Помогите собрать деньги на лечение Родиона Сафиуллина
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100


Родион Сафиуллин
 

Родион Сафиуллин

Здравствуйте!
Моего сына зовут Родион, сейчас ему 25 лет. Мы живем в Казани. В ноябре 2008 года - Родиону тогда было всего 20 - он учился в университете, строил планы на будущее, ведь в этом возрасте вся жизнь - впереди. Внезапно он почувствовал себя плохо, появились сильные боли в костях, высокая температура, а однажды сын просто не смог встать утром с постели. Врачи поставили Родиону страшный диагноз - "острый лимфобластный лейкоз", он был экстренно госпитализирован в Республиканскую клиническую больницу в Казани, началось непростое и длительное лечение: курсы химиотерапии, переливания крови, пункции. В итоге была достигнута ремиссия. Казалось, что все позади и жизнь вернулась в наш дом.
Однако ремиссия продлилась недолго, в августе 2012 года болезнь вернулась с осложнением. Врачи рекомендовали Родиону трансплантацию костного мозга. Поиск неродственного донора за границей - а это огромная сумма, 800000 рублей - помогли оплатить жертвователи. Огромное человеческое спасибо им за это!
1 февраля 2013 года в Санкт-Петербурге в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой Родиону провели пересадку. К сожалению, донорский костный мозг работает недостаточно активно, и сейчас сыну необходима подсадка донорских стволовых клеток. Для этой процедуры необходимо приобрести оборудование стоимостью 237000 рублей.
Кроме того Родиону требуется дорогостоящий противогрибковый препарат Ноксафил, один флакон которого стоит 34330 рублей, в месяц их требуется пять. Эта терапия должна длиться несколько месяцев.
Родион - мой единственный сын, больше у меня никого нет. В данный момент помочь нам некому. Поэтому я обращаюсь к вам, люди: все, кто может помочь, откликнитесь на мою просьбу!
Заранее благодарю вас!

С уважением, Елена


 

Дополнение от 01.07.2013. Помимо оплаты колонок для очистки донорских стволовых клеток необходимо оплатить новый забор клеток у донора Родиона. Международный регистр доноров костного мозга им. Ш.Морша выставил счет на 14500 евро.
Просим помощи!

Дополнение от 25.07.2013. Родион восстановился после подсадки донорских стволовых клеток, проведенной 28 июня, неделю назад его отпустили на дневной стационар. Последняя пункция подтвердила ремиссию, донорский костный мозг прижился и начал работать в полную силу, показатели крови выросли.
Небольшие проявления РТПХ кишечника под контролем благодаря приему Такролимуса, Селлсепта и Буденофалька.
По результатам КТ, легкие у юноши чистые, но для профилактики грибковых инфекций он получает Ноксафил. Из-за длительного постельного режима и гормональной терапии Родион сейчас не может ходить без поддержки или использования ходунков. Однако в целом он чувствует себя неплохо, настроение у юноши улучшилось, аппетит наладился.

Дополнение от 16.09.2013. У Родиона сохраняется ремиссия, донорский костный мозг прижился и работает нормально. Молодой человек наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя неплохо. Он уже может ходить без поддержки, но пока - только на небольшие расстояния; по лестнице поднимается, подтягиваясь на руках.
РТПХ сейчас не проявляется, но Родион продолжает прием иммуносупрессивных препаратов. Буденофальк планируется отменить. Противогрибковый препарат Ноксафил заменен на Флуконазол. Из-за повышенных печеночных показателей Родиону назначены гепатопротекторы, также планируется консультация эндокринолога по поводу нарушения гормонального фона.

Дополнение от 17.10.2013. Родион наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя неплохо, ходить ему уже легче, хотя подъем по лестнице по-прежнему дается непросто. Сегодня юноше сделали контрольную пункцию, но результатов пока нет.
При попытке отменить Буденофальк у Родиона снова возникли проявления кишечной РТПХ, препарат пришлось вернуть. Програф и Селлсепт он пока тоже продолжает принимать.
Эндокринолог назначил юноше препараты для улучшения работы надпочечников, сейчас их дозы снижаются.

Дополнение от 01.12.2013. Контрольная пункция подтвердила ремиссию, донорский костный мозг у Родиона прижился и работает хорошо, показатели крови в порядке. Врачи сочли возможным отпустить его домой, в Казань. На проверку в Петербург юноше предстоит приехать во второй половине января. Некоторое время назад Родион страдал от тошноты, слабости и отсутствия аппетита, но сейчас чувствует себя лучше, планирует начать заниматься лечебной физкультурой - самостоятельно или с инструктором. Прием Селлсепта, Прографа и Буденофалька рекомендовано продолжать до январского обследования.

Обновление от 12.02.2014 В декабре у Родиона начались проблемы с аппетитом, тошнота, он сильно похудел. Потом обострилась кожная РТПХ, поэтому в Петербург юноша приехал раньше запланированного – в начале января. Благодаря усиленной иммуносупрессивной терапии (дозы Прографа и Буденофалька были увеличены) проявления РТПХ удалось взять под контроль.
Неделю назад у Родиона поднялась температура, начался кашель. Обследование легких выявило бронхиолит, молодой человек получает соответствующую терапию. Сейчас состояние юноши улучшилось, температура спала, хотя слабость и миопатия сохраняются. Кроме того, выяснилось, что надпочечники у Родиона работают недостаточно хорошо, назначена заместительная гормональная терапия.
По основному заболеванию у юноши сохраняется ремиссия, донорский костный мозг работает нормально, основные показатели крови в порядке (хотя уровень лейкоцитов время от времени повышается).

Обновление от 15.03.2014 Родион пока в Петербурге, продолжает лечение бронхиолита и РТПХ кожи и глаз. Благодаря приему Буденофалька, Прографа и антибиотиков, гормональным каплям и ингаляциям в состоянии кожи, глаз и бронхов есть улучшения.
Юноша чувствует себя неплохо, в основном он проводит время дома, иногда занимается на тренажерах на спортплощадке во дворе. В последнее время Родион совсем перестал пользоваться лифтом – и вверх, и вниз по лестнице он теперь в состоянии ходить сам, держась за перила.

Обновление от 11.09.2014 Месяц назад Родион приехал в Петербург на плановую проверку, подтвердившую полную ремиссию по лейкозу. Однако обследование легких выявило грибковую инфекцию, для лечения которой юноше назначен Вифенд. В ближайшее время Родиона планируют отпустить домой, в Казань, до следующей проверки, намеченной на декабрь-январь.
В целом молодой человек чувствует себя неплохо, хотя за лето он сильно похудел: в жару у него совсем не было аппетита. Проявления хронической РТПХ глаз удается держать под контролем с помощью гормональных капель и Прографа.

Обновление от 22.10.2014 19 сентября Родиона госпитализировали с сильной интоксикацией организма из-за высокой концентрации такролимуса в крови. Несколько дней он провел в реанимации на аппарате искусственной вентиляции легких. Состояние юноши осложнилось бактериально-грибковой пневмонией. Сейчас состояние стабилизировалось, и Родион выписан на дневной стационар.
РТПХ слизистых сохраняется, назначен Циклоспорин местно. Кроме того, молодой человек получает иммуносупрессивные препараты Рапамун и Гливек. Лечение грибковой инфекции легких с помощью Вифенда продолжается.
Скорее всего, в Петербурге Родиону придется задержаться еще примерно на месяц – до окончательного восстановления. Сейчас он чувствует себя лучше, но сильно похудел, сохраняется слабость, по вечерам немного поднимается температура, уровень С-реактивного белка по-прежнему повышен.

Обновление от 26.11.2014 Почти сразу после того как Родиона выписали, он снова попал в клинику из-за сильной слабости и падения показателей крови.
Контрольная пункция подтвердила ремиссию, донорский костный моз прижился, но работает недостаточно хорошо: уровень гемоглобина сейчас не поднимается выше 70. Для активизации работы костного мозга Родиону капают Мабтеру, он уже прошел два курса, на этой неделе планируется третий.
Последние две недели молодой человек наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя лучше. Температура сейчас не поднимается выше 37, но сохраняется сильная слабость. За время пребывания в больнице Родион сильно похудел и сейчас весит всего 54 кг. Установлен зонд для энтерального питания.
Сохраняется легкая РТПХ слизистых, Родион получает иммуносупрессивный препарат Рапамун. В состоянии легких есть улучшения: очаги пока сохраняются, но уменьшаются в размерах. Родион продолжает принимать Вифенд и антибиотики.

Обновление от 26.12.2014 Состояние Родиона стабилизировалось, и 18 декабря врачи отпустили его домой, в Казань. В феврале ему предстоит вернуться в Петербург на обследование.
Молодой человек чувствует себя неплохо: уровень гемоглобина вырос, температуры нет, правда, дефицит веса и легкая РТПХ слизистых пока сохраняются. Родион по-прежнему принимает иммуносупрессор Рапамун и Вифенд для лечения грибковой инфекции легких. Препараты он надеется получить по месту жительства.

 


Если у Вас есть банковская карта, Вы можете перевести деньги онлайн на лечение Родиона Сафиуллина:


Другие способы помощи >>>

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.

Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы волонтерам.

Напоминаем, что по российскому законодательству жертвователи фонда АдВита - физические лица вправе получить налоговый вычет.

Спасибо!

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Алина Альбертовна Шарафеева 1000 руб банковский перевод 15.07.2013
ИПЦ 40000 руб банковский перевод 15.07.2013
Елена Владимировна Сурова 50000 руб банковский перевод 16.07.2013
Рустем Равилевич Сабиров 5000 руб банковский перевод 18.07.2013
Торговый дом ПЭТ-Поволжье 248305 руб банковский перевод 30.07.2013
ООО ИПЦ 20000 руб банковский перевод 30.12.2014

другие пациенты

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг