пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Света умерла 20 июля 2008 года

 


Другая фотография Светы

Дорогие друзья!
Моя дочь Света заболела 2 июля 2005 года. Сначала неожиданно стали появляться синяки, появилась сильная слабость, вялость. Мы обратились к гематологу нашего родного города Владивостока, но местные врачи не смогли поставить диагноз, только разводили руками.
С сентября Света уже полностью зависела от переливаний крови, ее мучили носовые кровотечения, в больнице она проводила времени больше, чем дома. Тогда нас направили на лечение в Москву, в РДКБ. В Москве Свете поставили диагноз "апластическая анемия". И тогда появилась надежда на выздоровление. Было проведено два курса лечения, но Свете они не помогли. И тогда врачи приняли решение провести Свете трансплантацию костного мозга.
Донор нашелся в сентябре 2007-го года, и мы переехали из Москвы в Санкт-Петербург, потому что Свете исполняется восемнадцать лет, а неродственные пересадки взрослым делают только в Санкт-Петербурге. Пересадка назначена на декабрь. А пока мы должны находиться под наблюдением врачей, Свете переливают кровь и делают инъекции рекормона.
Главная проблема сейчас - это то, что мы должны снимать жилье рядом с Клиникой ТКМ, потому что на общественном транспорте Света ездить не может. Денег у нас нет совсем - в Москве мы лечились полтора года, все это время я не работала. А нужно оплачивать жилье, текущие лекарства, обследования, анализы...
А ведь еще не прошла сама трансплантация, после которой очень долго нужно принимать дорогие лекарства, и оттого, будут они или нет, зависит жизнь моего ребенка.
Мы будем благодарны всем, кто нас поможет.

С уважением,
Галина, мама Светы


 

Дополнение от 18.11.2007. Трансплантация Свете назначена на 4 декабря, в клинику Свету укладывают 26 ноября. Срочно нужно собрать 2500 евро на доставку трансплантата!

Дополнение от 01.12.2007. Мы искренне благодарим компанию "Янтарный дом" за оплату срочной доставки трансплантата для Светы. Трансплантация пройдет 4 декабря, сейчас девочка находится в Клинике ТКМ на предтрансплантационной химиотерапии.

Дополнение от 23.12.2007. Света постепенно восстанавливается после трансплантации, лейкоциты 0,6. Лечение идет в плановом порядке. Свете и ее маме по-прежнему требуется помощь на оплату текущих лекарств, съемной квартиры и доноры крови первой группы резус положительный.

Дополнение от 30.12.2007. Свете разрешили прогулки, самочувствие неплохое.

Дополнение от 15.01.2008. У Светы подозрение на кишечное РТПХ. В остальном самочувствие неплохое, показатели крови растут: лейкоциты 3,2, тромбоциты 28.

Дополнение от 21.01.2008. У Светы восстановились показатели крови, и она выписана на амбуланс. Чувствует себя хорошо.

Дополнение от 18.02.2008. После перенесенной ОРЗ у Светы упали все показатели крови; тромбоциты сейчас около 10. Планируется вливание донорских лимфоцитов. Сейчас ведутся переговоры с донором. Стоимость забора лимфоцитов уточняется.

Дополнение от 24.02.2008. Принято решение провести Свете повторную трансплантацию. Донор пока согласия не дал. Если согласие не будет получено, предстоит поиск нового донора. В первом случае потребуется 13500 евро, во втором - снова 15000 евро плюс 2500 евро доставка трансплантата. Сейчас Света в стационаре, тромбоциты - 10, Свете необходимы постоянные переливания крови.

Дополнение от 04.03.2008. Светин донор дал согласие на повторный забор клеток. Счет будет получен в самое ближайшее время, стоимость процедуры - 13500 евро. Деньги необходимо собрать как можно быстрее.

Дополнение от 12.03.2008. Получен счет на повторный забор клеток от донора на 15500 евро, так как донор - из Австрии, где эта операция дороже, чем в Германии. Мы искренне благодарим фонд "Подари жизнь" за решение оплатить этот счет: деньги были собраны в ходе акции 10 марта на катке Красной площади. Остается собрать только 2500 евро на доставку трансплантата.

Дополнение от 17.03.2008. Трансплантация назначена на 26 марта. Мы искренне благодарим Ольгу и ее друзей за помощь в оплате доставки трансплантата.

Дополнение от 02.04.2008. Света восстанавливается после второй трансплантации. Пока у нее сильная слабость, держится высокий сахар.

Дополнение от 08.04.2008. Показатели сахара в крови пришли в норму, клетки постепенно растут. Пока держится небольшая температура, но со стороны гематологии ситуация стабильная.

Дополнение от 05.05.2008. У Светы восстановились показатели крови, но сейчас развилась кишечная РТПХ. Света по-прежнему в клинике.

Дополнение от 15.05.2008. Кишечное РТПХ, к сожалению, несмотря на интенсивную терапию, продолжает у Светы прогрессировать. Свете нужен препарат ремикейд, пять флаконов по 25500 рублей на общую сумму 127500 рублей ЕЖЕНЕДЕЛЬНО.

Дополнение от 25.05.2008. Света ответила на комбинированную терапию ремикейдом, гливеком и энтокортом; кишечное РТПХ удалось взять под контроль, состояние девочки значительно улучшилось. Мы искренне благодарим компанию RAYAR и лично Инну Мозжухину за пожертвование 250000 рублей на покупку ремикейда на два курса и помощь в организации срочной доставки лекарства в Петербург. Мы искренне благодарим Капитана Немо за пожертвование 250000 рублей на покупку лекарства на следующие два курса. В настоящий момент Света обеспечена лекарством на ближайшие две недели. За это время нам нужно собрать деньги на продолжение терапии; прекращать лечение ремикейдом нельзя, РТПХ может вернуться. Стоимость одного курса, 5 флаконов, - 127500 рублей, введение - раз в неделю.

Дополнение от 06.06.2008. Кишечное РТПХ удалось взять под контроль, ремикейд сейчас отменен; постепенно уходит отечность. По результатам обследования приживление трансплантата - 47%. Свете назначен курс пентаглобина, три дня по 5 флаконов по 50 мг.

Дополнение от 13.06.2008. У Светы на фоне ежедневного введения колоноиестимулирующих факторов клеточность костного мозга повысилась до 70х10_6/л, донорский химеризм - 100%. Необходим курс эритропоэтина, ситуация всё ещё неспокойная.

Дополнение от 15.07.2008. На фоне снижения иммуносупрессии у Светы снова обострилось кишечная РТПХ, она в клинике под наблюдением врачей.

Дополнение от 16.07.2008. Состояние Светы немного улучшилось, ей вводят препарат энбрел для борьбы с кишечной РТПХ.

Дополнение от 19.07.2008. У Светы снова началось кишечное РТПХ, ей вновь назначен солумедрол, от которого отекают и болят ноги. Настроение у Светы неважное, из-за болей в ногах девочка почти не спит.

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Ирина 1000 руб yandex 17.11.2007
Ирина 500 руб yandex 25.11.2007
"Янтарный дом" 2000 евро наличные 26.11.2007
Ирина 500 руб yandex 20.12.2007
Ирина 4000 руб банковский перевод 30.01.2008
Ирина 500 руб банковский перевод 30.01.2008
  - - 5000 руб банковский перевод 07.02.2008
Ирина 500 руб банковский перевод 21.02.2008
Владимир Хромов 5000 руб наличные 01.03.2008
Ирина 4000 руб банковский перевод 05.03.2008
Ольга и ее друзья 12500 руб наличные 16.03.2008
Ирина 1000 руб банковский перевод на личный счет 21.03.2008
Елена $200 + 12000 руб наличные 07.04.2008
Ирина 4000 руб банковский перевод на личный счет 15.04.2008
Ирина 1000 руб банковский перевод на личный счет 23.04.2008
Ирина 500 руб банковский перевод на личный счет 28.05.2008
Марк Григорьевич Ткачев 2000 руб банковский перевод 17.06.2008
Елена Бондаренко 5000 руб наличные 21.07.2008
Наташа 5000 руб наличные 21.07.2008
Сергей Вячеславович Кольцов-Суренков 5000 руб банковский перевод 22.07.2008

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита


facebook livejournal vk
twitter ok instagram

Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

8 800 500 8266 - горячая линия юридической помощи гражданам

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Кроудфандинг на благо.ру

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг