Помогите собрать деньги на лечение Ромы Пониделко
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100


Рома Пониделко
Другая фотография Ромы
 

Рома Пониделко

Здравствуйте!
Мы живем в Петербурге. Рома - четвертый, самый младший ребенок в нашей семье, сейчас ему 1 год и 9 месяцев из них он уже почти три месяца тяжело болеет. Нашему малышу поставили диагноз первичный (семейный) гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз. Это редкое наследственное заболевание, которым болеют мальчики в раннем детском возрасте, передается - также, как общеизвестное заболевание крови гемофилия - посредством Х-хромосомы. Проявляется это заболевание тяжелым мононуклезоподобным синдромом с лихорадкой до 40 градусов, которую невозможно ничем сбить - ни жаропонижающими, ни антибиотиками. "Запускается" оно вирусом Эпштейн-Бар. То есть, живет себе мальчик и все у него хорошо, но вот встретил этот проклятый вирус, которым инфицированы 99,9% населения планеты. И тут проявляется врожденный дефект иммунной системы, которая не может справиться с вирусом, а кроме того еще и образует такие специальный клетки гистиоциты ("пожиратели"), которые методично начинают убивать свои собственные клетки крови - тромбоциты, эритроциты, лейкоциты, а также клетки нервной ткани, печени. Процесс этот очень быстрый: за семь дней еще недавно здоровый ребенок буквально превратился в тень с гемоглобином 60 и тромбоцитами 48 (для справки: норма гемоглобина у детей больше 120, а тромбоциты должны быть выше 180). Лихорадка эта проявляется настолько высокой изнурительной температурой, что когда держишь ребенка на руках, то кажется, что от прикосновения его тела останутся ожоги.
Вот в таком состоянии 21 ноября 2013 года Рома попал в детскую инфекционную больницу #5. Трудно передать словами ту степень отчаяния, которая охватывает тебя, когда у ребенка больше недели держится температура под 40. Конечно, это был не инфекционный мононуклеоз. Спасибо врачам онкогематологам Детской городской больницы #1 Бойченко Э.Г. и Гарбузовой И.А., которые на 8-й день перевели нас к себе в отделение химиотерапии лейкозов и гистиоцитозов. Наш старший сын Гриша в возрасте четырех лет умер от этой же болезни в 2007 году в 31-й больнице. Ему, к сожалению, не помогли ни химиотерапия, ни другие эффективные при лечении лейкозов методы. Только сейчас, когда геном этой болезни более-менее расшифрован, стало известно, что спасти ребенка может только трансплантация костного мозга. А 6 лет назад, когда заболел Гриша, вообще никто ничего не мог толком объяснить, что это за болезнь и что с ней делать.
У Ромы есть две родные сестры Люба и Мария, но типирование показало, что как доноры они с братом не совместимы. Остался только один вариант - это неродственный донор. По данным международного регистра, у Ромы в мире 160 потенциальных доноров. Вот только для русских детей поиск совместимого стоит 18000 евро и еще 2500 евро - доставка трансплантата в Россию. К настоящему моменту наша семья собрала 6000 евро, эти деньги переведены в регистр, что позволило начать поиск.
Чтобы спасти нашего Рому, обращаемся к вам, дорогие соотечественники, за посильной помощью. Нашему ребенку очень тяжело, на фоне проводимой химиотерапии он перенес сепсис, целый месяц пролежал в реанимации на интубации. Врачи сказали, что это чудо, что он выжил. Сейчас Рома дышит с трудом - после удаления интубационной трубки развился стеноз гортани. Выраженная слабость, грибково-бактериальная катетерная инфекция... Но Рома продолжает бороться, потому что он очень сильный мальчик и мы верим в его выздоровление. Сейчас он уже стал сам садиться, правда, встать на ноги еще не хватает сил. Но Ромочка - оптимист. Несмотря ни на что он улыбается врачам и продолжает радоваться игрушкам и родным людям - он хочет жить, а это самое главное! Мы верим, что он преодолеет все трудности и выздоровеет!

С уважением,
Сергей и Юлия Пониделко


 

Обновление от 15.02.2014 Благодаря помощи «РОЛЬФ Эстейт Санкт-Петербург» и частных жертвователей отправлено еще 7543 евро в международный регистр доноров костного мозга. Поиск донора для малыша продолжается.

Обновление от 27.02.2014 Рома получает поддерживающее лечение в ДГБ1 (Вепезид и гормоны), чувствует себя хорошо, его даже отпускают из больницы погулять. Донор костного мозга для малыша пока не найден.
Родным мальчика удалось собрать еще 5000 евро. 24 февраля эти средства были перечислены на его счет в международном регистре доноров костного мозга. Поиск донора для Ромы полностью оплачен, огромное спасибо всем жертвователям! Остается собрать 2500 евро на доставку трансплантата в Петербург.

Обновление от 27.03.2014 Рома по-прежнему в ДГБ1, недавно перенес вирусную инфекцию, спровоцировавшую очередное обострение болезни. Благодаря комбинированной терапии (Вепезид, гормоны, антибактериальные и противовирусные средства) с осложнениями удалось справиться, сейчас малыш чувствует себя лучше, показатели крови у него приходят в норму.
Донор костного мозга для Ромы пока не найден, поиск продолжается.

Обновление от 05.05.2014 Для Ромы найден донор костного мозга, дата пересадки пока не назначена. Трансплантация костного мозга будет проходить в Барселоне, родителям удалось найти спонсора, который оплатил эту операцию, и сейчас ребенок уже в больнице на обследовании. Рома в ремиссии, чувствует себя неплохо.

Обновление от 15.12.2014 Роме выполнили трансплантацию костного мозга от неродственного донора в июле 2014 года в клинике Сан-Пау г. Барселона, Испания. Сейчас он наблюдается на дневном стационаре в этой же клинике, чувствует себя хорошо.
Сергей, папа Ромы

 


Если у Вас есть банковская карта, Вы можете перевести деньги онлайн на лечение Ромы Пониделко:


Другие способы помощи >>>

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.

Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы волонтерам.

Напоминаем, что по российскому законодательству жертвователи фонда АдВита - физические лица вправе получить налоговый вычет.

Спасибо!

 

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Сергей Николаевич Пониделко 300000 руб наличные 29.01.2014
Серегей Полунин 500 руб деньгиОнлайн 06.02.2014
Елена 500 руб деньгиОнлайн 07.02.2014
  - - 200 руб уникасса 13.02.2014
  - - 3000 руб уникасса 13.02.2014
Виктор Геннадьевич Степанов 500 руб банковский перевод 13.02.2014
Елена Чемарова 3000 руб деньгиОнлайн 14.02.2014
Ирина 1000 руб деньгиОнлайн 14.02.2014
Нина Овчинникова 500 руб деньгиОнлайн 14.02.2014
Т.В.Стальмакова 1000 руб деньгиОнлайн 14.02.2014
  - - 200 руб уникасса 14.02.2014
Наталья Сергеевна Васильева 500 руб банковский перевод 14.02.2014
  - - 1000 руб mobi_деньги 16.02.2014
Татьяна Антоновна Чернышева 1000 руб деньгиОнлайн 17.02.2014
Юлиан 2000 руб деньгиОнлайн 17.02.2014
Людмила Валерьевна Зотина 500 руб банковский перевод 17.02.2014
Инна Федоровна Куценко 500 руб банковский перевод 17.02.2014
О.В.Мячева 1000 руб банковский перевод 17.02.2014
Ольга Сергеевна Миронова 5000 руб банковский перевод 17.02.2014
  - - 500 руб mobi_деньги 20.02.2014
  - - 245950 руб наличные 21.02.2014
Александр Александровна Полозова 1000 руб банковский перевод 21.02.2014
Эльмира Сулидиновна Иманова 2500 руб банковский перевод 21.02.2014
Татьяна Сергеевна Успенская 300 руб банковский перевод 24.02.2014
О.Д.Смышляева 3000 руб банковский перевод 24.02.2014
Виктор Геннадьевич Степанов 500 руб банковский перевод 25.02.2014
Кристина Викторовна Сорокина 500 руб банковский перевод 26.02.2014
М.Ю.Орлова 5500 руб банковский перевод 26.02.2014
Александра Олеговна Карпова 1600 руб банковский перевод 27.02.2014
  - - 10000 руб уникасса 03.03.2014
Инга Николаевна Елистратова 1000 руб банковский перевод 03.03.2014
  - - 1000 руб уникасса 05.03.2014
Виктор Геннадьевич Степанов 500 руб банковский перевод 12.03.2014
Олег Андреевич Озеров 500 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 19.03.2014
  - - 100 руб yandex 19.03.2014
Виктор Геннадьевич Степанов 500 руб банковский перевод 24.03.2014
Михаил Александрович Шмохин 10000 руб банковский перевод 02.04.2014
  - - 500 руб уникасса 09.04.2014
Виктор Геннадьевич Степанов 1000 руб банковский перевод 10.04.2014
Наталья Сергеевна Васильева 500 руб банковский перевод 11.04.2014
Елистратова Инга Николаевна 2000 руб банковский перевод 30.07.2014
Елистратова Инга Николаевна 1000 руб банковский перевод 05.09.2014
Елистратова Инга Николаевна 1000 руб банковский перевод 26.09.2014
Елистратова Инга Николаевна 1000 руб банковский перевод 27.10.2014
Елистратова Инга Николаевна 1000 руб банковский перевод 24.11.2014

другие пациенты

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг