Помогите собрать деньги на лечение Рамиля Булатова
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100


Рамиль Булатов
 

Рамиль Булатов

Здравствуйте, дорогие братья и сестры!
Пишет вам мать больного ребенка. Меня зовут Рямзия. Приехали мы из Пензенской области в Санкт-Петербург, в клинику Института гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой СПбГМУ им. Павлова для дальнейшего лечения. Моему сыну Рамилю 19 лет. Он заболел, когда ему было 13 лет. И вот уже шесть лет мы, родители и врачи, боремся за его жизнь. Диагноз Рамиля: острый нелимфобластный лейкоз, М2 вариант. Рамиль уже перенес аллогенную трансплантацию ПСК от неродственного, частично совместимого донора. Сейчас у него отмечается асептический некроз головки левой бедренной кости, инвазивный аспергиллез легких, ЭБВ инфекция, экстенсивное течение кожного РТПХ.
Летом 2003 года тринадцатилетний Рамиль стал жаловаться на боли в животе и усталость, у него пропал аппетит, он стал худеть. Рамиль рос очень скромным и религиозным мальчиком, ходил в школу, занимался спортом. Учителя всегда были довольны его поведением. В городской больнице педиатр направила нас на ФГДС. При этом были обнаружены две язвы двенадцатиперстной кишки. Врач был поражен, сказал, что это первый такой случай в его практике. Я на второй же день попросилась в областную больницу города Пензы. Там мы сдали анализы, педиатр посмотрела и сказала; "У ребенка увеличены селезенка, печень, лимфоузлы, и очень плохие анализы". Нас сразу направили в стационар. Здесь мне сказали, что у сына "острый лейкоз". Но обнадежили, сказав, что при лечении в Москве у ребенка есть шанс на выздоровление. Это был такой удар для всей нашей семьи. Я молила Аллаха, чтобы нам не отказали.
Две недели мы ждали ответа, переливаясь тромбоцитами. И, наконец, 3 августа 2003 года мы поехали в Москву в РДКБ. Диагноз был подтвержден. Рамилю стали делать химиотерапию. Язву желудка лечили параллельно. Он очень тяжело переносил все курсы химиотерапии. Его все время лихорадило, давление падало, тошнило, выпадали волосы, ресницы. Мы все выдержали и вошли в ремиссию. Год пролечились в Москве и выписались домой. В указанные сроки приезжали на проверку. Полтора года были в ремиссии.
Но потом случился рецидив, и мы снова поехали в Москву. Теперь врачи сказали, что без пересадки костного мозга Рамилю не обойтись, и шансов найти донора очень мало. Родная сестра Рамилю не подошла. Ему снова стали делать противорецидивную химию, сделали 4 блока. Через три месяца нашли частично совместимого донора. И 28 апреля 2006 года прошла трансплантация. Донором стала женщина 38 лет из Германии. В отделение ТКМ мы пролежали полгода в стеклянном боксе. На 11-й день у Рамиля случилась РТХ, и тут началось самое тяжелое. Два раза облезала кожа, и Рамиль испытывал мучительные боли. Врачи боролись изо всех сил. Рамиль получил огромную дозу гормонов, заработал на этом асептический некроз левой бедренной кости, инвазивный аспергиллез. Я целый год возила его на коляске, он не мог ходить. В будущем у нас стоит вопрос об операции по замене тазобедренных суставов.
Учитывая возраст Рамиля, нас выписали и направили в Санкт-Петербург для дальнейшего лечения. Вот уже почти три года прошло после пересадки донорских стволовых клеток, но организм Рамиля никак не восстановится. Ему постоянно нужны дорогостоящие препараты, иммуноглобулины, потому что очень низок иммунитет, нужны лекарства вифенд, валтрекс, чтобы вылечить аспергиллез. Мы нуждаемся в аренде квартиры, ибо наша семья не имеет возможности купить или снять квартиру. Живем в селе, работы нет. Сама я не работаю, все время нахожусь с сыном. Папины случайные заработки в месяц составляют 7-9 тысяч рублей. У нас еще есть дочка, она учится в 9-м классе. Помогите, пожалуйста, моему сыну! Дайте ему надежду в его мужественной борьбе за жизнь. Он очень хочет учиться и жить дальше. Будем очень благодарны тем, кто откликнется на нашу беду.

Рямзия, мама


 

Дополнение от 12.05.2009. Рамиль госпитализирован в Клинику ТКМ. У него обнаружен аспергиллез легких, необходим вифенд.

Дополнение от 03.06.2009. Рамиль прошел курс химиотерапии и переведен на дневной стационар. Ему по-прежнему необходим вифенд.

Дополнение от 23.06.2009. Рамиль прошел курс лечения и отпущен врачами домой, по месту жительства.

Дополнение от 20.07.2010. Рамиль приехал в Институт детской гематологии и трансплантологии на лечение РТПХ методом фотофереза. Уже проведено пять сеансов, всего нужно двенадцать.
Рамиль уже почувствовал улучшение, но лечение предстоит длительное. К сожалению, при плановом обследовании выявлен аспергиллез легких, назначен вифенд.

Дополнение от 30.07.2010. У Рамиля кожная РТПХ 3-й степени. Рамиль прошел 6 курсов плазмофереза, остался заключительный. Также у Рамиля развился некроз тазобедренных и плечевых суставов. Назанчены зомета, миакальцик. Рамиль похудел, вес не набирает.
Мама Рамиля

Дополнение от 05.10.2010. Рамиль приехал для дальнейшего обследования и лечения. Он прошел 8 сеансов фотофереза. Нужно пройти еще 4 сеанса. Постоянно нужен "Вифенд". У Рамиля аспергиллез легких, улучшений нет. Также у него асептический некроз тазобедренных суставов, а сейчас уже и плечевых. Нужна "Зомета" и препараты кальция.

Дополнение от 24.12.2010. Рамиль сейчас дома, чувствует себя хорошо. В январе планируется продолжение фотофереза, так как он дает очень хороший эффект. Вифенд по-прежнему нужен.

Дополнение от 19.01.2011. Рамиль приехал на плановый курс фотофереза. Чувствует себя неплохо, занимается лечебной физкультурой.
Мама Рамиля

Дополнение от 01.02.2011. Рамиль прошел плановый курс фотофереза, динамика - положительная. Так как у Рамиля малый вес, организм истощен, назначено специальное питание (нутризон, нутридринк).
По резльтатам КТ очаги аспергиллеза сохраняются, вифенд по-прежнему нужен, но положительная динамика есть. Следующий курс фотофереза назначен на 20 февраля.
Мама Рамиля

Дополнение от 28.02.2011. Рамиль приехал на очередной курс фотофереза, чувствует себя неплохо. По-прежнему нужны зомета, миакальцик и вифенд.
Мама Рамиля

Дополнение от 12.03.2011. Рамиль закончил очередной курс фотофереза и уехал домой до начала апреля, потом вернется на продолжение терапии. По-прежнему нужны зомета, миакальцик и вифенд.
Мама Рамиля

Дополнение от 04.05.2011. Рамиль приехал на очередной курс фотофереза. С начала лечения пройдено 16 курсов, положительная динамика заметна. Но Рамилю постоянно нужны зомета, фосамакс, миакальцик, а также вифенд. Впереди сына ждет операция по замене сустава. В целом Рамиль чувствует себя неплохо.
Мама Рамиля

Дополнение от 17.07.2011. Рамиль чувствует себя неплохо, но стал хуже передвигаться. В конце июля приедем на очередной курс фотофереза, вифенд по-прежнему нужен.
Мама Рамиля

Дополнение от 24.08.2011. Рамиль приезжал на очередной курс фотофереза и обследование. Благодаря фотоферезу наблюдается положительная динамика с точки зрения состояния кожи и слизистых. По-прежнему принимает вифенд и препараты кальция. Следующий курс фотофереза назначен на сентябрь.
Мама Рамиля

Дополнение от 30.10.2011. Рамиль приехал на плановую госпитализацию для проведения девятого курса фотофереза. По основному заболеванию у Рамиля ремиссия, все анализы в норме. Рамиль по-прежнему нуждается в приеме вифенда и в препаратах кальция: зомета, миакальцик, фосамакс. Чувствует себя неплохо.
Мама Рамиля

Дополнение от 26.04.2012. Рамиль приезжал в клинику на плановое лечение для проведения 11-го курса фотофереза. Процедуры он перенес удовлетворительно, с положительной динамикой. У Рамиля уменьшилась сухость глаз, нормализовался уровень билирубина. Боли в суставах сохраняются, заметно изменилась походка. Травматолог рекомендовал продолжить терапию препаратами Зомета, Фосамакс, Кальций-Д3 Никомед.
Необходимо также решать вопрос с протезированием тазобедренных суставов.
Мама Рамиля

 


Если у Вас есть банковская карта, Вы можете перевести деньги онлайн на лечение Рамиля Булатова:


Другие способы помощи >>>

 Переводы по России
 Северо-Западный банк
 Сбербанка России
 Петроградское ОСБ №1879/0380
 БИК 044030653
 ИНН 7707083893
 КПП 781332020
 К.сч. 30101810500000000653
 Р.сч. 30301810055000605520
 Рублевый счет:
 42307810055205705152
 Получатель:
 Булатова Рямзия Фатиховна

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.

Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы волонтерам.

Напоминаем, что по российскому законодательству жертвователи фонда АдВита - физические лица вправе получить налоговый вычет.

Спасибо!

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
  - - 1000 руб webmoney 04.05.2009
  - - 10000 руб qiwi 09.11.2010
Ольга Александровна Щербакова 2000 руб взнос в банке "Петровский" 11.05.2011

другие пациенты

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг