Здравствуйте!
Обращаюсь к вам с "криком" о помощи!
Дело в том, что моя самая близкая подруга больна страшным заболеванием - острый
лимфобластный лейкоз (ОЛЛ common-вариант, ph-позитивный). Такой диагноз ей
поставили в середине октября 2007 года, причем данное заболевание было уже в
достаточно запущенной форме.
Поначалу это звучало как приговор, приговор о скорой смерти! Можно представить
себе какой это был удар для Настены, особенно учитывая то, что у нее нет родителей
и близких родственников, которые могли бы морально поддержать ее в трудную минуту
и вселить уверенность в нее саму, в завтрашний день. Единственным человеком,
который оказался рядом в этот страшный момент был ее молодой человек. Андрей
нашел нужные слова, заставил бороться, был с ней почти каждый день, пока она
находилась в больнице (около 6 месяцев), привозил дорогостоящие лекарства, еду
и одежду.
Но не это главное. Важно было то, что он дал ей ощущение того, что она любима
и очень нужна ему и просто обязана жить!
Вместе с тем, врачи всячески старались объяснить, что данную болезнь можно
вылечить, победить. С этого момента начались бесконечные процедуры высокодозной и
очень токсичной химиотерапии, в течение которых она несколько раз находилась в
предсмертном состоянии из-за индивидуальной непереносимости некоторых препаратов.
Огромное спасибо докторам Светлане Владимировне и Алексею Вадимовичу (это
доктора боткинской больницы, гематологического отделения) за сердечность и
профессионализм, благодаря которым Настенька пережила эти моменты. После
очередного курса опухолевые клетки сошли до минимума, что говорило и вхождении
в ремиссию (отступлении болезни). Это была большая победа, как врачей, так и
Настеньки!!!
К сожалению, химиотерапии недостаточно, т.к. сохраняется большая вероятность
рецидива (возобновления болезни).
Теперь крайне необходима пересадка костного мозга. Сейчас все показатели
организма в норме и операция показана, но тянуть с этим нельзя, так как ни
один врач не берется даже предположить, сколько продержится ремиссия.
Обращаемся к Вам потому, что для Насти и Андрея сейчас наступили очень трудные
времена, ведь помочь им некому. Андрей работает врачом и больших денег, как вы
понимаете, заработать не в состоянии. А ведь вся процедура, связанная с пересадкой,
достаточно дорогостоящая, так как поиск донора осуществляется в Германии, потом
требуется доставка костного мозга в Санкт-Петербург (где и будет проведена операция),
а еще ему нужно где-то жить в Питере минимум полгода, а ведь они сами из Москвы.
В общей сложности это обойдется минимум в 20.000 евро, поэтому любая помощь,
которую Вы сможете оказать, будет просто бесценна!
Подарите Настене шанс выжить, ведь она еще так молода и красива, и столько еще
хорошего сможет сделать!
Самая заветная мечта Насти и Андрея - настоящая семья и много детей!
Помогите им осуществить ее!
Заранее БОЛЬШОЕ СПАСИБО!!!
Дополнение от 14.10.2008.
Сердечно благодарим фонд "Подари Жизнь", согласившийся
оплатить поиск донора для Насти. Таким образом, самая срочная
потребность - собрать 9700 евро и оплатить забор костного мозга донора.
Эту сумму необходимо собрать к тому моменту, когда донор для Насти будет
найден.
Дополнение от 16.12.2008.
Насте найден донор! Трансплантация планируется на начало февраля. К сожалению, деньги на оплату
забора костного мозга (9700 евро) и доставку трансплантата в Санкт-Петербурге (2500 евро) так и не
собраны. Просим помощи!
Дополнение от 26.01.2009.
Моя поездка в Питер на пересадку откладывается. Трансплантацию перенесли
на 25 февраля по личным причинам донора. Для меня это неплохо, так как
возникли проблемы с получением квоты.
В этом году я не первая,
кто столкнулся с бюрократическими препонами. Оказывается, в этом году
на Москву не было выделено ни одной квоты, и людям приходится все это
решать на уровне минздрава, писать заявление, ждать порядка месяца
ответ и совсем не факт, что он будет положительный, так как это
напрямую касается финансирования из бюджета субъекта федерации.
В общем это проблема, решение которой мало зависит от меня самой.
Но мы, естественно, стараемся делать все возможное и невозможное.
Настя
Дополнение от 30.01.2009.
Моя проблема с квотой, слава Богу, разрешилась! Необходимый документ
удалось получить, прямо скажем, в рекордно короткий срок! Мне повезло!
Во вторник, 3 февраля, поеду в Питер, 4 февраля буду на месте.
Настя
Дополнение от 09.02.2009.
Капитана Немо полностью погасил долг Насти перед регистром доноров костного
мозга им. Штефана Морша. Огромное спасибо за помощь!
Дополнение от 24.02.2009.
Настя проходит предтрансплантационную химиотерапию, трансплантация назначена
на завтра.
Дополнение от 07.03.2009.
25 февраля у меня состоялась пересадка, сегодня уже идет десятый день после
трансплантации. Химия была очень
серьезная, соответственно сейчас у меня полная цитопения с массой осложнений
и болячек, но это, как известно, стандартная ситуация при данном лечении и
в панику по этому поводу стараемся не впадать.
Вот такие новости. Хочется уже начать восстанавливаться.
Настя
Дополнение от 26.03.2009.
Здравствуйте! Меня выписали домой, в смысле - в Москву. Представляете, всего неделю
назад из больницы выписали, а теперь вот уже домой отпускают! Я даже не ожидала,
что все так быстро получится. Конечно, это еще не конец и впереди долгие месяцы
посещения своей больницы, через 3 месяца нужно возвращаться снова в Питер
для обследования, потом через пол-года и так далее.
Главное, что самое сложное позади и теперь моя задача как можно быстрее восстановиться,
чтобы, наконец, забыть обо всех этих больницах, процедурах и вообще обрести настоящую свободу!
Как хочется снова стать полноценным человеком!
Вот такие новости. Буду и дальше держать вас в курсе, надеюсь, дальнейшие мои письма
так же будут с исключительно хорошими новостями!
Настя
Дополнение от 03.06.2009.
У меня 5 июня будет 100-й день после пересадки, поеду делать контрольную пункцию
на цитогенетику (молекулярную биологию) - это самый важный анализ, от которого зависит
остальное лечение.
Все более-менее нормально. Самочувствие вполне удовлетворительное. Последний анализ на
химеризм показал 100%-е приживление. Пока регулярно сдаю кровь на биохимию, на
содержание прографа и пью таблетки.
Списывалась со своим доктором в Петербурге, она сейчас в отъезде до конца июня.
Сказала, что если мое самочувствие в норме и если есть возможность сдавать
необходимые анализы в Москве, то можно не приезжать в Питер на обследование.
Настя
Дополнение от 18.07.2009.
Неделю назад я ездила в Питер, сдавала анализы. Результаты хорошие,
все в порядке. Самочувстваие тоже в норме. Следующее обследование в октябре.
Так что, все у меня хорошо, очень хочется, чтобы и дальше так было!
Еще раз огромное спасибо за все Адвите, доктору Анне Геннадьевне и
всему персоналу клиники!
Очень желаю всем всем пациентам скорейшего выздоровления
и крепчайшего здоровья!
Настя
Дополнение от 16.11.2009.
Настя прошла плановое обследование, все в порядке.
Следующее обследование - в январе 2010.
Дополнение от 04.03.2010.
В феврале ездила в Питер, сдала анализы и сегодня
получила результаты. Все хорошо! Следующий визит намечен на май.
Настя
Дополнение от 23.06.2010.
У меня плохие новости. 9 июня в Питере я сдала анализы, и
на той неделе пришел ответ - 40% бластов в костном мозге. Вот так.
Сегодня звонила мой доктор Рудницкая Юлия Валентиновна, сказала, что
придется делать химиотерапию и подливать лимфоциты в Питере,
возможно уже на следующей неделе или, во всяком случае, в
ближайшее время.
Буду благодарна за помощь с арендой жилья в Питере.
Настя
Дополнение от 23.07.2010.
После 3-х недель, проведенных в больнице, меня отпустили отдохнуть
домой до среды, чему я несказанно рада, так как эти 22 дня в больнице
мне ОЧЕНЬ не просто дались.
После химии мне было очень плохо, и доктора не решились подсаживать
лимфоциты, а пока я "отходила", то успела восстановиться,
так что процедуру подсадки решено отложить.
Пункция показала, что удалось снизить количество бластов с 40 до 20%.
Врачи возлагают большие надежды в этом смысле на дазатиниб.
Настя
Дополнение от 05.08.2010.
Во вторник сделали пункцию, сегодня сообщили результат - 1% бластов!!!
И это только на дазатинибе!!! ОГРОМНОЕ СПАСИБО жертвоваталям, благодаря которым
удалось приобрести дазатиниб!!!
Настя
Дополнение от 24.08.2010.
Насте вновь необходим Дазатиниб. Бесплатно получить его вновь не удалось.
Стоимость лекарства на этот курс - 188,049 рублей.
Просим помощи.
Дополнение от 27.08.2010.
25 августа я ездила в Питер и уже сегодня пришел первый результат анализа: в
миелограмме 48% бластов. Нужно, конечно, дождаться цитогенетику и химеризм,
но уже сейчас понятно, что надо опять скорее ложиться на химию.
В общем, в понедельник скорее всего сделаем еще раз пункцию в клинике Боткина,
дождемся оставшихся анализов из Питера и будем химичиться.
Настя
Дополнение от 20.09.2010.
Благодаря помощи департамента здравоохранения Насте удалось получить
бесплатный дазатиниб.
Сейчас Настя получает большие дозировки дексаметазона и раз в неделю
митоксантрон и дазатиниб. После понижения лейкоцитов планируется
подливка лимфоцитов.
Дополнение от 26.10.2010.
После месячной терапии (со 2 по 28 сентября) в виде небольшой дозировки
митоксантрона и приличного количества дексаметазона у меня, на фоне
понижения имунитета, начались вирусные и инфекционные заболевания,
с которыми мы долго боролись.
Докторами было принято решение выписать меня, чтобы я отдохнула,
долечила все свои болячки и после этого начать
серьезную химиотерапию (FLAG).
Сейчас я дома, но в ближайшее время должна лечь в больницу. Кстати,
по результатам недавней пункции у меня ремиссия, достигнутая
этими самым митоксантроном и дексаметазоном. Ну, и конечно, дазатинибом,
который я продолжаю пить.
Настя
Дополнение от 30.11.2010.
Врачи настаивают на том, что FLAG делать крайне нежелательно, так как
с вероятностью 90% я его не выдержу - слишком ослаблен иммунитет. Это
проявляется даже на легкой химии - уж очень тяжелые возникают
последствия.
По последнему анализу в костном мозге не менее 20% бластов, хотя я
продолжаю принимать Дазатиниб. В общем, меня поставили перед выбором;
либо я рискую и ложусь на флаг, либо буду на амбулаторном лечении
с дазатинтбом, дексаметазоном, возможно винкристином или 6MP.
Понятное дело, FLAG я делать боюсь, так что, сегодня сообщу
доктору результат анализа крови, который сдала в своей поликлинике и будет
принято решение о дальнейшей медикаментозной поддержке.
В целом же, мы пришли к тому рубежу, когда врачи, что называется,
разводят руками. Они не могут предложить мне что-либо существенное
для глобального изменения ситуации. Естественно не потому, что они
не хотят или не умеют, просто при рецидиве после пересадки как
таковых протоколов лечения не существует и действуют, видимо,
по ситуации, в зависимости от состояния в каждом конкретном случае.
В моем случае химию делать крайне опасно, поэтому,
все остается как есть...
Вот такие у нас нерадостные дела. Остается взять всю волю в кулак и
начать договариваться со своим организмом,
вытаскивать себя самостоятельно! Буду стараться.
Настя
Дополнение от 04.02.2011.
Я сейчас дома, принимаю дазатиниб и меркаптопурин в качестве
поддерживающей химиотерапии. По последнему анализу от 21 декабря,
в костном мозге 29% бластов.
Самочувствие нормальное, правда из-за низкого иммунитета
постоянно возникают разные болячки и приходится с
ними долго бороться.
Желаю всем выздоравливающим как можно быстро поправиться!!!
Настя
Дополнение от 03.04.2011.
Вчера Настюшку госпиталиризовали в Боткинскую больницу с низкими
показателями гемоглобина и кишечным кровотечением (к счастью,
кровотечение оказалось несерьезным). Причем, госпитализировали не
в ее отделение, а в другое, в котором никто ничего не знает о ходе
Настюшкиного лечения.
В течение последних двух дней ей подливают кровь и тромбоциты,
так как показатели крови очень низкие. Также ей прокапывают
антибиотики для снятия кишечной инфекции и кровоостанавливающие
препараты. Плюс ко всему, у Насти постоянно держится высокая температура.
Надежда, подруга Насти
Дополнение от 08.04.2011.
Настю перевели в ее отделение под наблюдение лечащих врачей, ей
постоянно подливают кровь и тромбоциты, и
показатели крови (тромбоциты, гемоглобин) теперь имеют
значения, близкие к нормальным.
Но обнаружился бескаменный холецистит, который необходимо лечить.
Плюс ко всему - держится очень высокая температура. В связи с этим
какое-либо лечение основного заболевания на сегодняшний момент невозможно.
Надежда, подруга Насти
Дополнение от 10.04.2011.
После обсуждения в ИДГиТ им. Горбачевой ситуации с лечением Анастасии, было
принято решение: при условии стабилизации состояния провести Насте в конце
апреля-начале мая подсадку донорских лимфоцитов; дата забора лимфоцитов у
донора еще не определена. Это значит, что понадобится 2500 евро на срочную
доставку клеток.
Дополнение от 04.05.2011.
Настюшку госпитализировали в Боткинскую больницу 26 апреля. Ночью ей
стало плохо (боли в костях, сильная слабость до подкашивания ног,
кровотечение). К счастью, в больнице сказали, что кровотечение
(желудочное) несерьезно, но из-за него у
Насти держатся низкие показатели крови.
На сегодняшний день кровотечение остановлено, но показатели
крови все еще низкие, хотя Насте все время
подливают плазму и тромбоциты.
Надежда, подруга Насти
