк мозга.
Нейрохирурги срочно провели операцию - закрытое наружное дренирование правого бокового желудочка, проще говоря, просверлили дырку в черепе и вставили трубочку для сброса излишней жидкости и уменьшения давления. Впервые было высказано предположение об опухоли головного мозга, которая закрыла отток ликворной жидкости из головного в спинной мозг.
МРТ подтвердила худшие подозрения - опухоль размера с куриное яйцо (6.4х5.3х3 см) давила на ствол и мозжечок головного мозга, прорастала в позвоночник. По мнению специалистов, эта опухоль была врождённой и росла в Сашеньке всю его недолгую жизнь.
Мы были в состоянии полного шока, казалось, жизнь остановилась. Консилиум специалистов вынес вердикт - необходима немедленная операция по удалению опухоли. Однако шансов удалить опухоль таких гигантских размеров полностью немного - часто опухоль прорастает в жизненно важные части головного мозга и "оторвать" её без серьёзных, а часто смертельных последствий не удаётся. Тем не менее, бригаде нейрохирургов во главе со Снищуком Виктором Павловичем удалось провести шестичасовую операцию.
Не касаюсь того, что испытывали мы. Cаше она тоже далась непросто - были и остановки сердца, и потеря крови с дальнейшим переливанием. Хотим сказать огромное спасибо врачам - послеоперационное МРТ показало, что опухоль удалили полностью.
Но наши злоключения на этом не закончились. Когда, спустя неделю после операции, Саша уже был снят с ИВЛ и начинал, пусть с большим трудом, с подачей кислорода, дышать сам, у него произошёл ещё один отёк мозга. Дело в том, что после операции удалили и трубочку, через которую шёл отток ликвора. А самостоятельный отток ликвора прекратился. В итоге опять судороги, потеря сознания, перевод на ИВЛ. Через два дня была проведена операция по имплантации шунтирующего устройства, автоматически сбрасывающего давление в головном мозге. Теперь у малыша под кожей на голове стоит сам шунт, а из головы до животика под кожей протащен шланг, по которому жидкость сбрасывается в брюшинное пространство.
И ещё неделя томительного ожидания, когда же можно будет забрать малыша из реанимации в стационар. Каждый день полчаса утром и полчаса вечером (на звонки в реанимации отвечают только в это время) мы настойчиво звонили в реанимацию с одним вопросом: "как самочувствие Саши Потехина". И всегда слышали один и тот же ответ: "cостояние стабильно-тяжёлое".
Что испытал наш малыш за это время, лёжа на ИВЛ, с привязанными ручками, с исколотыми пальчиками (кровь брали на анализ каждые несколько часов), с кормлением через зонд, вставленный через нос, даже трудно представить!
В итоге, когда спустя три недели, нам выдали его из реанимации, выглядел он страшно. Саша весил 7,7 кг. при росте 85 см, даже не держал голову, отсутствовал глотательный рефлекс, и он всё время давился слюнями. К тому же левая сторона тела была частично парализована, левая ручка и ножка шевелились совсем плохо.
Тем временем поспела гистологическая экспертиза с диагнозом анапластическая эпендимома, в то время непонятная для нас аббревиатура. Но Интернет принёс страшные цифры статистики - средняя пятилетняя выживаемость с таким диагнозом - 40% от числа заболевших, для детей до трёх лет - 20-25%. Выяснилось также, что эпендимомы одни из самых устойчивых к химиотерапии опухолей.

Лечение:

Сделаю небольшое отступление и скажу, почему так важно полное (тотальное) удаление опухоли. В настоящий момент существует три основных способа борьбы с опухолями центральной нервной системы: 1) хирургическое удаление; 2) лучевая терапия; 3) химиотерапия.
К сожалению, в России не развита лучевая терапия детей до трёх лет. Это связано с отсутствием нужного оборудования, способного к проведению локального (точечного) облучения и должного опыта. А облучение всей головы невозможно, так как гарантированно приведёт к идиотизму из-за того, что мозг в этом возрасте ещё не закончил формирование. То есть для детей до трёх лет возможна только операция и химиотерапия. И, если они не помогли, тогда шансов у маленького пациента нет.
Лучшим лечебным учреждением по такому виду злокачественных опухолей в Петербурге является Детское отделение онкологии и гематологии при 31 горбольнице, куда мы были переведены из ДИБ №5. Нам назначили протокол лечения HIT-2000.
Не будем описывать все сложности лечения и разнообразные осложнения после каждого курса химии, однако состояние нашего малыша постепенно улучшалось. Прекратились тягучие бесконечные слюни, Саша сначала стал переворачиваться, затем садиться и вставать, играть в игрушки. В октябре-ноябре месяце он стал понемногу есть через рот, ходить за две ручки, говорить "мама", другие простые слова, вес перевалил за 10 кг.
Однако наша радость длилась недолго. Мы успели пройти только семь из положенных по протоколу лечения шестнадцати химий, когда очередное МРТ показало, что опухоль растёт снова, несмотря на проводимое лечение. Мы очень надеялись на выздоровление и были уверены, что проводимая химиотерапия поможет. Но нет.
Опухоль выросла вновь и продолжает врастать в ствол мозга и мозжечок. Саша перестал есть и вставать, его мучают головные боли, постоянно скапливается мокрота в горле, усилились различные неврологические проявления.
Несмотря на вердикт врачей о неблагоприятном прогнозе, мы искали возможности продолжения лечения за рубежом, запросив несколько клиник в Германии.
В середине января мы получили предложение от Университетской клиники города Мюнхена (Гроссхадерн) сделать повторную операцию по уменьшению объём опухоли мозга с последующим двухмесячным курсом лучевой терапии. Счёт клиники Гроссхадерн на проведение операции составляет 26 тыс. евро, примерно в такую же сумму обойдётся двухмесячная лучевая терапия, не считая дополнительных расходов на перелёт и проживание, таким образом необходимо собрать сумму в 50 тысяч евро.
В настоящее время Саша с родителями находится в клинике Гроссхадерн (Университетская клиника Мюнхена), планируется операция на вторник 22 января 2008 г.
Без Вашей помощи нашей семье не справиться.
Очень просим помощи.

Заранее благодарим,
Вера и Женя,
родители Саши


 

Cтатья о Саше в "Комсомольской правде"

 

Дополнение от 24.01.2008. Операция прошла успешно, сейчас Саша еще в реанимационной палате. Стратегия дальнейшего лечения определится в ближайшее время. Пока удалось оплатить саму операцию и двухнедельную реабилитацию после нее. Дальше должно последовать облучение, и денег на него нет. Счет за облучение будет получен в самое ближайшее время.

Дополнение от 05.02.2008. Нам удалось договориться о госпитализации Саши в клинике Гроссхадерн только 15.01.08, на следующий день удалось оплатить счёт, получить приглашение, согласовать вылет без шенгенских виз с паспортными службами России и Германии, купить билеты, страховки, собрать вещи и многое другое.
К сожалению, вечером у Саши засорился и перестал работать шунт, чего раньше никогда не было. Хирургическую операцию по его промывке после консультации с врачами решили не делать - это задержало бы нас в больнице на несколько дней, пока не зажили бы швы. Врачи дали добро на вылет 16.01, по их мнению, внутричерепное давление не успеет вырасти за один - два дня.
В шесть часов утра 16.01 мы выдвинулись в аэропорт Пулково, где очень удачно прошли таможенный и визовый контроль. Саша вёл себя очень спокойно и даже, как нам показалось, с интересом смотрел вокруг. Мы радовались его состоянию, так как последнюю неделю он практически не давал брать себя на руки, так плохо ему было, и мы очень переживали за то, как будем его перевозить. Но в полёте Саше стало хуже (уже сутки у него плохо работал шунт головного мозга), начали синеть пальчики. Весь полёт мы держали его лёжа на сиденьях, давая кислород из баллона, которые нам любезно предоставили бортпроводницы, которых хотим поблагодарить за помощь во время перелёта.
Пока мы получали шенгенские визы в аэропорту города Мюнхена, Саша находился в клинике аэропорта. Когда мы, наконец, туда добрались, добрый десяток врачей суетился вокруг. Они приняли решение по срочным медицинским показаниям (низкий кислород и пульс за 160 ударов) везти Александра в клинику Гроссхадерн на вертолёте, так что заказанная в аэропорт карета "скорой помощи" не понадобилась. Пришлось измученного долгой дорогой ребёнка отправлять с чужими людьми, так как места маме в вертолёте не было. Мы в полном расстройстве поехали в клинику на U-bann, куда добрались спустя пару часов.
Сашу поместили в интенсив (реанимационную палату), где нам сообщили, что у Саши вновь началось воспаление лёгких (третье за последние пару месяцев) и что вопрос о проведении операции под большим вопросом. Сразу же началось интенсивное лечение и антибиотики, а вечером того же дня наступил кризис - резко упал уровень кислорода в крови и прекратилось дыхание. Врачи успели перевести Сашу на искусственную вентиляцию лёгких, поставив нас перед фактом - опухоль начала сдавливать области мозга, отвечающие за работу жизненно важных органов, и, вылети мы из Санкт-Петербурга на один день позже, Саши с нами уже бы не было.
Утром 17.01 также выяснилось, что Саша не может больше писать и ему поставили катетер. Несмотря на критическую ситуацию, нейрохирург фрау доктор Перо 22.01 сделала операцию, о чём писалось выше.
В целом операция прошла успешно, основной объём опухоли удалось отделить от ствола мозга, осталась небольшая часть опухоли в месте, где её удаление было связано с возможным повреждением жизненно важных зон головного мозга.
К сожалению, после операции наступил парез правой части тела, правая рука, нога и мускулы лица практически обездвижены. Текущие слюни, отрешённый от жизни взгляд, уколы, санации, ингаляции, анализы, контроль жизненно важных показателей - мы как будто вернулись на полгода назад к состоянию после первой операции, проведённой в России.
Тем не менее, за время, прошедшее после операции, у Саши происходят значительные улучшения, его уже отключили от антибиотиков, обезболивающих и прочих средств, которые ему одновременно подавались из инфузомата и семи (!) перфузоматов (это устройство, точно дозирующие по времени и объёму подаваемые лекарства). К нашей радости, он начал играть, улыбаться, чуточку шевелить правой ручкой и ножкой, а в свой второй день рождения (01.02) съел несколько ложек пюре!
За последние несколько дней ободряющие фразы немецких сестричек "Алекс, супер", звучат регулярно.
Однако дополнительное лечение воспаления лёгких, длительное нахождение на аппарате искусственной вентиляции лёгких и сложное восстановление резко отразилось на затратах, и в итоге счёт из клиники составил не 26, а 69,5 тыс. евро!
Не считая затрат на транспортировку в вертолёте, которая вылилась в 2,7 тыс. евро. Таким образом, нам придётся собрать и доплатить ещё 46 тыс. евро, чтобы рассчитаться и продолжить лечение.
На четверг 07.02 у нас запланирована встреча c врачом-радиологом для обсуждения дальнейших вариантов лечения.
Благодарим своих друзей, школьных и институтских товарищей, коллег и незнакомых жертвователей за помощь, понимание и поддержку. Мы надеемся, что маленького Сашу ещё можно спасти.
Cчета: за вертолет, за услуги врачей вертолета, на 43 тысячи евро, на 69.5 тысяч евро.

Дополнение от 08.02.2008. Итак, общие затраты составили 69500 евро (лечение в клинике) + 2700 (вертолёт и врачи) = 72500 евро. В настоящий момент оплечено 26000 + 25000 = 51000 евро.

Дополнение от 13.02.2008. Появилось пара хороших новостей: Саша чувствует себя всё лучше и лучше, кушает полностью сам. Зонд, стоящий в носу, через который мы кормили его полгода, наконец-то убрали. Пить, правда, ещё не получается, но ложка за ложкой отправляется по назначению.
В пятницу 15.02 немецкие врачи буду обследовать Сашу и подготавливать специальную маску на голову, которая будет закрывать здоровую часть мозга от облучения. Само начало лучевой терапии намечено радиологами на 21.02, ориентировочно сроком на полтора месяца.

Дополнение от 03.03.2008. Вчера я вернулся из Мюнхена, был у Саши и его мамы Веры три дня. За те две недели, что не видел Сашуку, он здорово изменился, повзрослел как-то. На голове отросли густые волосёнки. Он по-прежнему боится врачей и немецкой речи, бычится и заранее начинает плакать при приближении медсестёр. Меня он встретил настороженно, вероятно с обидой, почему это папки не было четыре недели. Но потом мы играли с ним всё время и во всё подряд.
Лучевая терапия начата 21 февраля, на настоящий момент сделано 8 сеансов, один сеанс за рабочий день. Всего запланировано 27 сеансов, облучение должно закончиться по плану в конце марта-начале апреля.
Выглядит процедура примерно так: в 8 утра Саша с мамой приходят из гостиницы в клинику, Саше дают наркоз и надевают защитную маску. В целом терапия проходит удовлетворительно, из восьми раз три раза Сашу интубировали (вставляли трубку для дыхания) из-за нестабильного дыхания, но ни разу не требовалось искусственной вентиляции лёгких. После наркоза его обычно наблюдают реаниматологи, а сегодня после наркоза и облучения вернули сразу на отделение химиотерапии. Если всё нормально, то уже к обеду отпускают, после чего Саша спит, кушает и гуляет.
Постепенно проходит парез правой части тела, ручка и ножка двигаются более уверенно. Но пока Саша может только сидеть, ползать не получается, да он и не пробует. Но правой рукой уже получается брать предметы и перемещать в нужном направлении. Новую Сашину фотографию можно посмотреть в разделе "фото".
Если подвести итог, то лучевая терапия идёт хорошо, моторика тоже восстанавливается "на четверку". Теперь главное, чтобы опухоль оказалась радиочуствительна и чтобы в результате облучения не были повреждены жизненно важные органы мозга.
Благодарим всех, кто нам помогает и молится, мы не ожидали такого отклика и сочувствия от такого количества людей.

С уважением,
Отец Саши
Евгений Потехин

Дополнение от 17.03.2008. Здравствуйте, на выходные (15-16 марта) летал к Саше и Вере в Мюнхен. К сожалению, из-за не очень удачного расписания авиарейсов на общение остаются только одни сутки, что конечно очень мало. Но погода выдалась солнечная, и мы сходили в городской зоопарк. Правда, нам с Верой понравилось не очень - холодно и животные все сплошь греются на солнце, зато Сашу сильно впечатлили морские котики и пингвины.
Вечером играли в конструктор Лего и все имеющиеся игрушки подряд. А с утра я уже ехал в аэропорт, всего лишь поцеловав спящего малыша на прощание.
По лечению - на текущий момент мы получили 18 курсов лучевой терапии, но похоже, что сеансов будет не 27, а 30. Таким образом, остаётся ещё минимум один месяц лечения. В дополнение к лучам раз в неделю через центральный катетер вводится химиопрепарат винкристин. Что будет дальше, пока неизвестно.
Пока Саша чувствует себя не очень хорошо, часто грустный, беспокойно спит, иногда плачет во сне. Волосы на затылке выпали, ухудшился аппетит, упали анализы крови, началось снижение веса, хотя это, в принципе, ожидавшиеся последствия. Надеемся, что опухоль так же чувствует себя отвратительно. Из хороших новостей - Саша начал немного ползать по кровати на коленках, правда, на небольшие дистанции. Вот в общем-то и всё, надеемся, что этот месяц в Сашиной болезни будет переломным. Благодарим новых жертвователей, друзей и родственников за помощь и поддержку.

С уважением,
Отец Саши
Евгений Потехин

Дополнение от 31.03.2008. Здравствуйте, 29-30 марта летал в Мюнхен. За те две недели, что не видел Сашу, произошла пара положительных изменений: несколько уменьшилось проявление неврологических проявлений с глазами, взгляд стал стабильней и физически малыш стал активней. Довольно легко он переворачивается с живота на спину и обратно, а так же садится. Правда, сидит скрючившись, но это у нас было с самого начала.
Активно играет в машинки, в основном левой рукой. Никаких других игрушек не признаёт, разве что уважает различные музыкальные пищалки. Кормить Сашуку легче не стало, еда регулярно попадает "не в то горло", приходится постоянно хлопать по спине.
Из минусов - Саша очень беспокойно спит, периодически всплакивая и отрицательно мотая головой, говоря "нет", трудно представить, что может ему сниться с учётом полученной дозы облучения.
По части облучения: осталась неделя, на последнем сеансе облучения врачи планируют сделать МРТ-исследование. Тогда будут ясны хотя бы ближайшие перспективы.
Благодарю новых жертвователей и спасибо всем, кто с нами.
Отец Саши
Евгений Потехин

Дополнение от 04.04.2008. Здравствуйте, сегодня был последний день лучевой терапии, а так же врачи ознакомили нас с результатами лечения. К сожалению, они не утешительны. По их словам, опухоль осталась тех же (или чуть больших) размеров, что и перед началом лучевой терапии, и активно накапливает контрастное вещество, которое ввели Саше на МРТ.
Это значит, что после 30 сеансов опухолевые клетки остались живы. Завтра я вылетаю в Мюнхен, попробуем встретиться с хирургом. Затем, вероятно, вернёмся в РФ и попробую ещё раз обратиться в НИИ им. Бурденко на гамма-нож.
С надеждой,
отец Саши
Евгений Потехин

Дополнение от 22.04.2008. Здравствуйте, 12 апреля мы прилетели всей семьёй из Мюнхена. Перелёт прошёл удачно, хотя перед этим Сашука температурил три дня, вероятно из-за снятия катетера. Причём температура поднималась до 38,7, из-за чего пришлось (уже после выписки из клиники) опять к ним обращаться и пить антибиотики.
В настоящий момент находимся дома, пытаемся питаться, хотя аппетита после облучения нет совсем, каждое кормление растягивается на полтора-два часа.
Записались в мае на МРТ, которая покажет состояние опухоли. Также занимаемся нетрадиционной медициной. Что это даст - увидим. В целом пытаемся жить полноценной жизнью, как будто ничего не происходит - смотрим мультики, играем и гуляем с малышём. Жаль, что погода не хочет побаловать нас тёплыми деньками.
По денежным вопросам - расчёт за лечение наша клиника сделает в мае-июне, думаю, что собранных и перечисленных средств будет достаточно. Всего лечение стоило порядка 90 тысяч евро, много нервных клеток, а также много помощи и сочувствия со стороны родных, друзей и незнакомых, но неравнодушных к нашей беде людей.
Ещё раз огромное спасибо!
С уважением,
отец Саши
Евгений Потехин

Дополнение от 18.05.2008. Здраствуйте, 15 мая мы сдели МРТ. К сожалению, опухоль активна, увеличивается в размерах и сейчас составляет 2.9*1,9*1,8 см.
Кроме того, начал контрастировать позвоночник, вероятно опухолевые клетки стали распространяться.
Результаты отправлю в клинику в Германии.
Всем удачи, молитесь за нас. Спасибо.
Евгений

Дополнение от 10.06.2008. Здравствуйте, последний месяц прошёл у Саши стабильно. Особых улучшений или ухудшений нет, сидим безвылазно дома. Применяем все доступные средства паллиативной медицины. В последнее время более-менее наладился сон, не приходится полночи скакать с песнями. Иногда Сашука разыгрывается, с трудом садится, только успевай подавать игрушки и шоколадки. Освоил пульты управления телевизором и центром. В целом, "ребёнок находится в компенсированном состоянии".
Тем не менее врачи связываться с нами не хотят. А мы рады каждому успешному дню. Когда потеплеет, попробуем всё же вытащить на улицу, уж больно Саша любит смотреть на машины и собак.
Несмотря ни на что, пытаемся верить и надеятьтся, что кто-то или что-то смилостивится и пожалеет малыша.

Всем удачи!
С уважением,
отец Саши,
Евгений Потехин

Дополнение от 02.07.2008. Последний месяц прошёл удачно, состояние Саши стабильно. Даём различные препараты паллиативного действия, радуемся каждому прошедшему дню. Саша стабильно садится, играет, немножко (1-2 метра) может проползти.
Немного ест через рот, прибавил в весе (сейчас уже 10 кг), правда, для его возраста это немного, рост около метра, так что мы довольно стройны. Уже три недели как водим его гулять (катаем на коляске), пару раз катали на аттракционах. Надеемся на чудо, хотя официальная медицина за нас абсолютно не волнуется - за два с половиной месяца никто не поинтересовался, как мы, хотя я известил и участкового врача и поликлинику.
Приглашённый из детского хосписа онколог, миловидная девушка, ничего особенного не сказала. На днях сняли зонд для питания и попробует кормить естественным путём. Каждая кормёжка занимает около двух часов, но делать нечего. Саша очень стремится жить, всё время тянется к новому и интересному.
Хочу попросить женщину из Франции, бывшую жительницу Белоруссии, которая рассказывала нам о "Красном кресте", ещё раз связаться с нами или написать мне по адресу: Letun1974@rambler.ru.
Спасибо всем, кто думает и молится о нас,
отец Саши, Евгений

Дополнение от 28.07.2008. Здравствуйте, уже третью неделю Саша с мамой находятся на даче. В Питере сейчас душно, так что на природе сейчас самое то. Да и в городе делать нечего, врачи нас по-прежнему игнорируют.
За последний месяц особых изменений не было, Саша научился паре новых слов: "деда" и "дом". Хотя говорить ему тяжело, все слова произносит почти шепотом. По-прежнему косят глаза и подвёртывается правая ножка, хотя порой бывает, что смотрит лучше и ножку, когда водим под ручки, ставит лучше.
Похоже, что начал понемногу прибавлять в весе, что хороший признак. Ситуация с кормлением тоже стала лучше, хотя и занимает, как и раньше, полдня.
Носили Сашуку в лес и на озеро, показывали лягушек и кузнечиков. Очень интересно видеть, как Саша знакомится с теми существами, которых видел только в книжках, да слышал в немудреных музыкальных игрушках.
Противоопухолевые препараты даём, надеемся и верим.

Свежую фотографию Саши можно посмотреть здесь.

Всем удачи,
Отец Саши,
Евгений Потехин

Дополнение от 17.09.2008. Здравствуйте, давно не писал. Август и сентябрь прошли у нас хорошо, почти всё время Саша провёл на даче. К сожалению, погода подвела, поэтому было много забот, чтобы не промокнуть и не заболеть, но всё обошлось. Чувствует
Саша себя хорошо, прибавил в весе один килограмм и теперь мы весим 11 кг. Что немного для 2,5 лет, но важна динамика. У Сашули хороший аппетит, часто сам просит есть. Понемножку расширяется словарный запас, наконец в лексиконе появилось слово "да", ужасы больниц постепенно забываются, когда на любое предложение что либо сделать Саша с ужасом отвечал отказом.
Много ходим ножками за две ручки, хотя равновесие по прежнему не держит и улучшений не видно. Часто играем, хотя правая ручка по-прежнему действует не очень хорошо и почти всегда сжата в кулачке. Из плохих признаков осталось "стреляние" глазами, но непонятно, последствие ли это операции на мозжечке или текущего состояния опухоли.
Продолжаем лечение народными средствами, возможно, попробуем обратиться в врачам и сделать анализы и исследования. Удачи и спасибо всем, кто следит за Сашей!

Всем удачи,
Отец Саши,
Евгений Потехин

Дополнение от 28.10.2008. Здравствуйте. Октябрь у нас прошёл хорошо, никаких негативных новостей нет. Саша чувствует себя хорошо. Аппетит нормальный, правда, вес по-прежнему почти не набирает, сейчас наш вес 11,3 кг. За два месяца добавилось примерно 300 грамм, но мы и этому рады.
Много гуляем, ездим по магазинам, в меру сил показываем малышу мир. Саша стал произносить значительно больше слов, и хотя многие слова и буквы не выговаривает, понемногу у нас устанавливается общение.
На детской площадке Саша стремится играть с ребятами, хотя практически нам доступно только сидение на бортике песочницы и копание песка.
Чувство равновесия не возвращается, МРТ по-прежнему не делаем, поэтому про состояние опухоли ничего не знаем. Продолжаем лечение народными средствами. Думаем начать посещение центра реабилитации.
Всем удачи!

Всем удачи,
Отец Саши,
Евгений Потехин

Дополнение от 30.11.2008. Здравствуйте, ноябрь у нас прошёл хорошо, Саша стабилен. Внешне проявлений опухоли нет. Регулярно играем, гуляем, ездим в магазин. Сейчас Саша уже может проползти по всей квартире, почуть-чуть прибавляет в весе. Повторяет новые слова, появилась возможность немного говорить:
"- Саша где листики? - Упая. - Почему? - Хоя (Холодно)".
МРТ по прежнему не делаем, поступая по принципу страуса.
Встали на учёт в местном органе реабилитации, пару раз вызывали физиотерапевта для массажа. Правда, в нашем случае это только массаж ног для укрепления, массаж тела не делают, чтобы не провоцировать опухоль. Сменили комбинацию лечебных грибов и гомеопатического средства.
Здесь новая Сашина фотография.

Всем удачи,
Отец Саши,
Евгений Потехин

Дополнение от 27.12.2008. Здравствуйте, декабрь прошёл нормально. Гуляем, едим, смотрим телевизор, играем, говорим. Несколько чаще стало тошнить, но возможно это случайность. Весить Саша стал 12 кг, прибавив за полгода два кило. Так что теперь, несмотря на худобу, можно обнаружить и щёчки и ручки. Так же теперь мы умеем крутить рулём велосипеда (крутить педали пока не получается) и различными дистанционно управляемыми машинками.
Маме удалось приучит Сашу к горшку, так что теперь обходимся почти без памперсов. Сегодня пойдём покупать елку, будем вместе украшать, готовить праздник и сюрпризы.
Всех с наступающим Новым годом, здоровья и удачи!
Евгений Потехин

Дополнение от 25.01.2008. Здравствуйте, январь у Саши прошёл так же хорошо, как и последние месяцы. 22 января прошёл год с момента операции в Германии. Постепенно улучшается глотание, реже мучает кашель, почти всегда стабильный сон. Глаза по-прежнему косят и стреляют, но поменьше и не так сильно.
В январе много гуляли, принимали гостей, других малышей, получили много различных подарков, за которые очень благодарны. Понемногу учим Сашулю стоять, в принципе, когда он забудется, то может простоять сам вертикально несколько секунд, хотя самостоятельно делать шаги у него не получается - тело начинает движение вперёд, а ноги стоят.
Продолжаем давать грибы, ГОМ, ходим в церковь. Ждём лета и тепла. Первого февраля Саше исполнится три года, надеюсь, что этот год будет к Саше благожелательней.

Всем удачи,
Отец Саши,
Евгений Потехин

Дополнение от 23.02.2009. Здравствуйте, февраль у нас прошёл нормально, отметили Сашин день рождения. Саша получил много подарков, был небольшой салют, гости и праздничный торт со свечами. Свечи задули, желание загадали. Продолжаем в меру активную жизнь, гуляем, катаем на санках, правда, кататься с горок Саша не любит, любое нарушение равновесия его пугает. Улучшений с ходьбой тоже нет, пока получается сделать один - два шага, затем следует падение. Тем не менее, научились крутить педали на велосипедике - пока, правда, в холостую, без движения. Но и это было непросто, так как одна нога нажимает сильнее, вторая слабее.
В начале марта планируем сделать МРТ в клинике Скандинавия, сейчас ждём, когда они будут готовы делать МРТ малышам, у них были проблемы с оборудованием.
Здесь новая Сашина фотография.

Ждём весну и тепла, хотим снова на дачу.
Всем удачи,
Отец Саши
Евгений Потехин

Дополнение от 29.03.2009. Здравствуйте, март у Саши прошёл хорошо. 17 марта сделали МРТ головы и позвоночника в "Скандинавии". Процедуру Саша перенёс хорошо, даже удалось его уговорить пойти в руки к врачам без особых проблем. Хорошо и то, что наркоз делали не внутривенно, а под маской, поэтому он и вышел из него быстро.
Результаты следующие - опухоль жива, но стала несколько меньше в размерах. Так же немного меньше отсвечивает позвоночник. Врач-рентгенолог сделал заключение о положительной динамике, чему мы очень рады.
Но тем не менее опухоль никуда не делась. Сейчас консультируемся с врачами, может, нам предложат паллиативную "цивилизованную" химию. Так же к нам стал ходить врач-дефектолог из хосписа, рисовать и играть с Сашулей.
По состоянию Саша уже более-менее нормально ходит за одну ручку, проползает на коленях всю квартиру, играет с кошкой и собирает пазлы. Пазлы он собирает довольно ловко, знает несколько букв, в общем, развитие у нас идёт нормально. Но больше всего Саша любит машины, безошибочно в них разбирается.
Саша научился пить соки через трубочку, чем сильно облегчил нам жизнь - спаивать литр в день чайной ложечкой - занятие утомительное.
Всем привет от Саши,
Отец Саши,
Евгений Потехин

Дополнение от 06.05.2009. Здравствуйте, апрель у Саши прошёл хорошо. Впервые стали получаться осознанные (медленные) шаги. Это конечно не ходьба, но и не падение вперёд с судорожным перебиранием ногами. Поменьше стали стрелять в сторону глаза, хотя левый глаз по-прежнему сильно косит. Будем заказывать специальную обувь для развития ходьбы.
Так же планирую съездить в Москву к доктору Желудковой, осталось собрать пару справок. Так же отправим результаты мартовского МРТ в Мюнхен нейрохирургу, который оперировал Сашу.
Сейчас Саша с мамой на даче, проводят майские праздники на природе, и, хотя тепла ещё нет, малыша не оторвать от песочницы и игр на воздухе.
В общем, жизнь понемножку идёт, стараемся всё Сашино время занимать играми, поездками, чем-нибудь новым, ранее нам недоступным. Кстати, Саша выучил уже несколько букв и научился считать до десяти. Спасибо всем, кто следит за судьбой и помнит о Саше.
С праздниками,
Отец Саши, Евгений Потехин

Дополнение от 07.06.2009. Здравствуйте! В мае наши дела шли нормально, но были и проблемы. Саша стал надрывно кашлять, особенно по ночам, когда в горле скапливается мокрота. Вероятно, бульбарные расстройства дают о себе знать. Вероятно, влияет и более влажный, чем зимой, воздух. Одни раз даже заболел ОРВИ, приходил участковый врач.
Посылали снимки МРТ в Германию, но ничего интересного врачи не сказали - опухоль по-прежнему неоперабельная, нужно ждать и смотреть.
Ходить Саша лучше не стал, поэтому заказали ему ботиночки с фиксирующим голенищем до колена. Зато ползать стал больше, и не только по полу, но и вверх - теперь забирается с дивана на стол. Хотя он там как слон в лавке, но мы не против. Саша стал чаще не слушаться и показывать характер - вероятно, подходит соответствующий возраст - через месяц ему будет 3,5 года.
Появилась и новая тенденция - Саша отказывается от всего, где нет устойчивого положения. Не хочет кататься на аттракционах, боится лодки (качается). В купленной электромашинке ездить не хочет - только сидит и занимается ремонтом. Любовь к машинам не угасает, уже различает их по маркам - "это фоод, это пезё" (Форд и Пежо).
Половину мая мы были на даче, но холода выгнали, ждём тепла. Всем удачи и здоровья.
Здесь новая Сашина фотография

Отец Саши, Евгений Потехин

Дополнение от 27.07.2009. Здравствуйте! Давно не писал о Саше и его жизни. Июнь и июль Саша провёл на даче. На даче много разных хлопот и дел, в которых требуется Сашино участие. Нужно кушать, играть, помогать маме готовить, вытирать стол, стирать бельё. Хотя Саша лучше ходить не стал, в специальной ортопедической обуви он стоит уверенней. Стал немного ходить, держась за стенку, стол и мебель. Стали меньше стрелять глаза, хотя дыхание всё ещё нестабильно - ночью в горло затекают слюни, иногда бывает тошнота.
Но погода нас не подводит, нет особой жары и дождей, в основном стоит приятная прохлада. Часто ходим за одну ручку к соседям, особенно любим играть с девочкой Настей примерно нашего возраста. Играем в прятки (хотя это и нелегко, так как нужно идти вслед за Сашей, держа его за ручки и прятаться с ним вместе). Так же собираем различные пазлы и головоломки, рисуем, лепим и играем во всё на свете.
Саша научился неплохо петь (со скидкой на свой возраст - 3,5 года), быстро запоминает слова и мелодии.
Одним словом, у нас всё хорошо, и если бы не постоянные мысли о болезни… Осенью, после дачи, сделаем следующее обследование (МРТ).
Всем удачи,
Отец Саши
Евгений Потехин

Дополнение от 09.10.2009. Здравствуйте! В конце сентября Саше стало значительно хуже. По результатам МРТ - резкий рост опухоли, прогноз отрицательный. У Саши идёт потеря веса, мучают головные боли, есть другие нарушения.
Надежды на какое либо лечение нет, все способы испробованы. Помолитесь за Сашу.
С уважением,
Отец Саши
Евгений Потехин

Дополнение от 22.12.2009. Саша умер утром 22 декабря. Последние дни он не держал кислород и не мог двигаться.
С уважением,
Отец Саши
Евгений Потехин

 

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Елена Митюшина $20 paypal 24.01.2008
Т.А.Никитина и г-жа Печейкина 5000 руб банковский перевод 29.01.2008
Лидия Александровна Исакова 1000 руб банковский перевод 01.02.2008
Михаил Наганов $30 paypal 03.02.2008
Алексей Курылев $40 paypal 05.02.2008
  - - 1000 руб webmoney 05.02.2008
ООО Модис 3000 руб банковский перевод 06.02.2008
Виктор Константинович Куричин 5000 руб банковский перевод 06.02.2008
Андрей Кимович Шургалин 10000 руб банковский перевод 11.02.2008
Александра Владимировна Семеновская 10000 руб банковский перевод 12.02.2008
Даниил Волков $1000 paypal 13.02.2008
Марина Рафаеловна Гурева 5000 руб банковский перевод 14.02.2008
Юлия Владиславовна Ровицкая 1000 руб банковский перевод 15.02.2008
Наташа Антипова 2391.20 евро банковский перевод 15.02.2008
М.В.Галушкина 1000 руб банковский перевод 18.02.2008
Алевтина Анатольевна Самсыка 3000 руб банковский перевод 18.02.2008
  - - 1000 руб банковский перевод 18.02.2008
Н.Б.Малышев 2000 руб банковский перевод 18.02.2008
Оксана Михайловна Орлова 200 руб банковский перевод 18.02.2008
Инна Пассаж 2000 руб банковский перевод 18.02.2008
Мухаметшина Лариса Васильевна 1000 руб банковский перевод 18.02.2008
Лихачев Сергей Владимирович 3000 руб банковский перевод 18.02.2008
А.М.Васильев 1000 руб банковский перевод 19.02.2008
А.Л.Львов 500 руб банковский перевод 19.02.2008
Андрей Владимирович Козлов 5000 руб банковский перевод 19.02.2008
Sofiya Sofiya $100 paypal 19.02.2008
Евгения 3695.88 руб rupay 19.02.2008
Антон Бутцев $200 paypal 20.02.2008
В.К.Куричин 2500 руб банковский перевод 20.02.2008
Мартинс Катрин 150 евро банковский перевод 20.02.2008
  - - 3000 руб банковский перевод 20.02.2008
  - - 2500 руб банковский перевод 21.02.2008
Дюкина Алевтина Кузьминична 3000 руб банковский перевод 21.02.2008
Сергей Анатольевич Тарбаков 1000 руб банковский перевод 21.02.2008
Яна Григорьевна Мостовая 500 руб банковский перевод 21.02.2008
Екатерина Александровна Кравец 2000 руб банковский перевод 21.02.2008
Татьяна Николаевна Чикина 500 руб банковский перевод 21.02.2008
Матвеева Елена Николаевна 1000 руб банковский перевод 22.02.2008
Мирошникова Каролина Игоревна 1500 руб банковский перевод 22.02.2008
Данилова Любовь Сергеевна 2380 руб банковский перевод 22.02.2008
Михайловская Елена Владимировна 5000 руб банковский перевод 22.02.2008
Гуменюк Иван Валентинович 7300 руб банковский перевод 22.02.2008
Наталья Валентиновна Иванова 1000 руб банковский перевод 22.02.2008
Александр Лошилов $40 paypal 25.02.2008
Konstantin Nuykin $20 paypal 26.02.2008
Александр Сыненко $20 paypal 26.02.2008
Андрей Михайлов $15 paypal 26.02.2008
Ольга Николаевна Русина 500 руб банковский перевод 26.02.2008
  - - 500 руб банковский перевод 26.02.2008
  - - 1000 руб банковский перевод 26.02.2008
Гудеева Елена Васильевна 2000 руб банковский перевод 26.02.2008
Андреева Ольга Владимировна 2250 руб банковский перевод 26.02.2008
Прадивус Иван Степанович 10000 руб банковский перевод 26.02.2008
Золотарёва Наталья Николаевна 3000 руб банковский перевод 27.02.2008
Гимадрисламов Илшат Нафисович 10000 руб банковский перевод 27.02.2008
Александр Владимирович Волков 2500 руб банковский перевод 27.02.2008
ООО АИСА ИТ-Сервис 5000 руб банковский перевод 27.02.2008
ООО Оптические компоненты и системы 1000 руб банковский перевод 27.02.2008
Наталья Викторовна Першина 2000 руб банковский перевод 27.02.2008
  - - $1 webmoney 28.02.2008
Александра Сергеевна Шерстяных 1000 руб банковский перевод 28.02.2008
Е.В.Мельникова 1000 руб банковский перевод 28.02.2008
Малиничев Сергей Валентинович 500 руб банковский перевод 28.02.2008
Севрикова Ольга Евгеньевна 1000 руб банковский перевод 28.02.2008
Котыхова Анна Вячеславовна 1000 руб банковский перевод 28.02.2008
Захаренко Мария Алексеевна 3000 руб банковский перевод 28.02.2008
Ряпенко Наталья Викторовна 2000 руб банковский перевод 28.02.2008
  - - 199.91 евро банковский перевод 28.02.2008
Чертикова Наталья Робертовна 500 руб банковский перевод 28.02.2008
  - - 500 руб банковский перевод 28.02.2008
Акционерный коммерческий банк регионального развития (ЗАО) 2000 руб банковский перевод 29.02.2008
Белокрылова Наталья Владимировна 6500 руб банковский перевод 29.02.2008
  - - 5000 руб банковский перевод 29.02.2008
Robinson Services Ltd 10000 евро банковский перевод 03.03.2008
Марина Рафаелевна Гурева 600 руб банковский перевод 03.03.2008
Елена Владимировна Емельяшина 1000 руб банковский перевод 03.03.2008
Юлия Михайловна Фёдорова 3000 руб банковский перевод 03.03.2008
Алексей Евгеньевич Горигледжан 5000 руб банковский перевод 03.03.2008
Татьяна Валентиновна Смоляк 30000 руб банковский перевод 03.03.2008
Елена Анатольевна Балашова 500 руб банковский перевод 03.03.2008
Анжела Павловна Дерябина 2000 руб банковский перевод 04.03.2008
Венера Абединовна Алибекова 3000 руб банковский перевод 04.03.2008
Алена Болазева 50 евро банковский перевод 04.03.2008
Русский Культурный Центр Мичигана $250 paypal 04.03.2008
Марк Гелес $100 paypal 05.03.2008
Robinson Services Ltd 1000 евро банковский перевод 05.03.2008
Сергей Александрович Смирнов 500 руб банковский перевод 05.03.2008
Евгения Владимировна Ореховская 1000 руб банковский перевод 05.03.2008
Г.А.Арсенов 5000 руб банковский перевод 05.03.2008
В.А.Семенов 200 руб банковский перевод 05.03.2008
Алиса Владимировна Белоусова 1000 руб банковский перевод 05.03.2008
  - - 2000 руб банковский перевод 05.03.2008
Алексей Сергеевич Могут 5000 руб банковский перевод 05.03.2008
Артем Михайлович Быстров 1500 руб банковский перевод 05.03.2008
  - - 3000 руб банковский перевод 06.03.2008
Ирена Кальман $27 western union 06.03.2008
Константин Алексеевич Розмыслов 5000 руб банковский перевод 06.03.2008
Лариса Викторовна Овсянникова 2000 руб банковский перевод 06.03.2008
Римма Сегал $100 paypal 07.03.2008
  - - $1 webmoney 10.03.2008
  - - $1 webmoney 10.03.2008
Vladimir Kantejev $100 paypal 11.03.2008
Ирина Анатольевна Григорьева 500 руб банковский перевод 11.03.2008
А.В.Новикова 5000 руб банковский перевод 11.03.2008
Ирина Юрьевна Потоцкая 5000 руб банковский перевод 11.03.2008
Светлана Леонидовна Решотько 200 руб банковский перевод 11.03.2008
Татьяна Павловна Сыскова 700 руб банковский перевод 11.03.2008
Александра Валерьевна Суворова 500 руб банковский перевод 11.03.2008
Webmoney-Canada $100 webmoney 12.03.2008
  - - 100 руб банковский перевод 12.03.2008
Ирина Петровна Мавринская 300 руб банковский перевод 12.03.2008
Кристина Васильевна Подтелок 300 руб банковский перевод 13.03.2008
Ирина Евгеньевна Малаховская 1000 руб банковский перевод 13.03.2008
Надежда Григорьевна Скорнякова 300 руб банковский перевод 13.03.2008
Анна Шахиньян $10 paypal 13.03.2008
Тамара Борисовна Астахович 1000 руб банковский перевод 14.03.2008
Владислав Панитков 8000 руб банковский перевод 14.03.2008
Мария Викторовна Екимова 2000 руб банковский перевод 14.03.2008
  - - 2000 руб банковский перевод 14.03.2008
Марина Альбертовна Якубовская 2000 руб банковский перевод 14.03.2008
г-н. Назаров 4000 руб банковский перевод 17.03.2008
Татьяна Дмитриевна Коптяева 1000 руб банковский перевод 17.03.2008
Александр Вадимович Миронов 300 руб банковский перевод 17.03.2008
Э.Н.Шклейник 5000 руб банковский перевод 17.03.2008
О.П.Смолькова 1000 руб банковский перевод 17.03.2008
Гаврилюк 1000 руб банковский перевод 17.03.2008
Д.Г.Шувалова 1000 руб банковский перевод 17.03.2008
Усть-Илимский филиал ООО Илим ЭКСИМ 49000 руб банковский перевод 18.03.2008
Игорь Станиславович Зуев 1000 руб банковский перевод 18.03.2008
Наталия Анатольевна Голубева 1000 руб банковский перевод 18.03.2008
Наталья Анатольевна Шихвинцева 2000 руб банковский перевод 19.03.2008
Анна Алексеевна Яловая 500 руб банковский перевод 19.03.2008
  - - 1000 руб банковский перевод 20.03.2008
О.В.Карсон 3000 руб банковский перевод 20.03.2008
С.А.Баландова 1000 руб банковский перевод 21.03.2008
Людмила Андреевна Климова 200 руб банковский перевод 24.03.2008
Е.А.Веселова 100 руб банковский перевод 24.03.2008
Лидия Ивановна Волкова 1000 руб банковский перевод 24.03.2008
Надежда Андреевна Комарова 500 руб банковский перевод 25.03.2008
Сергей Игоревич Зегжда 100 руб банковский перевод 25.03.2008
Маргарита Юрьевна Мурашева 850 руб банковский перевод 25.03.2008
Л.В.Юдина 1000 руб банковский перевод 25.03.2008
Н.К.Воробьева 5000 руб банковский перевод 25.03.2008
Екатерина Анатольевна Семина 10000 руб банковский перевод 25.03.2008
Галина Геннадьевна Осина 500 руб банковский перевод 26.03.2008
Н.А.Мартьянова 3000 руб банковский перевод 26.03.2008
С.Н.Бережная 1000 руб банковский перевод 26.03.2008
Евгений Анатольевич Тетерин 200 руб банковский перевод 26.03.2008
Елена Юрьевна Абламская 300 руб банковский перевод 26.03.2008
Н.М.Заболотная 1000 руб банковский перевод 26.03.2008
Виктор Константинович Куричин 5000 руб банковский перевод 27.03.2008
  - - 500 руб банковский перевод 28.03.2008
Андрей Беззабаров $40 paypal 31.03.2008
И.С.Федотова 1500 руб банковский перевод 01.04.2008
Наталия Пидвысоцкая $100 банковский перевод 04.04.2008
В.К.Куричин 5000 руб банковский перевод 11.04.2008
Павел Петухов $120 paypal 29.04.2008
Комсомольская правда 250 руб webmoney 17.06.2008
Наталья Ряпенко 2000 руб банковский перевод на личный счет 20.06.2008
Наталия Анатольевна Голубева 500 руб банковский перевод 25.06.2008
  - - 5000 руб банковский перевод на личный счет 27.06.2008
Наталья Ряпенко 2000 руб банковский перевод на личный счет 03.07.2008
Р.Мардалиев 3000 руб банковский перевод на личный счет 23.07.2008
Наталья Ряпенко 2000 руб банковский перевод на личный счет 24.07.2008
Наталья Ряпенко 2000 руб банковский перевод на личный счет 08.08.2008
Алексей Воронов $100 paypal 14.10.2008
Аркадий Викторович Целищев 50000 руб банковский перевод на личный счет 15.10.2008
  - - 1000 руб уникасса 01.12.2008
Аркадий Викторович Целищев 30000 руб банковский перевод на личный счет 18.01.2009
Денис и Марина Кузнецовы 995 руб yandex 01.02.2009
Александр Орлов 995 руб yandex 24.08.2009

Фотографии Саши

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг