пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Света умерла 27 июля 2011 года

 


Здравствуйте!
Меня зовут Светлана, мне 30 лет, я инвалид II группы. Одна воспитываю сыновей (8 лет и 2 года 9 месяцев). Заболела в ноябре 2006 года. Как только я сдала общий анализ крови, сразу был поставлен диагноз "Острый лимфобластный лейкоз". Успешно лечилась два года в г. Сургуте. Прошла 9 химий, но в декабре 2008г. произошел рецидив. По результатам иммуногистохимии диагноз был изменен: "Острый миелобластный лейкоз".
Сделали две высокодозные химии, после которых необходима только трансплантация костного мозга и чем скорее, тем лучше (неизвестно, сколько продлится ремиссия). 14 марта удалось попасть в г. Санкт-Петербург в Центр гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. У родителей я одна, сдали с ними анализы на совместимость, но никто из них не подошел. Донора в международном регистре тоже не нашлось. Для меня остается один выход - гаплоидентичная трансплантация. Для нее необходимо оплатить две колонки для прибора по очистке донорских стволовых клеток (точное название - набор к прибору CliniMACS для выделения CD-клеток с принадлежностями 177-01). Стоимость одной колонки в России - 285600 рублей. Конечно, таких огромных денег в нашей семье нет.
Нам посоветовали обратиться в благотворительный фонд и не терять надежды. Всегда найдутся люди, которые откликнутся на чужую беду.
Прошу помочь, всех кто имеет возможность, набрать нужную сумму. Я очень нужна своим детям, кроме меня, у них никого нет. Пожалуйста, помогите!

Заранее благодарю всех, кто сможет помочь!

С уважением,
Светлана Ившина


 

Дополнение от 03.06.2009. Светлана приехала в Санкт-Петербург, в настоящее время проходит плановое обследование перед трансплантацией.

Дополнение от 17.06.2009. Пересадка запланирована на 22 июня, у Светы уже началась предтрансплантационная химиотерапия.

Дополнение от 23.07.2009. Света полностью восстановилась после трансплантации и выписана в дневной стационар. Сейчас ей необходимо принимать препарат вифенд. Одной упаковки стоимостью около 25000 рублей хватает на неделю.

Дополнение от 19.08.2009. Прошло 60 дней после пересадки. Будем проходить обследование и делать пункцию. Сейчас состояние немного ухудшилось (кашель, насморк), но анализы крови нормальные. Если пункция будет хорошая, то, возможно, нас отпустят домой на 1,5.
Мама Светы

Дополнение от 08.09.2009. Светлана восстановилась настолько, что врачи сочли возможным отпустить ее домой на месяц.

Дополнение от 02.10.2009. Светлана вернулась в клинику в связи с обострением РТПХ. Ей по-прежнему нужен вифенд в дозировке 400 мг в сутки.

Дополнение от 27.10.2009. Проявления РТПХ купированы, Светлана чувствует себя нормально. Вифенд по-прежнему нужен.

Дополнение от 05.11.2009. У Светы резко ухудшилось состояние, она госпитализирована в клинику на обследование.

Дополнение от 30.11.2009. После курса антибиотиков Светлане стало лучше, она выписаны из клиники под наблюдение врачей в дневном стационаре. К сожалению, возникло еще одно осложнение: тромбофлебит, болят ноги. Светлане назначено комплексное обследование.

Дополнение от 20.02.2010. Светлана госпитализирована в клинику ТКМ с серьезными проявлениями РТПХ кожи. Проводится терапия.

Дополнение от 04.06.2010. Светлана проходит курс фотофереза, уже третью процедуру, по РТПХ кожи есть заметные улучшения. Светлана чувствует себя неплохо.

Дополнение от 10.06.2010. Света прошла уже 8 курсов фотофереза, есть результаты. Анализ крови показал положительный антиген к аспергиллезу в крови. Назначен вифенд 400 мг/сутки.
МРТ суставов показала некроз кости, но операция пока невозможна из-за РТПХ.
Мама Светы

Дополнение от 14.07.2010. Света отпущена домой на несколько недель. Вифенд отменен, Света сейчас принимает орунгал. Предполагается продолжить лечение фотоферезом.

Дополнение от 22.09.2010. После трансплантации костного мозга прошел 1 год и 3 месяца. По результатам контрольного обследования в ИДГиТ им. Р.Горбачевой - полная ремиссия. Света прошла курс лечения на аппарате фотофереза для лечения кожной РТПХ, состояние кожи значительно улучшилась. Сейчас на очереди - операция по имплантации тазобедренных суставов, которые разрушены в результате лечения, предположительно операция будет проведена в НИИ травматологии и ортопедии им. Вредена. Если не считать проблем с суставами, Света чувствует себя хорошо.

Дополнение от 23.11.2010. 27 октября Свете проведена операция по имплантации тазобедренного сустава в Институте травматологии и ортопедии им. Вредена (по квоте); на 25 декабря запланирована консультация по поводу операции на втором суставе. Сейчас Света дома, в Сургуте, восстанавливается, пока передвигается на костылях. По лейкозу - ремиссия.

Дополнение от 10.02.2011. К сожалению, у Светланы выявлен рецидив, она срочно госпитализируется в ИДГиТ им. Р.Горбачевой

Дополнение от 12.03.2011. У Светы прошли три недели после проведения противорецидивного курса химиотерапии по протоколу FLAG, она все еще в цитопении, поэтому оценить результаты терапии пока невозможно.

Дополнение от 04.04.2011. После химиотерапии по протоколу FLAG Света вышла в ремиссию. Для закрепления результата Свете подсадили донорские лимфоциты, начат новый курс химиотерапии по экспериментальному протоколу (всего планируется шесть курсов, первый уже проведен).
Сейчас Светлана находится на съемной квартире, отдыхает, восстанавливается, получает антибиотики и вифенд. На курс химиотерапии ей нужно будет ложиться в клинику раз в месяц. Сейчас Света чувствует себя неплохо.

Дополнение от 25.06.2011. Светлана по-прежнему наблюдается на дневном стационаре, по основному заболеванию - ремиссия. 8 мая ей подсадили донорские лимфоциты в качестве профилактики рецидива. Светлана чувствует себя хорошо.

Дополнение от 27.07.2011. После подсадки лимфоцитов у Светы произошел рецидив, был проведен курс противорецидивной химиотерапии. На фоне низких показателей крови после химиотерапии развился сепсис.
27 июля Света умерла.

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
ООО СибНИПИРП 572000 руб банковский перевод 22.04.2009
Raxoza $334 moneybookers 03.11.2009
  - - 500 руб qiwi 03.07.2010

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг