пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Ксюша умерла 17 апреля 2017 года

 



Другие фотографии Ксюши

Здравствуйте!
Не знаю, как лучше написать, чтобы меня поняли, если это вообще возможно понять… Обращаюсь к вам, так как сама со сложившейся ситуацией сделать ничего не могу.
Диагноз ХМЛ (хронический миелолейкоз) мне поставили в сентябре 2009 года. Когда я попала в больницу, я вообще мало что понимала. Ну, кашель, насморк, простуда. Оказалось, все по-другому. Кое-что вспомнилось из школьной программы. Лейкоциты.. Эритроциты… Кто-то кого-то пожирает… Так страшно все звучит! Дергать докторов не решилась - стала просто им доверять.
Сначала принимала Гливек (иматиниб), потом Спрайсел (дезатиниб), а теперь доктора говорят: "Единственный шанс выжить - это трансплантация костного мозга". Насколько это страшный риск, писать не буду. Плохо то, что у меня нет родственного донора и костный мозг нужно "покупать" за границей. 17500 евро у меня нет тоже. Да и откуда им взяться?
Я родилась на Украине, там выросла, училась, работала, как могла, помогала родителям, которых сократили в 90-е годы. Временами было совсем тяжело. Есть сестра, но у нее другой отец. Когда сил осталось совсем мало, я приехала в Москву, чтоб найти своего родного отца. Подавала заявки в "Жди меня", но так и не нашла.
В детстве хорошо рисовала, да и сейчас рисую иногда. Умею делать многое руками: люблю возиться с землей, что-то выращивать; умею вязать спицами, крючком, вышивать, немного шить. Очень люблю детей, и они меня любят. До настоящего времени хожу к деткам, у которых была няней, когда они были совсем маленькими. Они меня очень ждут и радуются моему приходу. Эта радость заглушать боль отсутствия своих детей.
Я вас очень прошу, помогите, пожалуйста, собрать деньги. Не оставляйте меня, дайте шанс выжить! Прошу от всего сердца. ПОМОГИТЕ!!!

С уважением, Ксюша Носик


 

Дополнение от 21.06.2011. Трансплантация Оксане запланирована на 13 июля.

Дополнение от 02.08.2011. Трансплантация была перенесена на 1 августа по просьбе донора. Оксана благополучно прошла предтрансплантационную химиотерапию и саму пересадку. Сейчас у Оксаны упали все показатели крови, но чувствует она себя неплохо.

Дополнение от 10.08.2011. У Оксаны пошла вторая неделя после трансплантации. Оксана в цитопении, чувствует себя неплохо.

Дополнение от 22.08.2011. Оксана полностью восстановилась после трансплантации и выписана на дневной стационар. Донорский костный мозг прижился, Оксана чувствует себя хорошо.

Дополнение от 14.09.2011. К сожалению, у Оксаны идет отторжение трансплантата, по результатам последней пункции - около 10% донорского костного мозга. Сейчас ей отменена вся иммуносупрессия, назначен препарат "Спрайсел", планируется подсадка донорских лимфоцитов. Оксана чувствует себя неплохо.

Дополнение от 30.10.2011. К сожалению, донорский трансплантат так и не прижился. Оксане проведено третье введение донорских лимфоцитов. По результатам плановых обследований - 9% бластов в костном мозге.

Дополнение от 17.12.2011. Оксана сейчас получает терапию препаратом Cпрайсел, ответа на подсадку лимфоцитов нет, процент донорского костного мозга меньше 5%. Обсуждается повторная трансплантация костного мозга от другого донора, так как препарат не сможет долго удерживать ситуацию.
Оксана чувствует себя неплохо, наблюдается амбулаторно.

Дополнение от 08.01.2012. Так как донорский трансплантат не прижился, а на консервативной терапии не удается добиться ремиссии, принято решение о повторном поиске и пересадке от другого донора.
Выставлен счет на 14500 евро, который нужно оплатить как можно скорее.

Дополнение от 08.02.2012. Оксана получает препарат Тасигна, контрольное обследование запланировано на конец февраля. По результатам обследования будет обсуждаться повторная трансплантация.
Мы искренне благодарим компанию EUROENERGO ESPANA, S.L. за оплату счета на повторный поиск донора для Оксаны.

Дополнение от 23.02.2012. Контрольная пункция назначена на 27 февраля, по результатам будет принято решение о продолжении терапии Тасигной или о повторной трансплантации костного мозга.
Ксюша чувствует себя хорошо, передает всем жертвователям большой привет и поздравления с Масленницей.

Дополнение от 12.03.2012. По результатам пункции - незначительное нарастание показателей минимальной остаточной болезни, но в целом ситуация стабильная. Принято решение продлить прием тасигны еще на месяц, чтобы оценить эффективность препарата. Повторная пункция будет проведена в конце марта, и по ее результатам снова будет обсуждаться проведение повторной трансплантации.

Дополнение от 05.04.2012. Оксана чувствует себя неплохо, контрольная пункция показала, что болезнь находится в хронической фазе, ситуация стабильна. Оксане рекомендована повторная трансплантация костного мозга.

Дополнение от 10.04.2012. К сожалению, нового совместимого донора костного мозга найти пока не удается. Принято решение добавить к базовой терапии интерфероны и типировать маму Оксаны как возможного донора костного мозга (рассматривается возможность проведения гаплоидентичной трансплантации).

Дополнение от 25.04.2012. Максимально совместимый донор для Оксаны найден. Однако из-за рецидива болезни проведение трансплантации временно отложено. В настоящее время Оксана проходит курс химиотерапии для вывода в ремиссию. Сроки трансплантации будут зависеть от ответа на проводимое лечение. В целом, Оксана чувствует себя хорошо, неплохо переносит химиотерапию и очень ждет результатов лечения.

Дополнение от 06.07.2012. Оксана чувствует себя нормально, проходит обследования. Повторная трансплантация назначена на 27 июля.

Дополнение от 22.07.2012. Оксане начата предтрансплантационная терапия. Чувствует она себя удовлетворительно, хотя был эпизод кишечного кровотечения. Так как у Оксаны сильнейшая аллергия на отечественный флуконазол, необходим дифлюкан в дозировке 200 мг в сутки в течение длительного времени. Также для трансплантации нужны препараты мелфалан и атгам.

Дополнение от 28.08.2012. 27 июля мне была проведена вторая трансплантация костного мозга от другого донора. Был новый, тяжелый, не до конца понятный период. Проведенная химиотерапия совершенно по-другому на меня подействовала. Два раза было сильное кровотечение, которое меня пугало, но я терпела и молила Бога о заступлении. Когда сутки плюешься кровью, во рту стоит вкус крови, кажется, что скоро умрешь.
Благодарю Господа, что он направил руки моих врачей, что дал мне возможность принять правильное решение во всех сложных ситуациях. Это самое сильное впечатление за период моего пребывания в палате, как бы грустно это не звучало.
Теперь ищу только позитивные эмоции. Кажется... Нет, не кажется, я действительно рада каждому крику чайки, каждой букашке и паучку, случайным прохожим, даже если тебя нечаянно толкнули в спину, рада ветру, дождю...
Без поддержки фондов у меня не было бы второго шанса, но он появился и я рада, что мне не отказали. Спасибо всем-всем-всем!!!
Сейчас мое состояние улучшается, потихоньку начинаю ходить одна, занимаюсь домашними делами, готовлю есть, начала вязать себе кофту. Донорских клеток - 85 процентов, поломка хромосомы еще остается и ее надо убирать. Как это сделать? Думаю, способы есть, ведь теперь появились шансы на полное выздоровление, только нужно делать все, что назначают доктора. Вот пока и все.
Только хорошего настроения! Только здоровья! Только вперед!
Оксана

Дополнение от 07.11.2012. В сентябре Оксана была госпитализирована с высокой температурой, которую не удавалось сбить. Врачи предполагают, что лихорадка Ксюши имела иммунное происхождение. Сейчас девушка дома, чувствует себя гораздо лучше, настроение бодрое. Температура держится на уровне 37,5, Оксана получает иммуносупрессивную и антибактериальную терапию.
По результатам октябрьской пункции девушка в ремиссии. С небольшими проявлениями кишечного РТПХ удалось справиться с помощью препаратов Буденофальк и Такролимус. РТПХ с поражением кожи контролируется приемом иммуносупрессоров, доза которых постепенно снижается. Кроме того, Оксана постоянно принимает химиопрепарат Спрайсел и Дифлюкан для профилактики грибковых инфекций.
Ксюша благодарит московский благотворительный интернет-фонд "Помоги.Орг" за помощь в приобретении лекарственных препаратов.
Оксана обращается ко всем, кто ей помогал: после двух трансплантаций костного мозга уезжать из Петербурга, от врачей, которые очень хорошо знают пациентку, очень сложно и небезопасно, поэтому нужна помощь с оформлением временной регистрации в Петербурге и арендой недорогой комнаты для Оксаны и ее сестры. Мы будем благодарны за любую помощь и любые идеи!

Дополнение от 14.01.2013. Ксюша продолжает терапию Спрайселом, чувствует себя хорошо, ремиссия сохраняется. Есть легкие проявления кожной РТПХ, с которыми помогает справляться иммуносупрессор Такролимус. Кроме этого, девушка принимает антибактериальные препараты и Дифлюкан для профилактики микозов.
Ксюше удалось снять квартиру в Приморском районе Петербурга, теперь она ищет работу, желательно в том же районе. Девушка хотела бы получить должность помощника бухгалтера (у нее соответствующее образование), администратора или секретаря. Мы будем очень благодарны за помощь в трудоустройстве Ксюши!

Дополнение от 01.03.2013. Последняя пункция показала, что ремиссия у Оксаны сохраняется, результаты цитогенетического анализа будут готовы 12 марта. РТПХ кожи больше не проявлялась, иммуносупрессивный препарат Такролимус был отменен. Оксана продолжает терапию Спрайселом.
В последнее время у девушки часто возникает слабость в руках и ногах, планируется консультация невролога. В остальном Ксюша чувствует себя хорошо. Поиски работы пока успехом не увенчались.

Дополнение от 05.06.2013. У Оксаны сохраняется ремиссия по основному заболеванию, хромосомная поломка не видна. Девушка продолжает поддерживающую терапию Спрайселом.
Препараты от полинейропатии не дали эффекта - неврологические нарушения сохранились. Врачи предположили, что эти симптомы являются проявлением РТПХ, поэтому две недели назад Ксюшу вернули на гормоны.
Сейчас руки и ноги у девушки стали работать лучше, хотя есть и побочные эффекты - быстро меняющееся настроение и нарушения сна.
В целом Оксана чувствует себя неплохо. Недавно она нашла работу секретарем на телефоне, офис находится недалеко от ее дома, поэтому до работы девушка добирается пешком.
Ксюша передает огромное спасибо всем, кто ее поддерживает.

Обновление от 18.06.2015 К сожалению, у Оксаны выявлен рак молочной железы II стадии. Девушке нужна помощь в оплате МРТ и других дополнительных исследований, которые сейчас проводятся в НИИ онкологии им. Петрова. Собственных средств Оксаны хватает только на жилье, питание и поддерживающие препараты. Будем благодарны за любую помощь!

Обновление от 19.07.2015 По результатам нескольких исследований в разных лабораториях, диагноз Оксане был пересмотрен: это не рак молочной железы, это внекостномозговой рецидив лейкоза. Принято решение возобновить терапию препаратом Спрайсел, дальнейшее лечение обсуждается.
Оксану беспокоит сильная одышка, запланирована консультация кардиолога.

Обновление от 02.08.2015 Оксана сейчас находится на лечении в Северо-Западном ФМИЦ им. Алмазова: проведена катетеризация сердца, подбирается лекарственная терапия. Одышка все еще сохраняется, но Оксана чувствует себя лучше.

Обновление от 12.09.2015 По результатам совместного консилиума гематологов и кардиологов Спрайсел был заменен на Гливек. К сожалению, Оксана не смогла получить по бесплатному рецепту оригинальный препарат, так как его перестали поставлять в Россию, и ей был выдан российский дженерик Филахромин.
Вскоре после начала приема наступило резкое ухудшение общего состояния, и Оксана была экстренно госпитализирована в отделение кардиореанимации московской больницы №51. Сейчас состояние Оксаны остается тяжелым: очень низкое давление, легочная гипертензия, сильная одышка и отеки. Причины выясняются, лечение основного заболевания приостановлено, проводится симптоматическая терапия.

Обновление от 14.10.2015 Оксана пока в московской больнице, но ее состояние улучшилось - скорее всего, в ближайшее время ее смогут выписать на амбулаторное наблюдение. Прием препаратов для лечения легочной гипертензии продолжается.

Обновление от 17.11.2015 Оксана наблюдается амбулаторно у кардиолога и гематолога, живет у родственников в Подмосковье, чувствует себя лучше, передвигается без поддержки уже не только по квартире, но и по городу.
Прием препаратов поддерживающей химиотерапии пока не возобновлен: сначала необходимо восстановить работу сердца. Прием Волибриса для лечения легочной гипертензии продолжается. Сейчас Оксана занимается оформлением документов, чтобы встать на учет по орфанным заболеваниям и в дальнейшем бесплатно получать необходимые препараты от государства.
Оксана передает огромный привет и благодарность всем, кто все эти годы остается с ней на связи, поддерживает и помогает словом и делом. Она не собирается сдаваться и уверена, что сможет справиться со всеми трудностями.

Обновление от 25.12.2015 Оксана сейчас живет в Подмосковье, наблюдается в Москве у маммолога и кардиолога. Лечение легочной гипертензии с помощью Волибриса дает результаты: Оксана чувствует себя лучше, хотя одышка при нагрузках еще сохраняется.
В ее ближайших планах – пройти ВТЭК и получить вторую группу инвалидности (сейчас у нее третья).
Оксана передает привет и большое человеческое спасибо своим любимым петербургским врачам и всем, кто следит за ее жизнью и помогает словом и делом.

Обновление от 30.01.2016 У меня все хорошо, слава Богу. Добрые люди не дают пасть духом. Я только удивляюсь, как у Господа все задумано: то совсем плохо все, то хорошо.
Я в Подмосковье, работу пока не нашла, по силам ничего нет. Да и грипп бушует. Пока дома сижу. Пеку пирожки, варю борщ и жду гостей: вдруг кто нагрянет.
В понедельник запланировала визит к гематологу.
Оксана

Обновление от 09.03.2016 Оксана по-прежнему в Подмосковье, чувствует себя неплохо, наблюдается у московских специалистов (гематолога и кардиолога), продолжает прием Волибриса для лечения легочной гипертензии.
Оксана занимается поисками работы в своем городе, но пока безуспешно.

Обновление от 14.06.2016 Оксана уезжала на два месяца в Украину по семейным делам, а сейчас вернулась домой, в Подмосковье. На конец июня назначено обследование и консультации гематолога и кардиолога в Москве. Оксана продолжает получать кардиопрепараты и Волибрис, а вот препарат Тасигна вызвал острый приступ аллергии, поэтому его прием остановлен.
Оксана чувствует себя хорошо.

Обновление от 03.08.2016 Оксана дома, в Подмосковье, следующая консультация кардиолога в Москве запланирована на конец августа. Затем, возможно, Оксана поедет на обследование в Петербург, где будет приниматься решение о дальнейшем лечении.
В целом Оксана чувствует себя неплохо, беспокоят только боли в коленях. Она продолжает искать работу. А пока Оксана в деревне у родных, занимается консервированием овощей, домашними делами.

 

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
  - - 1000 руб уникасса 22.12.2010
  - - 1000 руб webmoney 23.12.2010
Тимур Болохов 10000 руб наличные 30.12.2010
Варвара Николаевна Голубицкая 6850 руб банковский перевод 30.12.2010
Нина Юрьевна Ананченко 300 руб банковский перевод 30.12.2010
Варвара Николаевна Голубицкая 1250 руб банковский перевод 31.12.2010
И.Г.Жаворонкова 1500 руб банковский перевод 31.12.2010
Ж.В.Ильина 200 руб банковский перевод 31.12.2010
Александр Анатольевич Шарапов 900 руб банковский перевод 31.12.2010
  - - 2000 руб банковский перевод 31.12.2010
  - - 500 руб qiwi 03.01.2011
  - - 1000 руб webmoney 05.01.2011
Pastor 800 руб webmoney 09.01.2011
Светлана Николаевна Дьячкова 500 руб банковский перевод 11.01.2011
Вячеслав 1000 руб qiwi 11.01.2011
Вадим Игоревич Рождественский 5050 руб банковский перевод 12.01.2011
Влада Геннадьевна Гладышева 770 руб банковский перевод 12.01.2011
Алексей Юрьевич Белов 1000 руб банковский перевод 14.01.2011
  - - 20 руб webmoney 16.01.2011
Современные энергетическии технологии 5000 руб банковский перевод 17.01.2011
Василий Иванович Носаль 40000 руб банковский перевод 17.01.2011
Сергей Фаизович Хафизов 100000 руб наличные 18.01.2011
Варвара Голубицкая 99.20 руб webmoney 18.01.2011
Варвара Николаевна Голубицкая 70 руб банковский перевод 19.01.2011
М.Ю.Тимохина 300 руб банковский перевод 20.01.2011
  - - 1000 руб уникасса 20.01.2011
Мария Сергеевна Космачева 1990 руб yandex 20.01.2011
  - - 500 руб уникасса 21.01.2011
  - - 1000 руб уникасса 21.01.2011
ХМЗ им.Е.А.Юдина 30000 руб банковский перевод 24.01.2011
Павел Валерьевич Кольба 2200 руб банковский перевод 24.01.2011
А.А.Ратников 10000 руб банковский перевод 25.01.2011
Варвара Голубицкая 3501.76 руб webmoney 28.01.2011
Светлана Лукина 1686.40 руб webmoney 31.01.2011
Варвара Николаевна Голубицкая 4970 руб банковский перевод 01.02.2011
Варвара Николаевна Голубицкая 4970 руб банковский перевод 01.02.2011
Варвара Николаевна Голубицкая 4120 руб банковский перевод 01.02.2011
Н.В.Кузьменко 3700 руб банковский перевод 02.02.2011
А.А.Жалыбина 500 руб банковский перевод 04.02.2011
Газпромнефть НТЦ 44800 руб банковский перевод 10.02.2011
Елена Николаевна Толстых 5000 руб банковский перевод 14.02.2011
Татьяна Косова $40 paypal 20.02.2011
Газмромнефть НТЦ 1000 руб банковский перевод 10.03.2011
Павел Валерьевич Кольба 2269.27 руб банковский перевод 14.03.2011
Дмитрий Владимирович Барсов 500 руб банковский перевод 31.03.2011
  - - 5000 руб банковский перевод 26.04.2011
Ольга Анатольевна Нойкина 1000 руб банковский перевод 03.05.2011
Е.В.Александрова 1000 руб банковский перевод 23.05.2011
  - - 100 руб уникасса 31.05.2011
Нелли Ремовна Вассер 500 руб банковский перевод 01.06.2011
  - - 1000 руб уникасса 12.06.2011
  - - 50 руб webmoney 13.06.2011
Евгений Николаевич Бурнайкин 500 руб банковский перевод 14.06.2011
Svmrg $137.86 moneybookers 27.06.2011
Дмитрий Евгеньевич Тимохин 15000 руб банковский перевод 27.06.2011
  - - 10 руб webmoney 21.08.2011
Сад желаний 1000 руб наличные 12.10.2011
Н.Ф. 50 руб qiwi 12.11.2011
  - - 1500 руб qiwi 11.01.2012
  - - 1000 руб qiwi 16.01.2012
Лилия Васильевна Левченко 3000 руб банковский перевод 18.01.2012
Вячеслав Сергеевич Бурдин 1000 руб банковский перевод 25.01.2012
Гульнара 4975 руб yandex 28.01.2012
  - - 1000 руб qiwi 01.02.2012
EUROENERGO ESPANA S.L. 14500 евро банковский перевод в регистр Ш.Морша 08.02.2012
Юлия Александровна Холодкова 1000 руб банковский перевод 15.05.2012
  - - 600 руб деньгиОнлайн 01.06.2012
  - - 600 руб деньгиОнлайн 10.07.2012
Юлия Александровна Холодкова 1000 руб банковский перевод 26.07.2012
  - - 600 руб деньгиОнлайн 23.08.2012
Инна Александровна Спичак 2000 руб банковский перевод 16.10.2012
  - - 1000 руб qiwi 08.11.2012
Юлия Александровна Холодкова 1000 руб банковский перевод 20.03.2013
Юлия Александровна Холодкова 1000 руб банковский перевод 20.05.2013
Юлия Александровна Холодкова 1000 руб банковский перевод 27.06.2013
Юлия Александровна Холодкова 1000 руб банковский перевод 18.09.2013
Юлия Александровна Холодкова 1000 руб банковский перевод 28.10.2013
Юлия Александровна Холодкова 1000 руб банковский перевод 23.12.2013
Юлия Александровна Холодкова 2000 руб банковский перевод 27.01.2014
Холодкова Ю.А. 1000 руб взнос через ПетроЭлектроСбыт 19.06.2014
Холодкова Юлия Александровна 1000 руб банковский перевод 15.07.2014
  - - 400 руб Chronopay 24.06.2015
  - - 200 руб уникасса 08.07.2015
Плис Елена Валерьевна 1000 руб банковский перевод 15.07.2015
  - - 1500 руб Chronopay 27.07.2015
Василий 100 руб деньгиОнлайн 05.08.2015
  - - 500 руб банковский перевод 10.08.2015
  - - 3000 руб банковский перевод 10.09.2015
Александра 1500 руб деньгиОнлайн 03.10.2015
Аарон Антонина $50 paypal 17.10.2015
Carlson Barry $2 paypal 21.12.2015
  - - 500 руб банковский перевод 31.12.2015
Таронт 3000 руб webmoney 14.01.2016
Попова Людмила Иосифовна 1000 руб банковский перевод 18.01.2016
Измашкина Алла Сергеевна 1000 руб банковский перевод 02.09.2016
Холодкова Ю.А. 1000 руб банковский перевод 17.11.2016
Холодкова Ю.А. 1000 руб банковский перевод 28.12.2016
Холодкова Юлия Александровна 1000 руб банковский перевод 23.03.2017

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг