пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Руслан умер 5 октября 2015 года

 


Другие фотографии Руслана

Здравствуйте!
Наша семья - мама Вероника, папа Олег и сын Руслан - живет в Ижевске, столице Республики Удмуртия. Руслан родился 31 марта 2006 года и рос здоровым мальчиком, практически не болел, с удовольствием пошел в детский садик. В марте 2010 года Руслан заболел ОРВИ, начал жаловаться на боли в ногах, был очень бледным, температура все не спадала, держалась 37,3. Потом ему сделали анализ крови и случилось ужасное: Руслану поставили диагноз - "острый лимфобластный лейкоз". Химиотерапию Руслану проводили в Ижевске в Республиканской детской краевой больнице, лечение заняло почти восемь месяцев. После этого сына перевели на поддерживающую химиотерапию. Однако в мае 2012 года случился комбинированный рецидив: костномозговой, нейролейкоз, менингоэнцефалическая форма. Состояние Руслана было очень тяжелое, неделю он провел в реанимации, потом лечился еще восемь месяцев. И снова его выписали на поддерживающую терапию. Не успели мы перевести дух, как в сентябре 2013 года случился новый рецидив - изолированный. Началось лечение, но нам сказали, что на этот раз без пересадки костного мозга не обойтись.
В январе 2014 года мы приехали на консультацию в Санкт-Петербург в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. А 12 марта 2014 года Руслану провели пересадку стволовых клеток. Донором стала я, так как совместимых неродственных доноров у сына ни в одной базе не было. Сейчас Руслан иногда разглядывает, скажем, свою руку и со смехом говорит: "Мамины клеточки!"
Руслан хорошо восстановился после пересадки, в мае прошлого года нас отпустили домой, но с некоторыми осложнениями не удается справиться до сих пор. За это время мы несколько раз приезжали на консультации и лечение в Петербург. У Руслана сохраняются проявления реакции "трансплантата против хозяина", затронувшей печень и кожу. Сейчас мы снова в клинике Горбачевой, сыну проводят процедуру фотофереза, уже прошло четыре курса, а всего их должно быть шесть или даже двенадцать - врачи будут смотреть по состоянию Руслана.
Поездок в Санкт-Петербург Руслан всегда ждет с нетерпением. "Питерские каникулы" - это название придумал сын - вносят определенное разнообразие в его жизнь, несмотря на то, что связаны далеко не с самыми приятными медицинскими процедурами. Руслан очень общительный мальчик, однако с врачами и другими маленькими пациентами чувствует себя гораздо увереннее, чем с детьми, живущими полноценной жизнью. Единственные его близкие друзья - двойняшки-племяшки, которые на год старше своего дядюшки Руслана. Ведь в школе сын был один-единственный раз: в первом классе врачи разрешили ему пойти 1 сентября на линейку. Вот уже два года Руслан на домашнем обучении. Из предметов ему нравится "окружающий мир" и английский язык. Об остальных уроках зачастую приходится напоминать, ведь учиться дома для девятилетнего мальчика с очень живым характером, это - скучно. Руслан много читает, любит книги Джанни Родари, истории про Незнайку и Гарри Поттера, с удовольствием собирает конструктор лего, особенно - за компанию с папой, по которому уже начал скучать. Предвкушает, как к нашему возвращению домой папа приготовит в духовке курицу с картошкой.
Но случится это, к сожалению, не очень скоро - необходимо закончить лечение. Иммунитет Руслана сейчас очень снижен, поэтому ему необходима терапия противогрибковым препаратом Кансидас, требуется 30 флаконов на сумму 410610 рублей. Нам такие расходы не по силам. Помогите, пожалуйста, выходить сына. Руслан уже столько пережил, поддержите его на этом важном этапе борьбы с болезнью!

С уважением, Вероника


 

Обновление от 28.05.2015 После шести курсов лечения фотоферезом состояние кожи у Руслана заметно улучшилось, но сейчас терапия приостановлена: недавно взятая пункция показала наличие минимальной остаточной болезни. Решено повторить анализ, чтобы оценить динамику.
Для контроля за РТПХ печени мальчик получает гепатопротекторы, иммуносупрессивный препарат Програф и гормоны в минимальных дозах. Для лечения бактериальной инфекции Руслан принимает антибиотики, а для профилактики грибковых инфекций – препарат Вифенд.
Мальчик чувствует себя неплохо, днем он ходит в больницу на капельницы, а вечером гуляет вместе с мамой, благо погода установилась прекрасная.

Обновление от 01.07.2015 Повторная пункция показала полную ремиссию, признаков минимальной остаточной болезни не обнаружено. РТПХ кожи удалось взять под контроль, иммуносупрессия и Вифенд отменены, врачи отпустили мальчика домой, в Ижевск, с тем чтобы 20 июля он вернулся на очередной курс фотофереза.
Но, к сожалению, неделю назад Руслана госпитализировали в местную больницу с неврологическими осложнениями: отказали руки и ноги, планируется контрольная пункция и МРТ головы.
У мальчика повышены печеночные показатели, он получает гепатопротекторы.

Обновление от 06.08.2015 В течение месяца Руслан проходил лечение от неврологических осложнений в ижевской больнице. Сейчас его состояние улучшилось. Передвигается он пока в основном на коляске, но уже может с поддержкой проходить небольшие расстояния.
Сейчас Руслан с мамой приехал в Петербург на обследование и плановый курс фотофереза. Контрольная пункция подтвердила ремиссию, кожная РТПХ сейчас практически не проявляется, но признаки РТПХ печени пока сохраняются. Курс фотофереза планируется провести на следующей неделе.
Мальчик чувствует себя неплохо, старается больше двигаться, занимается лечебной физкультурой.

Обновление от 17.09.2015 К сожалению, у Руслана рецидив: 92% бластов в костном мозге. Мальчик отпущен домой на паллиативное лечение (по мнению врачей, его организм не выдержит высокодозной химиотерапии).
Сейчас Руслан в больнице в Ижевске, по мере необходимости получает переливания крови, чувствует себя неплохо.

 

Пожертвовать деньги на лечение Руслана Мавлетдинова online >>>

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.

Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы волонтерам.

Напоминаем, что по российскому законодательству жертвователи фонда АдВита - физические лица вправе получить налоговый вычет.

Спасибо!

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Море 20000 руб банковский перевод 05.05.2015
Шорникова Ольга Александровна 5000 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 12.05.2015
Лебедев Николай Анатольевич 200 руб банковский перевод 22.05.2015
  - - 500 руб кассира.нет 27.05.2015
  - - 200 руб деньгиОнлайн 30.05.2015
Смирнов Олег Владимирович 24500 руб банковский перевод 19.06.2015
ООО ПБН-Спецмонтажсервис 98000 руб банковский перевод 19.06.2015
  - - 100 руб yandex 21.06.2015

Фотографии Руслана

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг