Здравствуйте!
Меня зовут Филиппова Елена. 6 сентября 2008 года у меня родилась дочка
Настя. Когда я была на седьмом месяце беременности, врачи обнаружили у
плода кисту почки. На этом моя спокойная жизнь закончилась. Так как сама
я живу в небольшом городе Кириши Ленинградской области, врачи отправили
меня на УЗИ в Санкт-Петербург. В разных больницах ставили один и тот
же диагноз - кистозное образование у плода.
Эта моя первая беременность
и первый ребенок. Когда я родила, мою дочку увезли в Санкт-Петербург и
поместили в Детскую городскую больницу №1 на отделение патологии
новорожденных. А я в это время находилась в роддоме в городе Кириши
и очень переживала за ребенка. После того как меня выписали, я приехала
к дочери и находилась с ней.
Настю обследовали месяц и не могли поставить точного диагноза. В итоге,
когда Настеньке был месяц и два дня, ее прооперировали и сообщили мне,
что удалили злокачественную опухоль. Я была в шоке. Вскоре пришло
гистологическое заключение с диагнозом: "низкодифференцированная
нейробластома забрюшинного пространства". Врач, проводивший
операцию, сообщил, что опухоль в капсуле и проросла лишь в надпочечник.
Его удалили вместе с опухолью. Затем в этой же больнице у Настеньки
взяли пункцию костного мозга. Анализ пришел хорошим, и нас выписали домой.
Однажды, когда я купала ребенка, я обнаружила у нее под ножкой круглое
опухолевидное образование и очень испугалась. Я позвонила доктору, который
делал операцию, и мы договорились о встрече. Врачи посмотрели дочку и
отправили нас в 31 Городскую больницу для консультации. В 31 больнице
сказали, что надо сделать гистологический анализ, то есть вырезать один
из узелков. Хочу добавить, что за три недели их появилось шесть.
Мы вновь с грудным ребенком поехали в ДГБ 1. Там нам сделали операцию,
правда, вместо одного узла удалили три. В больнице мы пролежали 14 дней.
Гистологическое заключение свидетельствовало, что это метастазы нейробластомы.
Я просто не могла поверить в то, что у такого маленького ребенка (3,5 месяца)
уже могут быть метастазы!
Затем мы приехали в 31-ю больницу, где находимся и сейчас. У нас четвертая
стадия нейробластомы, и Настеньке нужно пройти шесть блоков химиотерапии,
а ей всего четыре месяца. Прописка у нас областная, поэтому лечение платное.
Прошу всех добрых людей помочь в лечении моей дочери.
Дополнение от 30.01.2009.
Настя прошла первый и второй курсы химиотерапии, после курса упали
гемоглобин и лейкоциты, но после переливания крови показатели улучшились.
На химии ее тошнило, но пока, слава Богу, она чувствует себя более
или менее нормально.
Мама Насти
Дополнение от 04.02.2009.
Настя прошла второй курс химиотерапии. На данный момент у Настеньки
упали анализы: тромбоциты и лейкоциты. Держится температура 37,4. По плану
Насте предстоит пункция костного мозга и в дальнейшем, когда
поднимутся анализы, третий курс химии.
Мама Насти
Дополнение от 01.03.2009.
У Насти сепсис, ей необходимы препараты пентаглобин и сурфактант.
Дополнение от 06.03.2009.
Настя прошла третий курс химиотерапии. Упал гемоглобин, сделали
переливание крови, но лучше Настеньке не стало: она начала задыхаться.
Сейчас дочка в реанимации, самостоятельно дышать не может,
находится под кислородом. Врачи поставили диагноз: двусторонняя
пневмония легких.
Мама Насти
Дополнение от 13.03.2009.
Настенька находится в реанимации в крайне тяжелом состоянии. Самостоятельно дышать
не может, за нее дышит аппарат. Настеньке уже 4 раза ввели препарат Сурфактант,
но особых изменений не последовало. Врачи говорят,что Сурфактант нужен еще.
Также Насте капают антибиотики.
Мама Насти
Дополнение от 16.03.2009.
По медицинским показаниям препарат сурфактант необходимо заменить на куросурф,
два флакона в сутки, стоимость одного флакона - около 20000 рублей (по ценам в Санкт-Петербурге).
Мы просим срочной помощи для Насти!
Дополнение от 19.03.2009.
Настенька по-прежнему в реанимации. Состояние ребенка крайне тяжелое. Она уже двенадцатые сутки
находится на искусственной вентиляции легких. Врачи поддерживают ее в состоянии медикаментозной комы.
Все легкие поражены, врачи не могут определить возбудителя инфекции.
Заключение пульмонологов: на фоне интерстициальной пневмонии развился
фиброзирующий альвеолит. Также они говорят, что
легкие пропускают кислород только на 1 или 2 процента. Ее собственный легочный сурфактант
разрушается, что недопустимо, поэтому необходимо вводить в легкие медикоментозный сурфактант
Куросурф, который стоит очень дорого, но он ей жизненно необходим.
Настеньке прокапали уже очень много антибиотиков, но пока безрезультатно. На данный момент
Настеньке очень нужен препарат Сурфоктант (Куросурф).
Может быть кто-то сталкивался с такой ситуацией и может помочь? Пожалуйста, позвоните!
Мама Насти
Дополнение от 27.03.2009.
Состояние Насти практически без изменений, она чуть лучше держит кислород,
но о каких-то существенных сдвигах говорить рано. Проводятся постоянные
консультации со специалистами. Мы искренне благодарим Александра за
оказанную помощь на покупку сурфактанта.
Дополнение от 30.03.2009.
Настенька по-прежнему в крайне тяжелом состоянии. Находится на искусственной
вентиляции легких. В настоящий момент постоянно держится температура 38-39
градусов. Все уповают на Бога и чудо, которое может произойти в случае с
Настенькой. Хочу выразить благодарность Андрею и Александру и всем другим
людям, которые помогают Настеньке и верят в ее выздоровление!
Мама Насти
Дополнение от 14.04.2009.
Состояние Насти стабильно-тяжелое. Решается вопрос о переводе девочки в
Педиатрическую академию, в которой есть специализированное
пульмонологическое отделение, для дальнейшего лечения.
Маму Насти Елену сбила машина; сейчас она лежит в больнице с переломом
руки и костей таза.
Бабушка разрывается между двумя больницами, нужна помощь для оплаты сиделки.
Мы просим переводить пожертвования на расчетный счет бабушки.
