Здравствуйте!
Пишу от безысходности и отчаяния. Моя дочь Надежда родилась в 1991 году.
Когда Наде было всего 7 месяцев, она заболела. Поднялась температура, вызвали
скорую помощь, девочку отвезли в инфекционную больницу, там взяли кровь на
анализ, гемоглобин был 33. Поставили диагноз - гипопластическая анемия
"Даймонда - Блэкфанда".
С этого момента каждые 2 месяца нам делали переливание крови.
Сейчас дочери 18 лет.
За это время она закончила 11-летнюю школу с хорошими результатами. Хотела
поступить в медицинский институт, но из-за болезни не в
состоянии это осуществить.
Мы надеялись, что со временем болезнь отступит и Надюша вылечится, но чуда не
произошло.
Врачи краснодарской клиники направили нас на консультацию в Санкт-Петербург.
Мы приехали и прошли обследование, выяснилось, что из-за множественных
переливаний крови в организме образовался избыток железа (феритина) - 7500,
а должно быть 350. Назначили лечение препаратом "Эксиджад", но
нам не помогло. Через 6 месяцев сдали кровь, стало еще больше
железа, 13000.
Нас направили на пересадку костного мозга в Институт детской гематологии и
трансплантологии им. Р.М.Горбачевой, где мы и лечимся в настоящее время.
Из-за того что дочь часто лежит в больнице, я не работаю, работает только
муж. Зарплата у него маленькая. Помощи ждать не от кого. Не хватает на
дорогостоящие лекарства, на аренду жилья.
Если вы можете нам чем-нибудь помочь, я буду бесконечно благодарна.
Галина, мама Нади
Дополнение от 18.01.2010.
14 января Надежде сделали пересадку костного мозга.
Самочувствие в целом удовлетворительное, если не
считать температуры и тошноты.
Дополнение от 25.01.2010.
Прошло 11 дней после трансплантации, сейчас Надя в цитопении, но чувствует
себя неплохо, беспокоит только тошнота.
Дополнение от 10.02.2010.
Надя чувствует себя хорошо, тошнота прошла. К сожалению, у девушки
обнаружен аспергиллез, необходим вифенд в дозировке 400 мг. в сутки.
Дополнение от 28.02.2010.
Надя находится в клинике под наблюдением врачей.
Девушке по-прежнему нужен вифенд в дозировке 400 мг. в сутки.
Дополнение от 03.03.2010.
У Нади по результатам посева обнаружена инфекция, назначен амоксиклав.
Девушка чувствует себя неплохо, но совершенно пропал аппетит и мучает
тошнота. Вифенд по-прежнему нужен.
Дополнение от 14.03.2010.
Надя восстановилась после трансплантации и выписана на амбулаторное
наблюдение.
Дополнение от 03.04.2010.
Надя перенесла плановую операцию по удалению селезенки. Сейчас девушка
уже переведена из реанимации в палату, сегодня уже вставала.
Дополнение от 18.04.2010.
Надя умерла вчера в семь утра. Обширный инсульт в
ствол головного мозга, все произошло мгновенно.
