пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Настя умерла 14 августа 2013 года

 


Другая фотография Насти

Здравствуйте!
Моей единственной дочери Настеньке два с половиной года. У нее очень редкая болезнь - остеопетроз, или мраморная болезнь.
Узнали мы об этом, когда ей было 3 месяца. Это наследственное заболевание, оно проявляется, только если носителями "испорченного" гена являются и мама, и отец ребенка. Болезнь приводит к тому, что кости внутри уплотняются, костный мозг перестает выполнять свою кроветворную функцию, зарастают отверстия в черепе, в результате чего ребенок слепнет и глохнет. И гибнет.
Раньше мраморная болезнь считалась неизлечимой, дети едва доживали до трех лет. Но выяснилось, что есть единственное средство, чтобы победить ее - это трансплантация костного мозга.
В Санкт-Петербурге несколько лет назад уже была сделана пересадка мальчику с остеопетрозом, и он сейчас здоров. Наша последняя надежда - это трансплантация. Но оплатить поиск неродственного донора в Фонде Морша мы не в состоянии. Я работаю участковым терапевтом, а муж потерял работу из-за кризиса. Обращаемся к вам с огромной просьбой, помогите нам спасти дочку, у нее есть только один шанс на жизнь, и совсем нет времени, чтобы ждать!

Татьяна Елизаровна Ильдер


 

Статья о Насте на сайте Российского Фонда Помощи

 

Дополнение от 16.04.2009. Мы искренне благодарим Российский фонд помощи за согласие оплатить забор донорского трансплантата - 10000 евро. Таким образом, нам необходимо собрать еще 5000 евро на оплату самого поиска донора 2500 евро на доставку костного мозга из европейского центра забора в Санкт-Петербург.

Дополнение от 13.05.2009. Настя приехала в Санкт-Петербург на плановое обследование. Деньги на погашение долга в регистр по-прежнему не собраны.

Дополнение от 25.05.2009. К сожалению, у Насти нет доноров в Международном регистре. Сейчас регистр Стефана Морша готовит счет за уже произведенный поиск, который мы должны будем оплатить. Для Насти сейчас ведется поиск в российских банках пуповинной крови.

Дополнение от 23.06.2009. Насте найдена совместимая пуповинная кровь для пересадки. Сейчас Настя проходит плановое обследование по месту жительства. Дата трансплантации пока не назначена.

Дополнение от 23.07.2009. Трансплантация Насте назначена на сентябрь. Сейчас Настина мама пытается получить квоту, пока есть трудности.

Дополнение от 02.10.2009. Настя госпитализирована в Институт детской гематологии и трансплантологии на обследование и лечение. Трансплантация пуповинной крови планируется в середине октября.

Дополнение от 22.10.2009. К сожалению, после обследования в лабораториях клиники и дотипирования найденный образец пуповинной крови оказался плохо совместимым. Трансплантация отменена. Настя с мамой уехали домой. Поиск совместимого донора или пуповинной крови будет продолжен.

Дополнение от 20.04.2012. Настя чувствует себя неплохо, но иногда у нее поднимается температура. У девочки диагностировали остеомиелит (воспаление костного мозга), ей назначили прием антибиотиков. На фоне сниженного иммунитета у Насти развился аспергиллез, поэтому девочке необходим противогрибковый препарат "Ноксафил".
Новая фотография Насти

Дополнение от 05.10.2012. Настя наблюдается у местных чебоксарских гематологов, периодически получает переливания крови. Грибковое поражение не дало ответа на лечение Ноксафилом, поэтому препарат был заменен на Вифенд.

Дополнение от 16.10.2012. Настя сейчас находится дома, в Чебоксарах, чувствует себя неплохо. Противогрибковый препарат Вифенд ей недавно заменили на Флуконазол. В ноябре в Настиной семье ожидается прибавление.

Дополнение от 12.03.2013. Насте найден донор костного мозга! На начало мая 2013 года запланирована трансплантация в клинике Адасса (Израиль).
Большая часть необходимых средств собрана благотворительным фондом "АиФ - Доброе сердце". На сегодняшний день для полной оплаты трансплантации недостает около 770,000 рублей.
Будем признательны за любую помощь. Просим не переводить деньги на банковский счет фонда АдВита, а переводить на личный счет мамы Насти.

Дополнение от 08.08.2013. Насте были найдены два донора костного мозга, но один из них отказался сразу, а второй согласился, но не отвечал на звонки. И мы остались без донора.
Врачи стали рассматривать возможность ТКМ от мамы. Наш доктор Стефански проконсультировалась по поводу Насти с профессором Шульцем из Германии. 29 мая Насте провели операцию спленэктомию (удаление селезенки). Она перенесла ее хорошо.
После восстановления 22 июля Насте сделали трансплантацию моих стволовых клеток. Профессор сказал, что приживление клеток у Насти будет длительным, надо ждать.
Новые фотографии Насти
Мама Насти

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Игорь Сергеевич Вагин 3000 руб банковский перевод на личный счет 27.04.2009
Юрий Петрович Рогаткин 1000 руб webmoney 08.05.2009
Дмитрий Викторович Коробков 1000 руб банковский перевод 15.05.2009
Дарья Святославовна Лучнина 10000 руб банковский перевод на личный счет 15.05.2009
Вера Рихардовна Лизиченко 1000 руб банковский перевод 22.05.2009
Антон Валерьевич Пьяных 5000 руб банковский перевод 22.05.2009
  - - 1000 руб уникасса 23.05.2009
  - - 100 руб уникасса 23.05.2009
А.Н.Сергиенко 2000 руб наличные 25.05.2009
Т.В.Королева 5000 руб наличные 25.05.2009
Л.М.Капелькина 6000 руб наличные 25.05.2009
С.Т.Астрицкая 2000 руб наличные 25.05.2009
Г.Н.Томпакова 2000 руб наличные 25.05.2009
Елена Борисовна Муравская 10000 руб банковский перевод 25.05.2009
Майя Леонидовна Иванова 1000 руб банковский перевод 25.05.2009
Ольга Владимировна Никитина 1000 руб банковский перевод 25.05.2009
Ольга Михайловна Лысенкова 500 руб банковский перевод 25.05.2009
Владимир Борисович Липавский 14000 руб банковский перевод на личный счет 26.05.2009
  - - 1000 руб уникасса 27.05.2009
Рита Васильевна Зуева 2000 руб банковский перевод 28.05.2009
  - - 200 руб уникасса 30.05.2009
  - - 100 руб уникасса 01.06.2009
  - - 500 руб уникасса 02.06.2009
Инна Ивановна Петровская 500 руб банковский перевод 02.06.2009
Нина Петровна Беркхольт 500 руб банковский перевод 02.06.2009
Ольга Владиславовна Диомидова 3000 руб банковский перевод 03.06.2009
Наталья Михайловна Власова 300 руб банковский перевод 03.06.2009
Любовь Николаевна Лисенкова 500 руб банковский перевод 04.06.2009
МАНО 10000 руб банковский перевод 05.06.2009
Ольга Евгеньевна Атаманова 500 руб банковский перевод 08.06.2009
Ульяна Юрьевна Горбунова 100 руб банковский перевод 09.06.2009
Ирина Викторовна Немерюк 100 руб банковский перевод 15.06.2009
Александр Викторович Екимов 400 руб банковский перевод 15.06.2009
Сергей Игоревич Зегжда 150 руб банковский перевод 18.06.2009
Анна Нордстранд $10 paypal 24.06.2009
Юлия Сергеевна Федотова 2000 руб банковский перевод на личный счет 08.07.2009
Нина Федоровна Козлова 2000 руб банковский перевод 13.07.2009
Николай Николаевич Матвеев 5000 руб банковский перевод 13.07.2009
Николай Спачуков $300 paypal 28.07.2009
  - - 500 руб qiwi 08.01.2013
Алина Кошелева 1000 руб деньгиОнлайн 27.02.2013
Алина Кошелева 200 руб деньгиОнлайн 28.02.2013
Алина Кошелева 1000 руб деньгиОнлайн 07.04.2013

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг