пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Никита умер 13 апреля 2012 года

 


Другая фотография Никиты

Здравствуйте!
Меня зовут Анна Кириченко. Моему сыну Никите всего два годик, а он уже инвалид детства. У Никиты редкое генетическое заболевание - мукополисахаридоз I типа (синдром Гурлера).
Болезнь связана с нарушением обмена веществ и поражает многие органы. Сначала происходит изменение суставов, возникает затрудненность дыхания, помутнение роговицы глаз. Затем увеличиваются внутренние органы, деформируются кости и суставы, видоизменяются слизистые оболочки. При синдроме Гурлера подвержен деградации и интеллект. Ребенок постепенно теряет слух и зрение. А в 7-10 лет наступает летальный исход.
Родился Никита вполне здоровым ребенком, хорошо и быстро рос, но уже в конце первого года жизни начали проявляться признаки болезни: светобоязнь, шумы в сердце, проблемы, касающиеся носа, горла и грудной клетки, задержка речевого развития, слабые ножки, ограничение подвижности локтевых и коленных суставов, гидроцефалия, глаукома. Страшные симптомы сыпались один за другим...
Несмотря на болезнь, мой мальчик очень сообразительный, добрый, общительный, веселый, любит играть с детьми.
Единственная надежда на спасение жизни моего ребенка - пересадка костного мозга, которая поможет избавиться и от симптомов болезни, и от дальнейшего повреждения головного мозга. Согласно консультативному заключению врачей Института детской гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой, Никите необходима неродственная трансплантация от донора, найденного через Международный регистр. К счастью, сам поиск совместимого донора - 15000 евро - нам согласился оплатить благотворительный фонд "Подари жизнь". Но еще необходимо найти 2500 евро на доставку трансплантата в Петербург. Кроме того, все послеоперационное восстановительное лечение - забота родителей, Никите потребуются лекарства, которые в программу бесплатного обеспечения не входят. К тому же, в Петербурге у нас нет ни родственников, ни знакомых, а нам с сыном будет необходимо где-то жить.
Своего жилья в Омске у нас нет, квартиру снимаем, продавать нам нечего. Я в декрете, занимаюсь больным ребенком, выйти на работу не могу. Муж ушел и ничем не помогает. Поэтому без помощи неравнодушных людей нам не обойтись.
Помогите спасти жизнь моего малыша!

Заранее благодарна, Анна


 

Дополнение от 20.02.2012. Мы искренне благодарим Российский фонд помощи за решение открыть сбор на оплату специального оборудования для очистки донорского трансплантата (у Никиты донор совместим лишь частично) и лекарств, необходимых во время пересадки, и фонд "Подари жизнь" за помощь с билетами для курьера. Оставшуюся сумму на доставку передали родителям жертвователи фонда "АдВита".

Дополнение от 22.02.2012. Трансплантация Никите назначена на 29 февраля, в ближайшие дни начинается предтрансплантационная химиотерапия.

Дополнение от 12.03.2012. Трансплантация костного мозга прошла нормально, 29 февраля, донорские клетки перелили за 30 минут. Никита сейчас слабенький, у него понос, рвота, не ест ничего, на внутривенном питании.
Также получает антибиотики (тазоцин, миронем, зивокс), противовирусные и противогрибковые (дифлазон, микамин) лекарства.
Температура скачет каждый день до 38-39. Давление, слава богу, в норме, 100 на 60.
Сегодня двенадцатый день после пересадки, показатели крови пока низкие: лейкоциты 0,1; тромбоциты 45; гемоглобин 79. Теперь остается только ждать, когда начнут расти показатели, и не подхватить никакой инфекции!
Будем молиться, верить и надеяться!
Мама Никиты

Дополнение от 10.04.2012. У Никиты развилась тяжелая пневмония, мальчик в реанимации на ИВЛ, отек легких, состояние тяжелое. Ребенок получает терапию антибиотиками и иммуноглобулинами. По результатам контрольной пункции по основному заболеванию - ремиссия, трансплантат прижился.

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
С.С.Сущенко 500 руб уникасса 03.02.2012
Александр Валерьевич Диамантиди 1000 руб банковский перевод 03.02.2012
  - - 500 руб деньгиОнлайн 07.02.2012
  - - 1000 руб webmoney 09.02.2012
  - - 150 руб уникасса 15.02.2012
Randy Webb $20 paypal 12.03.2012
  - - 100 руб уникасса 22.03.2012
ООО ЮК Норма 3000 руб банковский перевод 23.03.2012
  - - 1000 руб уникасса 26.03.2012
  - - 200 руб уникасса 27.03.2012
Е.А.Беляев 1000 руб банковский перевод 27.03.2012
  - - 1000 руб уникасса 28.03.2012
  - - 1500 руб уникасса 28.03.2012
Наталья Михайловна Беллавина 3000 руб банковский перевод 28.03.2012
  - - 500 руб уникасса 30.03.2012
Владислав Семенович Завгородний 1000 руб банковский перевод 30.03.2012
Лидия Давидовна Брынзова 1500 руб банковский перевод 02.04.2012
Елена Александровна Певзнер 2000 руб банковский перевод 02.04.2012
Яна Михайловна Тельнова 1000 руб банковский перевод 02.04.2012
Наталья Григорьевна Зоткина 1000 руб банковский перевод 03.04.2012
Ольга Михайловна Лысенкова 500 руб взнос в банке "Петровский" 03.04.2012
Светлана Ростиславовна Гребенщикова 500 руб банковский перевод 06.04.2012
  - - 1000 руб уникасса 09.04.2012
Екатерина Евгеньевна Чебуркова 10000 руб банковский перевод 11.04.2012
Владимир Семенович Котов 500 руб банковский перевод 20.04.2012
Марина Николаевна Волкова 500 руб банковский перевод 25.04.2012

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг