Ничего не предвещало беды.
30 мая 2007 у меня заболела нога, 31-ого уже не могла ходить. Обнаружили тромб,
поставили кава-фильтр, стали искать первопричину образования тромба. Все органы
здоровы, и, после очередной сдачи анализа крови, я узнаю, что есть подозрение на
лейкоз.
Это сейчас я спокойно могу об этом думать и говорить, а тогда естественно, был шок.
Сразу масса вопросов: "Почему я? За что?" Все время старалась вести здоровый
образ жизни. Работа, ребенок, семья, успешно закончила институт в 2006 году, ждала
августа, своего первого отпуска, который ушел бы не на экзамены и диплом, а на ребенка.
Мечтали свозить 4х-летнего сына в первый раз к морю. Но планы рушились. В срочном
порядке перевели в другую больницу, в гематологическое отделение. Сразу предупредили
о длительности лечения. Да, эти три месяца показались бесконечными. Но меня всегда
окружали люди, на которых я могла опереться. Постоянно навещали девчонки с работы,
мои любимые подруги.
Муж не пропустил ни одного дня, на 10-15 минут, но он каждый день навещал меня.
Я очень ждала выписки, потом (в сентябре) наступила ремиссия, а потом мне сказали,
что без трансплантации не обойтись. Так как есть большая вероятность возврата болезни.
В декабре 2007 мы приехали с сестрой в Петербург, клинику им Р.М.Горбачевой. Мы очень
радовались, когда выяснилось, что Люда (сестра) полностью подходит как донор.
Но момент был упущен, и, когда в марте мы приехали для пересадки, оказалось, что
начался рецидив. Все отодвинулось на неопределенный срок. Но, и это самое главное,
все исправимо и излечимо. Об этом не забывают напоминать все доктора, с которыми
я общаюсь. Я настроена на то, что выйду здоровым полноценным человеком. Вернусь к
обычной жизни, будем растить сына, и, может быть, появится дочка. А сейчас со мной
рядом мамочка и заботливые доктора. Надеюсь достойно пройти через все испытания.
А организм молодой, крепкий, должен выдержать все!
К сожалению, лечение в Петербурге очень дорого! Прошу помочь мне победить болезнь.
Дополнение от 09.06.2008.
Оле 4 июня была проведена пересадка, сейчас она находится в цитопении.
Чувствует себя неплохо, но беспокоит мукозит во рту. Несмотря на это, пытается немного есть самостоятельно.
Дополнение от 19.07.2008.
Оля закончила лечение и уезжает домой.
Дополнение от 03.08.2008.
Ольга приезжает из Архангельска в Санкт-Петербург 6-го августа на
контрольные обследования. Так как в Архангельске нет препаратов, которые
необходимо принимать после трансплантации, Ольга просит помочь с закупкой их
на ближайшие два месяца: микосист (100 мг х 2 раза в день), ципринол (500 мг х 2
раза в день), циклоспорин (100 мг х 2 раза в день).
Оля чувствует себя неплохо, есть проявления кожной РТПХ.
Дополнение от 16.09.2008.
Сейчас Ольга проходит плановое обследование в Клинике им. Р.М.Горбачевой.
Дополнение от 30.09.2008.
По результатам обследования у Оли все хорошо, она уже вернулась домой.
Дополнение от 12.12.2008.
К сожалению, по результатам планового обследования у Оли - рецидив.
После проведенной химиотерапии бласты исчезли, но Ольге необходим
длительный прием препарата дазатиниб, который, к сожалению, пока не
включен в список бесплатных лекарств по федеральной квоте.
Одна упаковка дазатиниба стоит 204215 рублей, при ежедневной норме
две капсулы ее хватит на полтора месяца. Просим срочной помощи!
Дополнение от 19.01.2009.
Оля приезжает на плановое обследование, врачи должны оценить
результативность первого курса дазатениба. Скорее всего, курс будет
продолжен, но по бесплатным рецептам его пока не удается получить.
Дополнение от 27.01.2008.
Ольга прошла плановое обследование, уезжает домой.
Дополнение от 29.01.2009.
По результатам обследования у Оли положительная динамика, чувствует себя
хорошо. Лечение дазатенибом должно быть продолжено, но, к сожалению, по
льготным рецептам получить его пока не удается.
Дополнение от 04.04.2009.
Ольга приезжает на обследование.
Дополнение от 15.04.2009.
Оля прошла плановое обследование, все в порядке, чувствует себя хорошо.
Оля по-прежнему принимает препарат дазатиниб.
Дополнение от 23.08.2009.
У Ольги проблемы со зрением, сейчас она проходит лечение в Архангельске.
Как только лечение будет закончено, Ольга приедет в Санкт-Петербург на
обследование.
Дополнение от 02.10.2009.
Оля проходит курс лечения в Клинике ТКМ, уже сделано 9 люмбальных пункций,
также Оля принимает дазатиниб, ей капают иммуноглобулины На следующей
неделе - обследования и принятие решения по дальнейшему лечению. Пока
полной ремиссии добиться не удается. Вопрос о получении дазатиниба по
месту жительства также пока не решен. Лечение в офтальмологической
клинике пока приостановлено.
Дополнение от 05.11.2009.
Оля продолжает терапию дазатинибом. Костный мозг сейчас чистый, но
сохраняются проявления нейролейкоза. В ближайшее время планируется повторная
трансплантация костного мозга.
Дополнение от 09.11.2009.
Я выражаю личную благодарность всем кто не остался равнодушным и оказал
помощь в приобретении дазатиниба. Огромное спасибо!
Оля
Дополнение от 30.11.2009.
Оля была отпущена на некоторое время домой, по месту жительства. Сейчас она
снова в Санкт-Петербурге, готовится к повторной трансплантации.
Дополнение от 15.12.2009.
Приехала 6 сенятбря на проверку, выявили нейролейкоз. В период с 8
сентября по 30 октября сделали 16 люмбальных пункций с введением
химиопрепаратов.
Санации ликвора достигнуто не было, принято решение провести лучевую
терапию. Сдала все анализы в ЦНИРРИ (институт радиологии) в п.Песочный,
с 9 по 29 декабря запланировано 15 сеансов облучения. Уже 4 сеанса я
прошла.
Далее по результатам будет решаться вопрос о дальнейшей тактике лечения.
Оля
Дополнение от 04.02.2010.
26 декабря после 12 сеансов облучений меня отпустили домой
восстанавливаться. 24 января я приехала на проверку. Вот результаты:
- Клинический анализ крови в норме.
- Любмальная пункция - чистый ликвор.
- Биохимия - все печеночные показатели повышены. Рекомедован прием гептрала.
- Стернальная пункция - бластов нет, стопроцентный химеризм,
но обнаружен транскрипт гена bcr-abl 190.
После консультации с проф. Б.Ф.Афанасьевым принято
решение о введении донорских лимфоцитов от сестры 1 раз в месяц, с тем, чтобы
путем стимулирования РТПХ предотвратить возможный рецидив.
Количество введений будет зависеть от результатов анализов.
Оля
Дополнение от 04.04.2010.
Приехала на проверку 17 марта. Печеночные показатели (АЛТ, АСТ) стали
немного получше, но все равно далеки от идеала. Пункции костного и
спинного мозга показали, что все в норме, и это очень радует.
Заболела бронхитом, поэтому введение второй дозы лимфоцитов
перенесли на 5 мая.
Оля
Дополнение от 19.05.2010.
Оля и ее сестра-донор приехали в клинику на плановую подсадку лимфоцитов.
Оля чувствует себя хорошо.
Дополнение от 24.05.2010.
4 мая я приехала на очередную проверку. Мне были проведены стернальная
и люмбальная пункции, ряд анализов крови.
Ликвор и костный мозг хорошие. Показатели печени медленно начали
приближаться к желаемым цифрам. Если раньше они были выше нормы в
3 раза, то сейчас в 2,5 раза.
Врачи считают, что были проявления реакции "трансплантата
против лейкоза" кожи в легкой форме. Симптомы прошли, но скорее
всего возобновятся, так как 18 мая мне
ввели третью дозу лимфоцитов сестры.
19 мая нам разрешили ехать домой. Следующий приезд планируется
на конец июня. Только на проверку, уже без введения
донорских лимфоцитов.
Оля
Дополнение от 03.07.2010.
Оля приезжает на плановое обследование в Петербург. Чувствует себя хорошо.
Дополнение от 20.07.2010.
Оля приехала на обследование в СПбГМУ. По пункции все нормально,
но показатели печени неважные, нужно подбирать терапию.
Оля чувствует себя неплохо.
Дополнение от 04.08.2010.
Оля прошла плановое обследование, следующее назначено на конец сентября. По
результатам обследования четвертая подсадка донорских лимфоцитов была
отменена: ремиссия держится, донорский костный мозг работает. Планируется
начать снижение дозы дазатиниба; также нужна продолжать лечение печени. Оля
чувствует себя хорошо; 30 июля она уехала домой.
Дополнение от 10.10.2010.
В Архангельске, буквально перед отъездом в Петербург на плановое
обследование, у меня упал гемоглобин до 67, были проблемы с ногами,
я вообще не могла ходить две недели. Одновременно появились
высыпания герпеса и по анализам был диагностирован токсический
гепатит.
Мне перелили кровь, прокапали противовирусные препараты и фосфоглив,
и 29 сентября я прилетела в Петербург. По результатам контрольной
пункции костный мозг чистый, стопроцентно донорский, бластов нет.
Обследования продолжаются.
Ольга
Дополнение от 06.12.2010.
Оля сейчас в Архангельске. По основному заболеванию - ремиссия.
14 декабря Оля приедет на контрольное обследование в Санкт-Петербург.
Дополнение от 18.12.2010.
В результате обследования в Институте детской гематологии и трансплантологии
им. Р.Горбачевой у Оли выявлен рецидив нейролейкоза (третий по счету);
костный мозг чистый.
Предыдущий курс химиотерапии и облучения дал ремиссию на год.
Возможно, рост бластов - реакция на снижение дозы дазатиниба. Доза
дазатиниба вновь увеличена, планируется курс люмбальных пункций с
химиопрепаратами.
Дополнение от 08.02.2011.
Сейчас Оля проходит курс люмбальных пункций с химиопрепаратами.
Как только ремиссия будет достигнута, будет решаться вопрос об
облучении и подсадке донорских лимфоцитов. Сейчас Оля чувствует
себя неважно, страдают слизистые и печень, нужен препарат гептрал.
Дополнение от 10.02.2011.
Последние четыре люмбальных пункции - чистые, поэтому было решено отпустить
Олю домой на месяц, чтобы она восстановилась перед очередным курсом лечения.
Следующая госпитализация - 9 марта.
Дополнение от 22.03.2011.
По результатам обследования Ольги в клинике, ликвор чистый, миелограмма в норме,
но показатели крови сильно упали. Из-за увеличения дозировки дазатиниба
снизился гемоглобин. Обсуждается вопрос либо о подсадке лимфоцитов,
либо о проведении лучевой терапии.
19-го марта Оля уехала домой, пока будет находиться в больнице по месту
жительства, получать переливания тромбомассы и R-массы.
Планируется, что Оля приедет для продолжения лечения
в ИДГиТ им. Р.Горбачевой 10-го мая.
Дополнение от 29.05.2011.
Оля приезжала на очередное обследование в ИДГиТ им. Р.Горбачевой.
По результатам спинномозговой пункции ликвор чистый, по результатам
костномозговой пункции бластов нет. Сейчас Оля получает лечение
препаратом Сиролимус, чувствует себя нормально,
20 июля приедет на очередное обследование.
Дополнение от 05.08.2011.
Ольга приезжала на очередное обследование в ИДГиТ им. Горбачевой. По
результатам пункции Оля в полной ремиссии, но показатели крови снижены,
низкий гемоглобин, время от времени нуждается в переливании R-массы. В
начале ноября Оля должна приехать на очередное обследование.
Дополнение от 30.10.2011.
Оля приезжала на плановое обследование в клинику. По результатам
обследований донорский химеризм - 100%, бластов нет, ликвор чистый, цитоза
нет. Но цитогенетические исследования и в костном мозге, и в ликворе
показали минимальное наличие одного из онкомаркеров, поэтому Оле снова
перелили донорские лимфоциты.
Оля по-прежнему страдает от хронического бронхита и лекарственного
гепатита, получает соответствующее лечение. Кроме того, время от
времени снижается гемоглобин, периодически требуются
переливания крови. Следующее плановое обследование назначено на середину -
конец декабря.
По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.
Если Вы хотите для перевода воспользоваться системой быстрых переводов
WESTERN UNION, MONEYGRAM, Контакт, Мигом, Анелик, Сбербанк Блиц,
Юнистрим и так далее - обращайтесь пожалуйста
напрямую к пациенту или его родственникам по указанным выше телефонам
или пишите администратору сайта.
Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели
не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно
получен, пожалуйста напишите
администратору сайта по электронной почте
и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или
мемориального ордера, время и место осуществления перевода.
Это поможет нам контролировать сбор средств и
убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.
Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию
ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы
волонтерам. Если Вы переводите деньги на личный счет пациента или его родителей,
пожалуйста обращайтесь к получателю, а не в фонд АдВита
за информацией о поступлении Вашего перевода.
Наши рекомендации жертвователям:
Если речь идет об адресной оплате лечения и закупке медикаментов, целесообразнее
перечислять деньги на счет фонда.
Если речь идет о прямой помощи семье: еда, одежда, коммунальные услуги, аренда квартиры
и т.п., то деньги лучше перечислять на банковский счет пациента.
