пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Рамазан умер 28 декабря 2015 года

 


Другая фотография Рамазана

Здравствуйте!
Наш сын Рамазан родился 12 августа 2010 года, скоро ему будет 4 годика. Раньше наша семья жила в Нефтекумском районе Ставропольского края, а в 2011 году мы переехали в город Норильск Красноярского края. С 2012 года при плановых обследованиях по месту жительства у Рамазана стали замечать снижение уровня гемоглобина и тромбоцитов. А в октябре 2013 года в Красноярской краевой клинической детской больнице ему поставили диагноз "анемия Фанкони". Это редкое генетическое заболевание, при котором нарушается работа костного мозга, происходит угнетение функции кроветворения, возникает дефицит клеток крови. Снижение числа тромбоцитов ведет к повышенной кровоточивости, так как кровь теряет способность сворачиваться; анемия из-за снижения числа эритроцитов - к слабости и утомляемости, ведь все органы страдают от недостатка кислорода; снижение числа лейкоцитов - к плохой сопротивляемости инфекциям.
Нашему сыну приходится постоянно слышать слово "нельзя", которое в его случае означает "смертельно опасно". Рамазан совсем еще малыш, ему невозможно объяснить, с чем связаны бесконечные запреты, а природный живой темперамент не дает сидеть спокойно. Несмотря на то, что Рамазан из-за своего недуга отстает от сверстников в росте и весе, он очень подвижный мальчик, ему постоянно надо куда-то спешить, быть в курсе всего, что происходит в доме, помогать всем членам семьи. Из-за этой "помощи" иногда возникают конфликты со старшей сестричкой Алиной. Разница в возрасте у детей - год и три месяца, дочка - полная противоположность своему неугомонному братцу, ей бы в куклы поиграть да мультики посмотреть...
Чтобы утихомирить Рамазана, оградить его от возможных травм, постоянно приходится идти на ухищрения и даже подкуп - обещать, что папа покатает на машине, отвлекать новыми игрушками... Получается - не всегда, так и живем в постоянном страхе перед травмами, каждая из которых может оказаться роковой, ведь тромбоциты у Рамазана очень низкие.
Недавно мы приезжали на консультацию в Санкт-Петербург, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Здесь мы узнали, что спасение есть, это - трансплантация костного мозга. К сожалению, Алина как донор братику не подошла, значит, надо искать неродственного донора через зарубежный регистр. Эта процедура стоит 18000 евро, 2500 евро - доставка трансплантата в Петербург.
Нам такую сумму не собрать: в семье работает только отец, он у нас строитель. Я обращаюсь с просьбой помочь нашему сыну выжить! В 2008 году в возрасте 6 лет от этого же заболевания умерла наша старшая дочка. Я не могу потерять еще одного ребенка!
Помогите, пожалуйста!

С уважением, Канбике


 

Обновление от 11.08.2014 Родным Рамазана удалось собрать 5175 евро. 8 августа эти средства были перечислены в международный регистр доноров костного мозга. Поиск донора для мальчика начат.

Обновление от 10.09.2014 Рамазан сейчас у бабушки в Ставропольском крае. Малыш чувствует себя неплохо, бегает, играет, только вот аппетит у него неважный и уровень гемоглобина снижент.
Донор костного мозга пока не найден.

Обновление от 06.10.2014 Для Рамазана найден частично совместимый донор костного мозга, в ближайшее время врачи должны решить, проводить ли трансплантацию от него или продолжить поиск.
Малыш с мамой пока еще у бабушки в Ставропольском крае, вернуться в Норильск ему предстоит 16 октября. Рамазан чувствует себя неплохо, аппетит у него улучшился. Уровень гемоглобина у мальчика снижен, но в переливаниях крови он не нуждается.

Обновление от 07.11.2014 Было решено не проводить Рамазану пересадку костного мозга от частично совместимого донора и продолжить поиск в международном регистре.
Мальчик сейчас дома, в Норильске, недавно его выписали из больницы после планового переливания компонентов крови.
Рамазан чувствует себя хорошо, много играет, особенно любит "ремонтировать" машинки.

Обновление от 08.12.2014 Рамазан сейчас дома, в Норильске, чувствует себя неплохо, но уровень гемоглобина снижается, в ближайшее время малыша госпитализируют для планового переливания крови. Поиск донора костного мозга продолжается.
Большую часть времени Рамазан проводит дома, но регулярно выходит с мамой на прогулки, а потом они вместе идут забирать его сестренку из детского сада. Недавно мальчик начал заниматься с логопедом и дефектологом – ему очень нравится.

Обновление от 20.01.2015 Перед новым годом у Рамазана упали показатели крови, 2 января его госпитализировали в норильскую больницу для переливания компонентов крови.
Также выявлен отит, малыш получает антибиотики, но чувствует себя неплохо.
Донор костного мозга для Рамазана пока не найден. Так как есть риск, что полностью совместимого донора найти не удастся, врачи НИИ ДОГиТ им. Горбачевой вернулись к обсуждению возможности пересадки костного мозга от частично совместимого донора.
Искренне благодарим Российский фонд помощи, взявший на себя оплату поиска донора в международном регистре и лекарств, которые могут понадобиться после пересадки. Остается собрать 2500 евро на доставку трансплантата в Петербург.

Обновление от 19.02.2015 По итогам консилиума в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой было принято решение пересадку костного мозга от частично совместимого донора не проводить из-за высокого риска. Поиск донора для Рамазана в международном регистре будет продолжен.
Малыш по-прежнему дома, в Норильске, чувствует себя не очень хорошо, каждые 10-12 дней ему приходится переливать тромбомассу и примерно раз в месяц – цельную кровь. Большую часть времени Рамазан проводит дома, чтобы избежать инфекций, только иногда, в хорошую погоду, выходит на прогулки.

Обновление от 25.03.2015 Рамазан по-прежнему дома, в Норильске, настроение у него неплохое, а самочувствие очень зависит от показателей крови. После переливаний у малыша много сил и энергии, а при низких тромбоцитах и гемоглобине он становится вялым, плохо ест. Занятия в развивающем детском саду пришлось прервать из-за риска инфекций.
Поиск полностью совместимого донора для Рамазана продолжается.

Обновление от 24.04.2015 Рамазан по-прежнему находится дома, в Норильске, его самочувствие зависит от переливаний крови, которые малышу проводят каждые 10 дней.
Врачи НИИ ДОГиТ им. Горбачевой приняли решение провести мальчику пересадку костного мозга от одного из родителей (скорее всего, от папы). Предварительно трансплантация запланирована на июнь.
Перед этим родителям Рамазана и самому малышу необходимо будет пройти полное медицинское обследование.

Обновление от 27.05.2015 Родители Рамазана прошли типирование и обследование по месту жительства. Решение, кто из них станет донором костного мозга и когда именно будет проведена трансплантация, пока не принято.
Сейчас малыш находится в норильской больнице на плановом переливании крови и тромбоцитов (переливания проводятся раз в 10 дней).
Рамазан чувствует себя неплохо, достаточно активный, с удовольствием играет, ест с аппетитом.

Обновление от 03.07.2015 Рамазан сейчас в норильской больнице, получает плановые переливания крови, чувствует себя неплохо, играет, выходит на прогулки.
В середине июля малышу с мамой предстоит приехать на очную консультацию в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой.

Обновление от 07.08.2015 В июле Рамазан с мамой приезжали на консультацию в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Стоял вопрос о возможности трансплантации костного мозга от родителей или от частично совместимого донора. Решение о доноре и сроках пересадки будет зависеть от результатов трепанобиопсии (анализ в работе).
Пока мальчик с мамой вернулись домой в Норильск, сейчас Рамазан получает плановые переливания компонентов крови в местной больнице. Малыш чувствует себя неплохо, активный, прыгает, играет.

Обновление от 18.09.2015 Вчера Рамазана выписали из больницы в Норильске после очередного переливания крови. В последнее время малыша приходится госпитализировать все чаще и чаще: гемоглобин и тромбоциты у него почти не держатся, бывают носовые кровотечения и геморрагическая сыпь.
Так как болезнь быстро прогрессирует, было решено провести Рамазану пересадку костного мозга от одного из родителей. 24 сентября мальчик с мамой и папой собираются приехать в Петербург. Трансплантация костного мозга предварительно назначена на 12 октября.
Сейчас малыш дома, чувствует себя неплохо, как всегда, подвижный, с удовольствием играет.

Обновление от 19.10.2015 Трансплантация костного мозга Рамазану отложена из-за гематомы в головном мозге, образовавшейся после перелета. По мнению врачей, необходимо подождать еще месяц-полтора.
Мальчик наблюдается в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, чувствует себя неплохо, по мере необходимости получает переливания тромбомассы.

Обновление от 19.11.2015 Рамазану назначена дата пересадки костного мозга от папы - 2 декабря. На следующую неделю запланирована госпитализация в НИИ ДОГиТ им. Р.М.Горбачевой. Пока мальчик наблюдается на дневном стационаре, примерно раз в неделю получает переливания тромбоцитов, чувствует себя неплохо, ходит на прогулки. Недавно Рамазан перенес вирусную инфекцию, но с ней удалось оперативно справиться.

Обновление от 04.12.2015 3 декабря Рамазану провели трансплантацию костного мозга от папы. Вчера малыша беспокоила тошнота, поднялось давление как реакция на гормональную терапию, но сейчас он чувствует себя неплохо.

 

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Клочихин Алексей Олегович 1000 руб деньгиОнлайн 24.07.2014
Дудецкий Вячеслав Борисович 500 руб банковский перевод 25.07.2014
Abou El Naga Elena 50 евро paypal 01.08.2014
Ниязмухамбетова Канбике Досмамбетовна 250000 руб банковский перевод 07.08.2014
  - - 1000 руб comepay 14.08.2014
Морева Тамара Игоревна 100 руб наличные 29.08.2014
  - - 100 руб yandex 18.09.2014
Борис Нахминович 10000 руб наличные 26.09.2014
  - - 100 руб yandex 06.10.2014
БФ Социальных программ Территория Добра 20000 руб банковский перевод 18.12.2014
БФ Социальных программ Территория Добра 104663.10 руб банковский перевод 02.03.2015
  - - 300 руб деньгиОнлайн 09.12.2015

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг