Помогите собрать деньги на лечение Наиля Юсубова
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100


Наиль Юсубов
Другая фотография Наиля
 

Наиль Юсубов

Здравствуйте!
Пожалуйста, помогите моему сыну Наилю! Ему всего полтора года! Наиль родился в Санкт-Петербурге 21 сентября 2012 года, а в три месяца у него диагностировали страшное врожденное заболевание, которое называется "B-талассемия, большая форма". Это наследственное нарушение синтеза гемоглобина, которое приводит к тяжелой анемии, а также к нарушению работы многих органов и систем. Страдают сердце, печень, селезенка, желчный пузырь, происходит деформация костей. Такой больной нуждается в постоянных переливаниях крови, из-за которых в организме накапливается избыточное железо, что само по себе представляет опасность.
Наиль наблюдается в Детской городской больнице #1, где ему проводят поддерживающее лечение. Однако спасение у нашего мальчика одно - срочная пересадка костного мозга, ее готовы провести специалисты НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой.
К сожалению, обследование двух старших сестренок Наиля - Халиды и Айлин - показала, что они не смогут стать донорами для брата. Единственный выход - искать совместимого неродственного донора через зарубежный регистр им. Ш.Морша. Эта процедура и забор стволовых клеток стоят 18000 евро, доставка трансплантата в Петербург - еще 2500 евро.
Я первый раз в своей жизни прошу людей о помощи! В России живу с самого детства, проходил срочную военную службу в Афганистане, имею боевые награды. У меня трое детей-погодков: 4 года, 2 с половиной года и полтора года. Жена, естественно, не работает, родители - на пенсии. Весь доход семьи едва дотягивает до среднего уровня. Все, кто мог поддержать нашу семью финансово, уже сделал это. Деньги пошли на генетические исследования детей.
Обращаюсь к вам с мольбой о милосердии! Ужасно и нетерпимо больно жить с мыслью, что твой ребенок умирает.

Юсубов Наваи,
отец Наиля


 

Обновление от 14.05.2014 Искренне благодарим Российский фонд помощи, полностью взявший на себя оплату поиска донора для Наиля в международном регистре! Поиск будет начат в ближайшее время.

Обновление от 25.06.2014 Наиль сейчас в ДГБ1, получает плановое переливание крови, чувствует себя удовлетворительно. Гемоглобин у малыша держится плохо, переливания приходится делать раз в 3-4 недели.
Поиск донора костного мозга для Наиля начат, но донор пока не найден.

Обновление от 01.08.2014 Наиль наблюдается в ДГБ1, регулярно сдает анализы. Если уровень гемоглобина падает ниже 70, малышу переливают кровь. Сейчас, когда на улице тепло, Наиль чувствует себя хорошо, много гуляет вместе с мамой.
Поиск донора костного мозга для него продолжается.

Обновление от 02.09.2014 В середине августа Наиля госпитализировали в ДГБ1 для планового переливания крови. Сейчас он снова дома, чувствует себя неплохо, ест с аппетитом. Очередная госпитализация намечена на 9-10 сентября.
Полностью совместимого донора костного мозга в Европе для малыша не нашлось, поиск будет продолжен в Америке.

Обновление от 02.10.2014 Наиль сейчас дома, чувствует себя неважно из-за низкого гемоглобина, в ближайшие дни малыша планируется госпитализировать в ДГБ1 для переливания крови. Кроме того, мальчик сейчас немного простужен: с началом осени его сестры начали ходить в детский сад, и вероятность подхватить инфекцию снова возросла.
Донор костного мозга для Наиля пока не найден.

Обновление от 06.11.2014 Наиль сейчас дома, чувствует себя неплохо, не болеет, ходит на прогулки вместе с мамой. 11 ноября ему предстоит сдать анализы в ДГБ1: если гемоглобин окажется низким, малышу сделают переливание крови, если нет – отпустят домой до следующей проверки.
Полностью совместимый донор костного мозга для Наиля пока не найден.

Обновление от 08.12.2014 После госпитализации для переливания крови в середине ноября Наиль заболел: сильный кашель, температура. Малыш получает антибиотики, ходит на физиотерапию в поликлинику.
Совместимый донор костного мозга пока не найден.

Обновление от 21.01.2015 К сожалению, полностью совместимого донора костного мозга в международном регистре для Наиля не нашлось, максимальное совпадение – 8 из 10 антигенов. В конце месяца должен состояться консилиум по поводу дальнейшего лечения. Перед этим планируется протипировать родителей и среднюю сестру Наиля (старшая сестра полностью совместима с мальчиком, но она тоже страдает B-талассемией).
Наиль сейчас дома, чувствует себя неплохо.

Обновление от 19.02.2015 На консилиуме в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой было решено отложить трансплантацию костного мозга и продолжить поиск в регистре: возможно, со временем там появятся новые, более подходящие доноры. В качестве альтернативного варианта лечения врачи рассматривают пересадку костного мозга от старшей сестры Наиля, страдающей малой формой талассемии. Планируется консультация с зарубежными специалистами.
Мальчик чувствует себя хорошо, не болеет, развивается по возрасту. Переливания крови ему сейчас требуются не часто: последний раз его госпитализировали с той целью перед Новым годом.

Обновление от 24.03.2015 Наиль наблюдается в ДГБ1, примерно раз в месяц получает переливания крови, в связи с повышенным уровнем ферритина в крови принимает Эксиджад.
В феврале-марте Наиль несколько раз переболел ОРВИ, и сейчас у мальчика насморк и кашель, он чувствует себя не очень хорошо.
Решение по поводу трансплантации костного мозга пока не принято.

Обновление от 24.04.2015 8 апреля Наилю провели плановое переливание крови в ДГБ1. Сейчас малыш дома, благодаря приему Эксиджада чувствует себя гораздо лучше. Инфекционных осложнений пока удается избегать. Наиль активен, много бегает, играет с сестренками.
Решение по поводу дальнейшего лечения пока не принято.

Обновление от 04.06.2015 На этой неделе в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой прошел консилиум с участием профессора Афанасьева. Врачи решили не проводить Наилю трансплантацию костного мозга от сестры или частично совместимого донора, а подобрать препарат для поддержания уровня гемоглобина и продолжить поиск полностью совместимого донора в международном регистре.
Наиль сейчас дома, недавно ему перелили кровь, поэтому он чувствует себя хорошо, веселый, бегает, играет, гуляет.

 


Если у Вас есть банковская карта, Вы можете перевести деньги онлайн на лечение Наиля Юсубова:


Другие способы помощи >>>

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.

Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы волонтерам.

Напоминаем, что по российскому законодательству жертвователи фонда АдВита - физические лица вправе получить налоговый вычет.

Спасибо!

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
  - - 100 руб yandex 24.04.2014
Назарова 150 руб деньгиОнлайн 26.04.2014
Гульнара Махмудова 1000 руб деньгиОнлайн 27.04.2014
Вадим Игоревич Рождественский 5050 руб банковский перевод 30.04.2014
Елена 500 руб деньгиОнлайн 01.05.2014
М.З.Черниговский 1000 руб деньгиОнлайн 12.05.2014
Александр Вадимович Миронов 1000 руб банковский перевод 14.05.2014
Елена Гаркун 1000 руб деньгиОнлайн 17.05.2014
Виктория Чернышева 5000 руб деньгиОнлайн 19.05.2014
  - - 100 руб yandex 27.05.2014
Шорникова Ольга Александровна 3000 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 23.06.2014
  - - 100 руб yandex 07.07.2014
Кужанова Аннета 3000 руб деньгиОнлайн 14.07.2014
Минко Венера Мустафовна 100 руб банковский перевод 01.09.2014
Шухтин Иван Евгеньевич 5000 руб банковский перевод 04.12.2014
  - - 1000 руб кассира.нет 19.01.2015
  - - 15000 руб деньгиОнлайн 10.03.2015
Dau Clarence $2 paypal 05.06.2016

другие пациенты

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг