Другая фотография Насти

Здравствуйте!
Моей единственной дочери Настеньке два с половиной года. У нее очень редкая болезнь - остеопетроз, или мраморная болезнь.
Узнали мы об этом, когда ей было 3 месяца. Это наследственное заболевание, оно проявляется, только если носителями "испорченного" гена являются и мама, и отец ребенка. Болезнь приводит к тому, что кости внутри уплотняются, костный мозг перестает выполнять свою кроветворную функцию, зарастают отверстия в черепе, в результате чего ребенок слепнет и глохнет. И гибнет.
Раньше мраморная болезнь считалась неизлечимой, дети едва доживали до трех лет. Но выяснилось, что есть единственное средство, чтобы победить ее - это трансплантация костного мозга.
В Санкт-Петербурге несколько лет назад уже была сделана пересадка мальчику с остеопетрозом, и он сейчас здоров. Наша последняя надежда - это трансплантация. Но оплатить поиск неродственного донора в Фонде Морша мы не в состоянии. Я работаю участковым терапевтом, а муж потерял работу из-за кризиса. Обращаемся к вам с огромной просьбой, помогите нам спасти дочку, у нее есть только один шанс на жизнь, и совсем нет времени, чтобы ждать!

Татьяна Елизаровна Ильдер
Адрес для почтовых переводов:
428025, Чувашия,
г. Чебоксары, пр. М. Горького, 30-124
Контактный телефон:
+7 (927) 848-93-34

Статья о Насте на сайте Российского Фонда Помощи

Cчет на поиск донора в Германии
Медицинское заключение

Дополнение от 16.04.2009. Мы искренне благодарим Российский фонд помощи за согласие оплатить забор донорского трансплантата - 10000 евро. Таким образом, нам необходимо собрать еще 5000 евро на оплату самого поиска донора 2500 евро на доставку костного мозга из европейского центра забора в Санкт-Петербург.

Дополнение от 13.05.2009. Настя приехала в Санкт-Петербург на плановое обследование. Деньги на погашение долга в регистр по-прежнему не собраны.

Дополнение от 25.05.2009. К сожалению, у Насти нет доноров в Международном регистре. Сейчас регистр Стефана Морша готовит счет за уже произведенный поиск, который мы должны будем оплатить. Для Насти сейчас ведется поиск в российских банках пуповинной крови.

Дополнение от 23.06.2009. Насте найдена совместимая пуповинная кровь для пересадки. Сейчас Настя проходит плановое обследование по месту жительства. Дата трансплантации пока не назначена.

Дополнение от 23.07.2009. Трансплантация Насте назначена на сентябрь. Сейчас Настина мама пытается получить квоту, пока есть трудности.

Дополнение от 02.10.2009. Настя госпитализирована в Институт детской гематологии и трансплантологии на обследование и лечение. Трансплантация пуповинной крови планируется в середине октября.

Дополнение от 22.10.2009. К сожалению, после обследования в лабораториях клиники и дотипирования найденный образец пуповинной крови оказался плохо совместимым. Трансплантация отменена. Настя с мамой уехали домой. Поиск совместимого донора или пуповинной крови будет продолжен.

Пожертвовать деньги на лечение Насти online >>>

другие пациенты

Поиск по сайту: