Фотография Саши с сестром-донором Настей

Здравствуйте!
Наша семья Новокрещеновых живет в Республике Карелия в городе Костомукша. В нашей семье двое детей, старшей дочери Насте десять лет. Сын Саша родился 29 марта 2005г. Осенью 2007-го года стали оформляться в садик. Незадолго до этого заметили, что Саша прихрамывает на правую ножку, на которой появились синячки. У ребенка появилась быстрая утомляемость. Анализы крови были плохими, и врачи поставили диагноз: острый лейкоз.
Саша вместе со мной был направлен в гематологическое отделение Республиканской больницы г. Петрозаводска. Муж неоднократно возил кровь и костный мозг Саши на анализ в г. Санкт-Петербург в Медицинский Университет имени Павлова, где был установлен более подробный диагноз: БИФЕНОТИПИЧЕСКИЙ ЛЕЙКОЗ. При данном виде лейкоза абсолютно показана трансплантация костного мозга.
В г. Петрозаводске Саша прошел два курса химиотерапии в течение четырех месяцев, после чего была достигнута ремиссия. В ходе исследования было установлено, что старшая сестра Настя подошла для Саши в качестве донора костного мозга.
Операция по пересадке планируется на 26 февраля 2008-го года в Медицинском Университете им. акад. И.П.Павлова. В связи с предстоящей операцией требуются большие расходы: оплата съемной квартиры вблизи Университета, частичная оплата анализов, само проживание в СПб в течение нескольких месяцев.
Будем благодарны всем, кто откликнется!

Ирина и Михаил Новокрещеновы
Контактные телефоны:
+7 (911) 908-38-61 (Михаил)
+7 (921) 227-54-75 (Ирина)

Статья о Саше на сайте Российского Фонда Помощи

Справка

Дополнение от 04.03.2008. У Саши прошла неделя после трансплантации, все в плановом режиме. Врачи сочли возможным отпустить Сашину сестру-донора домой, в Костомукшу. Саша пока в цитопении, но чувствует себя неплохо.

Дополнение от 26.03.2008. Саша восстановился после трансплантации и отпущен на амбуланс, на съемную квартиру. Чувствует себя неплохо.

Дополнение от 04.04.2008. Сердечно благодарим "Российский фонд помощи" за покупку для Саши 7 упаковок вифенда по 50 мг. и 6.5 упаковок по 200 мг. на общую сумму 250449 рублей.

Дополнение от 18.04.2008. Саша Новокрещенов прошел плановое обследование, все в порядке, чувствует себя хорошо.

Дополнение от 06.07.2008. У Саши - падение процента донорского трансплантата. Сейчас вызвана сестра - донор, планируется подсадка донорских лимфоцитов.

Дополнение от 24.07.2008. Сегодня у Саши взяли пункцию, теперь ждем результат - завтра или в понедельник. Две недели назад сделали первую подсадку лимфоцитов. Доктор Наталья Васильевна сказала, что придется их подливать не один раз.
Папа Саши

Дополнение от 03.08.2008. По результатам анализов, процент донорского костного мозга после вливания донорских лимфоцитов вырос с 50% до 70%. Планируется еще два вливания лимфоцитов.

Дополнение от 26.08.2008. Саша находится под наблюдением врачей, показатели приживления донорского костного мозга упали. Саше планируется подсадка лимфоцитов от сестры.

Дополнение от 04.10.2008. Саше снова проведена подсадка лимфоцитов, процент донорского костного мозга снова начал расти. Саша чувствует себя хорошо, очень вырос; начинает говорить.

Дополнение от 31.10.2008. Состояние Саши стабилизировалось, 12 ноября семья уезжает домой, под наблюдение петрозаводских гематологов.

Дополнение от 11.11.2008. Саша завершил лечение и уехал домой.

Дополнение от 25.11.2008. Мы доехали хорошо. Саша очень соскучился по сестренке Насте. Теперь дома постоянно стоит шум и гам, игрушки по всей квартире, но это все так ПРИЯТНО!!!!!
Спасибо БОЛЬШОЕ всем, кто нам помогал.
Саша и Ирина Новокрещеновы

Дополнение от 25.12.2008. Саша приехал на плановые обследования, по результатам пункции процент донорских клеток вырос до 80%, Саша чувствует себя хорошо. Немного повышены печеночные показатели.

Дополнение от 11.01.2009. Новые фотографии Саши

Дополнение от 14.04.2009. Саша приезжал на плановые обследования. По результатам обследований, все в порядке, ребенок чувствует себя хорошо.

Дополнение от 18.08.2009. Слава Богу, у нас все хорошо. Посылаю несколько новых фотографий.
С уважением Михаил, папа Саши

Дополнение от 03.10.2009. У Саши рецидив. Сейчас он проходит химиотерапию по протоколу FLAG в Санкт-Петербурге, дальнейшее лечение будет обсуждаться по результатам.

Дополнение от 26.10.2009. Саша по-прежнему проходит противорецидивный курс химиотерапии. К сожалению, к осложнениям присоединилась грибковая инфекция, Саше получает лечение фунгизоном.

Дополнение от 26.10.2009. К сожалению, ремиссии добиться не удалось. Принято решение о повторной трансплантации, Настя - Сашина сестренка-донор - приезжает в Санкт-Петербург на обследование, и если все будет в порядке, то через десять дней будет начато кондиционирование. Семья крайне нуждается в материальной помощи на жизнь.

Дополнение от 30.11.2009. Саше была проведена повторная трансплантация от сестры. Настя уже уехала домой. Саша чувствует себя неплохо, сейчас находится в цитопении, показатели крови низкие.

Дополнение от 24.12.2009. Саша восстановился после трансплантации. По результатам КТ Саше назначен препарат Вифенд.

Дополнение от 19.01.2010. Саша полностью восстановился после трансплантации, о поскольку врачи считают его ремиссию неустойчивой, в целях профилактики рецидива ему проводится имуннотерапия с применением лимфоцитов, интерферонов, gmCSF (препарат, стимулирующий рост гранулоцитов).

Дополнение от 20.02.2010. В ближайшее время Саше планируется проведение курса иммунотерапии препаратами роферон и неостим, рассчитанный на 3 месяца. Очень просим помощи в приобретении неостима. Саше нужно 3 ампулы неостима в неделю, стоимость каждой 3500 рублей.
Благодарим Полину М. за купленный для Саши гептрал.

Дополнение от 03.03.2010. У Саши сохраняется ремиссия, курс лечения рофероном и неостимом продлится еще два месяца.

Дополнение от 03.04.2010. Саша чувствует себя неплохо. На каникулы к нему приезжала сестренка Настя. Они очень дружно и весело играли. Иммунотерапия продолжается, вифенд также нужен по-прежнему.

Дополнение от 30.04.2010. Саше отменен неостим, прием роферона продолжен. Мальчик находится на амбулаторном наблюдении.

Дополнение от 14.07.2010. Саша по-прежнему наблюдается на дневном стационаре, донорский костный мозг по-прежнему нуждается в стимуляции, но временно прием неостима приостановлен из-за повышения показателей трансаминазы, сейчас Саша получает соответствующее лечение. Чувствует себя хорошо.

Дополнение от 06.08.2010. Саша продолжает принимать гепатопротеторы (гептрал, урсофальк и гепа-мерц), наблюдается у окулиста и продолжает лечить глазки.
По последней пункции (от 29 июля) у Саши 1% бластов, это хорошо, но опять проявилась минимальная остаточная болезнь.
Мама Саши

Дополнение от 18.08.2010. Врачи предполагают развитие у Саши РТПХ слизистых пищевода. Мальчику назначена иммуносупрессивная терапия и гормоны. На фоне иммуносупрессии началось снижение показателей АЛТ и АСТ. В ближайшее ввремя Саше запланировано проведение фотофореза.

Дополнение от 06.10.2010. По результатам контрольного обследования - полная ремиссия, с РТПХ справиться удалось коротким курсом гормонов. Саше предстоит контрольная ФГДС.

Дополнение от 24.10.2010. 9-го октября Саша попал в больницу с признаками отека легких, была сделана КТ и бронхоскопия, результаты бронхоскопии пока не готовы. Есть проблемы с почками и давлением. 18 октября начата терапия фотоферезом для лечения хронической РТПХ. 20 октября Сашу выписали на дневной стационар.

Дополнение от 24.11.2010. По результатам компьютерной томографии состояние легких улучшилось, но функция внешнего дыхания пока не восстановилась. Саше по-прежнему требуется постоянное наблюдение пульмонолога. Сегодня прошел второй сеанс фотофереза, назначенный для лечения проявлений РТПХ. Саша перенес его тяжело.
По результатам пункции исчезли следы больного гена, минимальная остаточная болезнь не выявлена.

Дополнение от 22.12.2010. По результатам измерения функции внешнего дыхания у Саши есть небольшие улучшения. По-прежнему он наблюдаемся у пульмонолога, делает ингаляции атровентом и пульмикортом, из-за легочного РТПХ продолжает прием вифенда в дозировке 200 мг/сут.
В левый глаз поставили обтуратор, капают оксиал. Саша чувствует себя хорошо, ждет Нового года и подарков!
Мама Саши

Дополнение от 22.02.2011. В январе Саша был дома, вернулся на лечение в хорошем настроении. КТ легких без динамики, по анализам крови - высокие билирубин и трансаминаза, поэтому назначена терапия гепатопротекторами.
Мама Саши

Дополнение от 28.03.2011. У Саши билирубин и показатели трансаминазы постепенно приходят в норму, но курс лечения печени пока продолжается. Также у Саши был ложный круп, ситуацию удалось стабилизировать, но, к сожалению, ситуация по легким остается почти без изменений, ФВД (функция внешнего дыхания) низкая.
Мама Cаши

Дополнение от 04.05.2011. У Саши нормализовались печеночные показатели. Сохраняется проблема с легкими, поэтому продолжает пить вифенд. Настроение и самочувствие у Саши хорошее. Занимается с логопедом, очень любит занятия, которые проводит студия "ДА!".

Дополнение от 20.05.2011. Саше предстоит обследование по поводу РТПХ легких - компьютерная томография и определение функции внешнего дыхания, по результатам будет принято решение о дальнейшем лечении.
Вифенд заменен на Ноксафил. Саша чувствует себя хорошо.

Дополнение от 20.05.2011. Мама Саши просит сообщить, что в связи с утерей телефона, ею утеряны все контакты. Новый номер Ирины в Санкт-Петербурге +7 (921) 227-54-75.

Дополнение от 04.06.2011. Саша прошел обследования, признаков РТПХ легких не обнаружено. Врачи отпускают Сашу с мамой домой, по месту жительства. Контрольное обследование - через месяц. Саша чувствует себя хорошо.

Дополнение от 23.06.2011. К сожалению, перед отъездом у Саши были обнаружены новые образования в легких, отъезд пришлось отложить. Назначена бронхоскопия, проводятся посевы на бактериальные и микологические поражения. Предположительно речь идет о бактериальной инфекции, но окончательный диагноз будет поставлен после всех обследований. Саша чувствует себя неплохо. Ноксафил по-прежнему нужен.

Дополнение от 15.09.2011. У Саши по-прежнему есть признаки грибкового поражения легких. Чувствует себя хорошо, по результатам обследования функция внешнего дыхания понемногу улучшается. В течение ближайших шести месяцев ноксафил будет нужен. Мы благодарим фонд "АИФ Доброе сердце" за приобретение восьми флаконов препарата для Саши.

Дополнение от 03.10.2011. Благодарим фонд "АиФ. Доброе сердце" за приобретение для Саши 8 упаковок Ноксафила и 11 упаковок Миакальцика на общую сумму 408,000 рублей.

Дополнение от 31.10.2011. Саша наблюдается на дневном стационаре, показатели крови в норме. Врачи планируют отпустить Сашу домой.

Дополнение от 12.11.2011. У Саши все в порядке, показатели крови в норме. Функция внешнего дыхания по-прежнему снижена, поэтому прием ноксафила пока не отменен. В среду Саша уезжает домой, в Костомукшу. Плановое обследование - через два месяца.

Дополнение от 29.11.2011. Саша наблюдается по месту жительства, чувствует себя хорошо. Ноксафил пока не отменен.

Дополнение от 26.12.2011. В Костомукше стоит прекрасная снежная зимняя погода. Каждый вечер Саша с удовольствием ходит с родителями и сестрой кататься с горок, лепить снеговиков и играть в снежки. В первой декаде января он приедет в Петербург на плановое обследование.
Новые фотографии Саши

Дополнение от 18.01.2012. Саша пока дома, чувствует себя прекрасно, плановое обследование перенесено на более поздний срок.

Пожертвовать деньги на лечение Саши online >>>

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы хотите для перевода воспользоваться системой быстрых переводов WESTERN UNION, MONEYGRAM, Контакт, Мигом, Анелик, Сбербанк Блиц, Юнистрим и так далее - обращайтесь пожалуйста напрямую к пациенту или его родственникам по указанным выше телефонам или пишите администратору сайта.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.

Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы волонтерам. Если Вы переводите деньги на личный счет пациента или его родителей, пожалуйста обращайтесь к получателю, а не в фонд АдВита за информацией о поступлении Вашего перевода.

Наши рекомендации жертвователям:
Если речь идет об адресной оплате лечения и закупке медикаментов, целесообразнее перечислять деньги на счет фонда.
Если речь идет о прямой помощи семье: еда, одежда, коммунальные услуги, аренда квартиры и т.п., то деньги лучше перечислять на банковский счет пациента.

Спасибо!

другие пациенты

Поиск по сайту: