Здравствуйте!
Не знаю, как лучше написать, чтобы меня поняли, если это вообще возможно
понять… Обращаюсь к вам, так как сама со сложившейся ситуацией сделать ничего не могу.
Диагноз ХМЛ (хронический миелолейкоз) мне поставили в сентябре 2009 года. Когда я попала в
больницу, я вообще мало что понимала. Ну, кашель, насморк, простуда.
Оказалось, все по-другому.
Кое-что вспомнилось из школьной программы. Лейкоциты.. Эритроциты… Кто-то кого-то пожирает…
Так страшно все звучит! Дергать докторов не решилась - стала просто им доверять.
Сначала принимала Гливек (иматиниб), потом Спрайсел (дезатиниб), а теперь доктора говорят:
"Единственный шанс выжить - это трансплантация костного мозга". Насколько это
страшный риск, писать не буду. Плохо то, что у меня нет родственного донора и костный мозг
нужно "покупать" за границей.
17500 евро у меня нет тоже. Да и откуда им взяться?
Я родилась на Украине, там выросла, училась, работала, как могла, помогала родителям, которых
сократили в 90-е годы. Временами было совсем тяжело. Есть сестра, но у нее другой отец.
Когда сил осталось совсем мало, я приехала в Москву, чтоб найти своего родного отца. Подавала
заявки в "Жди меня", но так и не нашла.
В детстве хорошо рисовала, да и сейчас рисую иногда. Умею делать многое руками: люблю
возиться с землей, что-то выращивать; умею вязать спицами, крючком, вышивать, немного шить.
Очень люблю детей, и они меня любят. До настоящего времени хожу к деткам, у которых была няней,
когда они были совсем маленькими. Они меня очень ждут и радуются моему приходу. Эта радость
заглушать боль отсутствия своих детей.
Я вас очень прошу, помогите, пожалуйста, собрать деньги.
Не оставляйте меня, дайте шанс выжить!
Прошу от всего сердца. ПОМОГИТЕ!!!
С уважением, Ксюша Носик
Контактный телефон:
+7 (963) 674-01-91
Дополнение от 21.06.2011.
Трансплантация Оксане запланирована на 13 июля.
Дополнение от 02.08.2011.
Трансплантация была перенесена на 1 августа по просьбе донора. Оксана
благополучно прошла предтрансплантационную химиотерапию и саму пересадку.
Сейчас у Оксаны упали все показатели крови, но чувствует она себя неплохо.
Дополнение от 10.08.2011.
У Оксаны пошла вторая неделя после трансплантации.
Оксана в цитопении, чувствует себя неплохо.
Дополнение от 22.08.2011.
Оксана полностью восстановилась после трансплантации и выписана на дневной
стационар. Донорский костный мозг прижился, Оксана чувствует себя хорошо.
Дополнение от 14.09.2011.
К сожалению, у Оксаны идет отторжение трансплантата, по результатам
последней пункции - около 10% донорского костного мозга. Сейчас ей отменена
вся иммуносупрессия, назначен препарат "Спрайсел", планируется подсадка
донорских лимфоцитов. Оксана чувствует себя неплохо.
Дополнение от 30.10.2011.
К сожалению, донорский трансплантат так и не прижился. Оксане проведено
третье введение донорских лимфоцитов. По результатам плановых обследований -
9% бластов в костном мозге.
Дополнение от 17.12.2011.
Оксана сейчас получает терапию препаратом Cпрайсел, ответа на подсадку
лимфоцитов нет, процент донорского костного мозга меньше 5%.
Обсуждается повторная трансплантация костного мозга от другого донора,
так как препарат не сможет долго удерживать ситуацию.
Оксана чувствует себя неплохо, наблюдается амбулаторно.
Дополнение от 08.01.2012.
Так как донорский трансплантат не прижился, а на консервативной
терапии не удается добиться ремиссии, принято решение о повторном
поиске и пересадке от другого донора.
Выставлен счет на 14500 евро,
который нужно оплатить как можно скорее.
Дополнение от 08.02.2012.
Оксана получает препарат Тасигна, контрольное обследование запланировано
на конец февраля. По результатам обследования будет обсуждаться
повторная трансплантация.
Мы искренне благодарим компанию EUROENERGO ESPANA, S.L. за оплату
счета на повторный поиск донора для Оксаны.
Дополнение от 23.02.2012.
Контрольная пункция назначена на 27 февраля, по результатам будет принято
решение о продолжении терапии Тасигной или
о повторной трансплантации костного мозга.
Ксюша чувствует себя хорошо, передает всем жертвователям большой привет и
поздравления с Масленницей.
Дополнение от 12.03.2012.
По результатам пункции - незначительное нарастание показателей минимальной
остаточной болезни, но в целом ситуация стабильная. Принято решение продлить
прием тасигны еще на месяц, чтобы оценить эффективность препарата. Повторная
пункция будет проведена в конце марта, и по ее результатам снова будет
обсуждаться проведение повторной трансплантации.
Дополнение от 05.04.2012.
Оксана чувствует себя неплохо, контрольная пункция показала,
что болезнь находится в хронической фазе, ситуация стабильна.
Оксане рекомендована повторная трансплантация костного мозга.
Дополнение от 10.04.2012.
К сожалению, нового совместимого донора костного мозга найти пока не удается.
Принято решение добавить к базовой терапии интерфероны и типировать маму Оксаны
как возможного донора костного мозга (рассматривается возможность
проведения гаплоидентичной трансплантации).
Дополнение от 25.04.2012.
Максимально совместимый донор для Оксаны найден. Однако из-за рецидива
болезни проведение трансплантации временно отложено. В настоящее время
Оксана проходит курс химиотерапии для вывода в ремиссию. Сроки трансплантации
будут зависеть от ответа на проводимое лечение. В целом, Оксана чувствует
себя хорошо, неплохо переносит химиотерапию и очень ждет результатов лечения.
По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.
Если Вы хотите для перевода воспользоваться системой быстрых переводов
WESTERN UNION, MONEYGRAM, Контакт, Мигом, Анелик, Сбербанк Блиц,
Юнистрим и так далее - обращайтесь пожалуйста
напрямую к пациенту или его родственникам по указанным выше телефонам
или пишите администратору сайта.
Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели
не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно
получен, пожалуйста напишите
администратору сайта по электронной почте
и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или
мемориального ордера, время и место осуществления перевода.
Это поможет нам контролировать сбор средств и
убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.
Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию
ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы
волонтерам. Если Вы переводите деньги на личный счет пациента или его родителей,
пожалуйста обращайтесь к получателю, а не в фонд АдВита
за информацией о поступлении Вашего перевода.
Наши рекомендации жертвователям:
Если речь идет об адресной оплате лечения и закупке медикаментов, целесообразнее
перечислять деньги на счет фонда.
Если речь идет о прямой помощи семье: еда, одежда, коммунальные услуги, аренда квартиры
и т.п., то деньги лучше перечислять на банковский счет пациента.
