пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Рома умер 11 февраля 2012 года

 


Другие фотографии Ромы

Здравствуйте!
Обращается к вам мама Ромы Асеева. Четыре года тому назад моему сыну поставили диагноз: "острый лимфобластный лейкоз". Началось длительное и тяжелое лечение. В свои шесть лет Ромашка все процедуры переносил стойко, как настоящий мужчина. И когда двухлетний курс лечения уже подходил к концу, Рома был в ремиссии и чувствовал себя хорошо, когда в нашей семье произошло еще одно радостное событие - у Ромы родился братик Артем, - случился рецидив. И рецидив очень тяжелый, с поражением центральной нервной системы. Рому пригласили на консультацию в Институт детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой. В Международном донорском регистре совместимых доноров у Ромы не нашлось, и тогда сделали сначала аутотрансплантацию костного мозга, а когда она не помогла - было принято решение делать гаплотрансплантацию от папы, несмотря на то, что они совместимы только на 50%, просто нет других вариантов. Сейчас Рома в Петербурге, в клинике, проходит курс высокодозной химиотерапии, врачи пытаются вывести его в ремиссию. Как это часто бывает, на фоне химиотерапии у ребенка обрушился иммунитет, и началась грибковая пневмония - аспергиллез.
Сейчас Роману нужен препарат "Вифенд", одна упаковка стоит около 27000 рублей, хватает ее на неделю, у нас даже близко нет таких денег… Мы очень просим помощи для нашего сына. Трансплантация назначена уже на 11 августа. И это единственный шанс нашего ребенка на спасение.
Спасибо всем, кто откликнется!

Наташа, мама


 

Статья о Роме в газете "Вечерний Петербург"

 

Дополнение от 09.09.2011. Рома наблюдается на дневном стационаре, по результату контрольной пункции - ремиссия. Есть небольшие проявления РТПХ с поражением кожи, Рома получает иммуносупрессивные препараты и вифенд.

Дополнение от 22.09.2011. Рома госпитализирован в клинику в связи с болями в животе; есть подозрение на кишечную форму РТПХ. В ближайшее время должны быть готовы результаты анализов, которые позволят выяснить, РТПХ это или инфекция.
У Ромы сильная слабость, он почти ничего не ест, похудел, ему подобрано внутривенное питание. Есть проявления геморрагического цистита. По кожной РТПХ есть улучшения. Сейчас Рома получает гормоны, вифенд в капсулах требуется заменить на внутривенный.

Дополнение от 26.09.2011. Все анализы на инфекцию отрицательные, подтверждена желудочная и кишечная форма РТПХ, проводится соответствующая терапия. Рома в больнице, но чувствует себя получше; ситуация стабилизировалась, проявлений геморрагического цистита нет.

Дополнение от 20.10.2011. У Ромы на фоне иммуносупрессии была потеря сознания, мальчика переводили в реанимацию, был отменен ряд препаратов. Сейчас состояние стабилизировалась, Рому перевели из реанимации обратно в палату. Ситуация с РТПХ постепенно стабилизируется: на фоне фотофереза исчезли проявления кожной РТПХ, на фоне кэмпаса и селлсепта практически ушли признаки желудочной и кишечной РТПХ, Роману уже разрешили есть обычную пищу.
Рома чувствует себя неплохо, но очень ослаб. Ребенку постоянно нужны препараты селлсепт, энтокорт и внутривенный вифенд.

Дополнение от 28.10.2011. По РТПХ кишечника у Ромы наблюдается положительная динамика, в проведении фотофереза принято решение сделать перерыв, понемногу врачи снижают дозы гормонов. Рома чувствует себя гораздо лучше.

Дополнение от 27.11.2011. Рома по-прежнему в больнице: к сожалению, у мальчика идет вторая волна кишечной РТПХ, он снова на иммуносупрессии. Так как донорский трансплантат работал недостаточно, Роме второй раз подсадили донорский костный мозг от папы, и показатели крови начали расти, сейчас они приближаются к норме. Вифенд по-прежнему нужен.

Дополнение от 12.01.2012. У Ромы продолжается лечение от РТПХ с поражением желудочно-кишечного тракта, проводится терапия препаратами Кэмпас, Энбрел, гормональными препаратами. С РТПХ кожи удалось справиться практически полностью. Мальчик чувствует себя нормально. Вифенд по-прежнему необходим.

Дополнение от 08.02.2012. У Ромы были два эпизода сильнейших судорог, сейчас ребенок в реанимации на ИВЛ с тяжелейшей двусторонней пневмонией, получает амфолип и широкий спектр антибиотиков.
Есть симптомы механической кишечной непроходимости, сброс идет через зонд, но хирургическое вмешательство сейчас невозможно из-за того, что ребенок не перенесет наркоз.
Тромбоциты низкие, требуются переливания крови. Состояние стабильно-тяжелое.

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
  - - 1000 руб webmoney 11.08.2011
  - - 300 руб qiwi 11.08.2011
  - - 500 руб уникасса 12.08.2011
Александр Валерьевич Диамантиди 3000 руб банковский перевод 17.08.2011
  - - 7000 руб банковский перевод 18.08.2011
  - - 100 руб уникасса 14.09.2011
Анна Васильевна Сырцова 1000 руб банковский перевод 15.09.2011
Компания Энерго 101337.50 руб банковский перевод 15.09.2011
  - - 1000 руб банковский перевод 20.09.2011
В.Л.Соколов 1000 руб взнос в банке "Петровский" 23.09.2011
Рита 1000 руб деньгиОнлайн 06.10.2011
Марина Ибрагимова 30 евро paypal 08.10.2011
Ольга Брыскина 1000 руб деньгиОнлайн 26.10.2011
  - - 300 руб уникасса 27.10.2011
  - - 200 руб уникасса 29.10.2011
  - - 200 руб уникасса 29.10.2011
  - - 2000 руб уникасса 31.10.2011
Татьяна Степановна Павлишина 2000 руб банковский перевод 31.10.2011
Марина Александровна Развожаева 3000 руб взнос в банке "Петровский" 01.11.2011
  - - 1000 руб уникасса 02.11.2011
Рита 1000 руб деньгиОнлайн 03.11.2011
Татьяна 1000 руб наличные 03.11.2011
  - - 200 руб уникасса 03.11.2011
Татьяна Гавриловна Смельская 3000 руб банковский перевод 03.11.2011
ООО Развитие 10322 руб банковский перевод 03.11.2011
К.Б.Сорока 1000 руб банковский перевод 03.11.2011
Виктория Борисовна Белякова 10000 руб взнос в банке "Петровский" 03.11.2011
  - - 100 руб уникасса 10.11.2011
Галина Михайловна Мороз 500 руб банковский перевод 10.11.2011
  - - 500 руб банковский перевод 11.11.2011
Т.В.Королева 10000 руб наличные 14.11.2011
Л.Г.Русакова 10000 руб наличные 14.11.2011
С.Т.Астрицкая 5000 руб наличные 14.11.2011
Е.В.Константинова 500 евро наличные 14.11.2011
  - - 100 руб уникасса 18.11.2011
Лариса Константиновна Григорьева 500 руб банковский перевод 21.11.2011
Владимир Евгеньевич Мурзин 750 руб банковский перевод 22.11.2011
  - - 500 руб уникасса 23.11.2011
  - - 100 руб уникасса 23.11.2011
Владимир Леонидович Соколов 1000 руб взнос в банке "Петровский" 25.11.2011
Рита 1000 руб деньгиОнлайн 04.12.2011
  - - 500 руб взнос в банке "Петровский" 05.12.2011
Благотворительная ярмарка в школе 246 Приморского района 20038 руб наличные 27.12.2011
Филипп Олегович Строгонов 5000 руб банковский перевод 29.12.2011
Валентина Сергеевна Коновалова 1000 руб взнос в банке "Петровский" 10.01.2012
Рита 1000 руб деньгиОнлайн 10.02.2012

Фотографии Ромы

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг