пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Настя умерла 13 января 2009 года

 



Дорогие друзья!
Меня зовут Светлана. Моя дочь Настя Хапчук тяжело больна.
Первый раз она заболела в 2003 году. Мы долго обследовались, и когда установили диагноз, он звучал так: "лимфома/лейкоз из клеток предшественников В-лимфоцитов, 4-ая стадия с поражением кожи, костного мозга и лимфоузлов правой паховой области, 1 активная фаза, высокий риск".
В больнице мы пролежали шесть месяцев, потом полтора года - протокол поддержки. В феврале 2006 года закончили принимать препараты химиотерапии. В августе 2006-го - снова попали на отделение химиотерапии лейкозов с диагнозом Т-клеточный лимфобластный лейкоз.
Сейчас Настя проходит противорецидивную химиотерапию. В ходе лечения у нее возникли серьезнейшее осложнение - грибковое поражение легких. Чтобы с ним справиться, нужны очень дорогие лекарства - вифенд, кансидас, амфолип. Сейчас Насте нужен курс амфолипа - не менее двадцати флаконов, а один флакон стоит 5700 рублей.
Но и это еще не все. Так как у Насти рецидив, скорее всего, нам понадобится трансплантация костного мозга. Если Насте не подойдет никто из родственников (а типирование одного человека стоит 15000 рублей), то тогда нам нужно будет собрать 15 000 евро на поиск донора в Международном регистре костного мозга и еще 2500 евро на доставку трансплантата из европейского центра забора.
Для наши семьи деньги немыслимые.
Я буду благодарна всем, кто откликнется на мою просьбу.

Светлана


 

Дополнение от 19.12.2006. Настя прошла второй блок. По данным предварительного поиска, для Насти потенциальных доноров костного мозга в международном банке нет - у нее очень редкий антиген. Врачи планируют сделать гаплопересадку от обоих родителей, для этого их нужно протипировать.
На типирование двоих человек необходимо 30 000 рублей. Девочка чувствует себя неплохо.

Дополнение от 22.01.2007. У Насти на днях начинается четвертый блок химиотерапии. По результатам типирования для родственной пересадки не подошли ни брат, ни сестра, ни мама. В качестве потенциального донора сейчас проверяется отец, но его типирование еще не закончено.
В самое ближайшее время, как только типирование будет закончено, будет приято решение о пересадке. От аспергиллы Настя сейчас принимает препарат позаконазол, который по исследовательской программе получен от фирмы-изготовителя бесплатно.
Настя чувствует себя неплохо.

Дополнение от 19.02.2007. Для проведения гапплоидентичной пересадки от родителей Насте нужна колонка для прибора по очистке донорских стволовых клеток (точное название - "набор к прибору CliniMACS для выделения CD-клеток с принадлежностями №177-01").
Стоимость этой колонки в России - 6350 евро. В ближайшее время будет выставлен счет.

Дополнение от 15.03.2007. Счет за колонку оплачен, огромное спасибо всем жертвователям!
Деньги, пожертвованные на Настино лечение и оставшиеся после оплаты счета, будут направлены на закупку лекарств для трансплантации. В ближайшее время будет определена дата пересадки костного мозга.
Настя чувствует себя неплохо.

Дополнение от 07.04.2007. Пересадка Насте запланирована на апрель.

Дополнение от 18.04.2007. Пересадка Насте перенесена на август. Настя чувствует себя хорошо.

Дополнение от 27.08.2007. В связи с тем, что Клиника ТКМ долго не могла получить резервные квоты на аллогенные трансплантации, Настину пересадку перенесли на конец сентября.

Дополнение от 11.10.2007. При плановом обследовании у Насти выявлены бласты. Сейчас девочка находится в ДГБ№1, ей проводят противорецидивный курс химиотерапии. Как только удастся справиться с бластами, Настя будет направлена на пересадку.

Дополнение от 22.10.2007. Настя прошла блок противорецидивной химиотерапии, сейчас выходит из цитопении. Так как у Насти был аспергиллез, блок химии проводили на фоне пентаглобина и позаконазола. Сейчас состояние удовлетворительное, через несколько дней - пункция.

Дополнение от 01.11.2007. По результатам контрольной пункции бласты полностью не ушли, поэтому планируется повторный курс противорецидивной химиотерапии FLAG.

Дополнение от 19.11.2007. Настя ответила на терапию, по результатам пункции бластов в костном мозге нет. Как только Настя восстановится после химиотерапии, будет решаться вопрос о переводе в Клинику ТКМ на трансплантацию.

Дополнение от 24.11.2007. После консультации с проф. Н.Н.Климко рекомендовано к позаконазолу добавить кансидас на весь период подготовки к траснсплантации и реабилитации после нее. Это не менее 30 флаконов по цене 17000 рублей каждый.
Помощь нужна срочно. Настя переводится в Клинику ТКМ в конце ноября.

Дополнение от 13.12.2007. Настя переведена в Клинику ТКМ, начата подготовка к гаплоидентичной трансплантации от мамы. Мы искренне благодарим жертвователей Российского фонда помощи, которые оплатили для Насти 30 флаконов кансидаса.

Дополнение от 17.12.2007. Мы искренне благодарим жертвователей фонда АдВита и Российского фонда помощи: у Насти все это время был кансидас, и на ближайший месяц он тоже закуплен. Трансплантация папиных клеток Насте будет проведена 19 декабря.
Насте потребуется много доноров крови, просим обращаться к нашему диспетчеру по телефону 8-901-3-0000-25.

Дополнение от 24.01.2008. Настя выписана из клиники на амбуланс, чувствует себя неплохо.

Дополнение от 28.01.2008. Настя прошла первое плановое обследование после выписки. Отмечены минимальные проявления РТПХ. Настя чувствует себя хорошо.

Дополнение от 09.02.2008. Настя прошла плановое обследование, РТПХ под контролем, самочувствие неплохое. Насте нужно длительное время принимать вифенд в дозировке 200 мг, две капсулы в день. Одной упаковки стоимостью около 28000 рублей хватает на неделю.

Дополнение от 24.02.2008. Насте необходимо приобрести вифенд (6 упаковок), селл-септ (2 упаковки по 500мг и 1 упаковку 250 мг), вальцит (1 упаковка), метипред (1 упаковка по 16 мг и 8 упаковок по 8 мг); энтокорт (2 упаковки), метронидазол (40 флаконов для в/в введения) и амоксиклав (40 флаконов для в/в введения). Общая стоимость этих препаратов - около 80000 рублей.

Дополнение от 04.03.2008. Мы искренне благодарим жертвователей Российского фонда помощи за покупку четырех упаковок вифенда для Насти, этого хватит на месяц, но не на весь курс. Сейчас Настя госпитализирована в Клинику ТКМ для планового обследования.

Дополнение от 26.03.2008. По результатам плановой пункции у Насти признаков лейкоза нет, в легких - улучшение.

Дополнение от 25.05.2008. Настя чувствует себя хорошо, сейчас на даче, приезжает только на контрольные обследования. Насте по-прежнему нужен вифенд 200 мг в сутки, одной упаковки стоимостью 25000 рублей хватает на две недели.

Дополнение от 30.09.2008. Настя прошла плановые обследования, чувствует себя хорошо; вифенд в настоящее время отменен. Выявлен остеопороз, Насте выписана зомета, которую удалось получить по бесплатным рецептам.

Дополнение от 02.10.2008. К сожалению, зомету Насте не удалось получить даже при наличии "бесплатного" рецепта и лекарства в аптеке. В аптеке отложили лекарство по звонку, но, когда мама туда приехала, отказались выдать по выписанному в поликлинике рецепту со следующими комментариями: зомета должна капаться только в условиях стационара, а значит, должна выдаваться в больнице, и поликлиника не имела права выписать этот рецепт; пусть рецепт выписывается там, где будут капать препарат.
При этом зомета по-прежнему остается в списке бесплатных лекарств, которые получают именно пациенты с таким диагнозом (прогрессирующий остеопороз, дефицит костной ткани), и врачи больницы по-прежнему не имеют права выписывать рецепты.
Мы первый раз сталкиваемся с такими комментариями при отказе выдать лекарство по бесплатному рецепту и просим помощи у всех, кто может прокомментировать ситуацию с юридической точки зрения.

Дополнение от 21.12.2008. У Насти рецидив. Сейчас она проходит курс противорецидивной химиотерапии с последующей подсадкой донорских лимфоцитов. С высокой вероятностью потребуется повторная гаплотрансплантация с предшествующей терапией клофарабином. Клофарабин придется везти из-за границы (в Россию он не поставляется), с учетом уже имеющегося потребуется около 9 флаконов, стоимость сейчас уточняется.

Дополнение от 25.12.2008. После проведенного курса химиотерапии бласты с периферии ушли, сейчас Настя в цитопении, состояние тяжелое. Планируется подсадка лимфоцитов.

Дополнение от 11.01.2009. К сожалению, курс химиотерапии не дал результата; бласты в костном мозге сохраняются. Но после подсадки лимфоцитов у Насти развилась тяжелая форма реакции "трансплантат против хозяина", проводится лечение препаратом "зенапакс".
Состояние тяжелое, девочка в реанимации, но есть шанс, что РТПХ поборется с раковыми клетками.

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Sangerus $0.01 e-gold 05.12.2006
Ксения Геннадьевна Крючкина 1000 рублей эл. почтовый перевод 25.01.2007
ООО Аврора Техникал Секьюрити 30000 рублей банковский перевод 01.03.2007
З.А.Мурашко 2000 рублей банковский перевод 12.03.2007
О.В.Гортинская 1000 рублей банковский перевод 12.03.2007
  - - 100 рублей банковский перевод 12.03.2007
  - - 1500 рублей банковский перевод 12.03.2007
  - - 1000 рублей банковский перевод 12.03.2007
  - - 500 рублей банковский перевод 12.03.2007
  - - 3000 рублей банковский перевод 13.03.2007
  - - 1000 рублей банковский перевод 13.03.2007
  - - 500 рублей банковский перевод 13.03.2007
  - - 250 рублей банковский перевод 13.03.2007
  - - 200 рублей банковский перевод 13.03.2007
Анна Александровна Кузуб 5000 рублей банковский перевод 13.03.2007
Ирина Леонидовна Гродненская 500 рублей банковский перевод 13.03.2007
Кристина Подтелок 300 рублей банковский перевод 13.03.2007
ООО Энерго 218630.50 рублей банковский перевод 13.03.2007
Галина Михайловна Виноградова 500 рублей банковский перевод 14.03.2007
В.Г.Бедненко 1000 рублей банковский перевод 14.03.2007
  - - 1000 рублей банковский перевод 14.03.2007
  - - 500 рублей банковский перевод 14.03.2007
  - - 500 рублей банковский перевод 14.03.2007
  - - 3000 рублей банковский перевод 15.03.2007
И.А.Задериенко 1000 рублей банковский перевод 15.03.2007
Т.А.Ратникова 500 рублей банковский перевод 16.03.2007
С.В.Лебедева 2000 рублей банковский перевод 16.03.2007
  - - 500 рублей банковский перевод 16.03.2007
Людмила Александровна Кожушко 2000 рублей банковский перевод 19.03.2007
  - - 500 рублей банковский перевод 19.03.2007
Леонид Петрович 1500 рублей наличные 19.03.2007
Наталья 1000 рублей наличные 19.03.2007
Римма Васильевна 50000 рублей банковский перевод 20.03.2007
  - - 500 рублей банковский перевод 21.03.2007
  - - 1800 рублей банковский перевод 22.03.2007
  - - 1000 рублей банковский перевод 22.03.2007
  - - 200 рублей банковский перевод 26.03.2007
  - - $2000 наличные 26.03.2007
  - - 1500 рублей банковский перевод 29.03.2007
Ф.Л.Перемышлина 300 руб банковский перевод 29.03.2007
В.П.Фирсов 400 руб банковский перевод 30.03.2007
Нина Федоровна Сидоренко 500 руб банковский перевод 30.03.2007
Анжела 2000 руб банковский перевод 02.04.2007
  - - 300 руб банковский перевод 20.04.2007
М.В.Беспятов 500 руб банковский перевод 26.04.2007
В.Г.Бедненко 1000 руб банковский перевод 03.09.2007
  - - $10 webmoney 28.09.2007
Людмила Алексеевна Корнилова 2000 руб банковский перевод 15.10.2007
"Янтарный дом" 85000 руб наличные 26.11.2007
ООО Энерго 119000 руб банковский перевод 29.11.2007
Selch Stefan $2210 paypal 05.12.2007
  - - 50 руб уникасса 30.12.2008
Азат Ваганович Григорьян 50000 руб банковский перевод 30.12.2008
  - - 1000 руб уникасса 16.01.2009

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

8 800 500 8266 - горячая линия юридической помощи гражданам

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг