Здравствуйте!
Нашей семилетней дочери Насте в августе 2005 года был поставлен диагноз: В-клеточная
лимфома с поражением ЦНС, КМ, 4 стадия. После прохождения полного курса лечения
Настя была выписана домой. С 2006 года по 2008 год Настя ездила на плановые
обследования в Детскую областную больницу г. Калининграда. В июне 2008 года
при обследовании выяснилось, что состояние ухудшилось, и было назначено
повторное лечение.
Для постановки более точного диагноза результаты анализов были
направлены в Институт здоровья матери и ребенка, а также в региональную детскую
больницу г. Москвы. Итогом стало заключение, что
у Насти вторичная опухоль головного мозга, которая переросла в
острый миелобластный лейкоз (рак костного мозга).
Врачи рекомендовали трансплантацию костного мозга. С помощью добрых людей удалось
установить контакт с Институтом детской гематологии и трансплантологии имени
Р.М.Горбачевой. Была надежда, что донор найдётся в семье.
Для проведения анализа на совместимость в Институт детской гематологии и трансплантологии
были отправлены анализы крови четырёхлетей Настиной сестры Полины. Выяснилось, что
наша младшая дочь может стать донором. Далее последовало приглашение из Института
на пересадку костного мозга.
Операция будет выполнена в счет квоты региона на выскотехнологичные методы
лечения. Но для проведения операции нам необходимо вылететь в Санкт-Петербург
всей семьёй. Супруга ляжет с обеими дочерьми в клинику, а я, проводив их,
займусь поиском работы в Санкт-Петербурге (моя помощь потребуется, когда
состояние Насти не позволит маме отойти от неё, да и Полине лучше
оставаться в Петербурге).
Реабилитационный период может продлиться от 4-х до 6-ти месяцев, далее - по
состоянию Насти. На проведение операции нам необходимы будут дополнительные
денежные средства: для снятия временного жилья, для закупки медикаментов и
медицинского оборудования, для покупки одежды и продуктов питания
(согласно требуемой диеты).
Эти расходы могут составить огромную сумму, а наши возможности крайне ограничены.
Просим вас помочь нам со сбором денег, ведь от этого зависит жизнь ребёнка!
С огромной благодарностью,
Руслан Майильян, папа Насти
Дополнение от 24.11.2008.
Настя госпитализирована и у нее уже началось предтрансплантационное кондиционирование.
Дополнение от 25.12.2008.
К сожалению, после трансплантации у Насти снова появились бласты (10%).
Сейчас проведена подсадка донорских лимфоцитов, добавлена терапия ронколейкином.
Девочка находится на дневном стационаре, чувствует себя неважно.
Дополнение от 13.01.2009.
По результатам планового обследования у Насти - положительная динамика:
процент донорского костного мозга вырос до 100, а процент бластов в костном
мозге снизился до 4. Настя чувствует себя лучше. Терапия ронколейкином будет
продолжена.
Дополнение от 27.01.2008.
У Насти продолжаются терапия ронколейкином и подсадка донорских лимфоцитов.
Дополнение от 17.02.2009.
Насте проводится подсадка лимфоцитов от сестры.
Так как требуется не одна подсадка, семья вынуждена привозить донора
Насти, сестру Полину, из Калиниграда на забор каждый раз, так как Полина
маленькая (4 года) и произвести заготовку лимфоцитов впрок невозможно.
В связи с этим просим помощи на оплату дороги для Полины и сопровождающего
лица (бабушки). В семье работает только папа и его заработка хватает
только на питание и самые необходимые лекарства для Насти.
Дополнение от 20.03.2009.
У Насти, к сожалению, поднялся уровень бластов, несмотря на подсадку
лимфоцитов. Сейчас Насте начат курс противорецидивной терапии.
Дополнение от 04.04.2009.
К сожалению, подсадка лимфоцитов от сестры не принесла ожидаемых
результатов. Насте планируется повторная пересадка.
