пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Степа умер 13 ноября 2008 года

 

Здравствуйте!
Моего сына зовут Степа. Иногда мы называем его Степка-растрепка или Степашка-промокашка. Сейчас ему 1 год и 7 месяцев.
2 апреля - этот день я запомнила на всю жизнь. Мы были в Педиатрической академии, и врачи сказали мне, что по результатам МРТ у Степы опухоль головного мозга. Это был шок. И 5 апреля, в день рождения сына, ему сделали сложнейшую операцию, которая длилась около 6 часов. Через десять дней по результатам гистологии поставили диагноз: медуллобластома с поражением мозжечка, ствола головного мозга, IV желудочка.
В начале испытаний, которые выпали на нашу долю, возникали вопросы: за что? почему? Понадобилось достаточно много времени и работы с психологом, чтобы не мучать себя этими вопросами... Сейчас мы уже прошли 11 блоков химиотерапии. Степа борется за жизнь - и радует меня тем, как он развивается, любит листать книжки, а стоит показать ему новую игрушку, он мгновенно схватывает суть игры.
Хорошо, что рядом с отделением в больнице есть церковь. И я часто захожу туда со Степой - это придает мне силы и терпение.
У меня есть также взрослая дочь, Вера - ей 19 лет, она студентка СПбГУКиТа. Когда-то мне было тяжело, и я назвала ее - Вера. Сейчас она меня очень поддерживает.
Сейчас нам нужна помощь на оплату двух ПЭТ: одна - через неделю, и еще одна - через два блока химиотерапии. Стоимость каждой томограммы - 10000 рублей и еще 4000 рублей стоят услуги анестезиолога. Я - мать-одиночка с двумя детьми, скоро почти год, как нахожусь с ребенком в больнице. Буду благодарна за любую помощь!

Татьяна Юрьевна Масленникова


 

Дополнение от 18.02.2008. По результатам ПЭТ у Степы сохраняется очаг, накапливающий контраст. Необходима повторная операция. После ряда консультаций принято решение об обращении в зарубежные клиники: очаг сложно расположен, в зоне высокого риска; кроме того, сразу после операции Степе показано облучение на аппарате, который в России отсуствует. Сейчас идет поиск клиники.

Дополнение от 19.02.2008. 13 февраля мы сделали ПЭТ, результатом которого явилось наличие опухоли после прохождения 14 курсов химиотерапий. Естественно, слезы, расстройство. Но также необходимость взять себя в руки, так как надо действовать: срочная консультация у нейрохирурга, МРТ, и к 18.02 мы подошли к единственно правильному решению - операция по удалению опухоли в Германии, так как в Санкт-Петербурге удалять ее отказались. Сложность проблемы заключается в том, что МРТ показало, что после первой операции в голове у моего сына остался металлический фрагмент. Это мешает проведению диагностики (невозможно сделать качественное МРТ) и чревато тем, что металл может оторваться и задеть жизненно важные сосуды.
В Германии необходимо удалить и металлический осколок, и опухоль одновременно, и должно это произойти не далее, чем через две недели. Мы также не можем начинать химиотерапию, потому что восстанавливаться после нее очень долго, а операция нужна срочно.
Сейчас петербургские и немецкие врачи ведут консультации. Как только медицинские проблемы будут решены, мы получим счет. Ориентировочная сумма, которая нам будет нужна - 30 тысяч евро. Это только на операцию, не считая дальнейшего курса лучевой терапии и проживания.
Наша маленькая семья будет благодарна за помощь. Мы действительно в ней нуждаемся.
Мама Степы

Дополнение от 28.02.2008. Тюбингенская университетская клиника выставила счет за операцию Степе Масленникову на 35200 евро.

Дополнение от 04.03.2008. Мы искренне благодарим жертвователя, пожелавшего остаться неназванным, за полную оплату счета на операцию. Приглашение уже получено, госпитализация ребенка планируется 9 марта.

Дополнение от 10.03.2008. Сегодня Степа с мамой вылетают в Тюбинген.

Дополнение от 12.03.2008. Операция состоялась сегодня, шла более десяти часов, опухоль удалена полностью, Степа сейчас в реанимации.

Дополнение от 16.03.2008. Фотографии Степы из Тюбингенской клиники

Дополнение от 17.03.2008. Степа переведен из регистра в палату. Как только будет готова гистология, будет определена схема дальнейшего лечения. Возможно, потребуется дополнительный сбор денег.

Дополнение от 12.04.2008. После пересмотра гистологии в двух диагностических центрах Степе был изменен диагноз. Установленная форма опухоли крайне редкая (на всю Германию зарегистрировано только два случая) и очень агрессивная. Сейчас планируется проведение двух блоков химиотерапии с последующим облучением головного мозга. На этот этап лечения выставлен счет на 73200 евро. Мы искренне благодарим фонд "АиФ-Доброе сердце" за готовность оплатить этот счет. В дальнейшем Степе показана дуплексная аутотрансплантация. Если проводить ее в Германии, то она будет стоить, согласно ценовому предложению, 363200 евро, но технически проведение аутотрансплантации возможно и в Санкт-Петербурге, в ГБ31 и СПбГМУ им. Павлова. Ситуация сейчас обсуждается специалистами из ГБ31 и Униклиники Тюбингена.

Дополнение от 25.05.2008. После проведения курса противорецидивной химии и плановых обследований было принято решение в пользу облучения головного и спинного мозга. Аутотрансплантация в таком случае не планируется.

Дополнение от 28.07.2008. Степа закончил курс облучения в Университетской клинике г. Тюбинген (Германия). Обсуждается целесообразность проведения еще двух курсов химиотерапии (которые можно провести в ГБ№31); пока врачи не уверены, что они будут необходимы. Мы искренне благодарим фонд "АиФ-Доброе сердце" за готовность оплатить препараты для этой химии, если они понадобятся.
Ребенок чувствует себя хорошо, гуляет.

Дополнение от 13.08.2008. Степа приехал из Тюбингена и поступил на отделение детской онкологии в ГБ31 на обследования и дальнейшее лечение.

Дополнение от 06.09.2008. К сожалению, по результатам контрольных обследований у Степы - несколько новых очагов. Все способы лечения на данный момент исчерпаны. Степа выписан домой на паллиативную терапию.

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Жанна 3000 руб наличные 13.02.2008
Елена Алексеева $250 paypal 28.02.2008
Мария Проненко 30000 руб банковский перевод 28.02.2008
Евгения $500 наличные 10.04.2008
М.В.Морозов 1000 руб банковский перевод 16.04.2008
  - - 3300 руб банковский перевод 23.04.2008
Артем Вячеславович Устименко 3000 руб банковский перевод 25.04.2008
А.С.Новикова 2000 руб банковский перевод 28.04.2008
Надежда Нурзияновна Марданова 1000 руб банковский перевод 28.04.2008
Петр Палагнюк 2000 руб банковский перевод 22.05.2008
Александра Анатольевна Бутина 1000 руб банковский перевод 30.06.2008
Е.А.Маренкова 3000 руб банковский перевод 14.08.2008
Екатерина Александровна Маренкова 5000 руб банковский перевод 29.09.2008
Екатерина Александровна Мaренкова 5000 руб банковский перевод 11.11.2008

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита


facebook livejournal vk
twitter ok instagram

Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

8 800 500 8266 - горячая линия юридической помощи гражданам

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Кроудфандинг на благо.ру

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг