пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Надя умерла 21 июня 2014 года

 


Другие фотографии Надежды

Здравствуйте!
Меня зовут Надежда, мне 30 лет, живу в Петербурге. В 2005 году я окончила Университет технологии и дизайна, хотя по специальности работать почти не пришлось: через два года я сменила сферу деятельности, занялась бухгалтерией. Во время учебы я увлеклась латиноамериканскими танцами и несколько лет занималась в любительской студии.
Я старалась жить полной жизнью: встречи с друзьями, интересные выставки, книги, концерты. Но это - не главное. Главное событие в моей жизни случилось 2009 году: я родила чудесную доченьку Дашу. К сожалению, семейная жизнь не сложилась, но это меня не волновало, главное, что моя доча - со мной. Я наслаждалась каждым днем материнства и очень ждала, когда же Дашенька подрастет и я смогу показать ей Петербург, рассказать то, что знаю, повезу ее на море... Сейчас Даше четыре года, и все это можно было бы осуществить, но в мае мне поставили диагноз "острый миелобластный лейкоз", проще говоря, рак крови.
Я начала проходить химиотерапию в 31-й городской больнице. Но врачи сразу предупредили меня, что если ограничиться только медикаментозным лечением, шансы выжить у меня - мизерные. Нужна была трансплантация костного мозга и поиск неродственного донора через международный регистр. С миру по нитке, благодаря помощи друзей, а также совершенно незнакомых людей удалось собрать 20500 евро для оплаты услуг германского регистра и доставку трансплантата в Петербург. Никогда не устану благодарить всех, кто мне помог!
И вот, в конце октября в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой мне сделали пересадку. Самочувствие пока оставляет желать лучшего, но я изо всех сил стараюсь побыстрее восстановиться. У меня появился реальный шанс жить и видеть, как растет моя дочь. И я им непременно воспользуюсь!
Сейчас, чтобы избежать серьезного осложнения, мне необходимо пройти терапию противогрибковым препаратом Ноксафил, стоимость которого не укладывается в объем финансирования по квоте. На курс требуется четыре флакона препарата, цена флакона - 34331 рубль. Я очень прошу вас помочь мне оплатить это лекарство!
Заранее спасибо!

С уважением, Надежда


 

Обновление от 19.12.2013 Надежда восстановилась после пересадки костного мозга, месяц назад ее отпустили на дневной стационар, однако в начале декабря госпитализировали в 31-ю больницу с обострением цитомегаловирусного геморрагического цистита. К сожалению, лечение Цимевеном и шесть процедур в барокамере не дали ощутимых результатов, дальнейшее лечение обсуждается.
По основному заболеванию у Нади ремиссия, трансплантат прижился.
У Надежды есть проявления РТПХ кожи и кишечника, она получает Буденофальк и продолжает прием Ноксафила для профилактики грибковых инфекций.

Обновление от 23.01.2014 Надежда все еще в больнице: с геморрагическим циститом удалось справиться, однако перед Новым годом у нее активизировалась РТПХ кожи и кишечника. Дозы гормонов снова были увеличены, сейчас их медленно снижают. На фоне гормональной терапии у Нади проявилась нейропатия, бывает сильная слабость в ногах, вырос уровень сахара в крови. Ей назначена строгая диета.
Показатели крови у Нади ниже нормы из-за гормональной терапии и цитомегаловирусной инфекции, но чувствует она себя получше, и врачи начали отпускать Надежду домой на выходные. Профилактический прием Ноксафила продолжается.
Недавняя пункция подтвердила ремиссию, анализ на процент приживления донорского костного мозга пока не готов.

Обновление от 24.02.2014 Надя продолжает лечение в 31-й больнице. Пункция, взятая на сотый день после пересадки костного мозга, подтвердила ремиссию, трансплантат прижился и работает хорошо, однако уровень тромбоцитов недавно упал из-за новой вспышки цитомегаловируса.
Проявления РТПХ сейчас под контролем, дозы гормонов медленно снижаются. Надежда продолжает получать противогрибковый препарат Ноксафил. Нормализовать уровень сахара с помощью диеты не удалось, назначен инсулин.
Недавно у Нади появились боли в спине, планируется МРТ для уточнения диагноза.
Надежда по-прежнему весит очень мало, из-за сильной слабости ей тяжело ходить.

Обновление от 26.03.2014 Последнюю неделю Надежда провела дома, а на этой вернулась в больницу для продолжения лечения. Сейчас ее мучает сильный кашель, причины выясняются. Надя продолжает принимать Ноксафил и антибиотики.
К сожалению, на фоне приема гормонов у Надежды произошел компрессионный перелом позвоночника, а из-за кашля боли в спине усилились. Надя получает соответствующую терапию и носит специальный корсет. Гормональные препараты планируется отменить в ближайшее время.
По основному заболеванию сохраняется ремиссия, донорский костный мозг полностью прижился, но показатели крови до недавнего времени были снижены. Для активизации работы костного мозга Надежде провели несколько курсов лечения препаратом Мабтера. Сейчас уровень гемоглобина в норме, тромбоциты тоже подросли, низкими остаются пока только лейкоциты.
Уровень сахара у Нади пришел в норму, инсулин отменен. Новую вспышку цитомегаловируса удалось купировать с помощью противовирусных препаратов.

Обновление от 07.05.2014 Надя продолжает лечение в 31-й городской больнице. С цитомегаловирусом удалось справиться, однако была диагностирована редкая аллергическая реакция: у Надежды жар, сыпь, отек слизистых, коньюктивит и сильная светобоязнь.
Состояние кожи в последнее время улучшилось, однако состояние глаз продолжает ухудшаться, держится температура. Надя получает антигистаминные и противогрибковые препараты, Альбумин, антибиотики и внутривенное питание.

Обновление от 12.06.2014 К сожалению, у Нади была выявлена грибковая инфекция, активизировался цитомегаловирус, диагностирована РТПХ печени. С глазами лучше, но не намного, левый глаз чуть-чуть открывается, правый нет.
Для продолжения лечения необходим препарат Фоскарнет, но он не зарегистрирован в России, сейчас оформляется разрешение в Минздраве на ввоз.
Надя большую часть времени спит, сил очень мало. Питание получает через гастростому, уже довели ежедневное потребление до 1950 Ккал. Вес она пока не набирает, но и терять перестала. Мама постоянно находится рядом с ней.
Соня, сестра Нади

 

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Надежда Горовая 586000 руб наличные 18.09.2013
ООО СтройТехПром 137324 руб банковский перевод 13.12.2013
ООО Невский Простор 38050 руб банковский перевод 23.01.2014

Фотографии Надежды

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг