пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Сонечка умерла 14 мая 2013 года

 


Здравствуйте!
29 августа 2006 года в нашу семью пришла большая радость: у нас родился долгожданный ребенок - дочь София. Появления на свет нашей девочки мы ждали долгих десять лет. Я прошла через процедуру экстракорпорального оплодотворения (впрочем, безрезультатно), долго лечилась от бесплодия. И наконец чудо случилось! Казалось, впереди нас ждет только безграничное счастье.
Но 10 октября 2011 года наша дочка с высокой температурой и рвотой попала в Динскую районную больницу. После проведения анализов крови ее перевели в отделение гематологии Детской краевой больницы Краснодара. Врачи отправили кровь на исследование в Москву, там у нашей девочки диагностировали редкое генетическое заболевание - анемию Фанкони, при котором костный мозг не вырабатывает рабочие клетки крови. Нас направили д ля консультации в Санкт-Петербург, в Институт детской гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой, специалисты которого приняли решение о необходимости трансплантации костного мозга, так как другого способа лечения этой болезни не существует.
Совместимого родственного донора у Софии, к сожалению, нет.
Поиск донора в Международном регистре стоит 18000 евро, кроме того, 2500 евро необходимо заплатить за доставку трансплантата в Петербург. Сейчас мы с доченькой находимся дома - в станице Старомышастовской Динского района Крснодарского края - и очень надеемся, что найдутся добрые люди, которые помогут собрать эту огромную сумму.
Спасибо всем, кто не останется равнодушным!

С уважением,
Светлана Пинигина


 

Дополнение от 03.05.2012. Фонд АдВита США перевел 5000 долларов в регистр доноров Ш.Морша в качестве частичной оплаты поиска донора для Сони.

Дополнение от 05.05.2012. Мы искренне благодарим фонд Цветик-семицветик за решение выделить недостающую сумму на оплату поиска донора костного мозга и доставку трансплантата для Сони.
На данный момент мы закрываем сбор средств на лечение Софии и возобновим его в случае необходимости.

Дополнение от 04.10.2012. 3 октября Сонечке сделали трансплантацию костного мозга от совместимого неродственного донора. Соня чувствует себя нормально. Была небольшая аллергическая реакция на препарат иммуносупрессии Атгам, но сейчас все в порядке.

Дополнение от 19.10.2012. Сонечка восстанавливается после трансплантации. Некоторое время у нее держалась высокая температура, на коже появилась сыпь - врачи считают, что это остаточные проявления аллергии на Атгам. Есть признаки РТПХ кишечника, для борьбы с которой девочке был назначен препарат Энтокорт. Кроме него, Соня принимает антибиотики, получает имуносупрессивную и гормональную терапию.
Сейчас девочка чувствует себя лучше, показатели крови постепенно растут. Сонечка потихоньку начинает вставать с постели, хотя по-прежнему очень слаба, плохо ест: любимые блюда запрещены, потому что девочка вынуждена соблюдать строгую диету.

Дополнение от 07.11.2012. По результатам контрольной пункции, донорский костный мозг у Сонечки прижился, работает хорошо. В конце октября у девочки случилось обострение РТПХ с поражением кишечника, в течение пяти дней она была в тяжелом состоянии.
Сейчас Соне лучше, она понемногу начала есть. Девочка получает иммуносупрессивную и гормональную терапию, Энтокорт против РТПХ кишечника и Кансидас для профилактики грибковых инфекций.
Кроме того, для борьбы с РТПХ Сонечке планируется подсадка мезинхимных стволовых клеток.

Дополнение от 17.12.2012. Сонечка наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя гораздо лучше. Все показатели крови в норме, донорский костный мозг работает хорошо. Дважды в неделю девочка с мамой ездят в больницу, где у Сони берут анализы и капают Октагам и Альбумин. Последние несколько дней у девочки небольшой кашель, врачи наблюдают за ее состоянием.
Подсадка мезенхимных клеток помогла справиться с РТПХ, проблем с желудком и кишечником у Сонечки больше не возникало, но для профилактики она продолжает принимать гормональные препараты.
К радости девочки, ей сделали послабление в диете: теперь Соне можно безлактозное молоко, яйца и бананы.
Малышка мечтает присоединиться к активным играм других детей, но капельницы не дают побегать и порезвиться. Впрочем, Сонечка не скучает: она очень любит рисовать и раскрашивать картинки.

Дополнение от 18.01.2013. 14 января у Сонечки был 100-й день после пересадки костного мозга. Пункция показала, что донорский трансплантат работает, показатели крови в порядке. У Сони есть небольшие проявления РТПХ кожи и слизистой глаз, она получает гормоны. Девочка чувствует себя неплохо, много гуляет, бегает, очень любит кататься с горки.

Дополнение от 19.02.2013. Неделю назад у Сони произошло обострение кожной РТПХ – девочке увеличили дозу гормонов, назначили крем Элидел и иммуносупрессивный препарат Гливек. Терапия помогает: проявления РТПХ уменьшаются, правда, на фоне приема гормонов у девочки иногда поднимается давление. Кроме этого, есть сложности с легкими - исследования показали отсутствие вирусов, анализ на грибковую инфекцию еще не готов. Девочка принимает препараты Таваник и Сингуляр, делает ингаляции – последние анализы показали положительную динамику. Анализы крови у Сонечки в порядке, она чувствует себя неплохо, с удовольствием выходит на прогулки, бегает, катается на санках.

Дополнение от 21.03.2013. Соня чувствует себя неплохо, показатели крови у нее в пределах нормы. Две недели назад у девочки был обнаружен цитомегаловирус, она проходит лечение Цимевеном.
С кожной РТПХ помогают справляться Гливек и гормональные препараты, дозы которых начали снижать. По состоянию легких есть улучшения, подозрения на грибковую инфекцию, к счастью, не подтвердились. Сонечка продолжает ингаляции с Пульмикортом и принимает Сингуляр.

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Инна 1000 руб деньгиОнлайн 21.04.2012
Эльвира Хайрутдинова 1000 руб деньгиОнлайн 21.04.2012
Вася Пумпкин 3000 руб деньгиОнлайн 23.04.2012
Светлана Новожилова 500 руб банковский перевод 27.04.2012
  - - 500 руб деньгиОнлайн 29.04.2012
Александр Валерьевич Диамантиди 500 руб банковский перевод 04.05.2012
  - - 400 руб webmoney 13.05.2012
Вася Пумпкин 3000 руб деньгиОнлайн 15.05.2012
Виктория Александровна Соколова 1000 руб банковский перевод 25.05.2012
Людмила Зайцева 20 евро paypal 25.06.2012
ООО Авеста Комерс 2000 руб банковский перевод 20.11.2012
ООО ЦВС 166320 руб банковский перевод 17.12.2012
Илья Панков $30 paypal 05.01.2013
Татьяна Олеговна Щербакова 500 руб банковский перевод 12.03.2013
  - - 1000 руб деньгиОнлайн 10.05.2013

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг