пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Света умерла 9 февраля 2010 года

 


Другие фотографии Светланы

Моя дочь Света заболела в сентябре 2007 года. Жизнерадостная, активная девочка, душа класса, умница, отличница, рисует и вяжет, Света вдруг стала вялой, стала чаще уставать и болеть. Поднималась высокая температура, аппетит стал совсем плохой, стала бледнеть. В октябре 2007 года пошли к врачу, сдали анализ крови.
Поставили диагноз: лейкоз. Мы жили в Астраханской области, и нас направили в г. Астрахань в детскую клиническую больницу им. Семицевой на отделение онкогематологии. В больницу поступили в ноябре 2007 года, там прошли обследование, после которого был поставлен новый диагноз - апластическая анемия.
О том, как мы "лечились" там, можно написать целую повесть. Света в той больнице чуть не умерла, только благодаря моим усилиям этого не случилось. Выписавшись оттуда, мы поступили на следующий же день в ОДКБ г. Рязани на отделение онкогематологии.
В течение недели лечащий врач сообщил нам, что у Светы апластическая анемия тяжелой степени и что лечиться нам надо по другому протоколу. А лечение, которое она проходила ранее, только вредит. У Светы на фоне гормонов развился остеопороз, нарушение функции печени и почек и в легких появились грибы.
В ОДКБ Рязани мы проходили лечение с 31 июня 2008 г. по 1 августа 2009 г. И с диагнозом "апластическая анемия тяжелой формы" Света была выписана по моей просьбе, так как у нас уже была договоренность с клиникой им. Р.М. Горбачевой. Мы должны были приехать на обследование. Прошли обследование и, наконец, поставили диагноз - МДС (миелодиспластический синдром) второй степени. Прошла серия консультаций с ведущими врачами клиники, и в частности с проф. Б.В. Афанасьевым. Было принято решение о госпитализации моей дочери в клинику, о ее лечении и подготовке к трансплантации костного мозга.
В данный момент Света уже месяц находится на лечении в клинике, где ее лечат по квоте. Но есть такие статьи расходов, которые квота не покрывает, - дорогостоящие лекарства и оборудование для гаплоидентичной трансплантации. У Светы нет доноров ни в семье, ни в Международном регистре. Если ей не подберут совместимые стволовые клетки в российских банках пуповинной крови, то нужна будет пересадка от мамы, то есть при совместимости только 50%. Если трансплантат не очистить специальным образом, то будет очень сильная реакция "трансплантат против хозяина". Одна колонка стоит около 300000 рублей, Свете нужно будет две.
У меня таких средств нет, я мать-одиночка и помощи нам ждать неоткуда. Поэтому я прошу всех добрых людей откликнуться на мою просьбу о помощи. Помогите, пожалуйста, спасти мою Свету!

Татьяна Петровна, мама


 

Дополнение от 26.10.2009. Светлана проходит курс химиотерапии амбулаторно, врачи готовят ее к трансплантации костного мозга. К сожалению, у Светы при обследовании выявлен аспергиллез, поэтому ей необходимо принимать вифенд в дозировке 400 мг в сутки, одной упаковки стоимостью около 25000 рублей хватает на неделю.

Дополнение от 27.11.2009. Светлана сейчас проходит четвертый курс химиотерапии. Постоянно требуются переливания крови и ее компонентов, так как Светлана практически не выходит из цитопении. Регулярно проводится лечение противогрибковыми препаратами и иммуноглобулином. В зависимости от результатов настоящего лечения будет решаться вопрос о проведении очередной химиотерапии и, в дальнейшем, о пересадке костного мозга.
Мама Светы

Дополнение от 08.12.2009. Принято решение о проведении гаплоидентичной трансплантации костного мозга от мамы. Потребуется оборудование (специальные колонки для очистки донорского трансплантата) на сумму около 600000 рублей.
Сейчас мы ждем официального заключения врачей и счета на колонки. Трансплантация должна быть проведена как можно скорее, идеально - в двадцатых числах декабря. Времени для сбора средств практически нет.

Дополнение от 29.12.2009. Оборудование для гаплотрансплантации было оплачено Благотворительным фондом "Ромашка", трансплантация прошла 23 декабря. Сейчас Светлана в цитопении, температурит.

Дополнение от 21.01.2010. К сожалению, донорский костный мозг не прижился, поэтому сейчас врачи рассматривают вариант проведения повторной трансплантации от папы. Необходимы две колонка для очистки донорского трансплантата (счет) общей стоимостью 547680 рублей.
Поскольку у Светы аллергия на бисептол, ей необходим пентамидин, редкий препарат, который на данный момент в Россию не поставляется.

Дополнение от 29.01.2010. Света в глубокой цитопении, у нее высокая температура. На среду назначена консультация профессора Н.Н. Климко из института микологии. По результатам консультации будет назначено лечение, сейчас Светлана получает препараты кансидас и позаконазол.

Дополнение от 03.02.2010. После консультации с профессором Климко для борьбы с грибковой инфекцией Свете назначен амфолип. Сейчас девушка в реанимации на ИВЛ с низкими лейкоцитами и серьезным грибковым поражением. Свете очень нужна донорская кровь первой положительной группы.

 

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Юлия Витальевна Гаврилова 40000 руб банковский перевод 14.09.2009
Спектр 8000 руб банковский перевод 28.12.2009
  - - 1000 руб webmoney 02.02.2010

Фотографии Светланы

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита


facebook livejournal vk
twitter ok instagram

Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

8 800 500 8266 - горячая линия юридической помощи гражданам

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Кроудфандинг на благо.ру

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг