Помогите собрать деньги на лечение Светланы Макаровой
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100


Светлана Макарова
Другая фотография Светланы
 

Светлана Макарова

Здравствуйте!
Я родилась 25 апреля 1983 года в Москве. Училась на инженера, работала, в 2010 году вышла замуж. Перепробовав разные профессии, остановилась на работе воспитателя, потому что всегда любила детей. Очень хотела родить и воспитывать своего. Долгожданная дочь Вероника появилась на свет в октябре 2011 года. Сразу после родов мое самочувствие резко ухудшилось.
Дочке было всего 10 дней, когда меня увезли на "скорой помощи" с подозрением на послеродовые осложнения. Пролежав месяц в одной из московских больниц с неверным диагнозом, я попала Московский научно-исследовательский онкологический институт им. П.А.Герцена в очень тяжелом состоянии с болями и температурой, почти не могла сама передвигаться.
Быстро проведя все исследования, врачи поставили диагноз: "анапластическая крупноклеточная ALK-положительная лимфома IV стадии" с поражением почти всех лимфоузлов и внутренних органов. Два курса химиотерапии дали поразительный эффект: опухоль ушла почти полностью. Но произошел рецидив в плевральной полости, несколько дней я провела в реанимации на аппарате искусственного дыхания. В результате смены химиопрепаратов болезнь снова отступила, и после четырех курсов мне провели аутотрансплантацию костного мозга. В результате - полная ремиссия.
Однако через полгода спокойной жизни в кругу семьи с любимой дочкой произошел второй рецидив. После двух курсов химиотерапии, врачи направили меня в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М.Горбачевой в Санкт-Петербурге, где было принято решение о необходимости трансплантации костного мозга от донора, в качестве которого, к счастью, подошел мой брат.
К сожалению, после обследования врачи обнаружили у меня инвазивный аспергиллез - грибковую инфекцию легких. Сейчас мне жизненно необходим противогрибковый препарат "Вифенд". Стоимость одной упаковки - 23350 рублей, в месяц требуется четыре упаковки.
За время моей болезни финансовые возможности семьи истощились. В Санкт-Петербурге со мной постоянно находится мама, дочка осталась на руках у мужа-научного сотрудника и его родителей-пенсионеров. Прошу вас помочь мне с приобретением лекарства! Я очень хочу вылечиться и быть со своей семьей.
Огромное спасибо всем неравнодушным людям!

С уважением,
Светлана Макарова


 

Дополнение от 10.07.2013. Светлана быстро восстановилась после трансплантации костного мозга, проведенной 3 июня, - 21 июня ее уже отпустили на дневной стационар.
Контрольная пункция показала, что донорский костный мозг полностью прижился и работает хорошо, показатели крови в норме. Проявлений РТПХ пока нет, Света получает иммуносупрессивные препараты и продолжает прием Вифенда. На ближайшее время запланирована КТ легких.

Дополнение от 13.08.2013. Контрольное обследование показало, что опухолевые очаги у Светланы ушли. Донорский костный мозг прижился и работает хорошо, все показатели в порядке, группа крови сменилась на донорскую. С грибковой инфекцией легких удалось справиться, но, так как иммуносупрессивные препараты еще не отменены, Света продолжает прием Вифенда.
У девушки обнаружен цитомегаловирус, планируется терапия противовирусными препаратами.
Светлана чувствует себя хорошо, в конце недели ее планируют отпустить домой на месяц.

Дополнение от 23.09.2013. В сентябре Светлана приезжала в Петербург на контрольное обследование, показавшее, что ремиссия сохраняется, донорский костный мозг прижился и работает хорошо. Сейчас Света вернулась в Москву, на очередную проверку ей предстоит приехать в конце ноября.
Явных проявлений РТПХ так и не возникло, иммуносупрессия сейчас отменена. По результатам обследования в НИИ микологии противогрибковый препарат Вифенд заменен на Флуконазол. Повторная проба на цитомегаловирус отрицательная, в противовирусной терапии нет необходимости.
Света чувствует себя хорошо, и она, и дочка очень рады ее возвращению домой.

Обновление от 30.03.2015 К сожалению, в конце октября у Светланы был выявлен рецидив. Проведено четыре курса химиотерапии в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой с последующими введениями донорских лимфоцитов.
Сейчас Светлана чувствует себя неплохо, на 13 апреля запланирована контрольная ПЭТ-КТ, от результатов которой будет зависеть дальнейшее лечение (стоит вопрос о проведении еще двух курсов химиотерапии).
Светлана просит помощи в оплате ПЭТ-КТ и аренды жилья в Петербурге, которое ей приходится снимать самостоятельно.

Обновление от 17.04.2015 По данным ПЭТ-КТ от 13 апреля выявлена метаболическая активность в шейном отделе и в паховых и подвздошных лимфоузлах справа. Врачи связывают это с недавней простудой и с воспалительном процессом на коже в области живота.
В остальном у меня все по-прежнему, поэтому решено было химиотерапию завершить и сделать только подсадку донорских лимфоцитов.
До 22 мая меня отпустили домой, в Москву.
В связи с этим необходимости в жилье теперь нет. Спасибо огромное за помощь!
Светлана

Обновление от 17.08.2015 В начале авгуcта прошла ПЭТ-КТ - динамика положительная (спасибо фонду за помощь в оплате исследования), но в середине июня снова появился рецидив на коже в области колена. Было решено провести лучевую терапию. Начали облучение 12 августа в Москве. Лечение должно продлиться 3 недели. После месяца перерыва запланирована подсадка донорских лимфоцитов.
Светлана

Обновление от 24.09.2015 Я сейчас дома, в Москве, чувствую себя нормально. 2 сентября у меня завершилось облучение. Подсадки лимфоцитов пока не было, она планируется в конце октября, а КТ - не раньше начала ноября.
Светлана

Обновление от 03.11.2015 27 октября я прошла ПЭТ-КТ в Санкт-Петербурге, показавшую активность в лимфоузлах шеи. Связываю это с перенесенной ОРВИ. На консультации было решено провести новое облучение впервые появившегося лимфомного очага на коже руки. Лечение будет проходить в Москве.
После этого мне необходимо будет приехать на консилиум с участием профессора Афанасьева для определения дальнейшей тактики терапии.
Я чувствую себя нормально, но продолжаю болеть, теперь фарингитом.
Светлана

Обновление от 05.12.2015 30 ноября у меня был последний день лучевой терапии, которую я перенесла очень хорошо.
1 декабря я приехала в Санкт-Петербург на консилиум с профессором Б.В.Афанасьевым. Обсуждался вопрос о проведении дальнейших трансфузий донорских лимфоцитов. Решили их прекратить и назначили терапию препаратом Адцетрис, не зарегистрированным в нашей стране. По возможности до начала лечения Адцетрисом надо начать прием Кризотиниба (Ксалкори). В клинические испытания я не попадаю, надо собирать деньги на эти препараты.
Чувствую себя нормально.
Светлана

Обновление от 11.01.2016 Здравствуйте!
Поздравляю всех с прошедшим Новым годом и Рождеством!
23 декабря мне удалось пройти первый курс препарата Адцетрис (спасибо фонду АдВита). Перенесла я его тяжело: тошнило долго, была слабость. Анализы показали высокий уровень печеночных ферментов (АЛТ), и мне назначили диету и терапию с применением Гептрала для восстановления печени.
13 января должны провести второй курс Адцетриса.
Спасибо всем за помощь и поддержку.
Светлана

Обновление от 03.02.2016 13 января прошел второй курс терапии Адцетрисом, который осложнился бронхитом. По этой причине мне удалось только на три дня съездить домой. Также сильнее, чем в прошлый раз, выросли показатели печени, но с этим удалось справиться. Чувствую себя сейчас хорошо. Третье введение Адцетриса запланировано на 4 февраля.
29 января я прошла ПЭТ-КТ, которая показала разнонаправленную динамику: в брюшной полости появился новый очаг, но старые уменьшились в размерах. Было решено добавить к Адцетрису донорские лимфоциты. Обсуждается также усиление терапии Рибомустином.
Светлана

Обновление от 02.03.2016 Третий курс лечения мне провели чуть позже - 8 февраля, все прошло хорошо. Вводили только Адцетрис, так как опасались, что из-за упавших после химиотерапии показателей крови я могу заболеть гриппом. 
Сейчас нахожусь в Санкт-Петербурге, жду четвертого курса: планируются Адцетрис, Рибомустин и донорские лимфоциты.
Спасибо всем жертвователям и фонду АдВита за помощь в приобретении Адцетриса!
Поздравляю всех женщин с наступающим праздником!
Светлана

Обновление от 24.03.2016 Лечение Рибомустином и Адцетрисом было начато 15 марта. Я перенесла его в целом нормально.
Сейчас нахожусь дома, в Москве. Чувствую себя хорошо. Стараюсь побольше времени проводить с дочерью, гулять. 
29 марта приеду с братом в Санкт-Петербург на забор и введение донорских лимфоцитов. 
Светлана

Обновление от 15.04.2016 К сожалению, ПЭТ-КТ от 12 апреля показала отрицательную динамику: появилось много новых активных лимфоузлов. Лечение Рибомустином и Адцетрисом приостановлено, обсуждается возможность терапии препаратом Ниволумаб.
Пока Света вернулась домой, в Москву.

Обновление от 07.05.2016 В апреле Светлана перенесла острый гайморит и бронхит, так что терапию основного заболевания пришлось отложить. Сейчас с осложнениями удалось справиться, и Свете было назначено дальнейшее лечение. Было решено провести терапию препаратом Церитиниб (Зикадиа) в таблетках, а потом продолжить лечение препаратом Кризотиниб (Ксалкори).
Сейчас Света вернулась домой, в Москву. Через месяц ей предстоит приехать в Петербург на контрольное обследование.
Прием Зикадиа пока не начат из-за проявлений РТПХ глаз и кожи в легкой форме. Назначены гормональные мази.

Обновление от 27.05.2016 Светлана сейчас дома, в Москве, недавно начала лечение препаратом Зикадиа (Церитиниб). Она переносит терапию хорошо, побочных эффектов нет. Контрольное обследование в Петербурге назначено на 2 июня.
Света чувствует себя неплохо, проводит время с семьей, ходит на прогулки.

Обновление от 23.06.2016 В июне я прошла обследование. Анализы у меня хорошие, ЭКГ в норме. Буду продолжать получать терапию Церитинибом еще два месяца.
Чувствую себя хорошо.
Сегодня сдала клинический анализ крови. На следующей неделе сдам биохимию и снова сделаю ЭКГ.
На следующей неделе я получу направление от гематолога и смогу пройти в Москве ПЭТ-КТ по полису ОМС в Европейском медицинском центре.
Светлана

Обновление от 30.07.2016 18 июля Свете провели ПЭТ-КТ, показавшую положительную динамику: активность лимфоузлов в области шеи и легких снизилась, остальные очаги исчезли. Лечение Церитинибом было решено продолжить.
Однако при этом на ПЭТ-КТ были обнаружены новые очаги в легких, которые, по всей вероятности, являются проявлением грибковой инфекции. Проводится дополнительное обследование.
Визит в Петербург на консультацию запланирован на 2 августа. Пока Света дома, чувствует себя хорошо, большую часть времени проводит за городом.

Обновление от 27.08.2016 Обследование показало, что очаги в легких Светланы вызваны бактериальной инфекцией. Назначена соответствующая терапия, скоро Свете предстоит еще раз пройти КТ легких для контроля.
Так как динамика по основному заболеванию положительная, решено было продолжить прием Церитиниба. Светлане был выделен препарат еще на два месяца.
Сейчас Света дома, в Подмосковье, чувствует себя неплохо.

Обновление от 10.12.2016 Судя по декабрьской ПЭТ-КТ, благодаря лечению Церитинибом у Светланы сохраняется полная ремиссия по лимфоме. Препарат она будет получать еще два месяца, после этого планируется подсадка донорских лимфоцитов и введения Интерлейкина.
Света сейчас дома, в Москве, чувствует себя неплохо, проводит много времени с дочкой. Она очень благодарна всем, кто поддерживает ее словом и делом.

 


Если у Вас есть банковская карта, Вы можете перевести деньги онлайн на лечение Светланы Макаровой:


Другие способы помощи >>>

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.

Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы волонтерам.

Напоминаем, что по российскому законодательству жертвователи фонда АдВита - физические лица вправе получить налоговый вычет.

Спасибо!

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Б-н 511 руб деньгиОнлайн 08.06.2013
Ольга 500 руб деньгиОнлайн 14.06.2013
Tarolog.org 150 руб деньгиОнлайн 15.06.2013
Дагестан 5000 руб деньгиОнлайн 19.06.2013
Tarolog.org 150 руб деньгиОнлайн 22.06.2013
Светлана Олеговна Кузнецова 1000 руб банковский перевод 26.06.2013
Tarolog.org 150 руб деньгиОнлайн 29.06.2013
Анна Сидорова 300 руб деньгиОнлайн 03.08.2013
  - - 500 руб уникасса 09.09.2013
Уханева Елена Юрьевна 400 руб банковский перевод 14.07.2014
Макаров Дмитрий Алексеевич 28000 руб банковский перевод 01.04.2015
  - - 400 руб Chronopay 08.02.2016
Gelenava Helen 500 руб деньгиОнлайн 09.02.2016
Татьяна С. 2000 руб деньгиОнлайн 12.02.2016
Макаров Дмитрий Алексеевич 1850000 руб банковский перевод 15.02.2016
  - - 1000 руб Chronopay 30.03.2016
ЗАО Страховая компания "Капитал-полис" 10000 руб банковский перевод 31.03.2016
Татьяна 150 руб деньгиОнлайн 26.04.2016
Liubov 15000 руб деньгиОнлайн 13.05.2016

другие пациенты

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг