Здравствуйте!
Пишу от безысходности и отчаяния. Прошу помощи! Моему мужу 35 лет, он болеет
уже 5 лет. В январе 2004 года у него обнаружили гигантскую опухоль в брюшной
полости весом 5 кг, которую удалили в калининградском военном госпитале
(Овик не военный, просто нам сказали, что там хорошие врачи). После операции
провели 6 курсов химиотерапии, но опухоль вновь появилась, и в январе 2006 года
сделали ешё одну операцию.
В сентябре того же года опять была обнаружена опухоль, но уже с метастазами
в печень. Хирург, делавший эти операции, посоветовал нам ехать в Москву (он
объяснил мне, что мужа невозможно больше оперировать, сказал, что возможно
в Москве ему смогут помочь).
В Москве в РОНЦ им. Блохина, после полного обследования, был поставлен точный
диагноз - ГИСТ (гастроинтестинальная стромальная опухоль) и назначен препарат
гливек. Сначала он помогал, опухоль уменьшилась, но у нас в Калининграде его
очень трудно было получать.
Однажды муж целых два месяца не получал это лекарство. А когда, после прохождения
различных инстанций, наконец получил его, было уже поздно: гливек не помогал,
опухоль всё росла и росла.
В Москве доктора сказали, что больше ничем не могут помочь, слишком большой
перерыв был сделан, просили увезти его домой.
Приехав домой, я конечно же не смогла сидеть и ждать смерти мужа. Знакомые
помогли попасть в Германию. После проведения обследований немецкие врачи
рекомендовали нам новый препарат сутент, который действует именно при
гливекрезистентных опухолях, и никакого другого метода лечения при таком
заболевании нет. Они также подтвердили ранее поставленный диагноз - ГИСТ
и признали, что опухоль неоперабельна.
Единственным выходом в его положении является постоянный приём сутента, они
просили нас ни в коем случае не прерывать приём препарата, иначе болезнь
будет прогрессировать (в этом мы уже сами убедились).
Приём препарата назначен в дозах: утром - 12,5 мг., вечером - 25 мг., и так
ежемесячно и пожизненно. Цена сутента в аптеках Германии 5130 евро, но в клинике
Helios нам его отдали за 4300 евро.
А в Москве 30 капсул сутента по 12,5 мг. стоят 49995 рублей, а по 25 мг. -
98900 рублей.
Я понимаю, что невозможно постоянно рассчитывать на помощь, но если нам сумеют
помочь, хоть на какое-то время можно будет закупить лекарство. У нас каждый
день и месяц жизни на счету. Живём надеждой, что вскоре найдётся лечение
"этой проклятой чумы века", главное продержаться.
Очень прошу вас, помогите, спасите молодую жизнь!!!
У нас молодая семья, двое маленьких детей. Мы не в состоянии зарабатывать
по 5 тысяч евро в месяц для покупки препарата. Мы уже обращались в Красный
Крест России, Германии, в Минздрав Калининградской области, в Минздрав
России, но нигде не берутся нам помочь.
Откликнитесь, пожалуйста, помогите!!!
Дополнение от 31.07.2009.
Здоровье мужа, как говорят врачи, стабильное,
17 августа поедем на очередное обследование.
С уважением, Армине
Дополнение от 27.08.2009.
Мы приехали пару дней назад, новости неутешительные.
Сутент перестал помогать после 9 месяцев приёма. Врачи вновь решили
попробовать Гливек и очередное обследование назначили на конец
сентября.
Если самочувствие ухудшится до этого времени, придется срочно ехать в
клинику и тогда будет назначен другой дорогостоящий препарат Нексавар.
Очень надеемся, что Гливек поможет.
С уважением, Армине
Дополнение от 25.01.2010.
Поначалу гливек вроде бы помогал Овику, и мы уже обрадовались, но
через три месяца, на очередной проверке, томография показала, что гливек
помог лишь чуть-чуть - в печени один метастаз уменьшился на 0,5 мм, а
одна из опухолей в брюшной полости увеличилась на 5 см.
Это означает, что и гливек не помогает.
Приехали мы вчера из Германии, у Овика сейчас температура,
он похудел сильно, плохо себя чувствует. Врачи предложили
попробовать другой препарат - Нексавар, цена которого такая
же, как и у Сутента,- 5000 евро. Принимать нужно по 400 мг. в день
в течение двух месяцев.
ПОЧЕМУ ТАКИЕ ЦЕНЫ, НЕ ПОНИМАЮ! И молю Бога - хоть бы что-то помогло!
С уважением, Армине
Дополнение от 11.10.2010.
Овик чувствует себя плохо, лежит дома уже 2 месяца, немецкие
врачи назначили ему препарат Нексавар по 800 мг в день - это
последнее лекарство, больше ничего невозможно сделать. Нам
очень нужна помощь в приобретении этого препарата!
С уважением, Армине
Дополнение от 25.11.2010.
Овик вторую неделю лежит в больнице в Калининграде, ему стало хуже,
он получает поддерживающие капельницы, переливания крови. Я почти
круглые сутки нахожусь рядом с ним.
На прошлой неделе нам удалось бесплатно получить 1 пачку нексавара,
но его хватит лишь на 28 дней, а надежды на то, что нам снова удастся
его получить, очень мало. Тот же нексавар, что был у нас на руках,
закончился раньше, и тогда Овик начал вновь принимать Гливек, но ему стало
плохо, и Гливек пришлось отменить.
Армине, жена Овика
Дополнение от 08.12.2010.
Овик сегодня выписался из больницы, чувствует себя лучше.
Ему была проведена операция и выкачано в общей сложности 11 литров жидкости
из брюшной полости. По-прежнему очену нужна помощь на покупку Нексавара.
Армине, жена Овика
Дополнение от 14.01.2011.
Состояние Овика ухудшается, опухоль растет, на ногах пошли отеки.
У Овика заканчивается нексавар, его осталось лишь на 9 дней приема.
Без этого дорогостоящего лекарства сдерживать рост опухоли невозможно.
Просим помощи!
Армине, жена Овика
Дополнение от 02.02.2011.
Овик находится в больнице Шиба (Израиль). Сегодня уже десятый
день приёма препарата сутент, но никаких сдвигов в лучшему нет,
наоборот, стало ещё хуже.
Вчера мы подписали бумаги на участие в клиническом испытании
"Гливек + Эверолимус"
Армине, жена Овика
