пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Роман умер 2 октября 2012 года

 


Другие фотографии Романа

Здравствуйте!
Моему сыну Роме 25 лет. Год назад он женился, жизнь казалась прекрасной. Но буквально через месяц после свадьбы он заметил за ухом странное уплотнение. Когда сын обратился к врачу, выяснилось, что это увеличенный лимфоузел. Более того, эти узлы были уже по всему телу. Врачи онкодиспансера города Кривой Рог, где мы живем, были бессильны помочь Роме. У них даже не было возможности провести необходимые анализы. Они моего сына просто сразу приговорили - и все.
Я связалась со своей знакомой, которая работает в онкологическом диспансере во Львове. Она сказала, что у них есть оборудование, позволяющее сделать иммуногистохимический анализ. Мы с Ромой поехали во Львов, и там ему поставили диагноз "В-клеточная лимфобластная лимфома". Сыну назначили восемь блоков химиотерапии плюс лечение препаратом "мабтера", который мы должны были покупать сами. Один флакон этого препарата стоил на Украине в переводе на рубли около 70 тысяч. Мы продали все, что можно было продать, и купили четыре флакона. Забрезжила надежда на исцеление. Я была счастлива.
Когда Рома прошел курс лечения и надо было оценить его результат, фонд "Подари жизнь" оплатил нам исследование ПЭТ-КТ. Мы поехали в Москву. Представьте себе наше состояние, когда томография показала ранний рецидив - уже через две недели после окончания курса лечения! Когда мне удалось связаться с врачами из Санкт-Петербурга и поведать печальную историю своего сына, мне ответили: "В-лимфома так себя вести не должна. Давайте пересмотрим препараты и уточним диагноз". Они оказались правы! Выяснилось, что у Ромы не В-клеточная лимфобластная лимфома, а Т-клеточная. Несмотря на похожие названия, это разные варианты лимфомы и лечатся они разными препаратами! Сына совершенно напрасно травили химиотерапией. И было упущено драгоценное время!
Сейчас Рома находится в 31-й больнице Санкт-Петербурга, проходит 1-й блок высокодозной химиотерапии. Врачи говорят, что его организм хорошо реагирует на лечение. В ближайшее время будет решаться вопрос о целесообразности трансплантации костного мозга.
Мы так рады, что Рома наконец оказался в руках квалифицированных врачей, которым небезразлична его жизнь. Правда, есть одно "но". Сын - гражданин Украины, в России он может лечиться только платно. Сейчас пока трудно оценить, в какую точно сумму выльется спасение моего сына. Но понятно, что это будут сотни, сотни и сотни тысяч рублей...
Рома очень хороший автомеханик и когда-то прилично зарабатывал, но с начала болезни, то есть уже целый год, работать не в силах. Мы потратили уже все, что можно было потратить. Я пыталась продать дом, но весть о нашей беде разнеслась по городу, и мне предлагают за него гроши. Жена Романа решила, что ей не нужен больной муж, и перед отъездом Ромы в Петербург попросила подписать документы о разводе. Сейчас единственная наша надежда - на ваши доброту и милосердие. Пожалуйста, помогите собрать деньги на лечение моего сына!

С благодарностью,
Елена Викторовна


 

Дополнение от 29.11.2011. У Романа сейчас идет очень тяжелый курс высокодозного метотрексата. Лечение проходит в плановом порядке. Результаты иммуногистохимии, взятой в Петербурге после госпитализации, пока не готовы.

Дополнение от 17.12.2011. Роман получил курс химиотерапии по протоколу HYPER CVAD, перенес его тяжело - очень поднялись печеночные показатели и упали показатели крови. Было принято решение о смене протокола на FLAG.
Сейчас химиотерапия прервана, так как произошел тромбоз вены на руке, катетер снят, проводится соответствующая терапия.

Дополнение от 30.01.2012. Роман очень хорошо ответил на терапию по протоколу FLAG, достигнута ремиссия. Госпитализация на второй FLAG планируется на 31 января. По результатам предварительного поиска, у Романа есть 11 потенциальных доноров в международном регистре, и после консультации со специалистами ИДГиТ им. Р.Горбачевой было принято решение инициировать поиск совместимого донора. Счет будет выставлен в ближайшее время.

Дополнение от 17.04.2012. Плановые обследования перед трансплантацией выявили рецидив заболевания. Планируется проведение химиотерапии препаратом Атрианс с последующей аутотрансплантацией стволовых клеток.

Дополнение от 28.05.2012. После длительных консультаций принято решение делать не ауто-, а гаплоидентичную трансплантацию костного мозга. Сейчас Роман проходит плановые обследования перед трансплантацией.

Дополнение от 22.07.2012. Так как ремиссии добиться не удалось, 19 июля в ИДГиТ им. Р.Горбачевой Роме проведена гаплоидентичная трансплантация от мамы. Сейчас он восстанавливается, чувствует себя удовлетворительно.

Дополнение от 01.08.2012. У Романа развился сильнейший мукозит, Роман совсем не может есть, получает сильные обезболивающие. Огромное спасибо всем, кто помогает нам, особенно Сергею!
Елена, мама Романа

Дополнение от 15.08.2012. Роман восстанавливается после трансплантации. К сожалению, у него развились тяжелые инфекционные и вирусные осложнения - инфекционный мононуклеоз, пневмоциста, цитомегаловирус. Проводится комбинированная терапия антибиотиками и противовирусными препаратами.

Дополнение от 29.08.2012. У Ромы идут 37-е сутки после трансплантации, к сожалению, трансплантат не приживается. Развивается пневмоцистная пневмония, для лечения которой назначен препарат Примахин. Уровень лейкоцитов крайне низок, в костном мозге 10% бластов, донорский химеризм - 80%.
Роме провели процедуру BUST - подсадку стволовых клеток от мамы.
Сегодня вечером у Ромы выявлен еще и менингоэнцефалит, он переведен в реанимацию на ИВЛ.

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Яна Рексиус $100 paypal 14.11.2011
Данила Чижов $30 paypal 16.11.2011
500 500 руб деньгиОнлайн 16.11.2011
  - - 475 руб уникасса 17.11.2011
Л.В.Родионова 1000 руб деньгиОнлайн 19.12.2011
Егор Сахаров 500 руб деньгиОнлайн 25.03.2012
Любовь Трафилева 500 руб деньгиОнлайн 31.03.2012
Светлана Владиславовна Петрова 2000 руб банковский перевод 02.04.2012
  - - 500 руб уникасса 25.04.2012
Федор Викторович Санников 1000 руб банковский перевод 02.07.2012

Фотографии Романа

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг