Помогите собрать деньги на лечение Самиры Абдулхаировой
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100


Самира Абдулхаирова
Другие фотографии Самиры
 

Самира Абдулхаирова

Дорогие друзья! Наша семья оказалась в трудной жизненной ситуации, и мы обращаемся к вам за помощью. Нашей дочери Самире в сентябре исполнится три года. Год назад мы узнали, что у нее очень редкое генетическое заболевание - болезнь Гурлера, когда в организме накапливаются продукты распада мукополисахаридозов, и они нарушают работу всех внутренних органов и систем - зрения, слуха, печени, селезенки, сердечно-сосудистой, дыхательной, нервной, опорно-двигательной, пищеварительной систем.
Средняя продолжительность жизни ребенка, больного мукополисахаридозом 1 типа, если его не лечить - 10-12 лет.
Но, когда мы пережили первый шок и стали в интернете выяснять, что и как нам теперь делать, выяснилось две вещи.
Во-первых, есть лекарство Альдуразим, который нужно вводить пожизненно, раз в неделю, и все эти продукты распада будут выводиться из организма. Но это очень дорого, 6-8 миллионов рублей в год, и почти год назад наша больница обратилась в ГУЗ с просьбой о выделении препарата. Ответа нет до сих пор. Мы сами писали в Минздрав. Ответа тоже нет до сих пор. Мы обращались к премьер-министру Татарстана, и результат тот же, ответа нет. Мы обращались к помощнику президента по социальным вопросам - безрезультатно. Время идет, и ничего не меняется: лекарства нет, лечения нет, и с каждым днем состояние Самиры ухудшается.
Во-вторых, оказалось, что наш тип мукополисахаридоза лечится трансплантацией костного мозга. Если донорский костный мозг приживается, то у детей нужный фермент начинает вырабатываться на 70-90%! Это значит, что ребенок будет практически здоров, сможет бегать, прыгать, ходить в школу. Будет жить и нас радовать.
Мы приезжали на консультацию в Институт детской гематологии и трансплантологии им. Р.Горбачевой в Петербург, и нам подтвердили, что возьмутся провести трансплантацию костного мозга, как только будет найден донор в международном регистре. К нам очень сердечно отнеслись, мы первый раз почувствовали, что у дочки есть шанс на жизнь, и на нормальную жизнь!
Теперь нужны деньги, чтобы оплатить поиск донора в Международном регистре, 15000 евро, и еще 2500 евро на доставку трансплантата. Мы обратились в Российский фонд помощи, и там для Самиры выделяют 10000 евро для перевода в регистр и готовы купить лекарство, пока не будет найден донор. Но остается еще 7500 евро, которые мы должны найти самостоятельно.
Мы попросили помощи у людей по местному телевидению. Получили на счет одну тысячу рублей. Такой суммой ребенку не помочь. Поэтому обращаемся с просьбой о помощи: помогите нам собрать деньги для спасения жизни нашей единственной дочери! Мы очень надеемся на Вашу помощь и понимание.
Наша семья мечтает о том, чтобы наше солнышко, наша доченька побыстрее стала здоровой. Каждый прожиты день нашей девочки для нас является счастьем. Мы не хотим ее терять! Несмотря на сложность заболевания, лечение есть, а значит, есть надежда.

С уважением,
Венера Рустамовна Валиева


 

Дополнение от 29.07.2011. Мы искренне благодарим фонд им.Раисы Горбачевой в Лондоне за оплату долга за поиск и активацию донора.

Дополнение от 31.07.2011. Самира сейчас находится дома, принимает препарат Альдуразим (его выделил Минздравсоцразвития республики Татарстан), есть небольшая положительная динамика. Российский фонд помощи также выполнил свои обязательства и перевел в регистр Ш.Морша 10,000 евро.
На данный момент счет за поиск и активацию донора полностью закрыт. Осталось собрать 2500 евро на доставку трансплантата.

Дополнение от 22.02.2012. В международном регистре был найден лишь один донор для Самиры, который оказался неполностью совместимым. Родители отказались от трансплантации от этого донора. Сейчас девочка продолжает принимать альдуразим. Так как мировая база доноров все время пополняется, через некоторое время поиск может быть возобновлен.

 


Если у Вас есть банковская карта, Вы можете перевести деньги онлайн на лечение Самиры Абдулхаировой:


Другие способы помощи >>>

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.

Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы волонтерам.

Напоминаем, что по российскому законодательству жертвователи фонда АдВита - физические лица вправе получить налоговый вычет.

Спасибо!

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Елена Берцева $100 paypal 07.06.2011
  - - 1000 руб webmoney 09.06.2011
Дина Гибсон $200 paypal 10.06.2011
ООО М-Авто 28000 руб банковский перевод 22.07.2011
Айгул Матякубова $20 paypal 29.07.2011
Елена Абу Эль Нага 40 евро paypal 18.08.2011
Х.Ж.Алюшева 5000 руб банковский перевод 23.08.2011
Ирина Владимировна Муковнина 500 руб банковский перевод 25.08.2011
Елена Ирековна Саитова 3000 руб банковский перевод 29.08.2011
Тимур Салаватов $1 paypal 02.10.2011
Тимур Салаватов $1 paypal 02.10.2011
Oleg Schulkin $30 paypal 22.10.2011
Венера 500 руб деньгиОнлайн 07.12.2011
Динара Давлетовна Седова 1000 руб банковский перевод 23.12.2011
Оксана Гудзева 100 руб деньгиОнлайн 05.01.2012
  - - 500 руб банковский перевод 30.01.2012
Venera F N 400 руб деньгиОнлайн 17.02.2012
Арсен Абдусаламов $30 paypal 21.02.2012
  - - 10 руб деньгиОнлайн 27.02.2013
Отарбий Сатдаджиев 300 руб деньгиОнлайн 11.07.2013
Сверлов 1000 руб деньгиОнлайн 01.09.2013
Iuliia 300 руб деньгиОнлайн 29.03.2014
Williams Nisha $1 paypal 02.12.2015

Другие фотографии Самиры

другие пациенты

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг