Здравствуйте!
Обращаюсь к вам, потому что нашему сыну Ришату Сайфуллину нужна помощь.
Ришат родился 13 декабря 2006 г. Когда сыночку исполнилось десять месяцев,
он заболел. Мы практически жили в больницах, но врачи не могли понять причину
частых носовых кровотечений, сниженных тромбоцитов и не могли поставить диагноз.
Когда состояние сына стало почти критическим, нас направили в Москву, в РДКБ,
в отделение гематологии. Там нам поставили точный диагноз - миелодиспластический
синдром, - и сказали, что спасти может только трансплантация костного мозга.
В Москве мы лечились семь месяцев, прошли несколько курсов химиотерапии и все
это время ждали, когда найдут донора. Поиск донора нам оплатил фонд
"Подари жизнь", за что им огромное спасибо! Когда донор был найден,
нас вызвали в Санкт- Петербург, в Институт детской гематологии и
трансплантологии им. Р.М. Горбачевой.
15 августа 2011г. Ришату провели трансплантацию. Через неделю после
трансплантации у Ришата начались проблемы с дыханием, он был переведен на ИВЛ,
четверо суток провел в реанимации без сознания… Врачи сделали все, чтобы спасти
Ришата, и мы им за это очень благодарны. Последние анализы показали, что донорский
костный мозг не прижился, и поэтому врачи решили, что будут делать повторную пересадку,
на этот раз от меня. Это и так очень рискованная операция, так как совместимость
всего 50%, но другого выхода нет. Чтобы основное лечение шло успешно, нам обязательно
нужно справиться с инфекционным осложнением - грибковой инфекцией в легких. Для
этого Ришату нужен препарат "Ноксафил", один флакон которого стоит
около 40 000 рублей, одного флакона хватает на месяц, а принимать нужно очень
долго - до полугода после исчезновения последних симптомов…
Пожалуйста, помогите нашему сыну! Ришат очень любознательный мальчик, знает
много сказок, любит собирать конструктор, любит сладкое (правда, сейчас ему
ничего нельзя!) и быстро находит друзей. Ришат поскорее хочет поехать домой,
где его ждет старший братик. Они очень скучают друг без друга!
Хочу сказать заранее всем, кто решит помочь, слова благодарности и пожелать
всем здоровья.
Дополнение от 26.09.2011.
После трансплантации у Ришата было очень тяжелое осложнение -
вено-окклюзионная болезнь печени, к счастью, врачам удалось взять
ситуацию под контроль. Донорский трансплантат функционирует не
очень хорошо, ребенок получает терапию препаратом Лейкостим.
Ноксафил по-прежнему нужен.
Дополнение от 28.10.2011.
По результатам контрольного обследования у Ришата - отрицательная
динамика по состоянию легких. Несмотря на комбинированную терапию
антибиотиками, противогрибковыми и противовирусными препаратами,
у мальчика появилась дыхательная недостаточность.
Ребенку проводится интенсивная терапия.
